Naha budak anjeun ngagaduhan kanker langka ieu? Hayu urang ngobrol ngeunaan Tumor Rhabdoid!

Ibu sareng bapak, ieu mangrupikeun beban anu ageung pikeun haté anjeun sareng hal anu anjeun henteu hoyong pikirkeun nalika budak anjeun mendakan yén aranjeunna ngagaduhan kanker. Tapi sakapeung, murangkalih tiasa ngalaman panyakit anu henteu urang duga. Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan jinis kanker anu jarang pisan sareng gancang nyebar anu mangaruhan murangkalih, khususna murangkalih alit. Ieu disebut Tumor Rhabdoid . Anjeun panginten ngaraos rada anéh nalika ngadangu nami ieu, tapi hayu urang jelaskeun sacara saderhana.

Naon ari Tumor Rhabdoid téh? Sacara sederhana...

Tumor Rhabdoid nyaéta jinis kanker anu langka sareng gancang tumuwuh . Ieu paling umum dina murangkalih sareng orok . Nalika ditingali dina mikroskop, sél kanker ieu katingalina sami sareng rhabdomyoblast , hiji jinis sél anu ngabentuk otot. Éta sababna disebut "rhabdoid." Kanker ieu tiasa berkembang dina ginjal, jaringan lemes, atanapi sistem saraf pusat (otak sareng tulang tonggong) murangkalih. Hanjakalna, kanker ieu tiasa nyebar gancang pisan, janten hésé diubaran.

Naha aya rupa-rupa jinis Tumor Rhabdoid?

Muhun, aya sababaraha jinis utama kanker ieu gumantung kana dimana éta lumangsung. Hayu urang tingali naon éta.

1. Tumor Rhabdoid Ginjal (RTK)

Ieu tumor rhabdoid ginjal dina budak. Kadang-kadang disingget jadi ``(RTK)``.

2. Tumor Rhabdoid Ganas Ékstrakranial atanapi Ékstrarenal

Kangker jenis ieu tiasa berkembang dina jaringan lemes anak sareng organ sanésna, sapertos ati, paru-paru, sareng kulit. Ieu ogé disebut tumor rhabdoid ganas (MRT) . "Ganas" hartosna kanker.

3. Tumor Rhabdoid Teratoid Atipikal (ATRT)

Jenis kanker rhabdoid ieu berkembang dina sistem saraf pusat anak, otak sareng sumsum tulang tonggong. Dina jenis kanker ieu, sél kanker mimitina kabentuk dina otak atanapi sumsum tulang tonggong anak. Sakitar 50% tina kanker (ATRT) ieu berkembang dina cerebellum (anu ngontrol gerakan sareng kasaimbangan) atanapi batang otak ( anu ngontrol hal-hal sapertos engapan sareng denyut jantung).

Saha anu paling kamungkinan ngalaman Tumor Rhabdoid?

Ieu utamina mangaruhan orok sareng murangkalih anu alit pisan , khususna anu umurna antara 11 sareng 18 bulan . Déwasa langkung jarang katarajang panyakit ieu.

Ieu jarang pisan, sababaraha panilitian nyebatkeun éta lumangsung dina kirang ti hiji dina sajuta jalma.Kanker ieu disebut-sebut lumangsung dina jumlah anu saeutik. Éta hartosna éta mangrupikeun kaayaan anu jarang pisan.

Naha tumor rhabdoid ieu tiasa berkembang? Naon sababna?

Kaseueuran waktos, panyabab utama kanker rhabdoid nyaéta mutasi genetik dina gén SMARCB1 . Bayangkeun aya panjaga leutik dina awak urang anu ngontrol kamekaran sél. Gén SMARCB1 ieu mangrupikeun gén supresor tumor . Éta ngahasilkeun protéin anu ngontrol kamekaran sél. Sapertos pulisi lalu lintas, éta ngeureunkeun sél tina ngabagi teuing gancang. Janten, upami aya cacad, nyaéta, mutasi, dina gén SMARCB1 ieu, kontrol éta leungit sareng sél ngabagi teuing gancang, anu nyababkeun kanker . Jarang, kanker ieu ogé tiasa berkembang kusabab mutasi dina gén supresor tumor sanés anu disebut SMARCA4. Sanaos sababaraha murangkalih tiasa ngawaris gén anu bermutasi ieu ti kolotna, kaseueuran waktos kanker ieu kajantenan kusabab mutasi genetik énggal anu kajantenan tanpa riwayat kulawarga . Ieu ngandung harti yén sanaos teu aya hiji ogé dina kulawarga anu kantos ngagaduhan mutasi sateuacanna, sél anak tiasa ngagaduhan mutasi ieu sacara teu dihaja. Nalika ngubaran anak, évaluasi genetik tiasa dilakukeun pikeun milarian mutasi gén ieu.

Naon gejala-gejala Tumor Rhabdoid?

Gejalana tiasa bénten-bénten gumantung kana umur anak sareng lokasi kankerna . Gejala biasana dimimitian di daérah dimana kanker tumuwuh. Ieu tiasa kalebet karusakan saraf, sesek napas, atanapi benjolan dina beuteung anak. Kusabab kanker ieu nyebar gancang pisan, gejalana tiasa muncul gancang. Gejala sanésna tiasa kalebet:

• Sering muriang.
• Nyeri sirah .
• Ayana getih dina cikiih ( Hematuria ) .
• Seueul jeung utah .
• Kelenjar getah bening bareuh .
• Terus-terusan ambek, teu tenang (Ambek-ambekan).
• Kadaharan teu aya rasa .
• Ngantuk anu teu biasa.
• Dina orok, ukuran sirahna janten langkung ageung.
• Kaleungitan kasaimbangan atanapi kasusah leumpang.

Upami anak anjeun ngagaduhan salah sahiji atanapi langkung tina gejala ieu, penting pisan pikeun langsung milarian naséhat médis.

Kumaha?Kumaha Tumor Rhabdoid ieu didiagnosis?

Dokter anu mariksa anak anjeun mimitina bakal ngalakukeun pamariksaan fisik sareng naroskeun ka anjeun ngeunaan gejala anak anjeun. Teras aranjeunna bakal mesen sababaraha tés pikeun mastikeun diagnosis. Ieu tiasa kalebet:

• Scan ultrasound : Ieu ngagunakeun gelombang sora énergi tinggi pikeun nyiptakeun gambar (sonogram) organ internal orok.
• CT scan: Ieu ngagunakeun sinar-X sareng komputer pikeun nyiptakeun gambar tilu diménsi (3D) tina jaringan lemes sareng tulang anak.
• MRI scan: Ieu ngagunakeun magnét, gelombang radio, sareng komputer pikeun ngadamel gambar anu lengkep ngeunaan daérah sapertos otak sareng tulang tonggong anak.
• Pamariksaan neurologis: Ieu nguji fungsi otak, tulang tonggong, sareng saraf anak.
• Tusukan lumbar / Tusukan tulang tonggong: Dina ieu, sampel cairan serebrospinal (CSF) dicandak tina tulang tonggong anak sareng dipariksa dina mikroskop pikeun ningali naha aya sél kanker.

Nanging, scan ieu tiasa nunjukkeun tumor rhabdoid anu katingalina sapertos jinis kanker anu sanés. Ku alatan éta, dokter sering nyandak sampel jaringan sareng mesen tés salajengna. Tés ieu kalebet:

• Tés genetik: Sampel getih atanapi jaringan anak dicandak sareng diuji pikeun mutasi dina gén `SMARCB1` sareng `SMARCA4`.
• Biopsi: Dina prosedur ieu, dokter nganggo jarum pikeun nyandak sampel leutik tumor. Ahli patologi teras ningalina di handapeun mikroskop pikeun ningali naha aya sél kanker. Upami sél kanker kapendak, tumor sabisa-bisa dipiceun nalika operasi atanapi dina operasi salajengna.
• Imunohistokimia: Ieu mangrupikeun tés anu khusus pisan. Tés ieu nganggo antibodi pikeun milarian spidol/antigen anu tangtu dina sampel jaringan anak anjeun. Spidol ieu tiasa ngabantosan nangtukeun naha éta kanker rhabdoid atanapi jinis kanker anu sanés.

Kumaha Tumor Rhabdoid diubaran?

Dokter spesialis onkologi pediatrik mingpin dina ngubaran hiji murangkalih. Anjeunna damel sareng tim spesialis sanés pikeun ngembangkeun rencana pangobatan anu paling cocog pikeun murangkalih. Sababaraha pangobatan anu béda tiasa dianggo babarengan pikeun ngubaran kanker rhabdoid. Kusabab kanker ieu nyebar gancang pisan, panilitian nunjukkeun yén ngagunakeun sababaraha pangobatan babarengan langkung dipikaresep pikeun maéhan sél kanker tibatan ngan ukur ngagunakeun hiji.

• Bedah: Upami biopsi henteu miceun kanker, léngkah munggaran, upami tiasa, nyaéta ngalaksanakeun operasi pikeun miceun kanker sabisa-bisa, kamungkinan sadayana.
• Kemoterapi (Kemoterapi): Ieu ngalibatkeun masihan ubar pikeun ngeureunkeun kamekaran sél kanker. Ubar ieu maéhan sababaraha sél kanker sareng ngeureunkeun anu sanésna pikeun ngabagi. Nanging, ubar ieu henteu tiasa ngabédakeun antara sél anu saé sareng sél kanker, janten tiasa nyababkeun efek samping.
• Kemoterapi dosis luhur nganggo cangkok sél stém: Kemoterapi dosis luhur tiasa maéhan langkung seueur sél kanker. Nanging, éta ogé maéhan sél séhat, sapertos sél pembentuk getih dina sumsum tulang. Pikeun ngungkulan ieu, sababaraha sumsum tulang anak dicandak sareng disimpen sateuacan kemoterapi dosis luhur dipasihkeun. Saatos perawatan, sumsum tulang dipasihkeun deui ka anak pikeun ngagentos sél anu ancur.
• Terapi radiasi: Ieu ngagunakeun sinar-X énergi tinggi pikeun ngaleutikan atanapi ngancurkeun sél kanker. Nanging, kusabab terapi radiasi tiasa mangaruhan kamekaran sareng kamekaran otak anak, dosisna disaluyukeun numutkeun umur sareng ukuran anak.
• Uji klinis: Dokter ogé tiasa nyarankeun uji klinis énggal (jenis kémoterapi énggal, terapi anu ditargetkeun, atanapi ubar imunoterapi) pikeun ngubaran kanker anak anjeun.

Naon waé efek samping anu mungkin tina pangobatan ieu?

Perawatan kanker, khususna kémoterapi, tiasa nyababkeun efek samping. Ieu kusabab ubar anu dianggo pikeun maéhan sél kanker ogé maéhan sél séhat. Nanging, kaseueuran efek samping ngaleungit saatos perawatan dieureunkeun . Anjeun tiasa damel sareng tim médis anak anjeun pikeun ngatur efek samping ieu. Efek samping umum kalebet:

• Rambut rontok `(Alopecia)` .
• Kadaharanana teu aya rasa.
• Kabebeng.
• Diare.
• Seueul jeung utah.
• Borok dina tikoro sareng sungut.
• Bareuh `(Edema)` .
• Insomnia.
• Kacapean anu kaleuleuwihi.
• Masalah ingetan.

Naha Tumor Rhabdoid tiasa dicegah?

Hanjakalna, kanker ieu disababkeun ku mutasi genetik, janten teu aya cara pikeun nyegahna . Nanging, upami aya anggota kulawarga anjeun anu kantos ngagaduhan kanker rhabdoid atanapi kanker sanésna, sareng anjeun nuju ngantosan murangkalih, langkung sae upami anjeun ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan konseling genetik . Konseling genetik tiasa ngabantosan anjeun ngartos résiko anjeun ngagaduhan kaayaan genetik dina anak anjeun.

Naha Tumor Rhabdoid tiasa diubaran? Kumaha masa depan budak éta?

Dokter anu ngubaran anak anjeun tiasa masihan anjeun jawaban anu pasti pikeun patarosan ieu. Nanging,Hanjakalna, kalolobaan barudak anu ngagaduhan tumor rhabdoid ganas henteu salamet langkung ti sababaraha taun. Nanging, upami murangkalih didiagnosis saatos umur 2 taun , prognosisna tiasa rada langkung saé. Tingkat salamet pikeun kanker ieu gumantung kana sababaraha faktor:

• Umur budak éta.
• Dimana kanker aya dina awak budak.
• Naha kanker parantos nyebar ka bagian awak anu sanés.
• Sabaraha kanker anu parantos diangkat ku operasi.
• Kumaha anak éta bakal ngaréspon kana pangobatan kanker.

Kusabab karsinoma rhabdoid ganas jarang pisan, statistik harepan hirup dumasar kana sajumlah pasien anu sakedik pisan. Ku kituna, harepan hirup anak anu saleresna tiasa bénten-bénten. Panilitian nunjukkeun yén tingkat kasalametan lima taun pikeun karsinoma rhabdoid ginjal (RTK) nyaéta antara 20% sareng 25% . Ieu ngandung harti yén antara 20% sareng 25% jalma anu didiagnosis RTK masih hirup lima taun saatos diagnosis. Tingkat kasalametan lima taun pikeun karsinoma rhabdoid teratoid atipikal (ATRT) nyaéta antara 32% sareng 50%.

Wajar mun ngarasa beban jeung kasedih nu gede nalika ngadéngé hal kawas kieu. Tapi inget, anjeun teu sorangan.

Naon anu kedah kuring tanyakeun ka dokter?

Biasana loba patarosan nalika anjeun mendakan yén anak anjeun kaserang kanker. Ieu sababaraha patarosan anu kedah diinget nalika éta:

• Jenis kanker naon anu katarajang ku anak abdi?
• Kumaha stadium kanker anak abdi?
• Tes naon anu kedah dilakukeun ka anak kuring?
• Naon waé pilihan pangobatan pikeun kanker anak kuring?
• Kumaha kamungkinan pangobatan ieu bakal suksés?
• Uji klinis naon waé anu sayogi kanggo diiluan ku anak kuring?
• Kumaha urang terang upami pangobatan éta suksés?

Kumaha tindak lanjut dilakukeun nalika sareng saatos perawatan?

Sapanjang pangobatan kanker anak anjeun, sababaraha tés anu dianggo pikeun diagnosa panyakit ieu kedah diulang. Tés ieu dianggo pikeun ngukur kumaha saéna pangobatan éta jalan. Dumasar kana hasil tés ieu, tim médis anjeun bakal damel sareng anjeun pikeun mutuskeun léngkah-léngkah salajengna anu kedah anjeun laksanakeun. Ieu tiasa kalebet neraskeun, ngarobih, atanapi ngeureunkeun pangobatan. Saatos anak anjeun réngsé pangobatan kanker, aranjeunna kedah uih deui pikeun pamariksaan sareng tés tindak lanjut périodik . Salila tindak lanjut ieu, dokter anjeun bakal mariksa naha kaayaan anak anjeun parantos ningkat atanapi upami panyakitna parantos uih deui. Tindak lanjut ieu tiasa salami sababaraha taun saatos pangobatan.

Pamungkas, émut... (Pesen Bawa Pulang)

Kami terang éta pikasediheun ngadangu warta yén anak anjeun kaserang kanker. Tapi penting pikeun émut yén anjeun henteu nyalira.Sadaya tim anu ngubaran anak anjeun, kalebet dokter sareng perawat, aya di dieu kanggo ngabantosan anjeun sareng kulawarga anjeun salami waktos anu sesah ieu. Aya pangobatan pikeun tumor rhabdoid, sareng aya harepan pikeun anak anjeun . Ngobrol sareng dokter anak anjeun ngeunaan ngagabung sareng grup dukungan kanker pikeun kolot atanapi kulawarga. Anjeun tiasa mendakan kanyamanan sareng dorongan anu ageung ku ngabagi carita anjeun sareng ngadangukeun pangalaman batur.