Hur man lever med kroniskt trötthetssyndrom?

Känner du att du inte har någon energi på morgonen? Känner du dig så trött att du inte kan gå upp ur sängen på flera dagar, inte ens efter att ha jobbat lite? Det kanske inte bara är normal trötthet. Idag ska vi prata om sätt att göra det lättare att leva med ett tillstånd som kallas kroniskt trötthetssyndrom (CFS), även känt som myalgisk encefalomyelit (ME). Detta är ett komplext tillstånd som kan ha stor inverkan på ditt liv. Men oroa dig inte, det finns sätt att hantera detta tillstånd och leva bra.

Att förstå sjukdomens natur: goda tider och dåliga tider

När du lever med detta tillstånd kommer du att förstå en sak mycket väl. Det är att allt inte är detsamma. Det finns tillfällen då symtomen är mycket svåra och kroppen kan gå igenom en mycket svår period. Vi kallar detta ett "återfall", vilket är en period då sjukdomen förvärras. Sedan, efter ett tag, kan det finnas en period då symtomen avtar och kroppen känns lite bättre. Vi kallar detta en "remissionsperiod".

Tänk på din kropps energi som ett telefonbatteri. En person med denna sjukdoms batteri laddas ur väldigt snabbt, och det tar också lång tid att ladda. Så vi måste vara mycket försiktiga med hur vi använder batteriet.

Dagliga uppgifter och energihantering

Under ett återfall kan det vara svårt att utföra enkla uppgifter som att tvätta sig på morgonen eller byta kläder. Så avsätt extra tid för de uppgifter du tycker är svåra. Få inte panik. Gör dem bara.

Men under en period av "remission" kanske du tänker: "Åh, jag mår bättre idag, jag behöver få lite jobb gjort." Gör inte det! Om du överanstränger dig plötsligt kan du bli helt utmattad inom de närmaste två eller tre dagarna. Om du fortsätter så här är det mer sannolikt att du får ett allvarligt "återfall".

Därför är det viktigt att upprätthålla en god balans mellan vila och arbete, även under perioder av god hälsa. Var alltid medveten om dina energinivåer.

Träning: Något att göra med försiktighet

Även om motion är viktigt för att hålla sig frisk, kan motion vara lite knepigt och kräver försiktighet för någon med kroniskt trötthetssyndrom. Även mild motion kan orsaka outhärdlig trötthet. Det finns ett särskilt namn för detta tillstånd som kallas "Post-Exertional Malaise (PEM). Enkelt uttryckt är det den extrema trötthet och försämring av symtom som uppstår efter även mild ansträngning.

Så vad ska du göra?

Det bästa du kan göra är att prata med din läkare eller sjukgymnast för att ta reda på exakt vad din kropp klarar av när det gäller fysisk och mental aktivitet. Detta kallas ditt "energihölje". Du behöver hålla dig inom detta intervall och lära dig att balansera vila och aktivitet. Detta kommer att hjälpa dig att undvika det "PEM"-tillstånd vi nämnde.

• Låt en sjukgymnast utarbeta ditt träningsprogram.
• Arbeta aldrig för hårt.
• Tempot är det viktigaste.

Kost kan göra stor skillnad

Att vara uppmärksam på vilken mat du äter kan bidra mycket till att hantera dina symtom. Undvik särskilt livsmedel som du är allergisk mot, livsmedel som du är känslig för och livsmedel som innehåller kemikalier.

Många säger att en kost liknande medelhavsdieten är fördelaktig för detta tillstånd. Det vill säga en kost låg i mättat fett och raffinerade kolhydrater, och rik på fleromättade och enkelomättade fetter.

En annan sak är att det kan hjälpa att hålla energinivåerna jämna om man äter flera små måltider under dagen , snarare än en stor måltid åt gången. Det är till exempel bättre att äta 3 huvudmåltider och 3 små mellanmål däremellan. Detta kan också hjälpa till att kontrollera illamående.

Minnesförlust och "hjärndimma"

Ett annat viktigt symptom på detta tillstånd är minnesförlust och en känsla av "hjärndimma". Du glömmer saker och har svårt att koncentrera dig. Det finns några enkla sätt att hjälpa till med detta:

• Använd en dagbok eller en "dagplanerare": Skriv ner dina uppgifter, möten och att-göra-uppgifter i den.
• Ställ in påminnelser på din telefon: Ställ in en påminnelse som påminner dig när du behöver gå någonstans eller göra något.
• Gör en lista: Gör en lista över saker du behöver ta med dig när du handlar, till exempel en lista över uppgifter du behöver göra under dagen.
• Använd klisterlappar: Skriv ner saker du behöver komma ihåg på små papperslappar och sätt upp dem på lätt synliga ställen.
• Träna din hjärna: Pussel, ordspel och kortspel kan hålla ditt sinne aktivt. Dessa kan också bidra till att förbättra ditt minne.

Arbete, relationer och psykisk hälsa

Jobb

Att arbeta med detta tillstånd kan vara en utmaning. Om du har problem på jobbet bör du prata med din arbetsgivare om detta. Du kan behöva saker som ett flexibelt arbetsschema, lite ledighet under arbetet eller skriftliga instruktioner eftersom du har minnesproblem. Dessa kommer att variera beroende på dina symtom och ditt arbetes art. Om tillståndet är allvarligt och du inte kan arbeta, prata med din läkare om vilka åtgärder du kan vidta.

Relationer

Det här är förmodligen den svåraste delen. Det kan vara väldigt svårt för din familj, dina vänner och din partner att förstå detta tillstånd. De kan säga saker som "Du är uttråkad" eller "Du är trött bara av att vara i närheten". För en utomstående är denna trötthet osynlig.

Detta tillstånd kan påverka ditt sociala liv, lek med dina barn och personliga relationer. Det är mycket viktigt att prata öppet om dessa saker och få allas förståelse.

Psykisk hälsa och att få hjälp

Kom ihåg att du inte är ensam. Att prata med andra som går igenom samma sak kan vara en stor källa till tröst. Fråga din läkare om stödgrupper i ditt område.

Depression är mer sannolikt att uppstå vid detta tillstånd. Vissa av symtomen på depression liknar dem vid detta tillstånd, så det kan vara svårt att skilja mellan de två . Att känna sig hopplös, ständigt ledsen, känna sig värdelös och ha tankar på att avsluta sitt liv kan alla vara symtom på depression.

Om du tror att du kan vara deprimerad, tala med din läkare. Medicinering och samtalsterapi kan hjälpa mot både fysiska och psykiska symtom . Om du har självmordstankar, uppsök omedelbart akutmottagningen på sjukhuset eller ring National Institute of Mental Health of Sri Lanka på 1926.