Vill du veta mer om fostervattenssyndrom, ett farligt tillstånd där band lindas runt ditt barn?

Man tänker alltid på sitt barns välbefinnande under graviditeten, eller hur? Ibland, när man ser något litet under en ultraljud, blir man väldigt rädd. Det är så många mammor oroar sig, men om man är ordentligt informerad är detta tillstånd som kallas fostervattensyndrom hanterbart. Låt oss prata om det enkelt, på ett sätt som du kan förstå.

Vad är amniotiskt bandsyndrom?

Enkelt uttryckt händer detta när tunna vätskeband från fostersäcken (som vi kallar "fostersäcken") som omger barnet i livmodern lindas runt barnets kropp. Tänk på barnet som en ballong fylld med vatten. Om det ömtåliga membranet inuti amnion skadas på något sätt kan det brytas av i trådliknande eller bandliknande bitar och flyta runt inuti fostersäcken. Detta är vad vi kallar "fostersband". Dessa flytande band, som en trådboll, kan trassla in sig runt en arm, ett ben, ett finger eller någon annan del av barnets kropp i livmodern. Om dessa band trasslar in sig hårt minskar blodflödet till den delen, ibland till och med stoppas det helt. Då utvecklas inte den delen ordentligt. Ibland kan detta påverka barnets inre organ och till och med navelsträngen. Detta kan leda till fosterskador (medfödda sjukdomar) och i allvarliga fall amputation. Tillståndets svårighetsgrad beror på hur hårt banden är lindade och var på barnets kropp de är lindade. Vissa barn kan bara ha små, trånga hudflikar vid födseln. Vissa barn kan dock födas utan armar, ben eller fingrar. Om dessa band avbryter barnets blodtillförsel från moderkakan kan det vara livshotande. Läkare kan ibland diagnostisera tillståndet med ultraljud under graviditeten. Men oftast bekräftas detta inte förrän efter att barnet är fött. Detta tillstånd är inte särskilt vanligt. Det förekommer hos ungefär 1 av 1 200 till 15 000 levande födda. Det är också känt som:

• Fostervattenbandsekvens
• Konstriktionband/-ringssyndrom
• Fostervattensstörningskomplex
• Medfödda sammandragande band/ringar
• ADAM-komplexet `(ADAM-komplexet - fostervattensdeformiteter/ vidhäftningar /stympningar)`
• Streeter-anomali

Vilka är symtomen på detta? Hur känner man igen det?

Symtomen på detta tillstånd beror till stor del på var på barnets kropp navelsträngen är intrasslad och hur hårt den är intrasslad.Ungefär 80 procent av fallen drabbar armar och ben. Men dessa band kan också trassla in sig i huvud, nacke och mage. Ibland är detta inte så allvarligt. Det minskar bara blodflödet till hudytan. När barnet sedan föds kan det finnas saker som förträngningsringar i huden eller små missbildningar i armar och ben. Men ibland trasslar dessa band in sig så hårt och djupt att blodflödet till det organet eller den kroppsdelen helt avbryts. Då kan den delen förloras, blodtillförseln går förlorad och ibland kan livshotande komplikationer uppstå. Andra symtom som kan ses vid detta tillstånd är:

• Att födas utan armar, ben eller fingrar.
• Fingrar som sitter ihop (syndaktyli). Det kan finnas hud mellan fingrarna, som på en anka.
• Lemmarna är korta och inte ordentligt utvecklade.
• Svullnad där remmarna är trassliga.
• Klumpfot .
• Läppspalt och gomspalt .
• Bendeformiteter, såsom skolios.
• Koanalatresi (ofullständig utveckling av näsborrarna). Detta kan göra det svårt för barnet att andas.
• Ögon som är mycket små eller inte ordentligt utvecklade (mikroftalmi).

Vilka komplikationer kan detta orsaka?

Fostervattenssyndrom kan orsaka ett antal komplikationer, av vilka vissa kan vara livslånga. Vissa komplikationer är mycket allvarliga och till och med livshotande. Till exempel:

• Hål i skallen (encefalocele). I detta fall kan en del av hjärnan sticka ut genom skallen.
• Hål eller missbildningar i buk- eller bröstväggarna.
• Skador på viktiga system såsom mag-tarmsystemet eller urogenitalet .
• Komplikationer som kan uppstå om dessa strängar trasslar in sig i navelsträngen och blockerar barnets blodflöde .

Detta tillstånd leder ofta till att barnet föds för tidigt. Att födas för tidigt har sina egna risker. Det finns också risk för missfall eller dödfödsel. Barn med detta tillstånd kan behöva sjukgymnastik och arbetsterapi i flera år, eller tills de anpassar sig till utmaningarna med saknade lemmar eller hämmad tillväxt.

Varför uppstår fostervattenssyndrom (ABS)? Vilka är orsakerna?

Många studier visar att det inte finns någon tydlig, specifik orsak till detta.Det tros huvudsakligen orsakas av skador på det inre lagret av amnion (vattensäcken som omger barnet). Några av de möjliga orsakerna till skador på denna vattensäck inkluderar:

• Vissa tester görs under graviditeten , såsom korionvillusprovtagning (CVS) eller fostervattensprov. Detta innebär att man sticker en nål i vattenpåsen och tar ett vätska- eller vävnadsprov från barnet. Det är dock mycket sällsynt att dessa tester orsakar skada.
• Större operationer som utförs på fostret i livmodern (öppen fosterkirurgi). Dessa utförs endast i mycket allvarliga, livshotande fall.

I vissa fall av fostervattensyndrom är dock vattenpåsen inte skadad alls. Därför tror vissa experter att detta beror på ett problem med blodcirkulationen i barnets kropp. Kanske är vissa barn mer benägna att ha dålig blodcirkulation på grund av en genetisk påverkan.

Vem är mest utsatt för detta tillstånd?

Dina chanser att få ett barn med detta tillstånd kan vara något högre om du:

• Om du har andra komplikationer under graviditeten.
• Om du har ett tillstånd som kallas "(vaskulärt Ehlers-Danlos syndrom)".
• Om du röker under graviditeten.
• Om du använder läkemedel som inte ordinerats till dig utan läkares inrådan, eller om du tar vissa läkemedel under graviditeten.

Hur diagnostiserar man detta exakt?

En läkare upptäcker ofta detta tillstånd efter att barnet är fött, när barnet undersöks. Men ibland kan tecken på detta också ses under en ultraljudsundersökning under graviditeten. Undersökningen kan visa linjer orsakade av de strama banden. Men oftare visar undersökningen att lemmar saknas eller att kroppsdelar inte har utvecklats korrekt.

Hur snabbt kan detta ses på en ultraljud?

Symtom på fostervattensyndrom kan ibland ses så tidigt som i vecka 12 av graviditeten, men det är mycket svårt. För det mesta kommer din läkare att se tecken på detta under en anatomisk ultraljud, som görs runt vecka 20. Om det råder några tvivel kan din läkare ordinera ytterligare tester, såsom en MR-undersökning (magnetisk resonanstomografi).

Vilka behandlingar finns det för detta?

Behandlingen görs vanligtvis efter att ditt barn är fött. Typen av behandling beror på var tejpen satt och hur hårt den var. I lindriga fall kan noggrann observation av en läkare vara allt som behövs.Men om tillståndet är tillräckligt allvarligt för att påverka barnets sinnen, behöver det behandlas snabbt. Ibland kan kirurgi korrigera problem som klumpfot, läpp- och gomspalt och syndaktyli. Spädbarn och barn med saknade eller förkortade lemmar kan dra nytta av proteser. Sjukgymnastik och arbetsterapi kan hjälpa dem att använda dessa proteser och förbättra deras övergripande funktion.

Mycket sällan kan en läkare utföra en procedur som kallas fetoskopi för att ta bort fostersäcken medan barnet fortfarande är i livmodern. Målet med denna operation är att frigöra den trånga fostersäcken och förhindra ytterligare skador. Denna procedur kan dock innebära betydande hälsorisker för både mor och barn. Detta görs vanligtvis bara när fostersäcken är så trång att den är livshotande.

Kan barnet överleva med detta tillstånd?

Ja, många spädbarn lever med detta tillstånd. Huruvida de överlever eller inte beror på faktorer som var remmarna satt och hur hårt de var.

Kommer dessa fostervattensband att försvinna?

Nej. I de flesta fall försvinner inte ärren eller fördjupningarna som orsakas av fostervattensbanden. Detta beror på hur djupt banden har trängt in i huden. Fråga din läkare om möjliga behandlingar för den här typen av ärr.

Finns det något sätt att förhindra detta?

Det finns faktiskt inget specifikt sätt att förebygga fostervattensyndrom. Läkare tror att det oftast händer slumpmässigt, utan någon anledning.

Vad kan vi tänka om den här situationen framöver? (Utsikter)

För spädbarn med mild ABS är utsikterna goda. Spädbarn som föds med vissa missbildningar i extremiteterna anpassar sig vanligtvis bra till proteser och rehabiliteringsprogram. Spädbarn med allvarliga organskador och begränsat blodflöde genom navelsträngen överlever dock vanligtvis inte. Ungefär 1 av 70 dödfödslar beror på fostervattenssyndrom.

Vad ska man göra om ens barn har fostervattensyndrom?

Barn med detta tillstånd behöver starkt stöd och långvarig vård.Föräldrar, familjemedlemmar och läkare behöver alla samarbeta för att hjälpa ditt barn att anpassa sig till de förändringar i utseende och funktionella utmaningar som detta tillstånd medför. Ditt barn kan behöva träffa en mängd olika specialister. Till exempel ortopedkirurger och neurologer (beroende på vilka delar av kroppen som är drabbade). Familjemedlemmar och syskon kan också hitta stöd i stödgrupper för familjer med barn med detta tillstånd. När du får reda på att ditt barn har fostervattenssyndrom kan du ha många frågor och farhågor . Kom först och främst ihåg att ditt medicinska team finns där för att hjälpa dig och ditt barn, för att ta väl hand om er. Den exakta karaktären av ditt tillstånd beror på hur hårt banden sitter och var de sitter. Detta kan innebära att du kommer att behöva genomgå täta ultraljudsundersökningar under graviditeten. Eller så kan du behöva operation efter att barnet är fött, långsiktig rehabilitering eller användning av proteser för att återställa funktionen . Var inte rädd för att prata med din läkare på mödravårdscentralen eller ditt barns medicinska team om denna diagnos och hur den kommer att påverka din familj.

Slutligt budskap att ta med sig hem

Amniotiskt bandsyndrom är en riktigt skrämmande sak, men det är väldigt viktigt att vara medveten om det.

• Detta är en mycket sällsynt situation.
• För det mesta händer detta slumpmässigt, vilket innebär att det inte är någons fel.
• Många barn som föds med detta tillstånd överlever väl med god medicinsk vård och familjestöd.
• Om detta kan identifieras under graviditeten, kommer det att hjälpa till att planera den behandling som behövs för barnet.
• Om du har några tvivel eller frågor, se till att prata med din läkare. De kommer att ge dig all information och stöd du behöver. Oroa dig inte, du är inte ensam.