Har ditt barn problem med att kontrollera ansiktsuttryck? Låt oss lära oss om Möbius syndrom!

Har du någonsin märkt att vissa bebisar har svårt att le, göra gulliga grimaser eller höja på ögonbrynen när de blir överraskade? Eller kanske har de svårt att suga på mjölk eller röra ögonen? Idag ska vi prata om ett sällsynt tillstånd som kan vara orsaken till dessa saker. Det kallas Möbius syndrom . Oroa dig inte, det här kanske inte är något som de flesta känner till. Låt oss prata om det i detalj.

Vad är Möbius syndrom?

Enkelt uttryckt är Möbius syndrom en neurologisk sjukdom som förekommer vid födseln . Den uppstår när ett barn är i livmodern, när vissa viktiga nerver i deras skalle (kranialnerver) inte utvecklas ordentligt. Dessa nerver styr våra ansiktsuttryck och gör många saker, som att röra våra ögon. Så detta tillstånd uppstår när det finns svaghet i dessa nerver.

Detta är ett mycket sällsynt tillstånd . Det drabbar cirka 20 av 200 000 spädbarn. Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot det, finns det vissa operationer och behandlingar som kan hjälpa till att förbättra ansiktsdrag, korrigera ögonproblem och hjälpa till med andra fysiska förändringar som orsakas av tillståndet. I de flesta fall kan personer med detta tillstånd leva ett normalt liv.

Vilka är symtomen på Möbius syndrom?

Möbius syndrom kan orsaka en mängd olika symtom. Men det huvudsakliga och vanligaste symtomet är svaghet i ansiktsmusklerna . Detta kan påverka saker som att kontrollera ansiktsuttryck, röra ögonen, suga och svälja, med mera.

Spädbarn som föds med detta tillstånd har svårt att amma . De kanske inte kan suga ordentligt från bröstet eller flaskan. De kan ha svårt att le, rynka pannan eller höja på ögonbrynen. Ibland kanske de inte kan sluta ögonen ordentligt även när de sover.

Andra symtom och tillstånd kan inkludera:

• Att ha gomspalt .
• Skelande ögon (strabismus) .
• Vissa defekter i händer och fötter (till exempel klumpfot , simhudsförsedda fingrar, saknade fingrar).
• Visar en utvecklingsförsening .
• Hörselnedsättning .
• Brist på muskeltonus (hypotoni) .
• Oförmåga att röra ögonen från sida till sida.
• Liten käkstorlek (mikrognati) .
• Polens syndrom (där det finns mindre muskelutveckling på ena sidan av bröstet).

Vissa barn med Möbius syndrom kan också ha autismspektrumstörning . När barn blir äldre kan de också uppleva problem som tandsprickning eller saknade tänder.

Vilka är komplikationerna vid Möbius syndrom?

Personer med detta tillstånd kan bli avvisade av samhället eftersom de ser lite annorlunda ut och beter sig lite annorlunda när de pratar med andra och ler.

Tänk på det, våra ansikten avslöjar ofta våra känslor. Om någon ler mot dig, ler vi automatiskt tillbaka? Vi gör det inte medvetet. Det är vad vi kallar "ansiktsmimik". Det är så vi förstår andra människors känslor och knyter an till dem.

Eftersom personer med Möbius syndrom har svårt att imitera andra människors ansiktsuttryck på detta sätt, kan de ha svårt att känna igen och förstå andra människors känslor . Ibland kan de till och med verka likgiltiga inför andra människors känslor.

Eftersom tillståndet påverkar hur människor talar och ser ut kan vissa personer felaktigt tro att de har en intellektuell funktionsnedsättning . Men så är inte fallet. På grund av denna missuppfattning har vissa studier visat att dessa personer kan ge upp försöken att få kontakt med andra. Denna känsla av ensamhet och isolering (även om det kanske är av eget val) kan också leda till psykiska problem som depression .

Vad orsakar Möbius syndrom?

Som vi nämnde tidigare uppstår Möbius syndrom när kranialnerverna inte utvecklas ordentligt medan barnet utvecklas i livmodern. Det är dessa nerver som transporterar signaler mellan hjärnan, huvudet, halsen och bröstet.

Detta tillstånd drabbar främst den sjätte kranialnerven (som styr ögonrörelser) och den sjunde kranialnerven (som styr ansiktsuttryck). Ibland kan det också påverka utvecklingen av andra nerver, såsom den åttonde nerven (som styr hörsel) och den nionde nerven (som styr smak och sväljning).

Experter vet fortfarande inte exakt vad som orsakar detta, men det finns några möjliga orsaker:

• Genetiska mutationer som påverkar kranialnervens utveckling under graviditeten.
• Skador på hjärnstammen kan uppstå under graviditet på grund av minskad syre- eller blodtillförsel till hjärnan. Viss forskning tyder på att exponering för vissa läkemedel eller droger som kokain kan påverka blodtillförseln.

Hur diagnostiseras Möbius syndrom?

Läkare diagnostiserar detta tillstånd huvudsakligen genom att observera specifika symtom :

• Ditt barn undersöks för ansiktssvaghet eller förlamning som har funnits sedan födseln och som inte förbättras med tiden.
• De försöker se om de kan vända ett eller båda ögonen utåt eller åt sidan, men de kan inte vrida dem uppåt eller neråt.

Läkare kan använda vissa tester för att utesluta andra tillstånd som kan orsaka dessa symtom.Det finns också möjlighet att göra tester.

Vilka behandlingar finns det för Möbius syndrom?

Behandlingsalternativen varierar beroende på ditt barns tillstånd. De vanligaste behandlingarna inkluderar operationer, sjukgymnastik och psykiskt stöd .

operationer

Några av de operationer som utförs för att behandla symtomen på Möbius syndrom är:

• Gomspaltkirurgi : Detta korrigerar en gomspalt hos ett barn.
• "Leendekirurgi" (Ansiktsåterupplivningskirurgi / "leendekirurgi") : Detta är en mikrokirurgi . Muskler tas från en annan del av barnets kropp och transplanteras till ansiktet. Barnet kan då le och göra andra ansiktsuttryck i viss mån.
• Strabismuskirurgi : Detta innebär att ögonmusklerna lossas eller dras åt så att ögonen pekar i samma riktning och arbetar tillsammans.

Andra behandlingar

Spädbarn och barn med detta tillstånd kan också få behandlingar som:

• Sjukgymnastik : Denna behandling hjälper spädbarn och barn att utveckla grovmotorik som involverar deras stora muskelgrupper. En sjukgymnast kan hjälpa ett barn att gå och utveckla styrka.
• Logoped : Möbius syndrom kan påverka ett spädbarns förmåga att suga och dricka. Det kan också påverka äldre barns förmåga att tala. Logopeder fokuserar på matningsproblem hos spädbarn och tal- och språkproblem hos äldre barn.
• Traktion och gips (Ponsetti-metoden) : Detta är en behandling för klumpfot .
• Arbetsterapi : Dessa specialister hjälper barn att utföra dagliga uppgifter, utveckla deras finmotorik , visuella motorik och sensoriska bearbetningsförmåga.
• Hjälp vid hörselnedsättning : Detta tillstånd kan också påverka kranialnerverna som styr hörseln, så nödvändig hjälp ges för det.
• Stöd för psykisk hälsa : Studier har visat att personer med Möbius syndrom kan uppleva depression, ångest eller problem med självkänslan. Därför ges hjälp även till dessa.

Vad kan jag förvänta mig om mitt barn har Möbius syndrom?

Om ditt barn har detta tillstånd kan du förvänta dig följande:

• Han skulle kunna dra nytta av fysiska problem, särskilt saker som "leendekirurgi".
• Han kan behöva sjukgymnastik, logopedi och arbetsterapi.
• Om det finns utvecklingsförseningar,Tidiga interventionstjänster kan vara fördelaktiga.
• Han kan behöva hjälp med psykisk ohälsa.

Påverkar Möbius syndrom livslängden?

Nej, det finns ingen sådan effekt. De flesta personer med Möbius syndrom som får behandling lever ett normalt liv .

Kan Möbius syndrom förebyggas?

Det finns för närvarande inget sätt att förhindra detta. Forskare undersöker fortfarande orsakerna och riskfaktorerna.

Hur kan jag ta hand om mitt barn och mig själv?

Möbius syndrom kan påverka ditt barn på många sätt. Att förstå hur detta tillstånd påverkar ditt barn hjälper dig att planera för det stöd de behöver nu och i framtiden. Tänk också på vad du kan göra för att hjälpa dig själv när du planerar. Att ta hand om ett barn med detta tillstånd kan vara mycket tröttsamt, frustrerande och ensamt . Så ta hand om dig själv.

• Hitta stödgrupper : Fråga ditt barns läkare om stödgrupper för Möbius syndrom. Att prata med andra som står inför samma utmaningar som du kan bidra till att minska ensamhet.
• Dela dina känslor : Du kan ha dagar (och nätter) då du känner dig orolig, arg eller rädd. Du kan känna dig ledsen eller deprimerad. Överväg att prata med en terapeut.
• Ta en paus : Det kan vara väldigt tröttsamt att ta hand om ett barn med detta tillstånd. Vänner och familj kan kanske hjälpa dig.

Vilka frågor ska jag ställa till mitt barns läkare?

Möbius syndrom är ett sällsynt tillstånd. Du kanske inte har hört talas om det förut. Här är några frågor du kan ställa ditt barns läkare:

• Vilka kranialnerver är drabbade?
• Vilka specialister finns det som kan hjälpa till med dessa symtom?
• Bör jag överväga att operera mitt barn?
• Bör mina familjemedlemmar genomgå genetisk testning eller rådgivning?

Om ditt barn har Möbius syndrom kan du tillbringa de första timmarna, dagarna och veckorna efter diagnosen med att försöka förstå hur detta tillstånd kommer att påverka ditt barns liv och ditt eget. Du kan känna dig arg, orolig och överväldigad. Ditt barns medicinska team kommer att förstå din reaktion. De kommer att ta sig tid att svara på dina frågor om vad de kan göra för att hjälpa ditt barn och vad du kan göra för att ta hand om ditt barn.

Slutligen, kom ihåg detta.

Även om Möbius syndrom är ett utmanande tillstånd kan du med rätt medicinsk rådgivning, behandling och kärleksfull vård hjälpa ditt barn att leva ett bättre liv. Kom ihåg att du inte är ensam. Det är viktigt att få den hjälp du behöver och att ta hand om dig själv. Att vara stark och positivDen här resan kommer att vara en stor källa till styrka för både dig och ditt barn.

Möbius syndrom, ansiktsnerver, fosterskador, barns hälsa, neurologiska sjukdomar, ansiktsuttryck