Kadang-kadang urang ngagaduhan panyakit anu urang teu tiasa bayangkeun, leres? Salah sahiji kaayaan sapertos kitu nyaéta Mucopolysaccharidosis I, anu urang sebut MPS I. Ieu mangrupikeun kaayaan anu jarang. Upami anjeun atanapi anak anjeun ngagaduhan kaayaan ieu, kuring ngartos kumaha hésé sareng setrésna éta. Tapi tong hariwang, aya pangobatan anu tiasa ngabantosan ngontrol gejala ieu. Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan salah sahiji ubar anu penting, nyaéta vaksin anu disebut Laronidase. Hayu urang tingali naon anu dilakukeun sareng kumaha cara dianggo.
Naon ubarna Laronidase?
Sacara sederhana, Laronidase nyaéta ubar anu mulangkeun énzim khusus anu leungit atanapi kakurangan dina awak urang. Bayangkeun, énzim ieu ngabantosan sadayana dina awak urang pikeun fungsina leres. Siga pagawé leutik. Ayeuna, dina awak jalma anu ngagaduhan MPS I, énzim anu tangtu leungit atanapi henteu jalan kalayan leres. Ubar ieu dipasihkeun pikeun ngeusian kakurangan éta. Ieu ngabantosan ngontrol sababaraha gejala panyakit. Tapi hiji hal anu kedah diinget nyaéta ieu sanés ubar anu nyageurkeun panyakit sacara lengkep. Tapi éta ngabantosan pisan ku cara ngirangan gejala sareng ngajantenkeun kahirupan langkung gampang.
Anjeun sakapeung tiasa ningali ubar ieu kalayan nami mérek Aldurazyme. Ubar ieu ogé tiasa dianggo pikeun hal-hal sanés. Upami anjeun gaduh patarosan ngeunaan éta, tanyakeun ka dokter atanapi apoteker anjeun.
Naon waé hal anu anjeun kedah bébéjakeun ka tim médis anjeun sateuacan ngamimitian nginum obat ieu?
Sateuacan ngamimitian pangobatan Laronidase ieu, anjeun kedah ngawartosan tim médis anjeun, nyaéta dokter sareng perawat, ngeunaan hal-hal ieu. Kusabab penting pisan pikeun aranjeunna terang hal-hal ieu supados tiasa ngabantosan anjeun kalayan leres.
- Wartosan kami upami anjeun kantos ngalaman réaksi alérgi kana ubar ieu, ubar sanésna, katuangan, pewarna, atanapi pengawet.
- Upami anjeun nuju hamil atanapi ngarep-ngarep hamil, bejakeun ka aranjeunna.
- Upami anjeun ibu anu nyusuan, anjeun ogé kedah nyebatkeun éta.
Lamun anjeun nyaritakeun hal-hal ieu ka aranjeunna tanpa nyumputkeunana, aranjeunna bakal tiasa ngubaran anjeun ku cara anu paling cocog pikeun anjeun. Leres?
Kumaha anjeun kéngingkeun ubar ieu?
Laronidase dibikeun salaku infus kana véna. Ieu sanés ubar anu anjeun tiasa nginum di bumi nyalira.Éta dibikeun ku profésional médis anu terlatih di rumah sakit atanapi klinik. Éta hartosna dokter atanapi perawat bakal masihan éta ka anjeun. Janten teu aya anu kedah dipikasieun, aranjeunna ahli dina éta.
Naha ubar ieu tiasa dipasihkeun ka murangkalih alit?
Muhun, ubar ieu tiasa dipasihkeun ka orok anu umurna 6 bulan dina sababaraha kasus anu dipilih. Nanging, aya sababaraha hal anu kedah diperhatoskeun nalika masihan ka murangkalih. Ku alatan éta, upami anjeun masihan ubar ieu ka anak anjeun, langkung saé ngabahas sacara saksama sareng dokter anak anjeun sareng milarian sadaya detilna.
Naon anu kajantenan upami anjeun nginum obat kaleuleuwihi?
Kusabab ubar ieu dibikeun di handapeun pangawasan dokter, kamungkinan overdosis rendah pisan. Nanging, dina kasus anu jarang anjeun pikir anjeun parantos nginum obat kaleuleuwihi, atanapi upami anjeun ngaraos aya anu teu biasa, anjeun kedah langsung nelepon pusat kontrol racun atanapi ruang gawat darurat . Nanging, kuring ngulang deui, kamungkinan ieu kajadian rendah, sabab ieu dibikeun di handapeun pangawasan médis.
Penting: Ubar ieu kanggo anjeun hungkul. Entong dibagikeun ka batur.
Naon anu kedah dilakukeun upami anjeun sono kana dosis ubar?
Penting pisan pikeun nginum ubar ieu tepat waktu. Upami anjeun teu tiasa angkat ka rumah sakit atanapi klinik dina dinten atanapi waktos anu dijadwalkeun, atanapi upami anjeun sono dosis, langsung nelepon dokter atanapi ahli kasehatan anjeun. Aranjeunna bakal ngawartosan anjeun naon anu kedah dilakukeun salajengna.
Naha ubar ieu tiasa berinteraksi sareng ubar sanés? (Interaksi)
Sacara umum, ubar ieu, Laronidase, diperkirakeun henteu nyababkeun interaksi anu ageung sareng ubar sanés. Hartina, éta kirang réaksi sareng ubar sanés.
Nanging, ieu sanés hartosna moal aya masalah. Ku kituna, langkung saé ngawartosan dokter anjeun ngeunaan sadaya ubar anu anjeun konsumsi, henteu ngan ukur anu diresepkeun ku dokter anjeun, tapi ogé anu anjeun mésér ti apoték (ubar non-resép), ubar tradisional (jamu), vitamin ( suplemén dietary). Ogé, béjakeun ka dokter anjeun upami anjeun ngaroko, nginum alkohol, atanapi nganggo ubar sanés. Sababaraha hal tiasa berinteraksi sareng ubar anjeun dina sababaraha cara. Daptar ieu henteu ngajelaskeun unggal interaksi anu mungkin.
Naon waé anu kedah diperhatoskeun nalika nginum obat ieu?
Nalika anjeun dipasihan ubar ieu, Laronidase, kaayaan anjeun bakal diawasi sacara saksama ku dokter anjeun.Éta hartina aranjeunna salawasna merhatikeun anjeun.
Penting ogé pikeun rutin konsultasi ka dokter pikeun ningali naha gejala anjeun beuki saé atanapi beuki parah. Upami gejala anjeun teu acan ningkat atanapi sigana beuki parah, pastikeun pikeun ngawartosan dokter atanapi ahli kasehatan anjeun.
"Hiji deui hal, pikeun langkung ngartos MPS I sareng pangobatanana, aya pendaptaran khusus anu ngumpulkeun inpormasi pasien. Ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan ngalebetkeun nami anjeun dina ieu. Éta ogé bakal janten bantosan anu ageung pikeun panalungtikan ka hareup ngeunaan panyakit ieu."
Naon waé efek samping anu mungkin tina ubar ieu?
Sapertos ubar naon waé, vaksin Laronidase ieu tiasa nyababkeun efek samping dina sababaraha jalmi. Tapi teu sadayana jalmi ngalaman éta. Aya sababaraha efek samping anu anjeun kedah langsung bébéjakeun ka dokter upami anjeun perhatoskeun éta. Aya ogé anu biasana henteu bahaya pisan. Hayu urang tingali naon éta.
Efek samping anu kedah dilaporkeun langsung ka dokter :
"Upami anjeun ngalaman salah sahiji gejala ieu, anjeun kedah ngawartosan dokter atanapi ahli kasehatan anjeun gancang-gancang:"
- Réaksi alérgi : Ieu kalebet ruam kulit, ateul atanapi biduren, sareng bareuh dina raray, biwir, atanapi létah.
- Masalah engapan .
- Parobahan dina visi .
- Nyeri dada .
- Batuk .
- Muriang .
- Bareuh suku atawa leungeun .
- Beungeut beureum atawa beureum .
- Tekanan darah rendah .
- Nyeri, tingling, lieur dina leungeun atawa suku .
- Beureum, nyeri, atanapi bareuh di tempat anu disuntik .
- Panon atawa kulit konéng - Ieu bisa jadi masalah ati.
Efek samping anu biasana henteu meryogikeun naséhat médis, tapi kedah dilaporkeun ka dokter upami teras-terasan:
"Hal-hal ieu sakapeung tiasa kajantenan saatos divaksin. Kaseueuran waktos, éta henteu serius, tapi upami éta teras-terasan, atanapi upami éta ngaganggu anjeun, éta ide anu saé pikeun ngawartosan dokter anjeun ."
- Rasa kaduruk atawa nyeri saeutik di tempat suntikan dibikeun .
Daptar ieu sanés sadaya efek samping anu mungkin. Upami anjeun perhatoskeun aya anu sanés anu sigana henteu leres, konsultasi ka dokter anjeun. Anjeun ogé tiasa ngalaporkeun efek samping ieu ka FDA (Food and Drug Administration) di 1-800-FDA-1088.
Di mana anjeun nyimpen ubar ieu?
Ieu sanés masalah anu penting pisan, sabab ubar ieu sanés barang anu anjeun tiasa bawa ka bumi. Éta ngan ukur dipasihkeun di rumah sakit atanapi klinik. Janten anjeun teu kedah hariwang ngeunaan ngajaga ubar éta aman, staf médis anu bakal ngurus éta.
Pamungkas, hal anu paling penting
Muhun, janten kuring miharep anjeun ayeuna langkung ngartos ngeunaan vaksin Laronidase anu urang bahas. Inget, ieu mangrupikeun ubar anu dipasihkeun di handapeun pangawasan dokter spesialis pikeun ngabantosan ngontrol gejala kaayaan langka anu disebut MPS I.
"Upami anjeun atanapi anak anjeun nampi perawatan ieu, turutan pitunjuk dokter persis sapertos anu anjeunna nyarioskeun ka anjeun. Upami anjeun gaduh patarosan atanapi mamang, tong disumputkeun. Éta aya pikeun ngabantosan anjeun. Sanaos ubar ieu moal nyageurkeun panyakit sacara lengkep, éta bakal ngajantenkeun kahirupan langkung gampang sareng masihan anjeun kakuatan pikeun ngalawan gejalana. Tong pernah putus asa! "
Leaflet ieu ngan ukur ringkesan. Ieu tiasa waé henteu ngandung sadaya inpormasi. Upami anjeun gaduh patarosan salajengna ngeunaan ubar ieu, mangga ngobrol sareng dokter, apoteker, atanapi panyadia kasehatan anjeun.
Laronidase , MPS I, Mukopolisakaridosis I, Terapi énzim, Aldurazyme, Panyakit langka











💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun