Je, umesikia kuhusu hali katika familia yako, hasa mtoto mdogo, ambapo misuli ya uti wa mgongo hudhoofika polepole? Kimatibabu, tunaita hii Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Katika Kisinhala, ni kuzorota kwa misuli inayohusiana na uti wa mgongo. Huu ni ugonjwa wa kijenetiki unaopitishwa kutoka kizazi hadi kizazi. Hii ndiyo sababu udhaifu huu wa misuli unaweza kuathiri sio tu kazi tunazofanya kila siku, kama vile kuinua kichwa chetu wima, kukaa bila msaada, kutembea, kumeza chakula, lakini pia kupumua. Kwa hivyo, dawa mpya ya kumeza inayotolewa kama matibabu ya ugonjwa huu wa SMA inaitwa Evrysdi (risdiplam) . Leo, tutazungumzia kuhusu dawa hii, jinsi ya kuitumia, faida zake ni zipi, na ni madhara gani unayopaswa kujua.
Utangulizi mfupi wa ugonjwa wa SMA na aina zake
Kabla hatujazungumzia dawa ya Evrysdi, hebu tuelewe kidogo kuhusu SMA. Ugonjwa huu umegawanywa katika aina kuu kadhaa kulingana na umri ambao dalili zinaanza kuonekana.
- SMA ya watoto wachanga (Aina ya 1): Hii ndiyo aina kali zaidi. Dalili kwa kawaida huonekana katika utoto, kabla ya umri wa miezi 6.
- SMA ya mwanzo wa baadaye (Aina ya 2 na 3): Katika aina hii, dalili huanza kuonekana katika utoto au ujana.
- SMA ya Mwanzo wa Mtu Mzima (Aina ya 4): Katika hali hii, dalili huonekana tu baada ya mtu mzima.
Dawa ya Evrysdi hutumika kutibu aina hizi zote. Pia hutolewa kwa watu ambao wamegunduliwa na SMA kupitia upimaji wa kijenetiki lakini bado hawajaonyesha dalili (kabla ya dalili).
Jinsi ya kutumia dawa ya Evrysdi?
Hii ni sehemu muhimu sana, kwa sababu kutumia dawa kwa usahihi huathiri moja kwa moja matokeo .
Utapokea dawa hii kutoka kwa duka maalum la dawa, katika umbo la kimiminika. Ukipokea chupa yenye kitu kinachofanana na unga, usichanganye na uinywe. Ikiwa hii itatokea, wasiliana na mahali ulipopewa dawa au daktari wako mara moja.
Jinsi ya kuandaa dawa
Daktari wako atakuambia haswa kiasi cha kuchukua na jinsi ya kuipima na kuiandaa. Chupa ya dawa inapaswa kuja na kifuniko, adapta ya chupa, na sindano kadhaa zinazoweza kutumika tena. Ikiwa yoyote kati ya vitu hivi haipo au imevunjika, zungumza na daktari wako kabla ya kutumia dawa.
- Ni muhimu kutumia dawa hiyo kwa wakati mmoja kila siku .
- Wakati mzuri wa kutumia dawa ni baada ya mlo . Ikiwa ni mtoto mchanga,Mpe mtoto baada ya kumaliza kunyonyesha .
- Usichanganye dawa hii na fomula au aina nyingine yoyote ya maziwa, kama vile maziwa ya ng'ombe.
- Baada ya kutumia dawa, kunywa maji ili kuhakikisha imemezwa kabisa.
- Baadhi ya watu hupewa dawa hii kupitia mrija wa kulisha . Katika hali hiyo, huenda ukahitaji kusuuza mrija kwa maji baada ya kutoa dawa.
Muhimu zaidi: Tumia sindano maalum uliyopewa kupima kipimo. Ikiwa itapotea au kuvunjika, muulize daktari wako kabla ya kupata mpya. Siri iliyotumika inaweza kuoshwa, kusafishwa, na kutumika siku inayofuata.
Mambo ya kuzingatia unapotumia dawa
Baada ya kuchota kipimo cha dawa kwenye sindano, unapaswa kuinywa ndani ya dakika 5. Ikiwa huwezi kuinywa ndani ya muda huo, tupa kipimo hicho na uandae kipimo kipya.
Pia, usiruhusu dawa hii iingie kwenye ngozi yako au machoni pako. Ikiingia kwenye ngozi yako, ioshe vizuri kwa sabuni na maji. Ikiingia machoni pako, suuza macho yako vizuri kwa maji safi. Usichanganye chupa mbili za dawa kwa dozi moja kwa sababu yoyote.
Mafanikio ya dawa hii yalipimwaje?
Kabla dawa yoyote haijaingia sokoni, tafiti nyingi za kimatibabu hufanywa ili kujua jinsi ilivyo na ufanisi na usalama. Dawa ya Evrysdi pia imepitia majaribio kadhaa kama hayo. Hebu tuiangalie kwa urahisi.
| Aina ya jaribio | Wale walioshiriki katika jaribio | Matokeo makuu yaliyoonekana |
|---|---|---|
| SMA ya watoto wachanga | Watoto wachanga 58, wenye umri wa takriban miezi 6, wenye SMA ya Aina ya 1. | Baada ya miezi 12 ya kutumia dawa hiyo, karibu theluthi moja waliweza kukaa kwa sekunde 5 bila msaada. Baada ya miezi 24, karibu 60% waliweza kukaa hivyo. |
| SMA ya kuanza baadaye | Watoto na watu wazima 180 wenye umri wa miaka 2-25 wenye SMA ya aina ya 2 au 3. (Baadhi walipewa Evrysdi, wengine walipewa placebo.) | Utendaji wa misuli ya mwili uliimarika kwa wale waliotumia Evrysdi, huku ukipungua kwa wale waliotumia placebo. |
| Wale ambao hawajaonyesha dalili (Dalili za awali) | Watoto 26 walio chini ya wiki 6 waliogunduliwa na SMA kupitia vipimo vya kijenetiki, lakini hawakuwa na dalili zozote. | Mwishoni mwa miezi 12, 96% waliweza kukaa kwa sekunde 5 bila msaada. 81% waliweza kukaa kwa sekunde 30. |
Kumbuka, haya ni matokeo ya utafiti. Matokeo ambayo wewe au mtoto wako mtapata yanaweza kuwa tofauti. Yanatofautiana kulingana na hali ya kimwili ya kila mtu.
Je, madhara ya Evrysdi ni yapi?
Kama ilivyo kwa dawa yoyote, Evrysdi inaweza kusababisha madhara madogo madogo. Yanayojulikana zaidi ni:
- Homa
- Kuhara
- Upele wa ngozi au kuwasha
Hizi ndizo athari za kawaida, lakini pia kuna athari zingine zinazowezekana.
Nini cha kufanya ikiwa athari mbaya zitatokea?
Katika hali kama vile homa, unaweza kuzungumza na daktari wako na kupata kipimo kinachofaa cha parasetamol.
Ikiwa una tumbo lililolegea, jambo muhimu zaidi ni kuzuia upungufu wa maji mwilini.
- Wape vinywaji vingi vya kunywa.
- Kama ni mtoto, nyonya mara kwa mara.
- Ni vizuri sana kuwapa watoto wadogo kinywaji kama Jeevani (mchanganyiko wa kunywea maji mwilini) .
- Kunywa maji mengi.
Jambo muhimu zaidi ni kumjulisha daktari wako mara moja kuhusu dalili zozote zinazokusumbua au zinazoonekana kuwa za kawaida. Usijitibu mwenyewe tu.
Je, Evrysdi ni salama wakati wa ujauzito na kunyonyesha?
Hili ni jambo muhimu sana.
- Ikiwa una mimba, unapanga kupata mimba, au unanyonyesha, hakikisha umemwambia daktari wako kabla ya kuanza Evrysdi.
- Maoni ya sasa ni kwamba dawa ya Evrysdi inaweza kuwa na madhara kwa mtoto aliye tumboni.
- Kwa hivyo, kabla ya kuanza dawa hii, unapaswa kufanya kipimo cha ujauzito ili kuhakikisha kuwa huna mimba.
- Lazima utumie njia bora ya uzazi wa mpango unapotumia kidonge na kwa angalau mwezi mmoja baada ya kuacha kutumia kidonge.
Jisikie huru kujadili maswali au wasiwasi wowote unao kuhusu hili na daktari wako.
Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani
- Kudhoofika kwa Misuli ya Uti wa Mgongo (SMA) ni ugonjwa wa kijenetiki unaosababisha udhaifu wa misuli. Evrysdi ni dawa ya kioevu inayotumiwa kwa ajili ya hali hii.
- Unapaswa kutumia dawa kama vile daktari wako anavyokuambia, kwa wakati mmoja kila siku, ikiwezekana baada ya milo.
- Usichanganye dawa na bidhaa za maziwa. Kunywa maji kidogo baada ya kutumia dawa.
- Madhara kama vile homa, maumivu ya tumbo, na vipele vya ngozi vinaweza kutokea. Mwambie daktari wako kuhusu dalili zozote zinazosumbua.
- Ikiwa una mjamzito, unajaribu kupata mimba, au unanyonyesha, hakikisha umejadiliana na daktari wako kuhusu kutumia dawa hii.
- Zungumza waziwazi na daktari wako kuhusu maswali au wasiwasi wowote unaoweza kuwa nao. Hapo ndipo mahali pazuri pa kupata taarifa sahihi.











💬 Comments (0)
Hakuna maoni ambayo yamechapishwa bado. Ongeza maoni yako hapa kwa mara ya kwanza.
Ongeza maoni yako