Jwalo ka mme kapa ntate, o ela hloko phetoho e nngwe le e nngwe e nyane mmeleng wa ngwana wa hao, na ha ho jwalo? Ka dinako tse ding, ntho e nyane eo re e bonang e ka ba sesupo sa ntho e kgolo. Kajeno re bua ka boemo bo bong bo sa tlwaelehang haholo, empa ho bohlokwa hore bohle ba bo tsebe. Lefu lena ke Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kapa FOP ka bokgutshwanyane.
Hantle-ntle FOP ke eng?
Ha re bua ka bokhutšoanyane, lefu lena le hlaha ha lisele tse bonolo 'meleng oa rona, tse kang mesifa, ligaments le li-tendon, li fetoha masapo butle-butle. Nahana ka hona, mesifa ea 'mele ea rona e teng hore e tenyetsehe le ho sisinyeha. Masapo a rona a teng ho fana ka sebopeho le moralo o matla. Mesebetsi ea litsamaiso tsena tse peli e fapane ka ho feletseng.
Empa boemong bona bo sa tloaelehang bo bitsoang FOP, tsamaiso ena e hlophisehileng ea senyeha. 'Mele o qala ho fetola lisele tse bonolo hore e be lesapo ka boona. Ho joalokaha eka masapo a macha a ntse a hola ka hare ho rona, ka ntle ho masapo a rona a tloaelehileng.
Ha masapo a macha a thehoa ka tsela ena, ho sisinyeha ha likarolo tse fapaneng tsa 'mele butle-butle ho ba thata, ka linako tse ling ho ke ke ha khoneha ka ho feletseng. Sena se etsa hore esita le mesebetsi ea letsatsi le letsatsi e kang ho bua le ho ja lijo e be phephetso.
Hangata boemo bona bo qala bongoaneng. Bo qala pele molaleng le mahetleng 'me butle-butle bo namela 'meleng o ka tlase. Ha batho ba ntse ba tsofala, palo ea masapo a nkang sebaka sa lisele tse bonolo ea eketseha. Leha ho le joalo, lebelo leo sena se tsoelang pele ka lona le ka fapana ho ea ka motho.
Hobaneng see se etsahala? Lebaka ke lefe?
Sesosa se seholo ke sekoli se senyenyane ka hara jini e bolellang 'mele ea rona mokhoa oa ho holisa masapo le mesifa. Ha e le hantle, esita le nakong ea kholo e phetseng hantle, lisele tse bonolo li fetoha lesapo. Empa ka lebaka la sekoli sena sa lefutso, 'mele o hlahisa lesapo le lengata ho feta leo o le hlokang, ha o sa le hloke.
Hangata, sena ha se ntho e futsitsoeng ho batsoali ho bana. Leha ho le joalo, se ka etsahala ka seoelo. Hangata, ke phetoho e sa reroang ea liphatsa tsa lefutso (liphetoho tse ncha) tse etsahalang nakong ea bophelo.
Matšoao a sehlooho a lefu lena ke afe?
Ho na le matšoao a mabeli a ka sehloohong a thusang ho tseba lefu lena. Ho bohlokoa haholo ho a ela hloko.
Letšoao la pele le le totobetseng ka ho fetisisa le bonahala ha motho a tsoaloa. Menoana e meholo ea maoto maotong ka bobeli e mekhutšoanyane ho feta e tloaelehileng 'me e shebile ka hare, ke hore, ho ea menoaneng e meng ea maoto. Ho bana ba ka bang 50%, phapang e tšoanang e bonoa menoaneng e meholo ea matsoho. Ena ke leseli la bohlokoa haholo la pele la ho belaella lefu lena.
Letšoao la bobeli le ka sehloohong ke hore lisele tse bonolo tse boletsoeng pejana li fetoha lesapo. Hangata sena se qala ka ho hlaha ha maqeba a bohloko, a kang hlahala mokokotlong, molaleng le mahetleng. Maqeba ana a boetse a bitsoa "maqeba a phatlohang." Maqeba ana a fetoha lesapo ha nako e ntse e ea. Maqeba ana a phatlohang a ka etsahala khafetsa bophelong bohle.
| Mofuta oa lets'oao | Tlhaloso |
|---|---|
| Letšoao la tsoalo | Menoana e meholo ea maoto maotong ka bobeli e mekhutšoanyane ho feta e tloaelehileng 'me e shebile menoaneng e meng ea maoto. |
| Ho phatloha ha maqhubu | Maqhutsu a bohloko a hlaha 'meleng (hangata molaleng, mahetleng, mokokotlong). Maqhutsu ana a ka nka libeke tse ka bang 6-8 ebe a fetoha lesapo. |
Mabaka a ho phatloha ha maqhubu
Ho bohlokoa ho ela hloko: Kotsi e nyane, ho oa, opereishene, kapa ente (esita le ente ea anesthetic bakeng sa ho ntša leino) e ka ba sesosa se seholo sa maqhutsu ana a bohloko (ho phatloha). Ka hona, motho ea nang le boemo bona o lokela ho ba hlokolosi haholo pele a fuoa phekolo efe kapa efe ea bongaka. Esita le tšoaetso ea vaerase e ka mpefatsa boemo bona.
Nakong ea ho phatloha ho hoholo ha letlalo, matšoao a kang bohloko, ho ruruha, ho satalla ha manonyeletso, ho se phutholohe le feberu e tlase a ka hlaha haufi le maqhutsu.
Ke mathata afe a ka hlahang ka lebaka la boemo bona?
Ha dinama tse bonolo tsa mmele di fetoha masapo, ho tsamaya ha mmele ho a fokola, e leng se ka lebisang mathateng a fapaneng.
- Ho hema ka thata: Haeba mesifa ea sefuba e fetoha masapo, matšoafo a ke ke a atoloha ka botlalo.
- Bothata ba ho ja: Haeba motsamao oa manonyeletso a mohlahare o thibetsoe, ho ba thata ho bula molomo le ho ja. Sena se ka lebisa khaellong ea phepo e nepahetseng.
- Ho lahleheloa ke botsitso ba 'mele: Ho thatafalloa ho boloka botsitso ha o ntse o tsamaea kapa o lutse.
- Bothata ba ho bua
- Scoliosis
- Tšoaetso e etsahalang khafetsa: Ka lebaka la ho se tsamaye hantle, ho na le kotsi e eketsehileng ea tšoaetso e amanang le nko, 'metso le matšoafo.
- Kotsi ea ho hlaseloa ke pelo: Maemong a mang, sena se ka boela sa ama ts'ebetso ea pelo.
Mokhoa oa ho fumana lefu lena?
Hangata, ngaka e belaella lefu lena ha e bona matšoao ana a mabeli a mantlha nakong ea tlhahlobo ea 'mele—phapang ea monoana o moholo oa leoto le maqhutsu a mokokotlong le mahetleng.
Ho netefatsa hore ena ke FOP, tlhahlobo e khethehileng ea mali (tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso) e ka etsoa ho khetholla bofokoli ba liphatsa tsa lefutso bo bakang lefu lena.
Bohlokoa haholo: Hangata FOP e ka fosahala e le kankere kapa maemo a mang a sa tloaelehang. Ka hona, haeba ho etsoa ntho e kang biopsy ka ho belaelloa, e ka ba kotsi haholo. Hobane kotsi e ka ba sesosa se seholo sa hore lefu lena le mpefale le ho thehwa ha masapo a macha. Ka hona, haeba ngwana wa hao a na le matshwao ana, ho bohlokwa ho bolella ngaka ka pelaelo ya hao ka FOP mme o bone ngaka e nang le boiphihlelo sebakeng sena.
Na ho na le kalafo bakeng sa see?
Ka bomalimabe, ha ho na pheko ea lefu lena hajoale, 'me mekhoa ea phekolo e lekanyelitsoe.
Ngaka ea hau e ka 'na ea u fa meriana e itseng, joalo ka corticosteroids, ho laola bohloko le ho ruruha ho hlahang nakong ea ho phatloha ha letlalo.
Ho phaella moo, ho nolofatsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi, o ka fumana lisebelisoa tse thusang tse kang lieta tse khethehileng le litšepe ka thuso ea setsebi sa kelello sa mosebetsi.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- FOP ke lefu le sa tloaelehang haholo la liphatsa tsa lefutso leo ho lona lisele tse bonolo, ho kenyeletsoa le mesifa, 'meleng li fetohang lesapo.
- E 'ngoe ea matšoao a mantlha a pele a lefu lena ke hore monoana o moholo oa leoto o mokhutšoanyane 'me o shebile ka hare ha ngoana a hlaha.
- Letšoao le leng le ka sehloohong le hlahang hamorao ke ho phatloha ho bohloko holim'a 'mele.
- Bohlokoa haholo: Likotsi tse nyane, ho oa, ho entoa, haholo-holo ho hlahlojoa ha lisele tsa 'mele li ka mpefatsa lefu lena haholo.
- Haeba o belaela hore ngwana wa hao o na le matshwao ana, bona ngaka hang-hang mme o bolele dipelaelo tsa hao ka FOP.
- Leha ho se na pheko ea lefu lena hajoale, ho na le mekhoa ea phekolo e ka thusang ho laola matšoao le ho nolofatsa bophelo.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau