Har ditt barn HLHS? Låt oss lära oss om Norwood-proceduren på ett enkelt sätt.

Som förälder förstår jag hur tung och rädd du måste känna dig när din läkare berättar att ditt nyfödda barn har ett hjärtfel som kallas hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS). Det måste ha känts som att hela din värld plötsligt hade rasat samman. Men oroa dig inte. Idag har medicinsk vetenskap gjort stora framsteg. Norwood-proceduren är ett mycket viktigt första steg för att ge liv åt sådana barn. Idag ska vi prata om detta på ett enkelt sätt så att du kan förstå det.

Vad är Norwood-proceduren?

Enkelt uttryckt är Norwood-proceduren en speciell hjärtkirurgi som utförs på spädbarn med ett medfött (född med) hjärtfel som kallas hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS) .

Tänk dig det som ett litet hus med fyra rum. Det har två delar, höger sida och vänster sida. Normalt pumpar vänster sida av hjärtat rent, syrerikt blod till hela kroppen. Höger sida pumpar det syrefattiga blodet från kroppen tillbaka till lungorna för att syresättas.

Men den vänstra sidan av ett spädbarns hjärta med HLHS utvecklas inte ordentligt . Det betyder att den sidan är mycket liten och svag. Så den sidan kan inte pumpa blod till kroppen. Detta är det största problemet.

Norwood-ingreppet gör något fantastiskt. Läkare skapar nya vägar för blodflödet genom hjärtat. Det vill säga, de omdirigerar det arbete som vänster sida av hjärtat behöver göra till höger sida, vilket fungerar bra . Efter operationen börjar barnets högra kammare pumpa syresatt blod till hela kroppen, samt skicka blod till lungorna.

Vem behöver denna operation?

Denna operation behövs främst för spädbarn med hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS) . De behöver genomgå operationen inom de första två veckorna efter födseln.

Vid födseln har varje barn en liten förbindelse mellan de två huvudsakliga blodkärlen i hjärtat (aorta och lungartären). Detta kallas en "öppen ductus arteriosus". Detta gör att ett barn med HLHS kan få blod till kroppen under de första dagarna. Denna förbindelse kommer dock naturligt att stängas efter några dagar. Om detta händer kommer barnet inte att ha något sätt att få blod till kroppen, vilket är mycket farligt.

Därför är det första läkare gör att ge en speciell medicin (som kallas "prostaglandin") för att förhindra att blodkärlet stängs. Men det är tillfälligt. Norwood-operationen utförs som en permanent lösning.

Ibland är denna operation inte möjlig för barn som föds för tidigt, har låg födelsevikt eller har andra komplikationer. I sådana fall använder läkare andra metoder, såsom lungartärband.

Vad händer under och efter operationen?

Före och under operationen

Före operationen ligger barnet på intensivvårdsavdelningen (IVA). Som tidigare nämnts kommer de att fortsätta ge medicin för att hålla det speciella blodkärlet öppet. Det kan också vara nödvändigt att förstora hålet mellan hjärtats två övre kammare (en "septostomi").

Norwood-proceduren är en mycket komplex procedur som tar flera timmar (vanligtvis 8–10 timmar). Läkarteamet utför noggrant följande:

• Ett hål görs mellan hjärtats två övre kammare (förmak) för att låta blodet flöda.
• Den lilla aorta är ansluten till den stora lungartären, och en speciell lapp sätts in för att skapa en ny, större aorta.
• Denna nya aorta är ansluten till den fungerande högra kammaren.
• Därefter sätts en "shunt" , ett litet konstgjort rör, in för att skicka blod till lungorna. Detta kan ske från aorta till lungorna (Blalock-Taussig shunt) eller från höger kammare till lungorna (Sano shunt).

Under hela operationen är barnet anslutet till en hjärt-lungmaskin . Det innebär att barnets hjärta och lungor tillfälligt opereras av denna maskin.

Efter operationen

Efter operationen tas barnet tillbaka till intensivvårdsavdelningen (IVA). När du kommer för att se barnet kommer du att se massor av slangar, ledningar och maskiner. Bli inte rädd när du ser dem. De är alla där för barnets välbefinnande, för att hjälpa barnet . Du kommer att se ett bandage som täcker operationssåret mitt i bröstet.

Även efter denna operation kan barnets hud ha en lätt blå nyans (cyanos) . Detta beror på att en del syrefattigt och syresatt blod fortfarande blandas inuti hjärtat. Detta är normalt i detta skede.

Efter ungefär en vecka på intensivvårdsavdelningen kommer barnet att flyttas till en vanlig avdelning. Du kommer att behöva stanna kvar på sjukhuset i cirka 2–3 veckor för att återhämta dig helt. När du har kommit hem kommer läkare och sjuksköterskor att ge dig detaljerade instruktioner om hur du ska ta hand om barnet, hur du ska ge det medicin och hur du ska kontrollera syrgasnivåerna.

Serie av operationer för HLHS

HLHS slutar inte med bara en operation. Det är en serie operationer i tre steg . Norwood är bara det första steget.

Vilka är fördelarna och riskerna?

Fördelar

Den största och enda fördelen med detta är att barnet har en chans att överleva . Före 1980-talet fanns det ingen behandling för barn födda med HLHS. Men sedan Norwood-proceduren uppfanns har dessa barn haft en chans att överleva in i barndomen och tonåren.

Risker och komplikationer

Precis som med alla större operationer finns det risker. Det är viktigt att vara medveten om dessa.

• Shuntblockering eller dysfunktion: Det lilla röret som transporterar blod till lungorna kan bli blockerat.
• Förträngning av blodkärl (stenos): Den kirurgiskt borttagna aorta eller blodkärlen som leder till lungorna kan bli trånga.
• Hjärtslagsrubbningar (arytmi): Hjärtslagets rytm kan bli oregelbunden.
• Försvagning av hjärtfunktionen: Eftersom höger kammare måste bära mer vikt kan dess funktion försvagas.
• Neurologiska utvecklingsförseningar: Vissa förseningar i hjärnans och nervsystemets utveckling kan förekomma. Som ett resultat kan vissa spädbarn behöva särskild hjälp med saker som att prata och gå.

Överlevnadsgraden på sjukhuset efter Norwood-ingreppet är så hög som 90 %. Det finns dock fall där vissa barn inte klarar den andra operationen.

När ska du träffa din läkare?

Du bör vara noga med ditt barn när du kommer hem. Om du misstänker att det finns ett problem, kontakta din läkare omedelbart.Var särskilt försiktig med dessa saker:

• Om du har några frågor om att ta hand om ditt barn hemma.
• Om barnet inte går upp i vikt ordentligt.
• Om barnets syrenivå är lägre än vad läkaren sagt att man kan förvänta sig.
• Om barnet inte svarar bra på den ordinerade medicinen.
• Om barnet är mer sömnigt än vanligt eller har minskat mjölkintag.