Är denna outhärdliga trötthet bara en mental sak? Låt oss prata om myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)!

Känner du dig så trött och utmattad att du inte kan göra dina dagliga sysslor, eller ens gå upp ur sängen? Verkar det som en enorm uppgift att duscha och laga mat? När du berättar detta för någon, ignorerar de dig och säger: "Det är bara din lathet", "Sov lite" eller "Det är bara ett psykiskt problem?" Då borde du definitivt läsa den här artikeln. För idag pratar vi om ett tillstånd som orsakar symtom som dessa, men många människor, både i samhället och inom sjukvården, är inte direkt medvetna om det.

Vad exakt är myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?

Enkelt uttryckt är ME/CFS ett långvarigt, komplext och allvarligt tillstånd som helt kan störa dina dagliga aktiviteter. Det huvudsakliga symtomet är svår trötthet som är outhärdlig och inte kan förklaras av någon orsak. Detta är inte som vanlig trötthet. Denna trötthet försvinner inte ens efter timmar av sömn.

Tänk dig att du kommer tillbaka från en kort resa eller gör lite hushållsarbete. Sedan känner du dig så utmattad i flera dagar att du inte kan komma upp ur sängen. Vi kallar detta "Post-Exertional Malaise". Det innebär att symtomen förvärras efter lite fysisk eller mental ansträngning.

Många människor som lever med detta tillstånd möter många andra problem.

• Ouppfriskande sömn
• Kroppssmärta
• Oförmåga att koncentrera sig, glömma allt, ett tillstånd som hjärndimma
• Yrsel när man står eller sitter

Dessa symtom gör det till en dröm för dem att arbeta, delta i sociala aktiviteter och till och med utföra dagliga sysslor.

Är detta en riktig sjukdom? Eller ignorerar du oss?

Detta är den största utmaningen som personer med ME/CFS står inför. Inte bara deras familj, vänner och chefer, utan ibland även läkare, tar inte dessa symtom på allvar. En nyligen genomförd undersökning av CDC och WebMD i USA visade att medvetenheten om denna sjukdom är mycket låg.

Tänk dig hur sorgligt det är. Du lider av en sjukdom, men det finns ingen att berätta för, och även om du gör det tror ingen på dig. Enligt en undersökning känner 6 av 10 personer som har träffat en läkare att de inte har blivit tagna på allvar.

• 64 % har blivit tillsagda av sin läkare att "vila".
• 62 % sa "Detta är ett psykiskt problem."

Detta försenar diagnosen med flera år. Vissa personer tar mer än 5 år för att få en korrekt diagnos.

Varför är diagnosen så svår?

Det finns flera huvudskäl till varför det kan vara svårt att diagnostisera ME/CFS.

1. Det finns inget specifikt test: Precis som att kontrollera blodsockret för att upptäcka diabetes finns det fortfarande inget specifikt blodprov eller scan som kan bekräfta ME/CFS.

2. Symtom varierar: Hur symtomen manifesterar sig kan variera från person till person. Dessutom ses dessa symtom vid många andra sjukdomar.

3. Bristande medvetenhet bland läkare: Många medicinska fakulteter runt om i världen inkluderar inte ME/CFS i sin läroplan, vilket får vissa läkare att anta att det är ett psykologiskt problem.

För att diagnostisera denna sjukdom behöver du därför en skicklig läkare som lyssnar mycket tålmodigt på patienten och analyserar symtomen noggrant . Läkaren kommer att dra denna slutsats efter att ha lyssnat noggrant på dina symtom och uteslutit andra medicinska tillstånd.

Vad är hjärndimma?

Detta är ett mycket irriterande symptom. Enligt patienter skriver och skickar de ibland ett e-postmeddelande på jobbet, men i nästa ögonblick kommer de inte ihåg om e-postmeddelandet skickades eller vad som fanns i det. Det tar lång tid att tänka på enkla saker och fatta beslut. Detta har stor inverkan på deras arbete och privatliv.

Utmaningarna med att leva med detta tillstånd

Dessa människor lider av psykisk stress som är värre än den fysiska smärtan som ME/CFS orsakar. Sorgen och ensamheten de känner när deras egen familj tänker "Ni spelar" och när deras vänner anklagar dem "Ni undviker oss nu" är mycket svår att bära.

Därför är det mycket viktigt för oss alla att vara medvetna om denna sjukdom. Om du har dessa symtom, eller om någon du känner lider av detta tillstånd, är den största hjälpen du kan göra att stödja dem och förstå dem.