ඔයාගේ පොඩිත්තට නිතරම වගේ පපුවේ සෙම හැදෙනවද? කෑම කෑවට ඇඟට පේන්නෙ නැද්ද? හුස්ම ගන්නකොට විසිල් සද්දයක් ඇහෙනවද? මේවා සාමාන්ය සෙම්ප්රතිශ්යාවක ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්, ඒත් සමහර වෙලාවට මේ පිටිපස්සේ ඊට වඩා ටිකක් බරපතල හේතුවක් හැංගිලා තියෙන්න පුළුවන්. අම්මා කෙනෙක් විදියට ඔයා මේ වගේ දේවල් ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක හරිම සාධාරණයි. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ දුර්ලභ, ඒත් අනිවාර්යයෙන්ම දැනගෙන ඉන්න ඕන රෝගී තත්වයක් සහ ඒක හොයාගන්න කරන සුවිශේෂී පරීක්ෂණයක් ගැනයි.
මුලින්ම බලමු, මොකක්ද මේ සිස්ටික් ෆයිබ්රෝසිස් (Cystic Fibrosis) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, සිස්ටික් ෆයිබ්රෝසිස් (Cystic Fibrosis - CF) කියන්නේ අපේ ජාන හරහා, ඒ කියන්නේ උපතින්ම උරුම වෙන (ප්රවේණික) රෝගී තත්වයක්. මේක බෝවෙන ලෙඩක් නම් නෙවෙයි. මේ රෝගය තියෙන කෙනෙක්ගේ ශරීරයේ නිපදවෙන සෙම සහ අනෙකුත් ශ්රාවයන් (mucus and other secretions) සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා ගොඩක් උකු, ඇලෙන සුළු ගතියකින් යුක්ත වෙනවා.
හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරයේ තියෙන නාල (පයිප්ප වගේ) වල බිත්ති වල සාමාන්යයෙන් තියෙන්නේ වතුර වගේ ලිස්සන සුළු, තුනී සෙම තට්ටුවක්. මේකෙන් කරන්නේ අපේ අවයව තෙත්ව, පිරිසිදුව, ආරක්ෂාකාරීව තියාගන්න එක. ඒත් CF තියෙන කෙනෙක්ගේ මේ සෙම, ගම් වගේ උකු, ඇලෙන සුළු එකක් බවට පත්වෙනවා. මේ උකු සෙම, විශේෂයෙන්ම පෙනහළු සහ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ (විශේෂයෙන් අග්න්යාශයේ - Pancreas) තියෙන නාල සහ මාර්ග අවහිර කරන්න පටන් ගන්නවා.
මේ නිසා හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, නිතර නිතර පෙනහළු ආසාදන, සහ කන කෑම හරියට ඇඟට උරාගන්නේ නැති නිසා වෙන පෝෂණ ඌනතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. පෙනහළු සහ අග්න්යාශයට අමතරව අක්මාව (liver), සයිනස් (sinuses), බඩවැල් (intestines) සහ ප්රජනන අවයව වලටත් මේ තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන්.
CF කියන්නේ කල් පවතින (chronic) රෝගයක්. ඒ කියන්නේ මේක සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බෑ, ඒත් නිසි ප්රතිකාර සහ කළමනාකරණයෙන් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන සාමාන්ය ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේක කාලයත් එක්ක රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික වැඩිවෙන (progressive) තත්ත්වයක්.
CF තියෙන පොඩි දරුවෙක්ට පෙන්නන ලක්ෂණ මොනවද?
CF තියෙන දරුවෙක්ට එක ලක්ෂණයක් හෝ ලක්ෂණ කිහිපයක්ම එකවර පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාටත් මේ වගේ දේවල් තියෙනවද කියලා පොඩ්ඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න. හැබැයි මතක තියාගන්න, මේ ලක්ෂණ තියෙන හැම දරුවාටම CF තියෙනවා කියන එක නෙවෙයි. ඒත් මේවා ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| රෝග ලක්ෂණය (Symptom) | සරලව පැහැදිලි කිරීමක් (Simple Explanation) |
|---|---|
| කෑම කෑවත් ඇඟේ බර වැඩි නොවීම (Failure to thrive) | හොඳට කිරි බිව්වත්, කෑම කෑවත් බබා කෙට්ටුයි, වයසට සරිලන බර වැඩි වෙන්නේ නෑ. ඒකට හේතුව අග්න්යාශයේ නාල සෙම වලින් හිරවෙලා, ආහාර දිරවන්න අවශ්ය එන්සයිම (enzymes) බඩවැල් වලට එන්නේ නැති එකයි. |
| බුරුල් හෝ තෙල් සහිත මළපහ (Loose or oily stools) | මළපහ පාටින් සුදුමැලි වෙන්න, නරක සුවඳකින් යුක්ත වෙන්න සහ තෙල් ගතියක් පේන්න පුළුවන්. කෑම වල තියෙන මේදය දිරවන්නේ නැතුව පිටවෙන නිසයි මෙහෙම වෙන්නේ. |
| හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාව සහ නිතරම ඇහෙන විසිල් සද්දය (Wheezing) | උකු සෙම පෙනහළුවල හිරවෙන නිසා හුස්ම ගන්න අමාරුයි. හුස්ම ගන්නකොට, විශේෂයෙන් පිට කරනකොට පපුවෙන් විසිල් එකක් වගේ සද්දයක් ඇහෙනවා. |
| නිතර හැදෙන පෙනහළු ආසාදන | උකු සෙම මත බැක්ටීරියා ලේසියෙන්ම වර්ධනය වෙන නිසා නිතරම නියුමෝනියාව (Pneumonia) හෝ බ්රොන්කයිටිස් (Bronchitis) වගේ ලෙඩ හැදෙනවා. |
| නැතිව යන්නේ නැති කැස්ස | පෙනහළුවල හිරවෙලා තියෙන සෙම අයින් කරන්න ශරීරය උත්සාහ කරන නිසා දිගටම පවතින, සෙම සහිත කැස්සක් තියෙන්න පුළුවන්. |
| දරුවාගේ සමේ ලුණු රසක් දැනීම | මේක හරිම විශේෂ ලක්ෂණයක්. දරුවාව හ kissed කරනකොට සමේ ලුණු රසක් දැනෙනවා කියලා දෙමව්පියෝ කියනවා. ඒකට හේතුව අපි ඊළඟට කතා කරනවා. |
කොහොමද දොස්තරලා මේ ලෙඩේ හරියටම හොයාගන්නේ? - දාඩිය පරීක්ෂාව (Sweat Test)
දරුවෙක්ට උඩ කියපු ලක්ෂණ තියෙනකොට, දොස්තර මහත්තයෙක් මේ ගැන සැක කරලා පරීක්ෂණ කිහිපයක් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ජාන පරීක්ෂණ (genetic tests), පපුවේ එක්ස්-රේ (Chest X-ray) වගේ දේවල් ඒ අතර තියෙනවා. ඒත්, CF රෝගය තියෙනවද කියලා නිශ්චිතවම සහ ඉතාම නිවැරදිව තහවුරු කරගන්න කරන ප්රධානම පරීක්ෂණය තමයි දාඩිය පරීක්ෂාව (Sweat Test).
මේකෙන් කරන්නේ හරිම සරල දෙයක්. සරලවම කිව්වොත්, අපේ දාඩියවල ලුණු (Salt) තියෙනවා. මේ ලුණු හැදිලා තියෙන්නේ ක්ලෝරයිඩ් (Chloride) සහ සෝඩියම් (Sodium) කියන සංඝටක දෙකෙන්. CF තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ සෛල වලින් මේ ක්ලෝරයිඩ් කියන එක එළියට සහ ඇතුලට හරියට ගමන් කරන්නේ නැති නිසා, ඒ අයගේ දාඩියවල සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා ගොඩක් වැඩිපුර ක්ලෝරයිඩ් ප්රමාණයක් තියෙනවා. දාඩිය පරීක්ෂාවෙන් කරන්නේ ඔන්න ඔය ක්ලෝරයිඩ් ප්රමාණය මැනලා බලන එක තමයි.
දාඩිය පරීක්ෂාව (Sweat Test) කරන්නේ කොහොමද? බබාට රිදෙයිද?
අම්මා කෙනෙක් විදියට ඔයාට මේ ප්රශ්නය එන එක සාමාන්යයි. ඒත් බය වෙන්න කිසිම හේතුවක් නෑ. මේක කොහෙත්ම වේදනාකාරී පරීක්ෂණයක් නෙවෙයි.
ඕනෑම වයසක කෙනෙක්ට මේ පරීක්ෂණය කරන්න පුළුවන්. හැබැයි අලුත උපන් බබාලට, ජීවිතේ පළවෙනි දවස් කිහිපයේදී පරීක්ෂණයට අවශ්ය තරම් දාඩිය නිපදවන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා සාමාන්යයෙන් බබාට සති දෙකක් හෝ හතරක් වුණාට පස්සේ තමයි මේ පරීක්ෂණය කරන්නේ.
මෙන්න මේ විදියටයි පරීක්ෂණය කරන්නේ:
1. මුලින්ම, වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලයේ කෙනෙක් බබාගේ අතේ හරි කකුලේ හරි පොඩි තැනක් (සාමාන්යයෙන් නළලත) හොඳට පිරිසිදු කරනවා.
2. ඊට පස්සේ, ඒ තැනට 'පයිලොකාපීන්' (pilocarpine) කියලා රසායනික ද්රව්යයක් අඩංගු ජෙල් එකක් ගාලා, ඒ මත පුංචි ඉලෙක්ට්රෝඩ (electrode) එකක් තියනවා.
3. දැන් මේ ඉලෙක්ට්රෝඩය හරහා හරිම පොඩි, යන්තම් දැනෙන විදුලි උත්තේජනයක් දෙනවා. බය වෙන්න එපා, මේකට ඉඳිකටු පාවිච්චි කරන්නේ නෑ, බබාට කිසිම විදිහකින් රිදෙන්නේ නෑ. සමහරවිට පොඩි කිතිකැවීමක් වගේ දෙයක් දැනෙන්න පුළුවන්. මේකෙන් කරන්නේ දහඩිය ග්රන්ථි (sweat glands) උත්තේජනය කරලා දාඩිය එන එක ඉක්මන් කරන එකයි.
4. විනාඩි කිහිපයකට පස්සේ, ඒ තැන පිරිසිදු කරලා, දාඩිය එකතු කරන විශේෂ උපකරණයක් (ප්ලාස්ටික් කොයිල් එකක් වගේ) ඒ මත තියලා බඳිනවා.
5. විනාඩි 30ක් විතර බබා සෙල්ලම් කර කර ඉන්නකොට, අවශ්ය දාඩිය ප්රමාණය මේකට එකතු වෙනවා.
6. ඊට පස්සේ මේ එකතු කරගත්ත දාඩිය සාම්පලය තමයි රසායනාගාරයට (lab) යවලා ක්ලෝරයිඩ් ප්රමාණය මනින්නේ.
පරීක්ෂණ වාර්තාව (Report) එකෙන් කියවෙන්නේ මොකක්ද?
පරීක්ෂණ වාර්තාව ලැබුණාම, ඒකේ තියෙන අගයන් වලින් දරුවාට CF තියෙනවද නැද්ද කියලා දොස්තර මහත්තයාට නිගමනය කරන්න පුළුවන්. අගයන් මනින්නේ `mmol/L` (millimoles per liter) කියන ඒකකයෙන්.
මතක තියාගන්න, මේ ප්රතිඵල අර්ථකථනය කරලා, ඊළඟට කරන්න ඕන දේ ගැන ඔයාට උපදෙස් දෙන්නේ ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා විතරයි. ඒ නිසා report එකේ තියෙන අංක දිහා බලලා තනියම තීරණ අරගෙන කලබල වෙන්න එපා.
| ක්ලෝරයිඩ් මට්ටම (Chloride Level) | එයින් අදහස් වෙන්නේ මොකක්ද? (What it means) |
|---|---|
| 60 mmol/L ට වඩා වැඩිනම් | බොහෝදුරට දරුවාට CF රෝගය තියෙන්න පුළුවන්. මෙය තහවුරු කරගැනීම සඳහා දොස්තර මහත්තයා තවත් පරීක්ෂණ නියම කළ හැකියි. |
| 40 mmol/L ට වඩා අඩුනම් | දරුවාට CF රෝගය නැහැ. රෝග ලක්ෂණ වලට වෙනත් හේතුවක් ඇත්දැයි සොයා බැලීමට දොස්තර මහත්තයා කටයුතු කරනු ඇත. |
| 40 සහ 60 mmol/L අතරනම් | මෙය අවිනිශ්චිත (intermediate) ප්රතිඵලයක්. සමහරවිට පරීක්ෂණය නැවත වරක් කරන්න සිද්ධ වෙයි. ඒ වගේම CF රෝගයේ එතරම් සුලභ නොවන ප්රභේද (atypical forms) ගැන හොයන්න තවත් පරීක්ෂණ කරන්නත් දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. |
පරීක්ෂණයට බබාව සූදානම් කරන්නේ කොහොමද?
මේක තමයි ලේසිම කොටස. මේ පරීක්ෂණයට විශේෂ සූදානමක් අවශ්ය වෙන්නේ නෑ.
- පරීක්ෂණයට කලින් බබාගේ කෑම බීම, දෙන බෙහෙත්, හෝ ක්රියාකාරකම් කිසිවක් වෙනස් කරන්න අවශ්ය නෑ. පෙර වගේ දවස ගෙවන්න පුළුවන්.
- වැදගත්ම දේ තමයි, පරීක්ෂණයට කලින් දවසේ බබාගේ ඇඟේ කිසිම ක්රීම් වර්ගයක් හෝ ලෝෂන් වර්ගයක් ගාන්න එපා. විශේෂයෙන්ම පරීක්ෂණය කරන අතේ හෝ කකුලේ කිසිවක් ගාන්න එපා. මොකද ඒවයින් පරීක්ෂණයේ ප්රතිඵල වලට බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, බය වෙන්නේ, කලබල වෙන්නේ නැතුව, ඉක්මනින්ම සුදුසුකම් ලත් දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න. ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගන්න තරමට, ප්රතිකාර පටන් අරගෙන දරුවාට නිරෝගී ජීවිතයක් ලබාදීමේ හැකියාව වැඩියි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- සිස්ටික් ෆයිබ්රෝසිස් (Cystic Fibrosis) කියන්නේ ඇඟේ සෙම උකු වෙලා, පෙනහළු සහ අග්න්යාශය වගේ අවයව වලට බලපාන, උපතින්ම උරුම වෙන ප්රවේණික රෝගයක්.
- දරුවාගේ බර වැඩි නොවීම, නිතර පපුවේ සෙම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා සහ තෙල් සහිත මළපහ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවනම් දොස්තර මහත්තයෙක්ට පෙන්වන එක ගොඩක් වැදගත්.
- දාඩිය පරීක්ෂාව (Sweat Test) කියන්නේ මේ රෝගය හඳුනාගන්න කරන ප්රධානම, වේදනා රහිත සහ ආරක්ෂාකාරී පරීක්ෂණයක්.
- මේ පරීක්ෂණයෙන් දාඩියවල තියෙන ක්ලෝරයිඩ් (ලුණු) ප්රමාණය මැන බලනවා. CF තියෙන දරුවන්ගේ දාඩියවල ක්ලෝරයිඩ් මට්ටම සාමාන්යයට වඩා ගොඩක් වැඩියි.
- පරීක්ෂණයේ ප්රතිඵල ගැන කලබල නොවී, ඒ ගැන පැහැදිලි අවබෝධයක් ගන්න හැමවිටම ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ කතා කරන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න