Är ditt barns vita substans skadad? Låt oss prata om periventrikulär leukomalaci (PVL)

Om ditt barn föddes för tidigt, eller om du upplever några utvecklingsförseningar, är detta mycket viktigt för dig. Ibland kan små områden i hjärnan hos spädbarn skadas. Detta är ett tillstånd som kallas periventrikulär leukomalaci, eller PVL förkortat. Bli inte orolig av detta, låt oss prata om det i detalj.

Vad är PVL? Låt oss förstå det enkelt.

Okej, låt oss se vad PVL (periventrikulär leukomalaci) är. Vår hjärna är ett mycket komplext och fantastiskt organ. Den har olika delar. En viktig del är den "vita substansen" . Det är som ett "trådsystem" i vår hjärna. Hjärnceller, det vill säga nervceller (neuroner) , kommunicerar med varandra och från hjärnan till ryggmärgen, och utbyter information genom detta "trådsystem", det vill säga (den vita substansen) .

Så om ditt barn har periventrikulär leukomalaci betyder det att det finns skador på en del av den vita substansen . Denna skada kan orsaka utvecklingsförseningar i barnets motoriska färdigheter, det vill säga hur de kontrollerar sin kropp, såväl som deras intellektuella färdigheter, det vill säga hur de tänker och förstår saker. Inte bara det, utan barn med detta tillstånd löper också ökad risk att utveckla ett tillstånd som kallas cerebral pares .

Låt oss bryta ner det långa namnet "periventrikulär leukomalaci" lite och förstå det. Då blir det tydligare:

• 'Peri' betyder 'runt' eller 'omgivande'.
• ''Ventrikulär'' syftar på de vätskefyllda hålrummen inuti hjärnan. Vi kallar även dessa ventriklar .
• 'Leuko' betyder 'vit'. Detta syftar på hjärnans vita substans .
• Malacia är en onormal "uppmjukning" av vävnader som uppstår när vävnaden skadas. Läkare kan se detta genom tester.

Så, enkelt uttryckt, periventrikulär leukomalaci är skada på den vita substansen runt kamrarna i ditt barns hjärna, vilket gör att de mjuknar.

Barn som föds före 32 veckors graviditet, eller som föds mycket för tidigt, löper störst risk att utveckla PVL. Denna risk ökar ju kortare graviditetsåldern de föds vid, eller ju tidigt de föds.

Om ditt barn föddes för tidigt förstår jag att du har tusen frågor och farhågor. Du har förmodligen många tankar om ditt barns hälsa och framtid. Men kom ihåg att ditt barns medicinska team alltid finns där för att hjälpa dig att förstå situationen och för att hjälpa och vägleda dig och din familj.

Vilka är symtomen på ett spädbarn med PVL?

Det är oftast svårt att avgöra direkt om ett spädbarn har PVL bara genom att titta på dem. Det betyder att det kanske inte finns några uppenbara yttre tecken . Men med tiden kan PVL orsaka ett eller flera av följande symtom. Det är viktigt att vara uppmärksam på dessa:

• Motoriska förseningar: Svårigheter att sitta upp, krypa, gå eller använda lemmar korrekt. Till exempel kan vissa spädbarn vara långsammare på att hålla upp nacken ordentligt, eller vara långsammare på att rulla över eller sitta upp än andra spädbarn.
• Kognitiva förseningar / (Intellektuell funktionsnedsättning): Bristande förståelse och inlärningsförmåga. Detta kan inkludera saker som en fördröjning i att tala ord eller svårigheter att förstå enkla instruktioner.
• Balansproblem: Svårigheter att upprätthålla balansen.
• Syn- och hörselnedsättningar.
• Spastisk tetraplegi (stelhet i alla fyra extremiteter, mer exakt, svårigheter att böja eller sträcka sig) eller diplegi ( stelhet i endast två ben) – dessa kan också vara symtom på cerebral pares .

Dessa symtom blir vanligtvis uppenbara vid 2 års ålder. En sak att komma ihåg är att PVL varierar från barn till barn. Det drabbar inte alla på samma sätt.

Vilka är orsakerna till PVL?

Den främsta orsaken till PVL är när barnets hjärna inte får tillräckligt med blod eller syre , vare sig före eller efter födseln. Tänk på det, våra hjärnceller behöver syre och näringsämnen för att leva och fungera. När dessa inte tillförs ordentligt skadas dessa celler.

Som tidigare nämnts löper barn som föds för tidigt (prematura) , eller de som föds små för gestationsåldern (small for gestational age), störst risk. Detta beror på att deras hjärnor fortfarande är under utveckling, vilket gör dem mycket känsliga. Därför är de mer mottagliga för skador.

Några andra saker som kan vara förknippade med PVL inkluderar:

• Blödning i hjärnan (intraventrikulär blödning) .
• För tidig bristning av fostersäcken under graviditeten.
• Infektion i moderns livmoder under graviditeten.

Hur diagnostiserar läkare PVL?

Om ditt barn föds för tidigt kommer läkare att utföra några speciella screeningtester under de första dagarna och veckorna av ditt barns liv.Dessa görs för att upptäcka eventuella hjärnskador tidigt. Ibland kan tester inte göras förrän barnet visar tecken på tillståndet, såsom utvecklingsförseningar.

Det finns flera tester som kan diagnostisera PVL korrekt:

• MR-skanning av hjärnan: En MR-skanning (magnetisk resonanstomografi) kan ta mycket tydliga och detaljerade bilder av ditt barns hjärna. Detta kan leta efter mönster av skador på hjärnans vita substans , vilket överensstämmer med PVL.
• Ultraljud av huvudet: Ett ultraljud använder ljudvågor för att skapa bilder av kroppsvävnader. Detta är också en metod som används för att diagnostisera PVL. Om ditt barn har PVL kan ultraljudet visa förändringar i hjärnans vita substans .

Vilka behandlingar finns det för PVL?

Det finns för närvarande ingen direkt behandling eller botemedel mot PVL. Skadorna på hjärnan som orsakas av PVL är permanenta . Men oroa dig inte. Det finns en mängd olika behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera ditt barns symtom och förbättra deras livskvalitet . Dessa kan ge stor lindring för ditt barn. Dessa kan inkludera:

• Sjukgymnastik: Detta hjälper ditt barn att förbättra sina rörelser, eller sin kroppskontroll. Detta inkluderar både finmotorik (som att hålla en penna, knäppa en knapp, knyta skosnören) och grovmotorik (som att sitta, knäböja, gå och springa). Tänk dig hur starkt ett barn kan vara om de får den här typen av terapi från tidig ålder!
• Arbetsterapi: Detta hjälper barnet att lära sig nya sätt att utföra vardagliga sysslor, som att äta med bestick och klä på sig, på egen hand. Detta är mycket viktigt för att öka barnets självständighet .
• Logopedi: Om ditt barn har svårt att tala eller kommunicera med andra kan denna terapi hjälpa. Den kan hjälpa till med saker som uttal, meningsbildning och läsförståelse.
• Hjälpmedel: Hjälpmedel som rullstolar, rullatorer och kryckor kan bidra till att öka ett barns rörlighet, eller förmåga att röra sig. Dessa kan hjälpa ett barn att göra många saker på egen hand.
• Läkemedel: Vissa läkemedel kan orsaka muskelspasticitet.De kan hjälpa till att kontrollera symtom såsom, eller hjälpa till att kontrollera andra medicinska tillstånd (t.ex. epilepsi) som ditt barn kan ha. Dessa bör endast användas efter läkares inrådan.
• Socialtjänst och pedagogiskt stöd: Ditt barn kan behöva extra stöd med skolarbete eller andra aspekter av det dagliga livet. Socialarbetare, pedagogiska specialister och andra yrkesverksamma kan erbjuda den här typen av stöd och hjälp.

Det viktigaste är att allt detta görs för att hjälpa barnet att leva ett så bra, bekvämt och lyckligt liv som möjligt.

Kan vi förhindra PVL?

Det finns egentligen ingenting du kan göra direkt för att förhindra PVL. Huvudmålet är att försöka förhindra för tidig födsel . Detta beror på att för tidig födsel är en viktig riskfaktor för PVL. Om du riskerar att få ett för tidigt barn kan det att besöka en plats som har specialiserade medicinska anläggningar för för tidiga födslar bidra till att förhindra detta tillstånd i viss mån.

Även om för tidig födsel inte alltid kan förhindras, kan du minska risken genom att vidta dessa åtgärder under graviditeten:

• För regelbunden mödravård , det vill säga, gå till kliniker och träffa läkare.
• Hantera dina hälsotillstånd, såsom diabetes mellitus , högt blodtryck eller depression .
• Undvik helt rökning, alkohol eller annan droganvändning.
• Ät näringsrik mat .
• Gå upp i vikt på ett hälsosamt sätt under graviditeten.
• Skydda dig mot infektioner som kan skada dig och ditt ofödda barn.
• Försök att minska stressen så mycket som möjligt och slappna av.

Om mitt barn har PVL, vad kan jag förvänta mig i framtiden?

Alla barn med PVL drabbas inte på samma sätt. Det betyder att ett barn kan vara väldigt annorlunda än ett annat. Prognosen/utsikterna för ett barn beror på flera faktorer. Till exempel hur allvarlig hjärnskadan är och andra hälsoproblem som barnet har.

Vissa barn kan ha mycket milda symtom , eller inga symtom alls. De kan leva ett normalt liv. Andra kan dock ha betydande fysiska och/eller intellektuella funktionsnedsättningar . Din läkare kan ge dig en uppfattning om arten av de skador ditt barn har lidit och hur det kan påverka deras utveckling.

Tänk bara, ibland kan ett barn verka som ett stort problem när det är litet, men med rätt behandling kan det hamna i en mycket bättre situation för sina egna intressen. Så ge inte upp hoppet.

Det är omöjligt att förutsäga exakt hur ditt barn kommer att påverkas. Det bästa du kan göra är att prata med specialister som forskar om och behandlar PVL. När ditt barn blir äldre kommer hen att ha stor nytta av hjälp från ett team av specialister som kan skräddarsy behandlingen efter hens behov.

Vad är den förväntade livslängden för någon med PVL?

Detta är en oro för många föräldrar. De flesta barn med PVL kan förväntas leva ett fullvärdigt liv . Men om ditt barn har allvarlig hjärnskada eller andra allvarliga medicinska tillstånd kan deras förväntade livslängd vara något kortare. Några faktorer som kan påverka deras förväntade livslängd inkluderar:

• Svårigheter att äta och dricka.
• Oförmåga att röra kroppen eller rörlighetsproblem.
• Andningssvårigheter.

Dessa drabbar inte alla, men det är bra att vara medveten om sådana här saker. Prata med din läkare om detta.

Så, låt oss titta på några av de saker vi behöver komma ihåg från detta? (Meddelande att ta med sig hem)

En mamma eller pappa går igenom så många känslor under och efter ett barns födsel, eller hur? Särskilt om barnet föds för tidigt eller måste förvaras på en neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) är den börda man känner då svår att beskriva med ord. Sedan, när man tillbringar dagar och veckor med läkare och tester, kan man behöva hantera mer än man trodde var möjligt. Man kan känna att allt är utom kontroll, och man kan till och med skylla sig själv.

Men vid detta tillstånd som kallas periventrikulär leukomalaci (PVL) finns det ingen att klandra . Inte ens forskare vet exakt vad som orsakar det. En annan viktig sak är att PVL drabbar varje barn på olika sätt . Så det är viktigt att arbeta nära ditt barns medicinska team för att ge bästa möjliga medicinska vård, råd och stöd allt eftersom ditt barn växer.

Kom ihåg att du inte är ensam på den här resan. Dina läkare, sjuksköterskor, terapeuter, såväl som din familj och dina vänner finns alla där för att stödja dig.

Det är också mycket viktigt att ta hand om dig själv . Bara när du är stark och frisk kan du ta väl hand om ditt barn. När du känner dig nere, prata med någon du litar på. Tveka inte att söka rådgivning om det behövs. Det engagemang du visar ditt barn är ovärderligt.

`Periventrikulär leukomalaci, PVL, hjärnskada, för tidig födsel, utvecklingsförseningar, cerebral pares, barns hälsa