Vad är MOGAD? Låt oss lära oss om denna sjukdom som skadar våra egna kroppsdelar!

Har du någonsin undrat hur immunförsvaret, som är som en soldat som skyddar oss från sjukdomar, ibland kan gå vilse och attackera våra egna friska delar? Tyvärr är detta en sjukdom som orsakas av ett problem som uppstår inuti vår kropp. Även om det här kan låta lite komplicerat, låt oss hålla det enkelt eftersom det är viktigt att vara medveten om det.

Vad är egentligen MOGAD?

Enkelt uttryckt är MOGAD en autoimmun sjukdom . Nu kanske du undrar vad det är. Immunförsvarets huvudsakliga funktion är att skydda oss från sjukdomar genom att bekämpa bakterier, virus och influensa som kommer utifrån. Detta underlättas av en speciell typ av protein som kallas antikroppar . Men ibland går det fel i immunförsvaret. Då börjar de känna igen våra egna friska celler och vävnader som fiender och attackerar dem. Det är vad vi kallar en autoimmun sjukdom.

Det är vad som händer vid MOGAD. Här attackerar vårt immunförsvar det skyddande höljet runt vårt centrala nervsystem (CNS) , vilket är hjärnan, ryggmärgen och synnerverna i våra ögon. Detta skyddande hölje kallas myelin . Tänk på det som plasthöljet runt en elektrisk ledning. Detta myelin skyddar nervfibrerna och hjälper nervsignaler att färdas smidigt.

Så när antikroppar kommer och skadar detta myelin kallar vi det demyelinisering . Precis som när plasthöljet på den tråden är skadat, tänds inte ljuset ordentligt, när myelinet är skadat går inte meddelandena från hjärnan till resten av kroppen igenom ordentligt. Det är därför MOGAD orsakar olika symtom.

Vanliga symtom inkluderar synförlust eller dimsyn (optisk neurit) , muskelsvaghet (transversell myelit) och balansförlust (akut disseminerad encefalomyelit - ADEM) . Om en läkare kallar dig vid dessa namn vet du nu vad de betyder.

Finns det några huvudtyper av MOGAD?

Ja, vi kan se två huvudtyper av MOGAD:

1. Monofasisk MOGAD: I det här fallet upplever man bara symtom en gång. Det vill säga, när man väl fått sjukdomen och behandlats uppstår inte symtomen igen.

2. Återfallande MOGAD: Detta är lite annorlunda. Symtomen kan försvinna ett tag (vi kallar detta remission) , men sedan återkomma. Det verkar vara ett kroniskt tillstånd.

Är MOGAD en sällsynt sjukdom?

Vad betyder egentligen MOGAD?En relativt sällsynt demyeliniserande sjukdom . Men i takt med att medvetenheten om sjukdomen ökar tror läkare att antalet fall sannolikt kommer att öka i framtiden. Baserat på aktuella data uppskattas det att ungefär en till tre personer av en miljon människor utvecklar sjukdomen varje år. Det betyder att det inte är en särskilt vanlig sjukdom.

Vilka är symtomen på MOGAD?

Symtom på MOGAD kan påverka många delar av kroppen. De viktigaste är ögonen, ryggmärgen (nervsträngen inuti ryggraden) och hjärnan.

Symtom som påverkar ögonen (optisk neurit)

Vi kallar detta tillstånd optikusneurit . Det kan drabba ett eller båda ögonen.

• Dimsyn
• Dubbelseende
• Delvis eller fullständig synförlust
• Ögonvärk , särskilt när du rör ögonen
• Förlust av färgseende

Tänk dig att plötsligt förlora synen på ena ögat, eller att allt blir suddigt. Det är så en upplevelse kan vara.

Symtom som påverkar ryggmärgen (transversell myelit)

Detta kallas transversell myelit . Det är en inflammation i ryggmärgen.

• Muskelsvaghet , eventuellt till och med oförmåga att gå
• Domningar eller känselbortfall i vissa delar av kroppen
• Förlust av tarm- eller blåskontroll (t.ex. oförmåga att hålla urinen, oförmåga att kontrollera tarmrörelser)
• Svårigheter att helt tömma urinen
• Muskelstelhet eller ryckningar (spasticitet)
• En skarp, stickande smärta eller en stickande känsla i nacken, ryggen eller buken .

Detta är som en skada på huvudkabeln som transporterar meddelanden i vår kropp.

Symtom som påverkar hjärnan (ADEM)

Vi kallar symtom som påverkar hjärnan för akut disseminerad encefalomyelit (ADEM) .

• Förvirring , känslan av att ditt medvetande vandrar iväg
• Förlust av balans och koordination , kan svaja som en berusad person
• Huvudvärk
• Beteendeförändringar , såsom att bli irriterad eller upprörd
• Medvetslöshet
• Epilepsisymtom (anfall) , det vill säga kramper.

MOGAD-symtom kan vara återkommande. Det vill säga att det kan finnas perioder utan symtom och sedan plötsligt återkommer symtomen (återfall).

Skiljer sig symtomen på MOGAD för vuxna och barn?

Ja, hur symtomen manifesterar sig kan förändras något med åldern.

Vanligtvis, när barn utvecklar MOGAD, påverkar det främst hjärnan (ADEM-tillstånd). Sedan ses de tidigare nämnda symtomen, såsom förvirring och balansförlust, oftast. Ibland kan även synproblem (optisk neurit) uppstå samtidigt.

När vuxna utvecklar MOGAD drabbas de oftast ryggmärgen (transversell myelit) och ögonen (optisk neurit). Därför upplever de ofta symtom som svaghet, domningar och dimsyn.

Vad orsakade bildandet av MOGAD?

Ärligt talat har den exakta orsaken till MOGAD ännu inte hittats . Man tror för närvarande att detta inte är en ärftlig sjukdom eller en sjukdom orsakad av en genetisk orsak. Det finns också forskning om huruvida det börjar på grund av en förändring i immunförsvaret, till exempel efter en virusinfektion. Men det är ännu inte möjligt att säga säkert att detta är orsaken.

Vilka är de möjliga komplikationerna av MOGAD?

Skador på det skyddande höljet som kallas myelin kan ha permanenta effekter på hur våra kroppar fungerar. Några av de komplikationer som ibland uppstår inkluderar:

• Att bli helt blind
• Permanent förlust av blås- eller tarmfunktion
• Förlamning
• Kronisk smärta
• Kronisk trötthet , känner sig trött hela tiden
• Kognitiv funktionsnedsättning , vilket innebär svårigheter att lära sig, komma ihåg och tänka.

Att leva med MOGAD ensam kan vara riktigt svårt att hantera. När symtom uppstår kan de ta dig bort från de saker du tycker om att göra och få dig att känna dig hjälplös. Som ett resultat lider många personer med MOGAD också av psykiska problem som depression. Så om du känner så här är det viktigt att prata med en läkare om det.

Hur diagnostiseras MOGAD-sjukdom?

En läkare kommer att diagnostisera MOGAD genom att utföra en fysisk undersökning , en neurologisk undersökning och några andra specialiserade tester . Under undersökningen kommer han eller hon att fråga om dina symtom och din sjukdomshistoria.

Tester som hjälper till att bekräfta förekomsten av MOGAD-sjukdom inkluderar:

• Kontrollera om antalet vita blodkroppar i blodet har ökat (detta är något som händer vid inflammation).
• Om det finns några lesioner i hjärnan eller ryggmärgen (dessa kan kontrolleras med MR-skanningar).
• Oligoklonala bandDessa ses vanligtvis inte vid MOGAD, men ses vid vissa andra sjukdomar (t.ex. multipel skleros). Detta kan hjälpa till att skilja de två sjukdomarna åt.

Några tester som är användbara för att diagnostisera MOGAD är:

• Blodprov: Kontrollera antikroppar specifikt mot ett protein som kallas MOG (MOG-IgG-antikroppar).
• Synundersökning: Kontrollera om det finns inflammation i synnerven.
• Lumbalpunktion: Detta innebär att man tar en liten mängd cerebrospinalvätska från ryggraden och testar den. Detta kallas även "ryggmärgspunktion".
• MR-skanning (magnetisk resonanstomografi): Detta kan ta detaljerade bilder av hjärnan och ryggmärgen och leta efter lesioner i myelinet.

MOGAD kan ibland vara svår att diagnostisera, eftersom dess symtom kan likna de vid andra neurologiska sjukdomar, såsom multipel skleros (MS) . Därför kan det ta lite tid och flera tester för att ställa en korrekt diagnos.

Vid vilken ålder diagnostiseras MOGAD vanligtvis?

De flesta får diagnosen MOGAD i tjugo- eller trettioårsåldern . Tillståndet kan dock drabba vem som helst i alla åldrar. Barn får oftast diagnosen före 11 års ålder .

Kan MOGAD botas helt?

Tyvärr finns det inget botemedel mot MOGAD för närvarande . Det vill säga, det finns inget botemedel som helt kan eliminera sjukdomen från kroppen. Men frukta inte! Det finns behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera symtomen, minska deras frekvens och upprätthålla en god livskvalitet.

Hur behandlas MOGAD?

När MOGAD-symtom plötsligt förvärras (akut attack) finns det flera behandlingar tillgängliga:

• Steroider, såsom metylprednisolon: Dessa ges intravenöst i tre till fem dagar. Detta hjälper till att snabbt minska inflammation och kontrollera symtom.
• Plasmautbyte: Detta är en något mer komplex behandling. Vid denna behandling avlägsnar en maskin den flytande delen av ditt blod, kallad plasma, separerar den från blodkropparna och injicerar sedan en ersättningsvätska, tillsammans med dina blodkroppar, tillbaka in i kroppen. Detta hjälper till att avlägsna skadliga antikroppar.
• Intravenöst immunglobulin (IVIG):Detta innebär att antikropparna i ditt blod ersätts med friska antikroppar från donatorer via en ven. Detta kan också kontrollera funktionen hos de antikroppar som inte fungerar som de ska.
• Immunsuppressiva läkemedel: Dessa ges som tabletter som tas oralt. De minskar immunsystemets aktivitet och hjälper till att stoppa ytterligare skador.

Vissa läkemedel används också som långtidsbehandling för att förhindra återfall av MOGAD-symtom:

• Immunsuppressiva läkemedel (andra typer att fortsätta använda)
• Mykofenolatmofetil
• Rituximab
• Azatioprin
• IVIG (intravenös immunglobulin) infusioner eller subkutana immunglobulin injektioner

Alla dessa behandlingar kan ha vissa biverkningar. Din läkare kommer att förklara alla dessa för dig innan du påbörjar behandlingen. Det är viktigt att informera din läkare om du märker något nytt.

Ibland, om sjukdomen orsakar komplikationer, kan din läkare rekommendera att du deltar i rehabiliteringsprogram . Om till exempel myelinskador har påverkat din syn eller gång, kan dessa rehabiliteringsprogram hjälpa dig att lära dig att utföra dagliga aktiviteter och ta dig fram självständigt.

Vad är prognosen för MOGAD-sjukdom?

Prognosen för MOGAD studeras fortfarande. Utsikterna för de flesta patienter är dock goda . Vissa personer kan uppleva permanenta synförändringar. Dessutom kan vissa behandlingar (såsom långvarig användning av immunsuppressiva läkemedel) öka risken för biverkningar som infektioner. Därför är det viktigt att följa läkarens instruktioner och gå på regelbundna kontroller.

Påverkar MOGAD livslängden?

MOGAD påverkar inte direkt din livslängd . Många andra faktorer påverkar en persons livslängd. Beroende på din situation kan du få den mest aktuella informationen om detta från din läkare.

Kan MOGAD förebyggas?

Tyvärr finns det inget känt sätt att förebygga MOGAD . Detta forskas fortfarande på. Din läkare kan föreslå att du deltar i kliniska prövningar för att lära dig om nya behandlingar och förebyggande metoder.

När ska jag träffa en läkare?

Om du upplever något av följande, kontakta omedelbart läkare:

• Om symtomen uppstår plötsligt.
• Om du märker en förändring i din syn.
• Om du har problem med din förmåga att gå och röra dig.
• Om symtomen förvärras efter behandling.
• Om du upplever biverkningar av behandlingen.

Du känner din kropp bäst. Om något inte känns rätt, tveka inte att prata med din läkare om det.

Om du upplever symtom på epilepsi (anfall) för första gången, ring omedelbart en akutmottagning.

Vilka frågor ska jag ställa till min läkare?

Det är normalt att ha många frågor i tankarna när man får diagnosen MOGAD.

• "Vilken typ av behandling rekommenderas för mig?"
• "Behöver jag långtidsbehandling?"
• "Vilka är biverkningarna av behandlingen?"
• "Vad ska jag göra om mina symtom plötsligt förvärras?"

Var inte rädd för att ställa dessa frågor. Efter att ha fått diagnosen MOGAD är det normalt att känna sig överväldigad av tankar som "Vad händer härnäst?" och "När kommer symtomen tillbaka?". När du lever med ett tillstånd där orsaken inte är känd kan den osäkerheten ta ut sin rätt på din mentala hälsa. Även om många saker är osäkra, kom ihåg att ditt medicinska team finns där för att lindra din rädsla och svara på dina frågor. De kan hjälpa dig att hantera dina symtom när de uppstår och vidta åtgärder för att minska risken för framtida skov.

Vad vi vill ta med oss ​​hem från den här berättelsen (meddelande)

MOGAD är en något komplex och sällsynt sjukdom. Men det är viktigt att vara medveten om den och förstå symtomen. Kom ihåg att detta inte är en sjukdom som är ditt fel.

• Om du upplever plötsliga förändringar i din syn, svaghet eller domningar , kontakta omedelbart läkare.
• Med korrekt diagnos och behandling kan symtomen på MOGAD kontrolleras väl.
• Även om det inte finns något botemedel finns det sätt att upprätthålla en god livskvalitet med sjukdomen.
• Om du känner dig nere eller deprimerad, prata med en läkare eller någon du litar på om det. Du är inte ensam.

Jag hoppas att den här informationen har hjälpt dig att få lite förståelse för MOGAD. Håll dig frisk!

` MOGAD, autoimmuna sjukdomar, myelin, nervsystemet, optisk neurit, transversell myelit, ADEM