உங்கள் உடலில் விசித்திரமான புள்ளிகளோ அல்லது கட்டிகளோ இருக்கின்றனவா? வாருங்கள், நியூரோஃபைப்ரோமடோசிஸ் (NF) பற்றிப் பேசுவோம்!

நீங்கள் குழந்தையாக இருந்ததிலிருந்தே உங்கள் தோலில் காபி நிறப் புள்ளிகளைப் பார்த்திருக்கிறீர்களா? அல்லது உங்கள் உடலில் ஆங்காங்கே சிறிய, கட்டிகள் போன்றவை தோன்றுவதுண்டா? ஒருவேளை இவை வெறும் புள்ளிகளாகவோ அல்லது கட்டிகளாகவோ இல்லாமல் இருக்கலாம். இன்று நாம் அதுபோன்ற ஒரு நிலையைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம்; அது சற்று சிக்கலானது என்றாலும் புரிந்துகொள்ளக்கூடியது. அதுதான் நியூரோஃபைப்ரோமடோசிஸ் , அல்லது சுருக்கமாக NF .

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) என்பது நமது நரம்பு மண்டலத்தையும் மரபணுக்களையும் பாதிக்கும் ஒரு நோய்த்தொகுதியாகும். இது நமது மூளை, தண்டுவடம், நரம்புகள் மற்றும் தோலைப் பாதிக்கிறது. நீங்கள் அனுபவிக்கும் அறிகுறிகள் நபருக்கு நபர் மாறுபடலாம், மேலும் அவை உங்களுக்கு இருக்கும் NF வகையைப் பொறுத்தும் மாறுபடும். ஆனால் மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகளாகப் பிறவி மச்சங்களும், பொதுவாகப் புற்றுநோய் அல்லாத (தீங்கற்ற) கட்டிகளும் உள்ளன. உங்கள் குடும்பத்தினரிடமிருந்தும், அதாவது உங்கள் மரபணுக்களிலிருந்தும் இந்த நோயை நீங்கள் பெறலாம். ஆனால் ஆச்சரியப்படும் விதமாக, சுமார் 50% நேர்வுகளில், எந்தவொரு குடும்ப வரலாறும் இல்லாமல், இது தன்னிச்சையாக ஏற்படலாம்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸின் (NF) முக்கிய வகைகள் யாவை?

இந்த NF-களில் மூன்று முக்கிய வகைகள் உள்ளன. அவை என்னவென்று பார்ப்போம்.

1. நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் வகை 1 (NF1)

இது NF-இன் மிகவும் பொதுவான வகையாகும் . இது பின்வரும் சமயங்களில் ஏற்படுகிறது:

• காஃபே ஓ லேட் புள்ளிகள்: இவை காபி நிறப் புள்ளிகள் போல் தோற்றமளிக்கும். இவை உடலின் எந்தப் பகுதியிலும் தோன்றலாம்.
• நியூரோஃபைப்ரோமாக்கள்: நரம்புகளில் உருவாகும் சிறிய கட்டிகள்.
• அக்குள் மற்றும் இடுப்புப் பகுதியில் உள்ள மச்சங்கள்: அவை சிறிய புள்ளிகள் போல் தோற்றமளிக்கும்.
• பார்வை நரம்புக் கட்டிகள்: இவை கண்ணுடன் இணைக்கும் நரம்புகளில் உருவாகலாம்.
• எலும்பு குறைபாடுகள்: உதாரணமாக, ஸ்கோலியோசிஸ் போன்றவை.

நிமாலி என்ற ஒரு சிறுமி இருப்பதாகக் கற்பனை செய்து கொள்ளுங்கள். அவள் பிறந்தபோது, ​​அவள் உடலில் பால் போன்ற காபி நிறத்தில் பல புள்ளிகள் இருந்தன. அவள் வளர வளர, அவளுடைய அக்குள் பகுதிகளிலும் சிறிய புள்ளிகள் தோன்றின. அவள் அவற்றை ஒரு மருத்துவரிடம் காட்டியபோதுதான், தனக்கு NF1 நோய் இருப்பது தெரியவந்தது.

2. NF2-தொடர்புடைய ஷ்வானோமடோசிஸ் (முன்னர் நியூரோஃபைப்ரோமடோசிஸ் வகை 2 (NF2) என அழைக்கப்பட்டது)

இந்த வகை நிகழ்கிறது:

• மெதுவாக வளரும் நியூரோமாக்கள்: இவையும் நரம்புகளின் வழியே உருவாகின்றன.
• செவித்திறன் குறைபாடு: செவித்திறன் இழப்பு ஏற்படலாம்.
• பார்வை மாற்றங்கள்: கண்புரை போன்ற பாதிப்புகள் ஏற்படலாம்.
• உணர்வின்மை அல்லது பலவீனம்: உங்கள் கை கால்கள் மரத்துப்போனது போல் நீங்கள் உணரலாம் (புற நரம்பியல் பாதிப்பு).

3. ஷ்வானோமடோசிஸ் (SWN)

இது மிகவும் அரிதான வகையாகும் . மரபணு மாற்றத்தைப் பொறுத்து, இதில் பல துணை வகைகள் உள்ளன. சில சமயங்களில் எந்த அறிகுறிகளும் இல்லாமல் இருக்கலாம். ஆனால் அறிகுறிகள் தோன்றினால், ஏற்படக்கூடிய சில விஷயங்கள் பின்வருமாறு:

• மெதுவாக வளரும் நரம்புக் கட்டிகள் (ஷ்வானோமாக்கள்):இவை உடலின் ஒரு பகுதியில் மட்டுமே ஏற்படலாம்.
• நாள்பட்ட வலி.
• விரல் நுனிகளில் உணர்வின்மை மற்றும் வீக்கம்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) எவ்வளவு பொதுவானது?

தோராயமாகச் சொல்வதானால், அனைத்து NF பாதிப்புகளிலும் சுமார் 96% NF1 வகையைச் சேர்ந்தவை. அதாவது, உலகளவில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் பிறக்கும் 3,000 குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு இந்த பாதிப்பு உள்ளது. NF2 பாதிப்பு சுமார் 3% ஆகும், அதாவது பிறக்கும் 33,000 குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு இது ஏற்படுகிறது. ஷ்வானோமடோசிஸ் (SWN) இன்னும் அரிதானது, இது சுமார் 1% பேருக்கு ஏற்படுகிறது.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, NF-இன் வகையைப் பொறுத்து அறிகுறிகள் மாறுபடும். சிலருக்கு எந்த அறிகுறிகளும் இல்லாமல் இருக்கலாம், மற்ற சிலருக்குக் கடுமையான அறிகுறிகள் இருக்கலாம். இருப்பினும், இந்த மூன்று வகைகளுக்கும் பொதுவான இரண்டு முக்கிய அம்சங்கள் உள்ளன:

• கட்டிகள்: இவை செல்கள் ஒன்று சேரும்போது உருவாகும் திசுக்களின் கட்டிகள் ஆகும். பல்வேறு வகையான நியூரோஃபைப்ரோமா கட்டிகள், வெவ்வேறு வகையான செல்களால் ஆனவை. இந்தக் கட்டிகள் பெரும்பாலும் மெதுவாக வளரக்கூடியவை மற்றும் புற்றுநோய் அல்லாதவை (தீங்கற்றவை) . இருப்பினும், மிக அரிதாக, சில கட்டிகள் புற்றுநோயாக மாறக்கூடும். நரம்புகளில் உருவாகும் இந்தக் கட்டிகள் நியூரோஃபைப்ரோமாக்கள் என்று அழைக்கப்படுகின்றன.

• தோல் வளர்ச்சிகள்: இவற்றில், நாம் முன்பு விவாதித்த காஃபே ஓ லேட் புள்ளிகள் போன்ற பிறவி அடையாளங்களும், அக்குள் மற்றும் இடுப்புப் பகுதிகளில் உருவாகும் மச்சங்களும் அடங்கும். சில சமயங்களில், தோலின் மேற்பரப்பில் சிறிய, மென்மையான, பட்டாணி அளவுள்ள கட்டிகளும் (கியூடேனியஸ் நியூரோஃபைப்ரோமாஸ்) உருவாகலாம்.

இது போன்ற ஓரிரு புள்ளிகள் இருப்பதால் மட்டும் உங்களுக்கு NF இருக்குமோ என்று பயப்படாமல் இருப்பதுதான் மிக முக்கியமான விஷயம். இருப்பினும், உங்களுக்கு ஏதேனும் சந்தேகம் இருந்தால், மருத்துவ ஆலோசனை பெறுவது சிறந்தது.

இந்த முக்கிய அறிகுறிகளுடன் கூடுதலாக, வேறு அறிகுறிகளும் தோன்றலாம்:

• செவித்திறன் அல்லது பார்வை இழப்பு.
• ஸ்கோலியோசிஸ்.
• தசை பலவீனம்.
• கை கால்களில் உணர்வின்மை அல்லது கூச்ச உணர்வு.
• உடல் வலிகள் மற்றும் தலைவலி.
• கவனக்குறைவு/அதிசெயல்பாட்டுக் கோளாறு (ADHD) போன்ற நடத்தை மாற்றங்கள்.
• கற்றல் சிரமங்கள்.
• வலிப்புத்தாக்கங்கள் போன்ற நிலைமைகள்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) உள்ள ஒருவர் எப்படி இருப்பார்?

இது உண்மையில் ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடும். சிலருக்குத் தோலில் சிறிய, வட்டமான கட்டிகள் (சுமார் ஒரு சென்டிமீட்டர் குறுக்களவு, பட்டாணி அளவு) தோன்றலாம். இவை நியூரோஃபைப்ரோமாக்கள் ஆகும். சிலருக்கு இரண்டுக்கும் மேற்பட்ட கட்டிகள் இருக்கலாம், அல்லது தோலுக்கு அடியில் பல நரம்புகளால் ஆன ஒரு பெரிய கட்டி (பிளெக்சிஃபார்ம் நியூரோஃபைப்ரோமா) இருக்கலாம்.

நாம் காஃபே ஓ லேட் புள்ளிகளைப் பற்றிப் பேசினோம். இவை தட்டையான, வெளிர் பழுப்பு நிறத்திலிருந்து அடர் பழுப்பு நிறம் வரை அளவிலும் வடிவத்திலும் வேறுபடலாம். நீங்கள் வழக்கமாக இதுபோன்ற ஆறு அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட புள்ளிகளைக் காண்பீர்கள்.

நம் முகத்தில் புள்ளிகள் இருப்பது இயல்பானது. ஆனால் NF நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, இந்தப் புள்ளிகள் அக்குள் மற்றும் இடுப்புப் பகுதிகளில் தோன்றும்.இவையே மிகவும் பொதுவானவை. இவை சிறிய, செம்பழுப்பு நிறப் புள்ளிகள் போல் தோற்றமளிக்கின்றன.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) நோயின் அறிகுறிகள் எந்த வயதில் தோன்றும்?

இது ஆளுக்கு ஆள் மாறுபடும். சில அறிகுறிகள் பிறக்கும்போதே இருக்கலாம். சில அறிகுறிகள் நீங்கள் வளர வளர, பதின்பருவத்தில் அல்லது வயது வந்தவராக இருக்கும்போது தோன்றலாம். உதாரணமாக, சில குழந்தைகளின் தோலில் பிறக்கும்போதே நியூரோஃபைப்ரோமாக்கள் இருக்கலாம். ஆனால் பெரும்பாலும் அவை பதின்பருவத்தில்தான் தோன்றும். ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கையின் முதல் சில ஆண்டுகளில் 'காஃபே ஓ லேட்' புள்ளிகள் சாதாரணமாகக் காணப்படும். இடுப்பு மற்றும் அக்குள் பகுதிகளில் உள்ள கரும்புள்ளிகள் 3 முதல் 5 வயதுக்கு இடைப்பட்ட காலத்தில் தோன்றலாம். ஷ்வானோமடோசிஸின் அறிகுறிகள் பொதுவாக வயது வந்த பிறகு, சுமார் 30 வயதில் தொடங்குகின்றன.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) எதனால் ஏற்படுகிறது?

இதற்கான முக்கிய காரணம் நமது மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாற்றம் (சடுதிமாற்றம்) ஆகும். ஒவ்வொரு வகைக்கும் என்ன காரணம் என்று பார்ப்போம்:

• நியூரோஃபைப்ரோமடோசிஸ் வகை 1 (NF1): நமது உடலில் NF1 எனப்படும் ஒரு மரபணு உள்ளது. இது நியூரோஃபைப்ரோமின் எனப்படும் புரதத்தின் உற்பத்தியைக் கட்டுப்படுத்துகிறது. இந்தப் புரதத்தின் செயல்பாடு, கட்டிகள் உருவாவதைத் தடுப்பதாகும்.
• NF2-தொடர்புடைய ஷ்வானோமடோசிஸ்/நியூரோஃபைப்ரோமடோசிஸ் வகை 2 (NF2): இது NF2 (மெர்லின்) எனப்படும் ஒரு மரபணுவால் ஏற்படுகிறது. இது நியூரோஃபைப்ரோமின் எனப்படும் மற்றொரு புரதத்தையும் கட்டுப்படுத்துகிறது. இந்தப் புரதம் கட்டிகள் உருவாவதையும் தடுக்கிறது.
• ஷ்வானோமடோசிஸ்: இது SMARCB1 அல்லது LZTR1 மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளால் ஏற்படலாம். இருப்பினும், பல சந்தர்ப்பங்களில், இந்த நிலையை ஏற்படுத்தும் சரியான மரபணுவைக் கண்டறிய முடிவதில்லை.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், இந்த நான்கு மரபணுக்களில் ஏதேனும் ஒன்றில் பிறழ்வு ஏற்பட்டால், நமது செல்களின் வளர்ச்சியைக் கட்டுப்படுத்தத் தேவையான அறிவுறுத்தல்களைப் புரதங்கள் பெறுவதில்லை. அப்போதுதான் உடலில் கட்டிகள் உருவாகத் தொடங்குகின்றன.

நீங்கள் உங்கள் பெற்றோரிடமிருந்து NF1 அல்லது NF2-ஐ மரபுவழியாகப் பெறலாம், இது ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் பேட்டர்ன் என்று அழைக்கப்படுகிறது. இதன் பொருள், இந்த நிலையைப் பெறுவதற்கு உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து மாற்றமடைந்த மரபணுவின் ஒரு நகலைப் பெற்றால் மட்டும் போதும். இருப்பினும், NF1 உள்ளவர்களில் சுமார் பாதிப் பேருக்கு, எந்தவொரு குடும்ப வரலாறும் இல்லாமல், தன்னிச்சையாக இந்த நிலை ஏற்படுகிறது. இது NF2 உள்ளவர்களுக்கும் ஏற்படலாம். ஷ்வானோமடோசிஸ் உள்ளவர்களில் சுமார் 85% பேருக்கு, எந்தவொரு குடும்ப வரலாறும் இல்லாமல், தன்னிச்சையாக இந்த நிலை ஏற்படுகிறது.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) ஏற்படுவதற்கான ஆபத்துக் காரணிகள் யாவை?

இந்த நிலை யாருக்கும் ஏற்படலாம், ஆனால் உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்த NF நிலைகளில் ஒன்று இருந்தால், உங்களுக்கும் அது ஏற்படுவதற்கான வாய்ப்பு அதிகம்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) நோயால் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் என்னென்ன?

NF சில சிக்கல்களை ஏற்படுத்தக்கூடும். அவற்றுள் சில:

• செவித்திறன் குறைபாடு.
• பார்வைக் குறைபாடு.
• தொடர்ச்சியான வலி.
• கற்றல் மற்றும் நடத்தை சார்ந்த பிரச்சனைகள்.
• இருதய நோய்கள் - உதாரணமாக, உயர் இரத்த அழுத்தம், பிறவி இதயக் கோளாறுகள்.
• தோல் நோய்கள் காரணமாக ஏற்படும் தன்னம்பிக்கைக் குறைபாடுகள்.
• பொது மக்களை விட, மார்பகப் புற்றுநோய் மற்றும் மென்திசுப் புற்றுநோய் (சர்கோமா) உள்ளிட்ட புற்றுநோய்கள் உருவாகும் அதிக ஆபத்து.

முக்கியமானது: பெரும்பாலான NF கட்டிகள் புற்றுநோய் அல்ல. இருப்பினும், மிகவும் அரிதாக, சில NF கட்டிகள் புற்றுநோயாக மாறக்கூடும். எனவே, வழக்கமான மருத்துவப் பரிசோதனைகளைச் செய்துகொள்வது மிகவும் அவசியம்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

ஒரு மருத்துவர் உங்களைப் பரிசோதித்து, நியூரோஃபைப்ரோமா (NF) நோயைக் கண்டறியத் தேவையான சோதனைகளை மேற்கொள்வார். முதலில், காஃபே ஓ லேட் புள்ளிகள் அல்லது நியூரோஃபைப்ரோமாக்களுக்கான அறிகுறிகள் உள்ளதா என உங்கள் தோலைப் பரிசோதிப்பார். மேலும், ஸ்கோலியோசிஸ், இரத்த அழுத்தம், பார்வை மற்றும் செவித்திறன் ஆகியவற்றையும் சரிபார்ப்பார். உங்கள் உடல்நலம் மற்றும் குடும்ப மருத்துவ வரலாறு குறித்தும் அவர் விசாரிப்பார். எனவே, உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது NF இருப்பது தெரிந்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் கண்டிப்பாகத் தெரிவிக்கவும்.

ஒவ்வொரு வகை NF-ஐயும் கண்டறிவதற்கான அளவுகோல்கள் வேறுபட்டவை. மருத்துவப் பரிசோதனை மூலமே பெரும்பாலும் நோயைக் கண்டறிய முடியும் என்றாலும், உங்கள் அறிகுறிகளுக்கான காரணத்தைக் கண்டறிய சில சோதனைகள் உதவக்கூடும். MRI, எக்ஸ்-ரே அல்லது CT ஸ்கேன் போன்ற படமெடுப்புச் சோதனைகள், இந்த நிலை உங்கள் நரம்பு மண்டலத்தை எவ்வாறு பாதித்துள்ளது என்பதைக் காட்ட முடியும். உங்கள் அறிகுறுகளை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றத்தைக் கண்டறிய மரபணுச் சோதனையும் உதவும். இருப்பினும், இந்த நிலையை ஏற்படுத்தும் அனைத்து மரபணுக்களையும் மருத்துவர்கள் இன்னும் கண்டறியவில்லை.

சில சமயங்களில், அறிகுறிகள் தோன்றிய பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகே கண்டறியப்படுகின்றன. சிலருக்கு வயது வந்த பிறகே நோய் கண்டறியப்படுகிறது. ஏனெனில், NF-இன் அறிகுறிகள் காலப்போக்கில், பல்வேறு கட்டங்களில் உருவாகின்றன.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) நோய்க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

இது மிகவும் முக்கியமானது: உங்கள் NF சிகிச்சையானது , NF நோயாளிகளில் நிபுணத்துவம் பெற்ற பல்துறை மருத்துவர் குழுவின் வழிகாட்டுதலின் கீழ் இருக்க வேண்டும். இந்தக் குழுவில் பொதுவாக பின்வருபவர்கள் அடங்குவர்:

• நரம்பியல் புற்றுநோயியல் நிபுணர்கள்.
• நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள்.
• காது, மூக்கு மற்றும் தொண்டை அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் (ENT அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள்).
• பிளாஸ்டிக் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள்.
• மனநல மருத்துவர்கள்.
• செவிப்புலன் நிபுணர்கள்.
• மரபியல் ஆலோசகர்கள்.

தற்போது NF-க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், NF தொடர்பான கட்டிகளைக் கண்டறிவதிலும் சிகிச்சையளிப்பதிலும் பல முன்னேற்றங்கள் ஏற்பட்டுள்ளன. உங்கள் நிலைக்கு ஏற்ற சிறந்த சிகிச்சையைத் தேர்ந்தெடுக்க உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு வழிகாட்டுவார்.

உங்களுக்கு அறிகுறிகள் எதுவும் இல்லை என்றாலோ, அல்லது அந்த அறிகுறிகள் உங்கள் அன்றாட வாழ்க்கையில் இடையூறு செய்யவில்லை என்றாலோ, உங்களுக்கு எந்த சிகிச்சையும் தேவைப்படாது. அப்படிப்பட்ட நிலையில், நோயின் முன்னேற்றத்தைக் கண்காணிப்பதற்காக, வருடத்திற்கு ஒன்று அல்லது இரண்டு முறை பரிசோதனைக்கு வருமாறு உங்கள் மருத்துவர் உங்களைக் கேட்டுக்கொள்வார்.

மருத்துவர் பின்வரும் சிகிச்சைகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• கட்டி அகற்றுதல்:அறுவை சிகிச்சை மூலம் தோலிலும் உடலின் மற்ற பகுதிகளிலும் உள்ள கட்டிகளை அகற்ற முடியும்.
• மருந்துகள்: அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்ற முடியாத பிளெக்சிஃபார்ம் நியூரோஃபைப்ரோமா கட்டிகளைக் கொண்ட, அல்லது ஊனம் அல்லது உருக்குலைவை ஏற்படுத்திய NF1 நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 2 முதல் 18 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளில், கட்டி செல்களின் வளர்ச்சியைத் தடுப்பதற்காக செலூமெடினிப் என்ற மருந்துக்கு அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் (FDA) ஒப்புதல் அளித்துள்ளது.
• எலும்பு வளர்ச்சி குறைபாடுகளைச் சரிசெய்வதற்கான அறுவை சிகிச்சை: உங்களுக்கு ஸ்கோலியோசிஸ் அல்லது பிற எலும்பு வளர்ச்சி குறைபாடுகள் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் ஒரு பிரேஸையோ அல்லது கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில் அறுவை சிகிச்சையையோ பரிந்துரைக்கலாம்.
• கீமோதெரபி: இந்த சிகிச்சை வீரியம் மிக்க கட்டிகளுக்கு அளிக்கப்படுகிறது. கீமோதெரபி புற்றுநோய் செல்களை அழிக்கிறது.
• கதிர்வீச்சு சிகிச்சை: மார்பகப் புற்றுநோய், சார்கோமா எனப்படும் மென்திசுப் புற்றுநோய், வீரியம் மிக்க புற நரம்பு உறைக் கட்டிகள் (MPNST) அல்லது கிளியோமா (ஒரு மூளைக் கட்டி) போன்ற புற்றுநோய்களில் கட்டி வளர்ச்சியைக் கட்டுப்படுத்த கதிர்வீச்சு சிகிச்சை பயன்படுத்தப்படலாம்.

NF நோயால் உங்கள் கேட்கும் திறன் அல்லது பார்க்கும் திறன் பாதிக்கப்பட்டிருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் செவிப்புலன் கருவிகள் அல்லது பார்வைத் திருத்தக் கண்ணாடிகள் போன்ற துணைச் சாதனங்களைப் பரிந்துரைக்கலாம்.

இந்த சிகிச்சையால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?

ஒவ்வொரு சிகிச்சைக்கும் பக்க விளைவுகள் ஏற்பட வாய்ப்புள்ளது. நீங்கள் சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன்பு, உங்கள் மருத்துவர் இவை குறித்து உங்களுடன் கலந்துரையாடுவார்.

அறுவை சிகிச்சையின் சாத்தியமான பக்க விளைவுகள்:

• இரத்தப்போக்கு.
• தொற்று.
• அகற்றப்பட்ட பிறகு மீண்டும் வரும் நியூரோஃபைப்ரோமாக்கள்.
• நரம்பு பாதிப்பு.

கீமோதெரபியின் பக்க விளைவுகள்:

• சோர்வு.
• வயிற்றுப்போக்கு அல்லது மலச்சிக்கல்.
• முடி உதிர்தல்.
• உணவு சுவையற்று இருக்கிறது.
• குமட்டல் மற்றும் வாந்தி.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) பொதுவாக உங்கள் ஆயுட்காலத்தில் குறிப்பிடத்தக்க தாக்கத்தை ஏற்படுத்துவதில்லை. இருப்பினும், கட்டிகள் இருக்கும் இடத்தைப் பொறுத்து, கேட்டல் மற்றும் பார்த்தல் போன்ற உங்களின் சில அன்றாடச் செயல்பாடுகளை உதவியின்றிச் செய்வது கடினமாக இருக்கலாம். சிகிச்சையளிக்கப்படாமல் விட்டால், புற்றுநோய் போன்ற சில சிக்கல்கள் உயிருக்கு ஆபத்தை விளைவிக்கக்கூடும்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) நோயைத் தடுக்க முடியுமா?

NF-ஐத் தடுப்பதற்கு தற்போது அறியப்பட்ட வழிமுறை எதுவும் இல்லை. நீங்கள் குடும்பம் தொடங்கத் திட்டமிட்டிருந்தால், மரபணுக் குறைபாடுள்ள குழந்தை பிறப்பதற்கான ஆபத்து குறித்து மேலும் அறிந்துகொள்ள ஒரு மரபணு ஆலோசகருடன் பேசுவது நல்லது.

நான் எப்போது மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ தோலில் இந்த NF அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால் மருத்துவரை அணுகவும்:

• ஆறு அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட காஃபே ஓ லேட் இடங்களைக் கொண்டிருத்தல்.
• தோலில் எந்தக் காரணமும் இல்லாமல் கட்டிகள் தோன்றுகின்றன.
• அக்குள் அல்லது இடுப்புப் பகுதியில் புள்ளிகள் இருப்பது.

மருத்துவரை அணுக வேண்டிய பிற அறிகுறிகள்:

• உங்கள் கேட்கும் திறன் மற்றும்/அல்லது பார்வையில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்.
• காரணமற்ற வலி.
• தசை பலவீனம்.
• விரல்கள் மற்றும் கால்விரல்களில் உணர்வின்மை அல்லது கூச்ச உணர்வு.

உங்களுக்கு NF இருந்தால், உங்கள் அறிகுறிகளைக் கண்காணிக்க, வழக்கமான பரிசோதனைகளுக்கு (பொதுவாக ஒவ்வொரு 6 முதல் 12 மாதங்களுக்கு ஒருமுறை) வருமாறு உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைப்பார். உங்களுக்குப் புதிய அறிகுறிகள் தோன்றினாலோ அல்லது ஏற்கனவே உள்ள அறிகுறி மோசமடைந்தாலோ, கூடுதல் சந்திப்புக்குத் தவறாமல் முன்பதிவு செய்யுங்கள்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

• என் அறிகுறிகளுக்கு என்ன காரணம்?
• எனது வருங்காலக் குழந்தைகளுக்கு இந்த நிலை பரம்பரையாக வருவதற்கான ஆபத்து என்ன?
• நீங்கள் எவ்வகையான சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• இந்த சிகிச்சையால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?
• தொடர் பரிசோதனைகளுக்கு நான் எவ்வளவு அடிக்கடி வர வேண்டும்?
• நான் அணுகக்கூடிய மருத்துவப் பரிசோதனைகள் ஏதேனும் உள்ளதா?
• நான் கருவுறுதல் நிபுணரைச் சந்திக்க வேண்டுமா?

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் என்பது உங்கள் நரம்பு மண்டலத்தையும் தோலையும் பாதிக்கும் ஒரு நோயாகும். இது உங்களைப் பல்வேறு வழிகளில் பாதிக்கலாம். உங்கள் அன்றாடச் செயல்பாடுகளில் இடையூறு விளைவிக்கும் அறிகுறிகள் உங்களுக்கு இருக்கலாம், அல்லது எந்த அறிகுறிகளும் இல்லாமலும் இருக்கலாம். பெரும்பாலும், உங்களுக்கு வயதாகும்போது உங்கள் அறிகுறிகள் எவ்வாறு உருவாகின்றன என்பதைப் பொறுத்து, அதிகாரப்பூர்வமான நோயறிதலைப் பெற பல ஆண்டுகள் ஆகலாம். இந்த நோயறிதலைப் பெற்றவுடன், என்ன நடக்கிறது என்பதைத் துல்லியமாக அறிந்துகொள்வது ஒரு பெரும் நிம்மதியை அளிக்கும். இந்த நோய் உங்களையும், உங்கள் எதிர்காலக் குடும்பத்தையும் எவ்வாறு பாதிக்கக்கூடும் என்பதைப் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்ள உங்கள் மருத்துவக் குழு உங்களுக்கு உதவும். இதற்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், சிகிச்சைக்கான வழிகள் உள்ளன.

நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயம் (முக்கிய செய்தி)

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (NF) என்பது பயப்பட வேண்டிய ஒன்றல்ல, ஆனால் அது குறித்து விழிப்புடன் இருக்க வேண்டிய ஒன்றாகும்.

• உங்கள் தோலில் அசாதாரணமான புள்ளிகள், கட்டிகள், அல்லது அக்குள்/இடுப்புப் பகுதியில் ஏராளமான புள்ளிகள் இருந்தால், மருத்துவரை அணுகவும் .
• NF-இல் பல்வேறு வகைகள் உள்ளன, மேலும் ஒவ்வொன்றின் அறிகுறிகளும் வேறுபடுகின்றன.
• இது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு, ஆனால் இது எல்லாக் குடும்பங்களிலும் பரம்பரையாக வருவதில்லை.
• இதற்கு முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் சிறந்த வாழ்க்கை வாழவும் உதவும் பல சிகிச்சைகள் உள்ளன .
• சிறப்பு மருத்துவக் குழுவின் மேற்பார்வையின் கீழ் சிகிச்சை பெறுவது மிகவும் முக்கியம்.
• வழக்கமான மருத்துவப் பரிசோதனைகளைச் செய்துகொள்வதும், புதிய அறிகுறிகள் தென்படுகின்றனவா என விழிப்புடன் இருப்பதும் அவசியம்.

இது தொடர்பாக உங்களுக்கு மேலும் ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசத் தயங்காதீர்கள். அவர்கள் உங்களுக்கு உதவுவதில் மகிழ்ச்சி அடைவார்கள்.

நியூரோஃபைப்ரோமாடோசிஸ் , என்.எஃப், நரம்புக் கட்டிகள், காஃபே-ஓ-லே புள்ளிகள், மரபணு நோய்கள், தோல் புள்ளிகள், நரம்பு மண்டலம்