Är ditt barn i riskzonen? Låt oss prata om fetalt hydantoinsyndrom

Om du är gravid eller planerar att bli mamma snart är det viktigt att vara medveten om vilka mediciner du tar. Speciellt om du tar medicin mot ett tillstånd som epilepsi (anfall) kan du vara orolig för om medicinen kommer att påverka ditt ofödda barn. Så idag ska vi prata om de specifika tillstånd som kan uppstå hos barnet på grund av vissa mediciner som tas under graviditeten.

Vad är fetalt hydantoinsyndrom?

Enkelt uttryckt är fetalt hydantoinsyndrom en samling symtom som kan uppstå hos spädbarn som utsätts för vissa läkemedel mot anfall som modern tar under graviditeten, särskilt fenytoin (varumärke Dilantin®) . Läkare kallar dessa läkemedel teratogener , vilket betyder att de är ämnen som kan störa fostrets normala utveckling.

Några av symtomen på detta syndrom kan ses vid födseln. Till exempel kan vissa medfödda missbildningar ses i barnets ansikte, huvud och fingrar.

Vissa symtom kanske dock inte är omedelbart uppenbara. Utvecklingsförseningar och intellektuella funktionsnedsättningar kan uppstå senare. Därför måste läkare och familjemedlemmar samarbeta för att hitta orsaken till tillståndet och ge barnet nödvändig behandling och stöd.

Det är dock viktigt att notera att inte alla barn som exponeras för dessa läkemedel kommer att utveckla fetalt hydantoinsyndrom. I de flesta fall kommer det inte att göra det. Men eftersom det finns vissa risker kommer din läkare att övervaka dig noggrant under hela graviditeten. Dina läkemedel kan behöva ändras.

Det är mycket viktigt att du aldrig slutar ta din medicin utan att rådfråga din läkare. Att göra det kan vara farligt för dig och ditt ofödda barn. Din läkare kommer att minska dosen av din medicin efter behov, eller byta till en annan medicin. Följ därför läkarens instruktioner noggrant. Fråga om det är något du inte förstår.

Hur vanligt är detta tillstånd?

Statistiskt sett kan mellan 5 % och 11 % av foster som exponeras för läkemedlet fenytoin utveckla fetalt hydantoinsyndrom.

Det är dock inte rätt att basera beslut enbart på dessa siffror. Läkare tittar vanligtvis på den totala effekten av hämmande läkemedel under graviditeten. Det vill säga att läkare är intresserade av alla möjliga effekter av olika hämmande läkemedel – både när de tas var för sig och när de tas tillsammans – snarare än hur vanligt ett visst syndrom är.

Till exempel kan det vara mer riskabelt att ta mer än ett läkemedel mot anfall samtidigt än att bara ta ett. Dessutom är vissa läkemedel (som produkter som innehåller valproat) mer benägna att orsaka allvarliga biverkningar än andra.

Din läkare kan förklara specifikt för dig hur de läkemedel du tar kan påverka din graviditet. De kommer att bedöma din risk och ge dig råd därefter.

Vilka är symtomen på fetalt hydantoinsyndrom?

Några av symtomen på fetalt hydantoinsyndrom som kan ses vid födseln inkluderar:

• Ögonen är längre isär än normalt (medicinskt kallat hypertelorism ).
• Skelande ögon (strabismus) .
• Läppspalt och/eller gomspalt .
• Näsryggen är plattare eller bredare än normalt.
• Mindre än normalt huvudstorlek (mikrocefali) .
• Fingernaglar och tånaglar växer inte ordentligt eller är missbildade.

När ditt barn blir äldre kan du märka tecken på utvecklingsförseningar . En utvecklingsförsening är när ditt barn är sent med att nå vissa utvecklingsmilstolpar jämfört med andra barn i hans eller hennes ålder. Till exempel att le för första gången, rulla runt eller ta sina första steg.

Du kan också se tecken på intellektuell funktionsnedsättning . En intellektuell funktionsnedsättning är något som påverkar hur ditt barn lär sig och interagerar med världen omkring sig. Till exempel kanske ditt barn inte kan gå på toaletten eller utföra egenvårdsaktiviteter så snabbt som du skulle vilja. Eller så kan de ha svårt att förstå begrepp som pengar och tidshantering.

Vad är orsaken till detta?

Den främsta orsaken till fetalt hydantoinsyndrom är att läkemedel som ges till fostret passerar genom moderkakan under graviditeten.

Forskare förstår fortfarande inte helt mekanismen genom vilken dessa läkemedel orsakar dessa mutationer och andra förändringar. De tror att andra faktorer, såsom genetik, kan spela en roll. Till exempel kan vissa mutationer i gener påverka hur din kropp bryter ner läkemedel. Det kan också vara en anledning till att läkemedel kan påverka dig under graviditeten.

Förhoppningen är att framtida forskning kommer att avslöja mer information om hur detta syndrom utvecklas och vem som är mest utsatt.

Hur känner läkare igen detta tillstånd?

Läkare diagnostiserar fetalt hydantoinsyndrom antingen vid födseln eller i tidig barndom när barnet uppvisar typiska symtom på tillståndet. Moderns sjukdomshistoria (inklusive medicinering) hjälper också till att ställa diagnosen. Det finns inget specifikt diagnostiskt test för fetalt hydantoinsyndrom.

På samma sätt finns det inget specifikt test för att bekräfta förekomsten av fetalt hydantoinsyndrom under prenatalperioden. Läkare kan dock misstänka syndromet baserat på vissa fosterskador som observerats under tester som skanningar.

Vilka behandlingar finns det?

Läkare kommer att behandla ditt barn baserat på hans eller hennes specifika symtom och behov. Dessa behandlingar kan ändras allt eftersom ditt barn blir äldre. Några av de behandlingar som kan användas inkluderar:

• Kirurgi: Till exempel kirurgi för att reparera läpp- och gomspalt.
• Mediciner.
• Sjukgymnastik.
• Arbetsterapi.

Ditt barn kan behöva extra hjälp med inlärningen. Ditt barns medicinska team kommer att arbeta med er för att skapa en individuell familjeplan (IFSP) . Detta är ett dokument som är skräddarsytt efter ditt barns behov. Det planerar tjänster som ditt barn kan behöva, såsom hjälpmedel och logopedi .

Läkare och terapeuter som arbetar tillsammans för att ta hand om ditt barn kan inkludera:

• Barnläkare.
• Plastikkirurger.
• Käkkirurger.
• Barnpsykologer.
• Barnneurologer.
• Arbetsterapeuter.
• Logopeder.

Vad ska jag förvänta mig om mitt barn har detta tillstånd?

Ditt barns medicinska team kommer att berätta vad du kan förvänta dig baserat på ditt barns symtom. Ditt barn kan behöva vissa operationer tidigt i livet, och vissa tjänster, såsom hjälp med inlärning, när han eller hon blir äldre.

Oroa dig inte för allt på en gång. Ta det ett steg i taget. Om du känner mycket stress eller spänning, kontakta en terapeut . De kan prata om dina känslor och hjälpa dig att hitta hälsosamma sätt att hantera din stress.

Kan fetalt hydantoinsyndrom förebyggas?

Ibland, särskilt om medicinen är avgörande för din hälsa, är det inte alltid möjligt att förhindra att medicinen skadar ditt ofödda barn. Din läkare kan dock samarbeta med dig för att minska risken för fetalt hydantoinsyndrom. Till exempel kan de:

• Byte av medicinering före och under graviditeten. Detta kan innebära att minska antalet mediciner du tar per dag. Eller att byta till andra mediciner som är mindre benägna att skada fostret.
• Råda kvinnor att ta folsyratillskott före och under graviditeten för att skydda mot fosterskador.

Din läkare kommer att övervaka dig noggrant under hela graviditeten och göra nödvändiga justeringar av dina mediciner . Så se till att komma till dina möten och dela eventuella frågor eller funderingar du kan ha med din läkare.

När bör du söka läkarhjälp?

Om du tar mediciner som hjälper dig att hålla dig i form och du kan bli gravid, eller planerar att bli gravid, var noga med att prata med din läkare. De kommer att granska dina mediciner och avgöra om några ändringar behöver göras.

Om du redan är gravid och tar medicin mot ett anfall, följ din läkares mötesschema noggrant. Dessa möten är mycket viktiga eftersom det är då din läkare kan övervaka din graviditet och justera din medicinering efter behov. De kommer att göra allt de kan för att hjälpa dig att förhindra ett anfall samtidigt som de minimerar eventuella skador på ditt barn.

Vilka frågor ska jag ställa till läkaren?

Några frågor du kanske vill ställa dig innan du blir gravid:

• Är det säkert för mig att bli gravid?
• Vilka förändringar behöver jag göra i mina mediciner?
• Hur stor är risken att min medicin påverkar fostrets utveckling?
• När borde jag komma och träffa dig igen?

Frågor att ställa om ditt barn diagnostiseras med fetalt hydantoinsyndrom:

• Hur kommer detta tillstånd att påverka mitt barn?
• Vilka behandlingar rekommenderar du, och när börjar de?
• Hur ska jag ta hand om mitt barn hemma?
• Hur kommer detta tillstånd att påverka mitt barns utveckling eller intellektuella förmåga?
• Vad kan jag förvänta mig när mitt barn växer upp?

Graviditet är en tid av många okända händelser. Om du har ett tillstånd som kräver att du tar mediciner kanske du undrar hur medicinen kommer att påverka ditt barn. Att ta mediciner som ordinerats mot ett anfall under graviditeten kan orsaka fetalt hydantoinsyndrom eller andra oönskade effekter. Men...Det är troligt att medicinen inte kommer att påverka din graviditet – det är det mest troliga scenariot. Din läkare kan berätta mer om vad du kan förvänta dig och stödja dig i varje steg på vägen.

Meddelande att ta med sig hem

Fosterhydantoinsyndrom, som vi pratade om idag, är ett tillstånd som kan uppstå hos spädbarn på grund av mediciner mot anfall, som fenytoin , som modern tar under graviditeten. Detta händer inte alla , men det finns en risk.

Det viktigaste är att prata med din läkare om du tar medicin mot sjukdomen och funderar på att bli gravid, eller redan är gravid. Sluta aldrig ta din medicin utan läkarens inrådan. Din läkare kommer att hjälpa dig att hantera din medicinering på säkrast möjliga sätt för både dig och ditt barn.

Om ditt barn har detta tillstånd, få inte panik, sök läkarhjälp och få nödvändig behandling och stöd. Kom ihåg att du inte är ensam, det finns läkare, terapeuter och familjemedlemmar som kan hjälpa dig.

` Fetalt hydantoinsyndrom, läkemedel under graviditet, fenytoin, epilepsi och graviditet, fosterskador, tillväxthämning, Dilantin