Je, moyo wa kushoto wa mtoto wako haukua vizuri? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Hebu tuzungumzie hili!

Leo tutazungumzia kuhusu hali ngumu kidogo ya moyo, na adimu sana, lakini muhimu sana. Hii ni hali inayoitwa Hypoplastic Left Heart Syndrome , au (HLHS) kwa ufupi. Unaweza kuhisi hofu unaposikia hili, lakini usijali. Hebu tuzungumzie hili kwa urahisi, kwa njia ambayo unaweza kuelewa. Kwa sababu, ni muhimu sana kufahamu mambo kama haya.

Ugonjwa wa moyo wa kushoto usio na plastiki (HLHS) ni nini?

Kwa ufupi, (HLHS) ni ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa nao unaopatikana wakati wa kuzaliwa . Katika hili, baadhi ya sehemu za upande wa kushoto wa moyo wa mtoto hazikua vizuri. Fikiria kama pampu. Upande wa kushoto wa pampu hii ndio hutuma damu yenye oksijeni nyingi kwa mwili wote. Kwa hivyo, upande huu wa kushoto unapokua vibaya, tatizo hutokea. Katika hali hii, sehemu hizi za upande wa kushoto wa moyo huathiriwa zaidi:

• Ventilaki ya kushoto : Hii ni chumba kikuu upande wa chini kushoto wa moyo. Husukuma damu yenye oksijeni kwenye aorta . Katika HLHS, mara nyingi huwa ndogo sana kufanya kazi vizuri.
• Aorta : Huu ndio mshipa mkubwa zaidi wa damu mwilini mwetu. Hubeba damu kutoka moyoni hadi mwili mzima. Katika (HLHS), huu pia unaweza usikue vizuri.
• Vali za Mitral na aorta: Hizi ni kama milango. Huruhusu damu kutiririka katika mwelekeo mmoja tu. Vali ya aorta huruhusu damu kutiririka kutoka ventrikali ya kushoto hadi kwenye aorta. Vali ya mitral huruhusu damu kutiririka kutoka kwenye chumba cha juu (atrium) upande wa kushoto wa moyo hadi kwenye chumba cha chini (valva ya mitral ). Katika HLHS, vali hii inaweza isifanye kazi vizuri au inaweza kuwa ndogo sana.

Wakati mwingine, watoto wachanga walio na HLHS wanaweza kuwa na tundu dogo ukutani kati ya vyumba viwili vya juu vya moyo (kasoro ya septali ya atiria) . Kwa kawaida, huu unapaswa kuwa ukuta mnene.

Kuna tofauti gani kati ya moyo wa kawaida na moyo wenye (HLHS)?

Moyo wetu wa kawaida una pande mbili. Upande wa kulia husukuma damu isiyo na oksijeni kutoka mwilini hadi kwenye mapafu ili kukusanya oksijeni. Kisha, damu iliyo na oksijeni huenda upande wa kushoto na kusukumwa hadi kwenye sehemu nyingine ya mwili. Hata hivyo, kwa mtoto aliye na HLHS, upande wa kushoto wa moyo ni mdogo sana kiasi kwamba hauwezi kusukuma damu ya kutosha hadi kwenye sehemu nyingine ya mwili. Kisha, ventrikali ya kulia huchukua nafasi. Hujaribu kusukuma damu hadi kwenye mapafu na sehemu nyingine ya mwili. Hii inafanywa kupitia ductus arteriosus.Kupitia mshipa maalum wa damu unaoitwa ductus arteriosus. Huu (ductus arteriosus) ni mshipa wa damu ambao kila mtoto huwa nao tumboni. Kwa kawaida hufunga siku chache baada ya kuzaliwa. Lakini kwa mtoto aliye na (HLHS), ikiwa mshipa huu wa damu utafunga, ikiwa hautatibiwa, unaweza kuwa hatari kwa maisha. Kwa sababu upande wa kushoto haufanyi kazi, njia pekee ya damu kufika mwilini imeziba.

Je, ni kawaida kiasi gani (HLHS)?

(HLHS) ni hali adimu sana. Kulingana na takwimu nchini Marekani, huathiri takriban mtoto mmoja kati ya 3,800 wanaozaliwa kila mwaka. (HLHS) huchangia kati ya 2% na 3% ya magonjwa yote ya moyo ya kuzaliwa nayo (CHD). Ni kawaida zaidi kwa wavulana kuliko wasichana.

Dalili za mtoto mwenye (HLHS) ni zipi?

Dalili za mtoto mwenye (HLHS) zinaweza zisionekane mara moja. Zinaweza kuonekana ndani ya saa chache au siku baada ya kuzaliwa. Dalili kuu ni:

• Sainosisi : Rangi ya bluu-kijivu ya ngozi, midomo, na kucha. Hii inaweza kuonekana kama rangi ya kijivu kwa watoto wachanga wenye ngozi nyeusi. Inaweza kuonekana kama rangi ya bluu kwa watoto wachanga wenye ngozi nyeupe. Hii husababishwa na mwili kutopata oksijeni ya kutosha.
• Ugumu wa kupumua : Mtoto anaweza kuhisi kama ni vigumu kupumua.
• Ugumu wa kunywa maziwa: Mtoto anaweza asitake kunywa maziwa, au anaweza kutema mate anapokunywa maziwa.
• Ulegevu : Mtoto anaweza kuonekana amelala na amechoka.
• Mapigo ya moyo ya haraka.
• Kutokwa na jasho , ngozi iliyoganda, au kuhisi baridi.
• Mapigo dhaifu ya moyo.

Ukiona dalili zozote kati ya hizi, ni muhimu kutafuta ushauri wa daktari mara moja. Usiogope, bali chukua hatua haraka.

Je, ni sababu gani za (HLHS)?

Katika hali nyingi, hakuna sababu maalum ya HLHS. Wakati mwingine inaweza kuwa kutokana na sababu za kijenetiki . Watoto wachanga walio na mabadiliko fulani ya jeni, kama vile GJA1 au NKX2-5, wako katika hatari kubwa ya kupata HLHS. Pia, watoto wachanga walio na hali fulani za kijenetiki, kama vile Turner syndrome au Trisomy 18, wanaweza kupata HLHS.

Je, HLHS hugunduliwaje?

Madaktari wanaweza kugundua HLHS kwa kutumia vipimo vya upigaji picha visivyo vamizi. Hili linaweza kufanywa wakati wa ujauzito au baada ya mtoto kuzaliwa. Wakati wa ujauzito:

• Ultrasound ya kabla ya kujifungua: Hii ni skanisho ambayo kwa kawaida hufanywa wakati wa ujauzito.
• Echocardiogram ya fetasi: Hii ni skani maalum ambayo inaweza kuangalia matatizo ya moyo mtoto akiwa bado tumboni.

Baada ya mtoto kuzaliwa: Madaktari hugundua hali hiyo kwa kuchunguza dalili na kuangalia matokeo ya vipimo. Wakati mwingine, unaposikiliza moyo wa mtoto kwa kutumia stethoskopu, unaweza kusikia mngurumo wa moyo . Hii ina maana kwamba damu haipiti vizuri.

Ni vipimo gani vinavyotumika kugundua (HLHS)?

• X-ray ya kifua: Hii inaweza kuangalia ukubwa na umbo la moyo na mapafu ya mtoto.
• Echocardiogram: Huu pia ni kipimo cha ultrasound. Miundo ya ndani ya moyo inaweza kuonekana wazi.
• Electrocardiogram (EKG/ ECG ): Hii hutumika kupima mabadiliko ya umeme yanayotokea wakati wa mpigo wa moyo.
• Uchunguzi wa oksimetri ya mapigo: Hii inaweza kubaini kiasi cha oksijeni katika damu ya mtoto.

Je, kuna matibabu ya (HLHS)?

Ndiyo, kuna matibabu. Kwanza, mtoto anahitaji kupewa dawa inayoitwa prostaglandin . Hii huweka ductus arteriosus wazi. Hii huunda njia ya damu kutiririka mwilini. Zaidi ya hayo, dawa zingine zinaweza kutolewa ili kusaidia moyo wa mtoto kufanya kazi kwa ufanisi zaidi. Mtoto anaweza pia kuhitaji kusaidiwa kupumua. Kisha, upasuaji kadhaa unaweza kufanywa. Upasuaji huu hutumika kuelekeza mtiririko wa damu kwenye mapafu na mwili. Baada ya upasuaji huu, kazi ya moyo karibu huhamishiwa kabisa kwenye ventrikali ya kulia. Ndiyo inayosukuma damu hadi mwili mzima.

Ni upasuaji gani unaofanywa kwa ajili ya (HLHS)?

Madaktari wa upasuaji hufanya taratibu tatu kuu: utaratibu wa Norwood , utaratibu wa Glenn , na utaratibu wa Fontan . Taratibu hizi hufanywa kwa mpangilio. 1. Utaratibu wa Norwood: Utaratibu huu unafanywa ndani ya wiki mbili za kwanza za maisha kwa watoto wachanga walio na HLHS. Katika utaratibu huu, madaktari wa upasuaji:

• Aorta ya mtoto ambayo haijakua vizuri hubadilishwa umbo ili kuruhusu damu kutiririka mwilini.
• Shunt , mrija mdogo, huingizwa ili kugeuza damu kutoka kwenye ventrikali ya kulia, ama kutoka kwenye aorta, hadi kwenye mishipa ya mapafu inayoelekea kwenye mapafu.
• Huunda muunganisho kati ya vyumba vya juu (atria) vya moyo. Hii husaidia kuupatia mwili damu yenye oksijeni nyingi kutoka kwenye mapafu.

2. Upasuaji wa Glenn shunt pande mbili: Kwa mtotoUpasuaji wa pili unapaswa kufanywa katika miezi 4 hadi 6 hivi. Wakati wa upasuaji wa Glenn:

• Shunt ya zamani inaondolewa.
• Shunt mpya huingizwa na kuunganisha vena cava bora ya mtoto (SVC) (ambayo hubeba damu isiyo na oksijeni kutoka sehemu ya juu ya mwili hadi moyoni) kwenye ateri ya mapafu.
• Shunt hii hupunguza mzigo kwenye ventrikali ya kulia, kwa sababu inaruhusu damu kwenda moja kwa moja kwenye mapafu.

3. Utaratibu wa Fontan: Utaratibu wa mwisho hufanywa kati ya umri wa miezi 18 na miaka 4. Utaratibu huu huelekeza damu yote inayorudi kutoka mwilini hadi kwenye mapafu, ikipita moyo. Wakati wa utaratibu wa Fontan:

• Vena cava ya chini ya mtoto (IVC) (ambayo hubeba damu isiyo na oksijeni kutoka sehemu ya chini ya mwili hadi moyoni) huunganishwa na ateri ya mapafu.

Je, kuna matatizo yoyote katika matibabu?

Ndiyo, baadhi ya watoto wachanga wanaweza hata kupoteza maisha yao wanapopitia upasuaji mmoja hadi mwingine. Pia, kunaweza kuwa na matatizo baada ya kila upasuaji. Kwa mfano:

• Matatizo ya ventricle ya kulia kutofanya kazi vizuri.
• Kuvuja kwa vali ya aorta.
• Ugonjwa wa ini.
• Midundo ya moyo isiyo ya kawaida.
• Kuganda kwa damu.
• Maambukizi.
• Ugumu wa kula.
• Kifafa.
• Matatizo ya figo.
• Kukamatwa kwa moyo.

Haya ni mambo ya kutisha kusikia, lakini madaktari watazungumza nawe kuhusu hatari hizi na kujaribu kukupa matibabu bora zaidi.

Je, kupandikiza moyo ni matibabu mazuri?

Wakati mwingine, madaktari bingwa wa upasuaji wanaweza kupendekeza upandikizaji wa moyo badala ya kufanya upasuaji huo tatu. Hata hivyo, watoto wachanga ambao wamepandikizwa moyo watalazimika kutumia dawa (dawa za kukandamiza kinga) kwa maisha yao yote.

Je, HLHS inaweza kutibiwa kabla ya kuzaliwa?

Kwa sasa haiwezekani kuponya kabisa HLHS kwa upasuaji wakati wa ujauzito. Hata hivyo, madaktari bingwa wa upasuaji wa fetasi wakati mwingine wanaweza kufanya baadhi ya hatua ili kuzuia baadhi ya athari mbaya zinazoweza kutokea kwa mtoto anayekua na HLHS (k.m., vali ndogo ya aorta). Lakini hii ni katika hali maalum sana.

Je, hatari ya (HLHS) inaweza kupunguzwa?

Kwa kuwa chanzo cha visa vingi vya HLHS hakijulikani, ni vigumu kusema jinsi ya kukizuia kabisa. Hata hivyo, ni muhimu kufuata tabia nzuri wakati wa ujauzito:

• Kuepuka pombe na uvutaji sigara.
• Kudhibiti hali zingine za kiafya kama vile kisukari mellitus .
• Kula lishe bora.
• Kuchukua vitamini ya ujauzito iliyo na angalau mikrogramu 400 (mcg 400) ya asidi ya foliki kila siku .

Ikiwa wewe au mwenzi wako ana historia ya familia ya HLHS, ni vyema kuzungumza na mshauri wa kijenetiki kabla ya kupata mimba.

Ikiwa mtoto wangu ana (HLHS), nitarajie nini?

Baada ya matibabu ya HLHS, mtoto wako atahitaji kumwona mtaalamu wa moyo angalau mara moja kwa mwaka kwa maisha yake yote. Hii itahakikisha kwamba moyo wake, mapafu, na viungo vingine vinafanya kazi vizuri. Mtoto wako anapokua, atahitaji kumwona mtaalamu wa magonjwa ya moyo ya kuzaliwa nayo kwa watu wazima . Watoto wengi wenye HLHS watahitaji kutumia dawa za moyo kwa maisha yao yote. Pia watahitaji kutumia viuavijasumu kabla ya upasuaji wowote, ikiwa ni pamoja na upasuaji wa meno. Hii inaweza kupunguza hatari ya endocarditis (maambukizi ya ndani ya moyo).

Je, matarajio ya hali ya (HLHS) ni yapi?

Ikiwa haitatibiwa, HLHS ni hali ambayo inaweza kusababisha kifo ndani ya siku au wiki chache baada ya kuzaliwa. Kwa matibabu, mtazamo hutegemea ugumu wa kasoro ya moyo kwa mtoto. Muulize daktari wa mtoto wako kuhusu hatari za kila upasuaji. Baadhi ya watoto wanaweza kuwa na uwezo mdogo wa kufanya mazoezi maisha yao yote. Madaktari kwa kawaida hupendekeza kupunguza shughuli ngumu za kimwili, kama vile michezo ya ushindani.

Kiwango cha kuishi cha watoto wachanga wenye (HLHS) ni kipi?

Hili ni jambo la kusikitisha kidogo, lakini ni muhimu kujua. Kati ya 20% na 60% ya watoto walio na (HLHS) huishi mwaka wa kwanza wa maisha. Baada ya hapo, kiwango cha kuishi kwa miaka mitano, kumi, na kumi na tano ijayo ni takriban 40%. Watoto waliozaliwa wakiwa na uzito wa kawaida wa kuzaliwa, bila kuzaliwa kabla ya wakati, wana matokeo bora kuliko watoto waliozaliwa wakiwa na uzito mdogo wa kuzaliwa. Utafiti mmoja uligundua kuwa watoto wengi walioishi mwaka wa kwanza bado walikuwa hai wakiwa na umri wa miaka 18.

Ni vigumu kuona takwimu hizi. Lakini kumbuka, sayansi ya matibabu inaboreka kila siku. Matibabu mapya, teknolojia mpya zinakuja. Kwa hivyo ni muhimu kudumisha matumaini.

Ninawezaje kumtunza mtoto wangu?

Watoto waliozaliwa na hali hii wanaweza kuishi maisha yenye afya njema kwa utunzaji wa muda mrefu kutoka kwa mtaalamu wa magonjwa ya moyo. Unaweza kumtunza mtoto wako kwa:

• Mpe mtoto wako chanjo ya mafua (homa) na chanjo ya COVID-19 kila mwaka.
• Mpeleke mtoto wako kwa daktari bingwa wa magonjwa ya moyo kila baada ya miezi sita au mara moja kwa mwaka .
• Mpe mtoto wako dawa aliyoandikiwa kwa wakati .
• Punguza shughuli ngumu za kimwili za mtoto wako , kama ilivyopendekezwa na daktari wako.
• Ikiwa mtoto wako ana matatizo ya kujifunza , msaidie.

Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari wangu?

Ikiwa mtoto wako ana HLHS, unaweza kumuuliza daktari maswali kama:

• Je, kuna hatari gani za upasuaji?
• Je, kuna matatizo yoyote ya kuzingatia baada ya upasuaji?
• Mtoto wangu anahitaji dawa gani? Je, kuna madhara yoyote kwa dawa hizo?
• Hali hiyo (HLHS) itaathiri vipi maisha ya mtoto wangu?
• Mtoto wangu anahitaji huduma gani ya ufuatiliaji baada ya upasuaji?
• Nikipata mtoto mwingine, je, kuna hatari kwamba mtoto huyo pia atapata (HLHS)?

Kupata mtoto mwenye HLHS kunaweza kuwa jambo linalochosha sana kihisia na upweke . Unaposhughulika na msongo wa mawazo na kutokuwa na uhakika wa ugonjwa wa moyo wa mtoto wako, ni muhimu kutafuta kikundi cha usaidizi au mahali pengine pa kupata usaidizi wa kihisia. Kuwa na nguvu ya kiakili kutakusaidia kukabiliana na hali nzuri na mbaya za afya ya mtoto wako.

Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani

(HLHS) ni ugonjwa mbaya wa moyo wa kuzaliwa nao. Hata hivyo, ukigunduliwa mapema na kutibiwa ipasavyo, watoto wana nafasi ya kuishi maisha mazuri. Hii inahitaji upasuaji kadhaa tata na usimamizi wa matibabu wa muda mrefu. Jambo muhimu zaidi ni kujua kwamba hauko peke yako. Madaktari, wauguzi, na wafanyakazi wengine wa afya wako pale kukusaidia wewe na mtoto wako. Pia ni muhimu sana kupata msaada kutoka kwa wazazi wengine ambao wamepitia hali kama hiyo. Usipoteze ujasiri. Dhabihu unazotoa kwa ajili ya mtoto wako hazina thamani kubwa.