மிகச் சிறிய தொடுதலுக்குக் கூட உங்கள் சருமத்தில் கொப்புளங்களும் தடிப்புகளும் ஏற்படுகின்றனவா? அது எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (EB) ஆக இருக்குமோ?

சில நேரங்களில் நமது சருமம் மிகவும் உணர்திறன் மிக்கதாக இருக்கிறது, இல்லையா? அதன் மீது ஒரு சிறிய பொருள் பட்டாலோ, அல்லது ஒரு ஆடை கிழிந்தாலோ கூட, சிலருக்கு எளிதில் கொப்புளங்களும் தோல் காயங்களும் ஏற்படுகின்றன. குறிப்பாக, சின்னஞ்சிறு குழந்தைகளின் தோல் மிகவும் மென்மையானது என்பதால், இதுபோன்ற விஷயங்களைப் பார்க்கும்போது மிகவும் பயமாக இருக்கிறது. எனவே இன்று நாம், அத்தகைய தோலில் ஏற்படும் ஒரு நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். இது சற்றே அரிதானது என்றாலும், தெரிந்துகொள்வது மிகவும் முக்கியம். அதுதான் எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா, அல்லது சுருக்கமாக EB .

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (EB) என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (EB) என்பது ஒரு பரம்பரை நோயாகும் . இது உங்கள் சருமத்தை மிகவும் பலவீனமாக்குவதோடு, எளிதில் கொப்புளங்கள் ஏற்பட்டு தோல் உரிவதற்கும் காரணமாகிறது. சில சமயங்களில், உங்கள் சருமத்தில் ஆடை உரசினாலோ அல்லது எங்காவது அடிபட்டாலோ கூட, உங்களுக்குக் கொப்புளங்களும் புண்களும் ஏற்படலாம். சிலருக்கு, இது லேசானதாக இருந்து, கைகள், முழங்கைகள், முழங்கால்கள் மற்றும் பாதங்களில் மட்டும் வலிமிகுந்த கொப்புளங்களை ஏற்படுத்தக்கூடும். இருப்பினும், கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், இந்தக் கொப்புளங்களும் புண்களும் உடலின் எந்தப் பகுதியிலும் தோன்றலாம். EB-யின் அறிகுறிகள் லேசானது முதல் மிகவும் கடுமையானது வரை மாறுபடலாம்.

சில சமயங்களில் இந்தக் கொப்புளங்கள் வாய், தொண்டை (உணவுக்குழாய்), கண்கள் மற்றும் உடலின் பிற உள் உறுப்புகளில் உருவாகலாம் என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். இந்தக் கொப்புளங்கள் குணமாகும்போது, ​​அவை வலிமிகுந்த தழும்புகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், இந்தக் கொப்புளங்களும் தழும்புகளும் உடலின் உள் உறுப்புகளைச் சேதப்படுத்தக்கூடும், இது உயிருக்கே ஆபத்தாக முடியலாம்.

EB-யின் முக்கிய வகைகள் யாவை?

பாதிக்கப்பட்ட தோல் அடுக்கின் அடிப்படையில், ஈபி-யில் நான்கு முக்கிய வகைகள் உள்ளன.

1. ஈபி சிம்ப்ளக்ஸ் (EBS): இது ஈபியின் மிகவும் பொதுவான வகையாகும் . இது லேசான, அதிக வலியற்ற நிலையில் இருந்து, சிலருக்கு மிகவும் கடுமையான, வலி ​​மிகுந்த நிலை வரை இருக்கலாம். இந்தக் கொப்புளங்கள் தோலின் மேல் அடுக்கான எபிடெர்மிஸில் உருவாகின்றன. இந்தக் கொப்புளங்கள் ஆறிய பிறகு தழும்புகள் ஏற்படுவது அரிது.

2. ஜங்ஷனல் ஈபி (JEB): JEB-ல், வாய் மற்றும் சுவாசப்பாதையின் உள்ளே கொப்புளங்கள் உருவாகின்றன. இது ஓரளவு அரிதானது , மேலும் இதன் பாதிப்பு லேசானது (சற்று அசௌகரியமானது, லேசான வலியுடையது) முதல் கடுமையானது வரை இருக்கலாம்.

3. டிஸ்ட்ரோபிக் ஈபி (DEB): DEB-ல், தோலின் நடு அடுக்கான டெர்மிஸில் கொப்புளங்கள் உருவாகின்றன. இதுவும் லேசானது முதல் கடுமையானது வரை மாறுபடலாம்.

4. கிண்ட்லர் சிண்ட்ரோம்: கிண்ட்லர் சிண்ட்ரோமில், தோலின் ஏறக்குறைய அனைத்து அடுக்குகளிலும் கொப்புளங்கள் உருவாகலாம். இது மிகவும் அரிதானது .

உங்கள் தோலில் பாதிக்கப்பட்ட அடுக்குகளின் அடிப்படையில் மருத்துவர்கள் EBS, JEB மற்றும் DEB ஆகியவற்றை வேறுபடுத்துகின்றனர். கிண்ட்லர் நோய்க்குறியீட்டில், உங்கள் தோலின் வெவ்வேறு அடுக்குகளில் கொப்புளங்கள் தோன்றலாம்.

இந்த பாதிப்பால் யார் அதிகம் பாதிக்கப்படுகிறார்கள்? இது எவ்வளவு பொதுவானது?

EB யாருக்கு வேண்டுமானாலும் வரலாம். எந்த இனம், இனக்குழு அல்லது பாலினத்தைச் சேர்ந்தவர்களுக்கும் EB ஏற்படலாம். இருப்பினும்,உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் இருந்தால், உங்களுக்கும் EB நோய் வருவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம்.

இது சாதாரணமாகக் காணப்பட்டாலும், அமெரிக்காவின் புள்ளிவிவரங்களின்படி, சுமார் 50,000 பேரில் ஒருவர் மட்டுமே EB நோயால் பாதிக்கப்படுகிறார். இதன் பொருள், இது ஒப்பீட்டளவில் ஒரு அரிதான பாதிப்பு என்பதாகும்.

EB உடலில் என்னென்ன விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும்?

EB-யின் கடுமையான நிலைகளில், கண்களில் கொப்புளங்கள் ஏற்பட்டு, பார்வை இழப்பு கூட ஏற்படலாம் . சில சமயங்களில், தோல் மற்றும் தசைகளில் கடுமையான தழும்புகளும் உருக்குலைவும் ஏற்படக்கூடும், இதனால் விரல்கள், கைகள், பாதங்கள் மற்றும் மூட்டுகளைச் சரியாக அசைக்க இயலாமல் போகலாம். EB உள்ள சிலருக்கு , செதிள் செல் புற்றுநோய் (squamous cell carcinoma) எனப்படும் ஒரு வகை தோல் புற்றுநோய் உருவாகும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது.

மிகவும் கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், சில சமயங்களில் குழந்தைப் பருவத்திலேயே மரணம் ஏற்படலாம் . கடுமையான தொற்றுகள் (உதாரணமாக , செப்சிஸ் ), சுவாசப் பாதை அடைப்பினால் ஏற்படும் மூச்சுத்திணறல், நீரிழப்பு மற்றும் ஊட்டச்சத்துக் குறைபாடு போன்ற நிலைமைகள் இதற்குக் காரணமாகின்றன.

EB உயிரிழப்பை ஏற்படுத்துமா?

இது உண்மையில் உங்களுக்கு இருக்கும் ஈபி (EB) வகையைப் பொறுத்தது. ஈபியின் லேசான, தீவிரம் குறைந்த வடிவங்கள் உயிருக்கு ஆபத்தானவை அல்ல. இருப்பினும், ஈபியின் கடுமையான வடிவங்களைக் கொண்டவர்களின் ஆயுட்காலம், குழந்தைப் பருவம் முதல் சுமார் 30 வயது வரை இருக்கலாம். எனவே, இது அதிக கவனம் தேவைப்படும் ஒரு நிலையாகும்.

EB-யின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

EB-யின் அறிகுறிகள் அதன் வகையைப் பொறுத்து மாறுபடும். இந்த அறிகுறிகள் பொதுவாக நீங்கள் குழந்தையாகவோ அல்லது சிறு பிள்ளையாகவோ இருக்கும்போது தோன்றும். சில அறிகுறிகள் வெவ்வேறு வகைகளுக்குப் பொதுவானவை. EB-யின் சில முக்கிய அறிகுறிகள் கீழே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• தோலில் (கைகள், பாதங்கள், முழங்கைகள், முழங்கால்கள்) அல்லது உடலின் உள்ளே ஏற்படும் கொப்புளங்கள்.
• உள்ளங்கைகள் மற்றும் உள்ளங்கால்களில் தோல் தடித்து, அவை கடினமான தோல் போல உணரவைக்கும்.
• இரத்தச் சிவப்பணுக்கள் குறைதல் (இரத்த சோகை).
• விரல்கள் ஒன்றாக ஒட்டிக்கொண்டிருத்தல் (இணைந்த விரல்கள் அல்லது கால்விரல்கள்).
• உருமாறிய மற்றும்/அல்லது தடித்த கை மற்றும் கால் நகங்கள்.
• தோலில் சிறிய, வெள்ளை நிறக் கொப்புளம் போன்ற புடைப்புகள் (மிலியா) தோன்றுதல்.
• உணவை விழுங்குவதில் சிரமம் (டிஸ்ஃபேஜியா).
• ஒரு குழந்தையிடம் எதிர்பார்க்கப்படும் வளர்ச்சி இல்லாதிருத்தல்.
• பற்கள் எதிர்பார்த்தபடி வளர்ச்சி அடையவில்லை ( ஹைப்போபிளாசியா ).

EB எதனால் ஏற்படுகிறது?

EB-யின் முக்கிய காரணம் 18 மரபணுக்களில் ஒன்றில் ஏற்படும் பிறழ்வு அல்லது குறைபாடு ஆகும். இந்த நோய் உள்ளவர்களுக்கு, கொலாஜன் எனப்படும் புரதத்தை உருவாக்க உதவும் ஒரு மரபணு இல்லாமல் இருக்கும் அல்லது சேதமடைந்திருக்கும். உங்களுக்குத் தெரிந்தபடி, கொலாஜன் தான் நமது தோல் போன்ற இணைப்புத் திசுக்களுக்கு வலிமையையும் கட்டமைப்பையும் அளிக்கிறது. எனவே, இந்த மரபணுக் குறைபாட்டின் காரணமாக, தோலின் இரண்டு அடுக்குகளான மேல்தோல் (epidermis) மற்றும் அடித்தோல் (dermis) ஆகியவை சாதாரணமாக ஒன்றிணைவதில்லை. இதன் விளைவாக, தோல் மிகவும் பலவீனமாகி, எளிதில் கொப்புளங்கள் ஏற்பட்டு, காயமடைகிறது.

EB என்பது பெரும்பாலும் ஒரு பரம்பரை நோயாகும் , அதாவது பெற்றோரில் ஒருவருக்கு இந்நோய் இருந்தால், குழந்தைகளுக்கும் அது பரவக்கூடும்.

இருப்பினும், மிகவும் அரிதாக, EB ஒரு பெறப்பட்ட தன்னுடல் தாக்குநோயாகவும் ஏற்படலாம்.

மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், EB ஒரு தொற்றக்கூடிய நோய் அல்ல. இது பொதுவாக பரம்பரையாக வரக்கூடியது. எனவே, EB உள்ள ஒருவருடன் நீங்கள் தொடர்பில் இருந்தால், உங்களுக்கு அது தொற்றாது.

உங்களுக்கு EB இருக்கிறதா என்பதை எப்படி உறுதியாக அறிவது? (நோய் கண்டறிதல்)

மருத்துவர் தோலிலிருந்து ஒரு சிறிய மாதிரியை எடுத்து நுண்ணோக்கியின் கீழ் பரிசோதிக்கும் தோல் திசுப்பரிசோதனையைச் செய்வதன் மூலம், EB நோயைக் கண்டறியலாம்.

மேலும், மரபணுப் பரிசோதனையின் மூலம் குறைபாடுள்ள மரபணுவைக் கண்டறிந்து, EB வகையை உறுதிப்படுத்த முடியும். குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிடும் பெற்றோர்கள், தங்களுக்கு EB பாதிப்புள்ள குழந்தை பிறக்கும் அபாயம் உள்ளதா என்பதை அறிந்துகொள்ள, பிரசவத்திற்கு முந்தைய மரபணுப் பரிசோதனையையும் செய்துகொள்ளலாம்.

EB-க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, EB-க்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை எதுவும் இல்லை . இருப்பினும், சிகிச்சைகள் உதவக்கூடும்:

• கொப்புளங்கள் ஏற்படுவதைத் தடுக்க உதவுகிறது.
• கொப்புளங்களையும் சருமத்தையும் நன்கு கவனித்துக்கொள்வது சிக்கல்களைத் தடுக்கிறது.
• வாய் அல்லது தொண்டையில் ஏற்படும் கொப்புளங்களால் உண்டாகக்கூடிய ஊட்டச்சத்துக் குறைபாடுகளுக்குச் சிகிச்சை அளிக்கிறது.
• வலியைக் கட்டுப்படுத்துதல்.

உராய்வினால் சருமத்தில் பாதிப்பு ஏற்படுவதையும், கொப்புளங்கள் மற்றும் புண்கள் உருவாவதையும் தடுக்க, மருத்துவர்கள் பின்வருவனவற்றைப் பரிந்துரைக்கின்றனர்:

• இயற்கை இழைகளால் செய்யப்பட்ட, மென்மையான, தளர்வான ஆடைகளை அணியுங்கள். ஆடைகளைத் தலைகீழாக அணிவது, தையல்கள் உங்கள் தோலில் உராய்வதைக் குறைக்க உதவும்.
• அதிக வெப்பமாவதைத் தவிர்க்கவும்; அறைகளை வசதியான, சீரான வெப்பநிலையில் பராமரிக்கவும்.
• வெயிலில் வெளியே செல்வதைத் தவிர்க்கவும், அல்லது சூரியக்கண்ணாடி மற்றும் தொப்பி அணியும்போது சன்ஸ்கிரீன் பூசவும்.
• சருமத்தைப் பாதுகாக்க சிறப்பு வகை கட்டுகளைப் பயன்படுத்துங்கள் – ஒட்டாத கட்டுகள், டேப், சுருட்டப்பட்ட காஸ் துணி போன்றவை.

கொப்புளங்களுக்கு சிகிச்சையளிக்க, உங்கள் மருத்துவர் பின்வருவனவற்றை பரிந்துரைக்கலாம்:

• தினமும் காயங்களுக்கு களிம்பு தடவவும்.
• கொப்புளங்கள் குணமாகவும், தொற்று ஏற்படாமல் தடுக்கவும் மருந்து தடவிய கட்டுகளைப் பயன்படுத்துங்கள்.
• வலியைக் கட்டுப்படுத்த மருந்து எடுத்துக்கொள்ளுங்கள்.

நோய்த்தொற்றுகளுக்குச் சிகிச்சை அளிக்க, உங்கள் மருத்துவர் பின்வருவனவற்றைப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• வாய்வழி நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை உட்கொள்ளுங்கள் அல்லது நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பு களிம்பைப் பூசுங்கள்.
• ஆறாத காயங்களுக்கு, பிரத்யேக காயக்கட்டுகளைப் பயன்படுத்துங்கள்.

வாய் அல்லது தொண்டையில் ஏற்படும் கொப்புளங்களால் உண்டாகும் ஊட்டச்சத்துக் குறைபாடுகளையும், சாப்பிடுவதில் உள்ள சிரமத்தையும் தடுப்பதற்காக, உங்கள் மருத்துவர் பின்வருவனவற்றைப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• உங்கள் குழந்தைக்கு உணவூட்டும்போது, ​​பிரத்யேக காம்பு கொண்ட குழந்தை புட்டியைப் பயன்படுத்துங்கள்.
• கண் சொட்டு மருந்து கருவி அல்லது ஊசி மூலம் குழந்தைக்கு உணவூட்டுங்கள்.
• மசித்த உணவில் சிறிதளவு தண்ணீர் சேர்த்து நீர்த்துப் போகச் செய்து ஊட்டவும். இது விழுங்குவதை எளிதாக்கும்.
• சூப், மசித்த உணவுகள், புட்டிங் மற்றும் ஆப்பிள் சாஸ் போன்ற மென்மையான உணவுகளை அதிகமாகச் சாப்பிடுங்கள்.
• உணவு மிதமான சூட்டில் (அதிக சூடாக இல்லாமல்) பரிமாறப்படுகிறது.
• உங்கள் குறிப்பிட்ட ஊட்டச்சத்துத் தேவைகள் குறித்து விவாதிக்க, உணவியல் நிபுணரை அணுகவும்.

ஈபி-யின் கடுமையான நிலைகளில், உங்களுக்கு அறுவை சிகிச்சையும் தேவைப்படலாம். உணவுக்குழாய் (வாயிலிருந்து வயிற்றுக்கு உணவைக் கொண்டு செல்லும் குழாய்) கொப்புளங்கள் மற்றும் தழும்புகளால் அடைக்கப்பட்டிருந்தால், அதை அகலப்படுத்த அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படலாம். சிலரால் உணவுக்குழாயை முழுவதுமாகத் தவிர்த்து, உணவை நேரடியாக வயிற்றுக்குள் செலுத்துவதற்காக ஒரு ஊட்டக்குழாயைச் செருகிக்கொள்ள முடியும். கொப்புளங்களால் ஒன்றாக ஒட்டிக்கொண்டிருக்கும் விரல்களைப் பிரிப்பதற்கும் அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படலாம்.

EB பாதிப்பு உள்ள ஒருவர் தங்களை எவ்வாறு கவனித்துக் கொள்கிறார்?

உங்களுக்கு EB இருந்தால், உங்களை நீங்களே கவனித்துக் கொள்ள இந்தக் குறிப்புகள் உதவும்:

• பட்டு அல்லது சாட்டின் போன்ற மென்மையான, இயற்கை இழைகளால் செய்யப்பட்ட விரிப்புகள் மற்றும் தலையணை உறைகளில் உறங்குங்கள்.
• உங்கள் உடலை இறுக்காத, வசதியான காலணிகளை அணியுங்கள்.
• நீண்ட நேரம் நிற்பதையோ நடப்பதையோ தவிர்க்கவும்.
• தோலைச் சொறிவதையோ அல்லது கிள்ளுவதையோ தவிர்க்கவும். அரிப்பைக் குறைக்க, அரிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகளைப் பூசவும்.
• உங்கள் சுற்றுப்புறத்தைக் கவனத்தில் கொண்டு, தற்செயலாக உங்கள் தோலைத் தொடுவதையோ அல்லது கீறுவதையோ தவிர்க்கவும்.
• உராய்வைக் குறைக்க, உங்கள் சருமத்திற்கு எப்போதும் ஈரப்பதமூட்டுங்கள்.
• கொப்புளங்கள் ஏற்பட்டால், கிருமி நீக்கம் செய்யப்பட்ட ஊசி அல்லது சுத்தமான கத்திரிக்கோலைக் கொண்டு அவற்றை உடனடியாக உடைக்கவும்.
• ஒட்டாத தன்மையுள்ள கட்டுத் துணியைப் பயன்படுத்தவும். மாற்றாக, கட்டுத் துணி தோலில் ஒட்டிக்கொள்வதைத் தடுக்க, அதன் மீது பெட்ரோலியம் ஜெல்லி (வாஸ்லைன்™) அல்லது சருமத்திற்கு உகந்த களிம்பை (உதாரணமாக, அக்வாஃபார்™) தடவவும்.

EB பாதிப்புள்ள குழந்தையை எப்படிப் பராமரிப்பது? பெற்றோருக்கான சில குறிப்புகள்.

உங்கள் குழந்தைக்கு EB இருந்தால், அவர்களின் தேவைகள் மற்றவர்களிடமிருந்து வேறுபட்டிருக்கும். அவர்களால் தங்கள் அசௌகரியத்தை வெளிப்படுத்த முடியாமல் போகலாம். இந்தக் குறிப்புகள் உங்கள் குழந்தையை முடிந்தவரை வசதியாக வைத்திருக்க உதவும்:

• உங்கள் குழந்தையின் சருமத்தைத் தொடுவதற்கு முன், உங்கள் கைகளை நன்கு கழுவுங்கள்.
• லேட்டக்ஸ் கையுறைகளைப் பயன்படுத்துவதைத் தவிர்க்கவும், ஏனெனில் அவை உராய்வை அதிகரிக்கக்கூடும்.
• உங்கள் குழந்தைக்குக் குளிப்பாட்டும்போது, ​​தண்ணீர் நிரம்பிய தொட்டியில் முழு உடலையும் ஒரே நேரத்தில் வைப்பதற்குப் பதிலாக, தோலின் ஒவ்வொரு பகுதியையும் தனித்தனியாகக் குளிப்பாட்டுங்கள்.
• உங்கள் பச்சிளம் குழந்தைக்கு டயப்பர்கள் அணிவிப்பதற்குப் பதிலாக, உறிஞ்சும் தன்மையுள்ள பேட்களை அதன் மீது வைப்பதைப் பரிசீலிக்கலாம்.
• வெல்க்ரோ® பட்டைகள் கொண்ட டயப்பர்களைப் பயன்படுத்துங்கள். ஒட்டும் பட்டைகள்/நாடா தற்செயலாக உங்கள் குழந்தையின் தோலில் ஒட்டிக்கொள்ளக்கூடும்.
• டயப்பரின் கால்கள் இணைக்கப்பட்டுள்ள இடத்தில் உள்ள எலாஸ்டிக்கை வெட்டி அகற்றவும்.
• உருவான கொப்புளங்களில் தோல் ஒட்டிக்கொள்வதைத் தடுக்க, டயப்பரின் உட்புறத்தில் சிலிக்கான் ஜெல் தாள்கள் போன்றவற்றை வைக்கவும்.
• குழந்தையைத் தூக்கும்போது மிகவும் கவனமாக இருங்கள்.அக்குள் பகுதிக்குக் கீழே கையை வைத்துத் தூக்குவதைத் தவிர்க்கவும். உங்கள் குழந்தையின் தொடைகளிலும் முதுகிலும் கொப்புளங்களோ காயங்களோ இருந்தால், ஒரு கையால் தொடைகளைச் சுற்றியும், மற்றொரு கையால் முதுகைத் தாங்கியும் அவர்களைத் தூக்கவும்.
• உங்கள் பிள்ளையின் EB நிலை அனுமதிக்கும் அளவிற்கு அவரைச் சுறுசுறுப்பாக இருக்க ஊக்குவியுங்கள். அசையாமல் உட்கார்ந்திருப்பது மலச்சிக்கல் மற்றும் தசைச் சிதைவு போன்ற பிற சிக்கல்களுக்கு வழிவகுக்கும். நீச்சல் ஒரு நல்ல, உடலுக்குப் பாதிப்பில்லாத உடற்பயிற்சியாகும்.
• உங்கள் குழந்தைக்கு வியர்க்க வைக்கும் அல்லது உடல் சூடாக வைக்கும் கடினமான உடல் செயல்பாடுகளையோ அல்லது விளையாட்டுகளையோ ஊக்குவிக்காதீர்கள்.

உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகளைக் கையாள்வது சில சமயங்களில் கடினமாக இருக்கலாம். நீங்கள் மிகுந்த மன அழுத்தத்திற்கும் சோர்விற்கும் உள்ளாகலாம். உங்கள் குழந்தையையும் உங்களையும் முடிந்தவரை வசதியாக வைத்திருக்க, உங்கள் மருத்துவரிடம் கூடுதல் ஆலோசனைகளைக் கேளுங்கள். மேலும், பெற்றோர் ஆதரவுக் குழுக்களில் சேர்வதன் மூலம், உங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்ளலாம் மற்றும் உங்கள் குழந்தையின் EB நிலையை நிர்வகிப்பதற்கான புதிய வழிகளைக் கற்றுக்கொள்ளலாம்.

EB-ஐத் தடுக்க முடியுமா?

EB ஒரு மரபணு சார்ந்த நோய் என்பதால், அதைத் தடுக்க முடியாது . குடும்பத்தில் EB பாதிப்பு இருந்து, குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிடுபவர்கள், தங்கள் குடும்பத்தை எவ்வாறு திட்டமிடுவது என்பதை முடிவு செய்வதற்கு மரபணு ஆலோசனை மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.

மேலும், EB-யின் பெறப்பட்ட வடிவத்திற்கு என்ன காரணம் என்று நிபுணர்களுக்குத் தற்போது தெரியவில்லை. எனவே, அதை எப்படித் தடுப்பது என்றும் மருத்துவர்களுக்குத் தெரியவில்லை.

EB பாதிப்புள்ள ஒருவர் எத்தகைய எதிர்காலத்தை எதிர்பார்க்கலாம்?

ஈபி நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் எதிர்காலம், அவர்களுக்கு உள்ள நோயின் வகை மற்றும் அதன் தீவிரத்தைப் பொறுத்து அமைகிறது. இந்நோயின் கடுமையான வடிவங்கள் , தீவிர வலி, உருக்குலைவுகள், இயலாமைகள், ஆறாத புண்கள் மற்றும் அகால மரணத்தைக்கூட ஏற்படுத்தக்கூடும்.

இருப்பினும், உங்கள் அறிகுறிகளை நிர்வகிக்க மருத்துவர்கள் உங்களுக்கு உதவ முடியும். முறையான சிகிச்சை மற்றும் தேவைப்பட்டால் வலி நிவாரணி மருந்துகள் மூலம் இதைச் செய்யலாம். ஒரு நாள் விட்டு ஒரு நாள், ஒட்டாத, பாதுகாப்புப் பற்றுகளைக் கொண்டு தோலை நன்கு மூடி வைப்பது, அடிக்கடி குளிப்பது மற்றும் காயத்தைப் பராமரிப்பது ஆகியவை உங்கள் வாழ்க்கையில் EB ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தைக் குறைக்க உதவும்.

உங்களுக்கு EB இருந்தால், எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

இந்த நேர்வுகளில் உங்கள் மருத்துவரைச் சந்திப்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள்:

• உங்களுக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருந்தால்.
• உங்களுக்கு உணவை விழுங்குவதில் சிரமம் இருந்தால்.
• உங்கள் காயத்தில் தொற்று ஏற்பட்டிருப்பது போல் தோன்றினால் (தோல் சிவப்பு, ஊதா, சாம்பல் அல்லது வெள்ளை நிறமாக மாறுதல்; அழற்சி அல்லது வீக்கம்).
• புதிய அறிகுறிகள் தோன்றினால்.

மருத்துவரிடம் கேட்க வேண்டிய முக்கியமான கேள்விகள் என்னென்ன?

நீங்கள் மருத்துவரிடம் செல்லும்போது, ​​இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்பது நல்லது:

• எனக்கு EB இருக்கிறதா என்பதை எப்படி அறிவது?
• எனக்கு EB இல்லை என்றால், வேறு என்ன தோல் நோய் இருக்கக்கூடும்?
• என் அறிகுறிகளை நான் எவ்வாறு சமாளிப்பது?
• நீங்கள் என்ன மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்? அவற்றால் பக்க விளைவுகள் உண்டா?
• நீங்கள் என்னென்ன வீட்டு வைத்திய முறைகளைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• என் அறிகுறிகளை மேம்படுத்த நான் வேறு என்ன செய்ய வேண்டும்?
• நீங்கள் பரிந்துரைக்கக்கூடிய களிம்பு அல்லது தைலம் ஏதேனும் உள்ளதா?
• நான் தோல் மருத்துவரையா அல்லது வேறு சிறப்பு மருத்துவரையா பார்க்க வேண்டும்?

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (ஈபி) மற்றும் புல்லஸ் பெம்பிகாய்டுக்கு என்ன வித்தியாசம்?

புல்லஸ் பெம்பிகாய்டு என்பது ஒரு அரிதான, தன்னுடல் தாக்குநோய் சார்ந்த தோல் நோயாகும். இது அரிப்புடன் கூடிய தடிப்புகள் அல்லது திரவம் நிறைந்த கொப்புளங்களை ஏற்படுத்தலாம். புல்லஸ் பெம்பிகாய்டு பெரும்பாலும் 60 வயதுக்கு மேற்பட்டவர்களைப் பாதிக்கிறது, மேலும் இது பொதுவாக ஐந்து ஆண்டுகளுக்குள் குணமாகிவிடும். இருப்பினும், கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், கொப்புளங்களும் தழும்புகளும் உள் உறுப்புகளைச் சேதப்படுத்தி, உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

EB சில சமயங்களில் ஒரு தன்னுடல் தாக்குநோயாக இருந்தாலும், இது பொதுவாக உங்கள் தோலில் உள்ள கொலாஜனைப் பாதிக்கும் ஒரு மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது. EB பொதுவாக குழந்தைப் பருவத்திலோ அல்லது சிறு வயதிலோ தோன்றும். EB-க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லாததால், நீங்கள் உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் அதன் அறிகுறிகளுடன் வாழ வேண்டியிருக்கலாம்.

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டியவை (முக்கிய செய்தி)

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (EB) என்பது சில சமயங்களில் ஒரு சவாலான நிலையாகும். இருப்பினும், முறையான மருத்துவ ஆலோசனை, சிகிச்சை மற்றும் அன்பான கவனிப்பின் மூலம், நீங்கள் அதன் அறிகுறிகளைச் சமாளித்து, முடிந்தவரை சிறப்பாக வாழ முடியும். நினைவில் கொள்ளுங்கள், நீங்கள் தனியாக இல்லை. மருத்துவர்கள், குடும்பத்தினர் மற்றும் ஆதரவுக் குழுக்கள் என அனைவரும் உங்களுக்கு உதவ இருக்கிறார்கள். எனவே, பயப்படாதீர்கள், மன உறுதியுடன் இருங்கள், இந்தச் சூழ்நிலையை எதிர்கொள்ளுங்கள்.

EB பற்றி உங்களுக்கு மேலும் ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், தோல் மருத்துவரிடம் கண்டிப்பாகப் பேசுங்கள்.

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா, ஈபி, தோல் நோய், கொப்புளங்கள், மரபணு நோய், குழந்தைப் பருவ தோல் நோய், தோல் பலவீனம்