Naha tulang tonggong orok mangrupikeun masalah bawaan lahir? Hayu urang ngobrol ngeunaan myelomeningocele!

Oh, endah pisan mikiran si cikal anjeun anu aya dina beuteung anjeun! Tapi sakapeung, murangkalih urang lahir ka dunya ieu kalayan masalah kaséhatan anu teu disangka-sangka. Dinten ieu, urang bade ngobrol ngeunaan cacad lahir anu rumit anu lumangsung nalika kamekaran sumsum tulang tonggong, atanapi sumsum tulang tonggong, nalika orok masih aya dina kandungan. Ieu disebut myelomeningocele. Anjeun panginten ogé kantos nguping éta salaku "Open Spina Bifida". Ieu sabenerna mangrupikeun kaayaan dimana sumsum tulang tonggong orok, atanapi kanal tulang tonggong, henteu nutup kalayan leres.

Naon sabenerna myelomeningocele téh?

Sacara basajan, myelomeningocele nyaéta cacad lahir dimana tulang tonggong sareng saluran tulang tonggong orok anjeun henteu nutup sapinuhna sateuacan lahir, dina kandungan. Ieu mangrupikeun jinis cacad tabung saraf (NTD). Anjeun panginten sesah ngucapkeun nami ieu, leres? Éta diucapkeun sapertos 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Myelomeningocele lumangsung dina opat minggu mimiti konsepsi. Ieu nalika tabung saraf orok gagal nutup kalayan leres, nyababkeun kantung anu dieusi cairan nonjol ti tukang tulang tonggong orok. Sacara khusus, kantung éta tiasa ngandung:

• Bagian tina tulang tonggongna
• Meninges - jaringan anu nutupan tulang tonggongna
• Saraf
• Cairan serebrospinal (CSF) nyaéta cairan penting anu aya dina uteuk sareng sumsum tulang tonggong.

Myelomeningocele bisa lumangsung di mana waé sapanjang tulang tonggong orok, tapi paling sering katingali di tonggong handap (daérah lumbar sareng sakral) , nyaéta di daérah cangkéng.

Anu pikasediheun nyaéta tulang tonggong sareng saraf di jero kantung ruksak. Ieu biasana nyababkeun kalemahan atanapi kaleungitan sensasi dina bagian awak di handap kantung . Dina sababaraha kasus, kantung tiasa pecah. Ieu tiasa kajantenan kusabab gerakan normal orok nalika aya dina kandungan, atanapi tiasa kajantenan nalika lahir.

Myelomeningocele nyaéta bentuk spina bifida anu paling parah , sareng tiasa nyababkeun cacad sedeng dugi ka parah. Salaku conto, kalemahan otot, kaleungitan kontrol kandung kemih atanapi peujit, sareng / atanapi paralisis . Nanging, orok anu ngagaduhan kaayaan ieu di handap tulang tonggong biasana ngagaduhan gejala anu langkung sakedik tibatan orok anu ngagaduhan kaayaan ieu di luhur tulang tonggong.

Naon ari cacad tabung saraf téh?

Cacat tabung saraf (NTD) nyaéta cacad lahir (kaayaan bawaan) dina uteuk, tulang tonggong, atanapi sumsum tulang tonggong. Éta sering kajadian dina bulan kahiji kakandungan - sakapeung sateuacan anjeun terang yén anjeun hamil. Dua jinis utama cacad tabung saraf nyaéta spina bifida sareng anencephaly.

Kieu biasana kajadian: Salila bulan kahiji kakandungan, dua sisi tulang tonggong janin ngahiji pikeun ngabentuk panutup pelindung pikeun tulang tonggong, saraf tulang tonggong, sareng meninges (jaringan anu nutupan tulang tonggong). Dina titik ieu, uteuk sareng tulang tonggong janin anu nuju mekar disebut tabung saraf.

Janten, upami aya kasalahan atanapi masalah dina formasi tabung saraf ieu, éta disebut cacad tabung saraf.

Naon bédana Spina Bifida sareng Myelomeningocele?

'Spina Bifida' nujul kana sagala cacad lahir dimana tabung saraf anu ngurilingan tulang tonggong henteu nutup sapinuhna.

Spina Bifida tiasa kajantenan di mana waé sapanjang tulang tonggong orok, sapertos anu parantos disebatkeun sateuacanna, upami tabung saraf henteu nutup sapinuhna dina kandungan. Nalika ieu kajantenan, sumsum tulang tonggong, anu ngajaga sumsum tulang tonggong, henteu nutup kalayan leres. Ieu tiasa nyababkeun karusakan kana sumsum tulang tonggong sareng saraf orok.

Myelomeningocele nyaéta salah sahiji jinis spina bifida – sareng anu paling parah. Éta mangrupikeun kantong anu dieusi ku cairan anu nonjol tina tonggong orok, ngandung sabagian sumsum tulang tonggong sareng saraf. Jenis spina bifida anu sanés nyaéta meningocele sareng spina bifida occulta.

Naon bédana antara Meningocele sareng Myelomeningocele?

Myelomeningocele sareng meningocele duanana mangrupikeun jinis spina bifida, tapi aya bédana sakedik.

Meningocele nyaéta kaayaan dimana kantung anu dieusi cairan nonjol tina liang dina tonggong orok, tapi kantung éta henteu ngandung sumsum tulang tonggong orok . Ieu biasana nyababkeun saeutik atanapi henteu aya karusakan kana saraf.

Tapi dina myelomeningocele , aya bagian tina sumsum tulang tonggong sareng saraf di jero kantong éta, sareng éta ruksak . Éta anu ngajantenkeun langkung parah.

Saha waé anu kapangaruhan ku Myelomeningocele?

Myelomeningocele tiasa mangaruhan janin naon waé. Sanaos para ilmuwan henteu yakin naon anu nyababkeun éta, aranjeunna parantos ngaidentipikasi faktor genetik, lingkungan, sareng nutrisi anu tangtu anu ningkatkeun résiko orok ngalaman kaayaan ieu.

Sakumaha umum kaayaan ieu?

Myelomeningocele nyaéta kaayaan anu lumangsung dina sistem saraf pusat.Kaayaan bawaan anu paling umum (cacad lahir). Salaku conto, kaayaan ieu mangaruhan sakitar 1.645 orok anu lahir unggal taun di Amérika Serikat. Murangkalih ogé lahir kalayan kaayaan ieu di Sri Lanka.

Naon gejala-gejala Myelomeningocele?

Orok anu katarajang myelomeningocele ngagaduhan kantung anu dieusi cairan anu ngalir ka handap tulang tonggong ti tengah tonggong . Dokter sering tiasa ngadeteksi kaayaan ieu nalika kakandungan nganggo scan ultrasound.

Orok anu ngagaduhan myelomeningocele ogé tiasa ngagaduhan cacad lahir anu sanés . Sakitar 8 tina 10 orok anu ngagaduhan kaayaan ieu ogé ngagaduhan kaayaan anu disebut hidrosefalus, nyaéta penumpukan cairan dina uteuk .

Masalah séjén dina tulang tonggong atanapi sistem muskuloskeletal anu tiasa aya hubunganana sareng myelomeningocele kalebet:

• Syringomyelia (kista anu dieusi cairan di jero sumsum tulang tonggong)
• Dislokasi pinggul

Naon sabab-sabab Mielomeningokel?

Dokter sareng élmuwan masih teu acan terang panyabab pasti myelomeningocele, tapi aranjeunna yakin éta mangrupikeun kaayaan anu rumit anu disababkeun ku kombinasi faktor genetik, nutrisi, sareng lingkungan .

Utamana, kadar asam folat anu handap dina awak indung sateuacan sareng nalika kakandungan parantos kabuktosan nyumbang kana kajadian cacad lahir sapertos kieu. Asam folat (ogé katelah folat) penting pisan pikeun kamekaran otak sareng sumsum tulang tonggong janin.

Kumaha diagnosis Myelomeningocele sateuacan orok lahir?

Seringna (tapi teu salawasna) dokter tiasa mendiagnosis myelomeningocele dina janin nalika kakandungan. Aranjeunna nganggo tés ieu:

• Tés getih: Dokter anjeun bakal mesen tés getih antara 16 sareng 18 minggu kakandungan anu ngukur zat anu disebut alpha-fetoprotein (AFP). Sakitar 75% dugi ka 80% awéwé hamil anu ngandung orok anu ngagaduhan spina bifida ngagaduhan kadar AFP ieu langkung luhur tibatan normal. Upami tingkat anjeun ogé luhur, dokter anjeun bakal mesen tés sanés, sapertos scan ultrasound, pikeun mariksa orok langkung lanjut.
• Ultrasonografi pranatal fétal: Scan ultrasound nalika kakandungan mangrupikeun cara anu paling akurat pikeun diagnosa myelomeningocele. Dokter biasana nyarankeun scan ultrasound dina trimester kahiji (minggu ka-11-14) sareng trimester kadua (minggu ka-18-22). Scan trimester kadua tiasa paling akurat ngadiagnosa kaayaan éta.
• Tés amniosentesis:Upami scan ultrasound fétal mastikeun myelomeningocele, dokter anjeun tiasa nyarankeun tés amniosentesis. Ieu dilakukeun pikeun mariksa kaayaan genetik langka anu aya hubunganana sareng myelomeningocele. Ieu ngalibatkeun dokter nganggo jarum pikeun nyandak sampel cairan tina kantung amnion anu ngurilingan fétus. Aya sababaraha résiko tina tés ieu, janten penting pikeun ngabahas ieu sareng dokter anjeun.

Upami teu kadeteksi nalika kakandungan, myelomeningocele didiagnosis saatos orok lahir nganggo tés pencitraan sapertos scan MRI (Magnetic Resonance Imaging) atanapi scan CT (Computed Tomography).

Naon waé pangobatan pikeun Myelomeningocele?

Perawatan anu biasana pikeun myelomeningocele nyaéta operasi pikeun nutup liang dina tulang tonggong orok .

Dokter tiasa ngalakukeun operasi ieu sateuacan orok lahir (operasi fétus) atanapi teu lami saatos lahir (operasi postnatal) .

Kusabab orok anu kaserang myelomeningocele sering ngagaduhan hidrosefalus (panumpukan cairan dina uteuk), shunt ventrikuloperitoneal (VP) ogé tiasa diperyogikeun pikeun miceun cairan tambahan tina uteuk orok.

Seueur murangkalih anu peryogi perawatan salami hirup pikeun ngatur masalah anu disababkeun ku karusakan tulang tonggong sareng sarafna. Perawatan umum kalebet antibiotik pikeun nyegah inféksi sapertos meningitis (inféksi otak) atanapi inféksi saluran kemih (ISK) sareng terapi fisik.

Operasi fétal pikeun myelomeningocele

Operasi fétal mangrupikeun pilihan anu tiasa dipilih gumantung kana parahna myelomeningocele sareng kaséhatan ibu hamil. Operasi jinis ieu beuki umum.

Sanaos operasi ieu tiasa nyegah gejala janten langkung parah, éta henteu tiasa ngabenerkeun karusakan anu parantos dilakukeun kana tulang tonggong atanapi saraf .

Penting: Aya komplikasi anu aya hubunganana sareng operasi fétus ieu, sapertos ningkatna résiko kalahiran prématur sareng dehiscence uterus.

Bedah postnatal pikeun myelomeningocele

Upami orok anjeun teu acan dioperasi fétus pikeun ngalereskeun spina bifida, operasi kedah dilakukeun gancang-gancang saatos lahir - idéalna dina 48 jam mimiti lahir - pikeun ngirangan résiko inféksi.

Dokter mana anu kedah dipariksa ka anak abdi anu ngagaduhan myelomeningocele?

Seueur murangkalih anu ngagaduhan myelomeningocele kéngingkeun mangpaat tina dukungan tim multidisiplin pikeun koordinasi perawatan sareng manajemenana. Spesialis anu tiasa kalibet dina perawatan anak anjeun kalebet:

• Ahli saraf
• Ahli bedah saraf
• Ahli bedah janin
• Ahli Urologi
• Ahli ortopedi
• Dokter Kulit
• Terapis fisik

Naon faktor résiko pikeun myelomeningocele?

Hanjakalna, cacad lahir sapertos myelomeningocele teu tiasa dicegah sacara lengkep - résiko ngan ukur tiasa dikirangan . Kaseueuran waktos, kaayaan ieu lumangsung sacara sporadis. Tapi para ilmuwan parantos ngaidentipikasi sababaraha faktor résiko anu aya hubunganana sareng kaayaan ieu. Éta nyaéta:

• Kakurangan folat (asam folat): Folat, bentuk alami vitamin B9, penting pisan pikeun kamekaran janin anu séhat. Kakurangan folat ningkatkeun résiko spina bifida sareng cacat tabung saraf (NTD) anu sanés. Upami anjeun hamil atanapi ngarencanakeun hamil, penting pikeun nginum vitamin prenatal pikeun mastikeun anjeun kéngingkeun folat (asam folat) sareng nutrisi sanés anu anjeun peryogikeun pikeun kakandungan anu séhat.
• Riwayat kulawarga cacad tabung saraf: Jalma anu ngagaduhan hiji anak anu cacad tabung saraf ngagaduhan résiko sakitar 3% pikeun ngagaduhan anak kadua anu cacad. Ogé, awéwé anu ngagaduhan cacad tabung saraf (NTD) langkung condong ngagaduhan anak anu ngagaduhan myelomeningocele tibatan anu henteu ngagaduhan kaayaan éta. Nanging, kaseueuran orok anu ngagaduhan myelomeningocele dilahirkeun ti kolot anu henteu ngagaduhan riwayat kulawarga kaayaan éta.
• Obat anti-kejang: Sababaraha obat anti-kejang parantos kapendak aya hubunganana sareng ningkatna résiko cacad tabung saraf nalika dikonsumsi nalika kakandungan.
• Diabetes: Ibu hamil anu diabetesna teu terkontrol kalawan saé gaduh résiko anu langkung luhur ngagaduhan orok anu ngagaduhan myelomeningocele.
• Obesitas: Awéwé anu obesitas sateuacan kakandungan gaduh résiko anu langkung luhur ngagaduhan orok anu cacad tabung saraf, kalebet myelomeningocele.
• Suhu awak ningkat:Geus kapanggih yén kanaékan suhu awak inti (hipertermia) salila minggu-minggu awal kakandungan, boh alatan muriang anu terus-terusan atawa pamakéan sauna atawa hot tub, rada ningkatkeun résiko myelomeningocele.

Inget, ngagaduhan orok anu ngagaduhan myelomeningocele sanés kalepatan anjeun. Sadaya jalmi anu aya dina umur subur résiko ngagaduhan kakandungan anu kapangaruhan ku cacad lahir.

Kumaha prognosis mielomeningokel?

Teu aya dua jalmi anu ngagaduhan myelomeningocele anu kapangaruhan ku cara anu sami. Prognosis pikeun kaayaan ieu gumantung kana sababaraha faktor. Ieu kalebet:

• Kaayaan aslina tulang tonggong sareng sarafna.
• Sabaraha luhurna atanapi handapna liang dina tulang tonggong.
• Naha éta kantong téh muka atanapi ditutup?
• Naha aranjeunna dioperasi sateuacan atanapi saatos ngalahirkeun.

Angka mortalitas pikeun jalma anu ngagaduhan spina bifida nyaéta sakitar 1% per taun antara umur 5 sareng 30 taun. Beuki luhur lési dina sumsum tulang tonggong, beuki ageung résiko komplikasi sareng maot.

Efek samping sareng komplikasi myelomeningocele tiasa mangaruhan kualitas hirup sacara signifikan. Jalma anu ngagaduhan kaayaan ieu langkung condong ngalaman depresi, kahariwang, sareng paripolah anu résiko .

Naon waé komplikasi tina myelomeningocele?

Komplikasi anu aya hubunganana sareng myelomeningocele nyaéta:

• Paralisis sareng/atanapi kaleungitan sensasi dina bagian awak di handap daérah kantung anu dieusi cairan (lési).
• Mobilitas anu turun kusabab kalemahan otot.
• Masalah tulang anu aya patalina sareng paralisis , contona skoliosis (kelengkungan tulang tonggong), kontraktur, sareng dislokasi pinggul.
• Kaleungitan kontrol kandung kemih sareng/atanapi peujit.
• Sering kajadian inféksi saluran kemih (ISK).
• Meningitis (inféksi otak).
• Alergi lateks.
• Béda diajar atanapi katerlambatan perkembangan (gangguan kognitif).
• Epilepsi `(Kejang)`.

Kumaha carana ngarawat orok abdi anu ngagaduhan myelomeningocele?

Anu paling penting pikeun diinget nyaéta teu aya dua jalmi anu ngagaduhan myelomeningocele anu kapangaruhan ku cara anu sami. Teu aya cara pikeun terang sacara pasti kumaha orok anjeun bakal kapangaruhan. Hal anu pangsaéna anu anjeun tiasa laksanakeun nyaéta ngobrol sareng dokter anu ahli dina nalungtik sareng ngubaran spina bifida sareng myelomeningocele.

Nalika anak anjeun ageung, tim dokter spesialis bakal ngabantosan ngurus kabutuhanana.Anjeunna tiasa aya mangpaatna.

Iraha abdi kedah ngobrol sareng dokter anak abdi ngeunaan myelomeningocele?

Upami anak anjeun lahir kalayan myelomeningocele, anjeunna kedah ningali dokterna - atanapi tim dokter - sacara rutin sapanjang hirupna.

Utamana, penting pisan pikeun ngobrol sareng dokter anak anjeun kusabab alesan ieu:

• Upami anak anjeun telat teuing kanggo mimiti leumpang atanapi telat teuing kanggo mimiti ngarayap.
• Upami anak anjeun ngagaduhan gejala hidrosefalus, contona, titik lemes anu nonjol dina tarang, gampang ambek, tunduh kaleuleuwihi, sareng sesah tuang.
• Upami anak anjeun ngagaduhan gejala meningitis, aranjeunna tiasa muriang, beuheung kaku, gampang ambek, sareng ceurik tarik.

Patarosan naon anu kedah kuring tanyakeun ka dokter ngeunaan myelomeningocele?

Upami dokter anjeun curiga aya myelomeningocele, panginten bakal ngabantosan anjeun naroskeun patarosan ieu:

• Naon anu tiasa kuring lakukeun supados tetep séhat salami sésana kakandungan kuring?
• Dupi anjeun tiasa nyarankeun dokter sareng spesialis anu spesialisasina dina Spina Bifida sareng Myelomeningocele?
• Naon waé pilihan pangobatan pikeun myelomeningocele?
• Naon résiko sareng mangpaat tina operasi perbaikan fétus sareng operasi perbaikan postnatal?
• Naha abdi aya résiko ngagaduhan anak deui anu ngagaduhan myelomeningocele?
• Dupi anjeun gaduh inpormasi ngeunaan kelompok dukungan pikeun jalmi anu ngagaduhan myelomeningocele sareng kolot murangkalih sapertos kitu?

Ngartos yén orok anjeun ngagaduhan kaayaan médis anu serius tiasa pikasieuneun. Tapi émut yén anjeun henteu nyalira - aya seueur sumber daya pikeun ngabantosan anjeun sareng kulawarga anjeun. Penting pikeun ngobrol sareng dokter anu terang ngeunaan myelomeningocele pikeun diajar langkung seueur ngeunaan kumaha éta mangaruhan orok anjeun sareng kumaha nyiapkeun.

Pesen Bawa Pulang ti Kami

Myelomeningocele nyaéta cacad lahir anu rumit pisan. Tapi kalayan perawatan médis, dukungan, sareng cinta anu pas, murangkalih ieu tiasa hirup kalayan saé . Penting pikeun mikawanoh kaayaan ieu dina janin sareng milarian perawatan anu gancang. Nyandak léngkah-léngkah sapertos kéngingkeun asam folat anu cekap ogé tiasa ngirangan résiko kaayaan ieu. Upami anjeun gaduh patarosan salajengna ngeunaan ieu, tong ragu ngobrol sareng dokter anjeun.

` Myelomeningocele, spina bifida, cacad lahir, cacad tabung saraf, tulang tonggong, kaséhatan orok, kakandungan