Na o kile wa hlokomela hore karolo e 'ngoe ea 'mele oa ngoana oa hao, mohlomong letsoho, leoto, kapa monoana, e kholo ka mokhoa o sa tloaelehang ha e bapisoa le karolo e 'ngoe ea 'mele oa hae? Kapa na o kile oa hlokomela ntho e sa tloaelehang, joalo ka mole e kholo letlalong la hae kapa sebaka se kopaneng sa methapo ea mali? Ho tloaelehile hore motsoali ofe kapa ofe a ikutloe a tšoenyehile ha a bona ntho e kang ena. Kajeno re bua ka sehlopha sa maemo a sa tloaelehang a ka bakang lintho tsena. E bitsoa PROS, kapa PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum.
A re utloisiseng hantle hore na PROS le PIK3CA ke eng.
Sa pele, PROS ha se lefu le le leng. Ke mefuta e fapaneng ea maemo a 'maloa. Maemo ana kaofela a na le ntho e le 'ngoe e tšoanang. Ke hore, likarolo tse ling tsa 'mele li ba kholo haholo (li hola haholo) kapa li fetoha sebopeho se sa tloaelehang.
Jwale ha re boneng hore na hobaneng sena se etsahala. Lebaka le ka sehloohong la sena ke phetoho, ke hore, phetoho, ka hara jini e bitswang `PIK3CA` mmeleng wa rona.
Ka bokhutšoanyane, 'mele ea rona e tšoana le fektheri e kholo. Ho na le sete ea litaelo tsa hore ntho e 'ngoe le e 'ngoe fekthering ena e lokela ho etsoa hantle. `PIK3CA` ke jini ea bohlokoa e fanang ka litaelo tse joalo. Ke eona e bolellang lisele tsa rona, "Ho lokile, joale ua arohana," "Joale ua hola," "Ho lokile, joale nako ea hau e felile, shoa."
Leha ho le jwalo, haeba lengolo bukeng ya ditaelo tsa jini ena ya `PIK3CA` le fosahetse, ke hore, haeba phetoho e etsahala, melaetsa eo disele tseo di e fumanang e a ferekana. Ebe disele tse ding di arohana kapele haholo, kapa ha di shwe ha di lokela ho shwa. Ke hona moo re bonang kgolo e sa tlwaelehang dibakeng tseo disele tseo di leng ho tsona, ke hore, dibakeng tse kang letlalo, methapo ya madi, masapo, dinama tse mafura le boko .
Ho na le ntlha ea bohlokoa haholo eo u lokelang ho e hopola mona. MESEBETSI ha se lefu le fetisetsoang ho tloha ho motsoali ho ea ho ngoana. Sena se bolela hore haeba u na le lefu lena, ngoana oa hao a ke ke a le fumana, 'me haeba e mong oa bana ba hao a ne a e-na le lona, bana ba bang ba ke ke ba le fumana. Phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso ha e etsahale sele e 'ngoe le e 'ngoe ea 'mele oa ngoana, empa e etsahala feela liseleng tse ling. Kahoo u se ke ua tšaba sena ho sa hlokahale.
Maemo a fapaneng a bongaka a tlang tlas'a PROS
Ka linako tse ling lingaka li tla hlahloba lefu ka ho toba ka PROS. Ka linako tse ling, li tla bolela boemo bo itseng ba bongaka (syndrome) bo oelang tlas'a sekhele sa PROS. Tse ling tsa tsena li thathamisitsoe tafoleng e ka tlase.
| Lebitso la lefu lena (Syndrome) | Likarolo tsa mantlha le tlhaloso |
|---|---|
| Ho phahama ha fibroadipose | Boemong bona, kholo e feteletseng ea lisele tse mafura, lisele tse nang le likhoele, kapa methapo ea mali e baka hore ho thehoe li-growth tse kang li-kotola maotong kapa likarolong tse ling tsa 'mele. Ha nako e ntse e ea, tsena li ka hola 'me tsa sitisa ho tsamaea le ho sisinyeha. |
| Lefu la cloves | Lebitso lena le nkiloe ditlhakung tsa pele tsa matshwao. C - Congenital (e teng ho tloha tswalong), L - Lipomatous (e amanang le mafura - bana ba bangata ba ka bona ntho e kang kotola e mafura), O - Ho hola ho feteletseng (ho hola ho feteletseng), V - Ho se sebetse hantle ha methapo ya madi (methapo ya madi e sa tlwaelehang - jwalo ka matshwao a tswalo, methapo ya sekho), E - Epidermal nevus (mofuta wa mole o hlahang letlalong), S - Mokokotlo/Skeletal (mathata a mokokotlo kapa masapo - mohlala, bohloko ba mokokotlo). |
| Lefu la Megalencephaly-capillary malformation (MCAP) | Boko, methapo ea mali le litšobotsi tsa sefahleho li hola ka mokhoa o feteletseng. Bana bana ba ka 'na ba e-ba le tieho ea kholo le menoana e nang le sebopeho se sa tloaelehang. |
| Lefu la Hemihyperplasia-multiple lipomatosis (HHML) | Hangata e ama kgolo ya matsoho le maoto. Dihlahala tse mafura tse holang butle, tse se nang bohloko (lipomas) di hlaha ka tlasa letlalo dikarolong tse fapaneng tsa mmele, haholoholo mokokotlong, kutung, maotong le menwana. |
| Hemimegalencephaly | Boemong bona, boko bohle kapa halofo ea boko bo ba boholo ho feta tlwaelo. Bana bana ba ka ’na ba ba le ho tsieleha, ho holofala le ho lieha ha kholo. |
| Lipomatosis e kenellang sefahlehong | Ho ruruha kapa ho mela ho se nang bohloko karolong e 'ngoe ea sefahleho. Hangata sena se etsahala lehlakoreng le le leng feela la hlooho. Ka linako tse ling karolo ea leleme e ka hola 'me masapo le meno a ka ameha. |
Mekhoa ea phekolo bakeng sa sena ke efe?
Ha ho na pheko ea PROS hajoale. Leha ho le joalo, ho na le litsela tse ngata tsa ho laola boemo bona le matšoao a bona.
Ngaka ea hau e tla etsa qeto ea kalafo e loketseng ngoana oa hau. E tla etsa liqeto tsena ka mor'a ho hlahloba boemo ba ngoana oa hau ka hloko le ho buisana le litsebi tse fapaneng (mohlala, lingaka tsa opereishene, lingaka tsa methapo). Tse ling tsa likhetho tsa mantlha tsa kalafo ke tsena:
- Ho buuoa: Ho ka kgothalletswa hore opereishene e tlose dinama tse hodileng, haholoholo haeba kgolo e sitisa bokgoni ba ngwana wa hao ba ho tsamaya kapa ho etsa mesebetsi ya letsatsi le letsatsi, e beha kgatello bokong, kapa e hlokahala ho lokisa boemo bo kang scoliosis.
- Meriana: Ngaka ea hau e ka 'na ea u fa meriana ho laola matšoao a itseng, a kang ho tšoaroa ke sethoathoa. Lipatlisiso li ntse li tsoela pele ka meriana e mecha e shebaneng le tšebetso ea jini ea PIK3CA.
Bokamoso ba ngoana oa ka bo tla ba joang?
Ena ke e 'ngoe ea lintho tse tšoenyang le tse tšosang motsoali ofe kapa ofe. MELEMO ke boemo ba bophelo bohle. Kaha matšoao a fapana haholo ho ea ka motho, bokamoso ba ngoana bo ka fapana ho latela seo.
Sena se bolela hore bana ba bang ba ka phela bophelo bo tloaelehileng ntle le litlamorao tse mpe. Ba bang, haholo-holo haeba boko bo amehile, ba ka ba le liphapang tsa ho ithuta le tieho ea kholo.
Ho phaella moo, ho fumanoe hore batho ba bang ba nang le PROS ba na le kotsi e itseng ea ho tšoaroa ke kankere, hobane phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso ea PIK3CA e boetse e fumanoa liseleng tsa kankere ho batho ba se nang PROS.
U se ke ua tšoha sena ho sa hlokahale. Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho bua pepenene ka kotsi ena le ngaka ea hau. Ebe u ka etsa liteko tse hlokahalang ka nako 'me u bone hore na ho na le kotsi ea boemo bo joalo. Ngaka ea hau e tla lula e lekola boemo ba ngoana oa hau le ho fana ka tataiso e hlokahalang.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- PROS ke sehlopha sa maemo a bakoang ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso 'PIK3CA'. Sena ha se bakoe ke phoso ea batsoali.
- Hona ha se lefu le futsitsoeng. Hobane e mong oa bana ba hao o na le lona ha ho bolele hore bana ba bang le bona ba tla ba le lona.
- Matšoao a ka fapana haholo ho tloha ho ngoana ho ea ho ngoana. A mang a ka ba le litlamorao tse bobebe, ha a mang a ka ba le mathata a tebileng.
- Leha ho se na pheko bakeng sa PROS, matšoao a ka laoloa hantle haholo ka opereishene le meriana.
- Ho bohlokoa haholo ho bua ka bolokolohi le kamehla le ngaka ea hau ka matšoenyeho kapa tšabo efe kapa efe eo u nang le eona mabapi le boemo ba ngoana oa hau, kalafo le bokamoso ba hae.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment