Je, mtoto wako ana PKU (Phenylketonuria)? Hebu tuzungumzie kuhusu unga wa Sapropterin!

Wakati mwingine, watoto wetu na sisi wenyewe hulazimika kuishi na hali maalum za kiafya, sivyo? Hali moja kama hiyo inaitwa Phenylketonuria (pia inajulikana kama PKU kwa kifupi). Mojawapo ya dawa zinazotolewa kwa hali hii ni Sapropterin. Kwa hivyo leo, hebu tujifunze kuhusu dawa hii inayoitwa Sapropterin, kama vile kuzungumza na rafiki.

Dawa hii ni nini? (Sapropterin ni nini?)

Kwa ufupi, Sapropterin ni dawa inayosaidia kudhibiti mkusanyiko mwingi wa kemikali inayoitwa phenylalanine katika mwili wa watu wenye hali inayoitwa Phenylketonuria, au PKU. Kumbuka, vipande vidogo vya protini katika chakula tunachokula huitwa amino asidi? Phenylalanine ni mojawapo ya asidi amino hizo. Mtu mwenye PKU hawezi kuivunja phenylalanine hii ipasavyo, yaani, kuimeng'enya na kuitumia inavyohitajika. Kisha hujikusanya kwenye damu na inaweza kuharibu ubongo na mfumo wa neva baada ya muda.

Dawa hii ya Sapropterin husaidia kuvunja fenilalanine hiyo mwilini. Kisha, mkusanyiko wake katika damu hupungua. Mara nyingi, pamoja na dawa hii, madaktari hushauri lishe maalum na wakati mwingine mazoezi. Kwa sababu, katika hali hii, unahitaji kupunguza kiasi cha chakula kilicho na fenilalanine iwezekanavyo.

Madaktari wanaweza pia kuagiza dawa hii kwa hali zingine, kwa hivyo ikiwa una maswali yoyote, ni bora kumuuliza daktari wako au mfamasia .

Kwa kawaida unaweza kununua dawa hii kutoka kwa maduka ya dawa chini ya majina ya chapa JAVYGTOR au KUVAN.

Mambo ya kumwambia daktari wako kabla ya kutumia dawa hii

Kabla ya kuanza kutumia Sapropterin, unapaswa kumwambia daktari wako kuhusu mambo haya. Kwa sababu ni hapo tu ndipo wanaweza kubaini kama dawa hii inafaa kwako na kiasi cha kukupa. Kuficha taarifa hii kutakusababishia matatizo tu.

• Je, una matatizo yoyote ya kula ? Yaani, hali kama vile anorexia (hali ya kiakili ya kupunguza uzito kwa kutokula) na bulimia (hali ya kula kupita kiasi kisha kutapika).
• Je, una homa ?
• Je, una maambukizi yoyote?
• Je, una ugonjwa wa figo ?
• Ugonjwa wa inije, ipo?
• Je, una hali inayokufanya uhisi kama una kifafa ( kifafa ) ? Au umewahi kuwa nayo hapo awali?
• Je, umewahi kuwa na mzio wa Sapropterin, dawa nyingine, chakula, rangi za chakula, au vihifadhi?
• Ikiwa una mimba au unapanga kupata mimba (hii ni muhimu sana).
• Kama wewe ni mama anayenyonyesha .

Ni muhimu sana kwa afya yako kumwambia daktari mambo haya bila kuyaficha, sivyo?

Unatumiaje dawa hii?

Sawa, sasa hebu tuone jinsi ya kutumia dawa hii haswa. Hii ni dawa ya kumeza. Inapaswa kuchukuliwa pamoja na mlo. Unapaswa kufuata maagizo kwenye lebo ya dawa ambayo daktari wako amekupa. Usitumie kamwe zaidi au chini ya kiasi ambacho daktari wako amekuambia.

Hii huja kama unga. Unapaswa kuinywa kwa kuiyeyusha katika maji au juisi ya tufaha. Muulize daktari wako au mfamasia kiasi halisi cha maji au juisi ya tufaha unachopaswa kutumia. Unga unapaswa kuyeyuka haraka, hata kabisa. Unapaswa kunywa dawa ndani ya dakika 30 baada ya kuiyeyusha. Usiache kwa muda mrefu zaidi ya hapo.

Jambo lingine, unaweza pia kuchanganya kiasi kidogo cha unga huu na mchuzi wa tufaha (kama vile mchuzi wa tufaha) au pudding. Muulize daktari wako kuhusu hilo pia, ikiwa ni vizuri kwako kufanya hivyo.

Chukua dawa yako kwa wakati, kwa wakati uleule kila siku ikiwezekana. Usitumie zaidi ya vile daktari wako anavyokuambia. Pia, usiache kutumia dawa yako ghafla bila ushauri wa daktari wako. Kufanya hivyo kunaweza kufanya hali yako kuwa mbaya zaidi.

Jinsi ya kuwapa watoto wadogo dawa hii

Katika baadhi ya matukio maalum, dawa hii inaweza kutolewa kwa watoto wachanga wenye umri wa mwezi mmoja. Hata hivyo, kuna tahadhari maalum. Hiyo ni, kuna mambo ya kuwa makini sana. Kwa hivyo, zungumza na daktari wako kuhusu hili na ufuate maagizo yake haswa. Kiasi cha dawa huamuliwa kulingana na uzito wa mtoto.

Muhimu zaidi: Dawa hii ni kwa ajili yako pekee. Usimpe mtu mwingine yeyote, hata kama ana dalili sawa na zako. Hali ya kila mtu ni tofauti, kwa hivyo si wazo zuri kumpa mtu yeyote dawa hii bila kushauriana na daktari kwanza.

Unafanya nini ukikosa miadi ya dawa?

Tafadhali, usihofu wakati kama huo. Ukikosa kipimo, chukua haraka iwezekanavyo. Hata hivyo, ikiwa ni karibu wakati wa kipimo chako kinachofuata (yaani, ndani ya saa chache), ruka kipimo kilichokosa na utumie kipimo kinachofuata kwa wakati uliopangwa. Usitumie kipimo mara mbili.Unapaswa kutumia kiasi kilichowekwa kwa siku pekee. Ikiwa una shaka kuhusu hili, muulize daktari wako au mfamasia.

Nini cha kufanya ikiwa unatumia dawa kupita kiasi? (Dozi kupita kiasi)

Ukifikiri umetumia dawa nyingi kupita kiasi, au ikiwa mtoto wako ametumia dawa nyingi kupita kiasi kwa bahati mbaya, nenda kwenye chumba cha dharura cha hospitali kilicho karibu mara moja. Au piga simu kituo cha kudhibiti sumu. Hii inapaswa kuchukuliwa kama dharura , usicheleweshe.

Dawa zingine zinazoweza kuingiliana na dawa hii (Mwingiliano)

Kuna baadhi ya dawa ambazo zinaweza zisifanye kazi vizuri au kusababisha matatizo mengine zinapotumiwa na Sapropterin. Tunaziita hizi mwingiliano. Kwa hivyo, mwambie daktari wako kuhusu dawa zozote unazotumia.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (dawa ya ugonjwa wa Parkinson)
• Methotrexate (inayotumika kwa magonjwa kama vile saratani na yabisi-kavu)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (dawa inayotumika kutibu malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil `(Vardenafil)`

Orodha hii huenda isiwe na dawa zote. Kwa hivyo, mwambie daktari wako kuhusu dawa zote unazotumia (ikiwa ni pamoja na vitamini, tiba za mitishamba, na virutubisho vya lishe). Pia mwambie daktari wako ikiwa unavuta sigara, unakunywa pombe, au unatumia dawa haramu. Baadhi ya mambo yanaweza kuingiliana na dawa zako.

Mambo ya kuzingatia unapotumia dawa

Unapotumia dawa hii, daktari wako atafuatilia hali yako kwa karibu. Mwone daktari wako mara kwa mara na ufanyiwe vipimo vya damu mara kwa mara. Vipimo hivi vya damu huangalia viwango vyako vya phenylalanine na kuona kama dawa inafanya kazi vizuri. Kumbuka, inaweza kuchukua hadi wiki 4 kwa mwili wako kujibu dawa hii. Kwa hivyo usiogope, kuwa na subira tu.

Ikiwa dalili zako haziboreki, au zikizidi kuwa mbaya, mwambie daktari wako mara moja.

Jambo muhimu zaidi ni kwamba unahitaji kufuata lishe maalum unapotumia dawa hii. Unahitaji kula vyakula vyenye phenylalanine kidogo. Hii ni muhimu kwa PKU. Kabla ya kufanya mabadiliko yoyote kwenye lishe yako, hakikisha unazungumza na daktari wako au mtaalamu wa lishe/lishe. Wanaweza kukupa orodha ya vyakula vinavyokufaa na ushauri wa jinsi ya kuandaa milo yako.

Hebu fikiria, Nalini Akka, anapompa binti yake ambaye ana PKU dawa hii, anadhibiti lishe yake kama daktari alivyomwambia. Kabla ya kuandaa chakula, huwa anatafuta vyakula vyenye fenilalani kidogo. Anapoenda dukani, husoma lebo kwenye pakiti za chakula. Utunzaji wa aina hiyo unahitajika katika hali hii.

Madhara yake ni yapi?

Kama dawa yoyote, Sapropterin inaweza kusababisha madhara kwa baadhi ya watu. Hata hivyo, si kila mtu anayeyapata. Hebu tuangalie ni nini.

Madhara ambayo unapaswa kumwambia daktari wako mara moja:

Ukipata dalili zozote kati ya hizi, unapaswa kumwambia daktari wako bila kuchelewa. Hizi zinaweza kuwa mbaya.

• Athari za mzio: Upele kwenye ngozi, kuwasha, uwekundu kwenye ngozi, uvimbe wa uso, midomo, ulimi au koo (hii inaweza pia kufanya iwe vigumu kupumua).
• Kupindukia: Kutotulia, kuyumbayumba, kuzungumza kupita kiasi, na ugumu wa kuzingatia.
• Kuvimba kwa umio au tumbo: Kupoteza hamu ya kula, koo kuuma, maumivu au ugumu wa kumeza, kuungua kifuani, kichefuchefu, kutapika, kikohozi kikavu, kinyesi chenye damu au kinyesi cha kuchelewa.

Madhara ambayo kwa kawaida hayahitaji ushauri wa kimatibabu, lakini yanapaswa kuripotiwa kwa daktari ikiwa yataendelea:

Hizi kwa kawaida hupungua baada ya siku chache. Lakini zikiendelea, au zikikusumbua, mwambie daktari wako.

• Kikohozi
• Kuhara
• Maumivu ya kichwa
• Pua inayotiririka au pua iliyojaa maji
• Koo linalouma
• Kutapika

Orodha hii inaweza isijumuishe madhara yote. Ukiona jambo lingine lisilo la kawaida, muulize daktari wako kulihusu.

Unahifadhije dawa?

Pia ni muhimu sana kuhifadhi dawa hii ipasavyo.

• Weka mbali na watoto na wanyama kipenzi.
• Hifadhi kwenye halijoto ya kawaida (kati ya nyuzi joto 20 na 25 Selsiasi, kati ya nyuzi joto 68 na 77 Selsiasi). Usiziweke kwenye joto kali au baridi kali.
• Weka dawa hii kwenye chombo asili kilichoingizwa.
• Funga chupa vizuri ili kuzuia unyevu kutoka.
• Usitumie dawa iliyoisha muda wake na uitupe kwa uangalifu. Unaweza kuuliza duka lako la dawa kwa maelekezo ya jinsi ya kuitupa ipasavyo.

Hatimaye, mambo ya kukumbuka

Tumezungumzia mengi kuhusu Sapropterin, sivyo? Kuishi na hali inayoitwa PKU kunaweza kuwa changamoto, lakini kwa dawa kama hii na ushauri sahihi wa kimatibabu, wewe na mtoto wako mnaweza kushinda changamoto hiyo.

"Kumbuka, ni muhimu sana kutumia dawa hii kama vile daktari alivyoagiza, kwa kiasi kilichoagizwa, na kwa wakati ulioagizwa. Pia, ni muhimu kufuata lishe maalum.""Ukifanya mambo haya yote mawili ipasavyo, utaweza kudhibiti hali yako ya PKU vizuri na kuishi maisha yenye afya."

Ikiwa una maswali, wasiwasi, au mashaka yoyote, usijiwekee mwenyewe, lakini jisikie huru kumuuliza daktari wako. Wapo kukusaidia. Hauko peke yako katika safari hii, sote tuko pamoja nawe!

Nakutakia wewe na mtoto wako afya njema!

Sapropterin , Sapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, dawa, afya ya mtoto, magonjwa ya kijenetiki