உங்கள் எலும்புகள் எளிதில் உடைகின்றனவா? ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா அல்லது எளிதில் உடையக்கூடிய எலும்பு நோய் பற்றிப் பேசுவோம்!

பிறவியிலேயே மிகவும் பலவீனமான எலும்புகளுடன், எளிதில் உடையக்கூடிய எலும்புகளைக் கொண்டவர்களைப் பற்றி நீங்கள் எப்போதாவது கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? ஒருவேளை உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள ஒருவருக்கோ அல்லது நண்பரின் குழந்தைக்கோ இந்த நிலை இருக்கலாம். இது மிகவும் வருத்தமளிக்கும் மற்றும் சவாலான ஒரு விஷயமாகும். இன்று நாம் இந்த 'உடையக்கூடிய எலும்பு நோய்' (brittle bone disease) அல்லது மருத்துவ ரீதியாக ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா (Osteogenesis Imperfecta - OI) பற்றிப் பேசப் போகிறோம்.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா என்பது நமது உடலில் உள்ள இணைப்புத் திசுக்களைப் பாதிக்கும் ஒரு நோயாகும். இது உங்கள் எலும்புகளை மிகவும் பலவீனமாக்குகிறது. இதன் பொருள், மிகச் சிறிய தாக்கத்திற்கே அவை உடைந்துவிடும், சில சமயங்களில் எந்தக் காரணமும் இல்லாமலும்கூட உடைந்துவிடும்.

இதற்கான முக்கிய காரணம், நமது உடல் டைப் I கொலாஜன் எனப்படும் புரதத்தை போதுமான அளவு உற்பத்தி செய்யாதது அல்லது சரியாக உருவாகாத கொலாஜனை உற்பத்தி செய்வது ஆகும். இதை இப்படி யோசித்துப் பாருங்கள், கொலாஜன் என்பது நமது உடலில் உள்ள ஒரு பசை போன்றது. நமது எலும்புகள், தோல், தசைகள், தசைநார்கள் போன்றவற்றின் கட்டமைப்பை உருவாக்குவதற்கும், அவற்றை வலுவாக வைத்திருப்பதற்கும் இந்தக் கொலாஜன் மிகவும் முக்கியமானது. எனவே, இந்தக் கொலாஜன் சரியாக உற்பத்தி செய்யப்படாதபோது, ​​எலும்புகள் பலவீனமாகின்றன. "ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா" என்ற சொல்லுக்கு "முழுமையாக உருவாகாத எலும்புகள்" என்று பொருள்.

இதன் காரணமாக, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் அடிக்கடி எலும்பு முறிவுகளைச் சந்திப்பது மட்டுமல்லாமல், அவர்களின் பற்கள், தோல், முதுகெலும்பு மற்றும் நுரையீரல் போன்ற உடலின் மற்ற பாகங்களிலும் பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம்.

இந்த நோயின் மிகவும் பொதுவான வகையின் அறிகுறிகள் பொதுவாக லேசானவையாக இருக்கும், ஆனால் சில கடுமையான வகைகள் தீவிரமான சிக்கல்களை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டாவின் (OI) முக்கிய வகைகள் யாவை?

மருத்துவர்கள் OI-ஐ சுமார் 19 வகைகளாக (வகை I முதல் XIX வரை) வகைப்படுத்தினாலும், நாம் பொதுவாக வகை I, II, III மற்றும் IV பற்றியே பேசுகிறோம். இந்த வகைப்பாடுகள், கொலாஜன் உற்பத்தி செய்யப்படும் விதம் மற்றும் அது உடலில் ஏற்படுத்தும் விளைவுகளின் அடிப்படையில் அமைந்துள்ளன.

• வகை I:

இது மிகவும் பொதுவான வகையாகும், இதில் அறிகுறிகள் ஒப்பீட்டளவில் குறைவாகவே இருக்கும். OI இல்லாதவர்களை விட, OI உள்ளவர்களுக்கு எலும்பு முறிவுகள் எளிதாக ஏற்படுகின்றன. இருப்பினும், இந்த முறிவுகள் பெரும்பாலும் பருவமடைவதற்கு முன்பே நிகழ்கின்றன . இந்த வகை எலும்புகளில் பெரிய உருக்குலைவுகளை ஏற்படுத்துவதில்லை. சிலருக்குக் கண்களின் வெண்படலத்தில், அதாவது விழிவெண்படலத்தில் , நீல நிறம் படர்ந்திருக்கலாம். இது "நீல விழிவெண்படலத்துடன் கூடிய செவ்வியல் உருக்குலைவற்ற ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா" என்றும் அழைக்கப்படுகிறது.

• வகை II:

இது ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டாவின் (OI) மிகவும் கடுமையான மற்றும் ஆபத்தான வகையாகும். இந்த நிலையில், நுரையீரல்கள் சரியாக வளர்ச்சி அடைவதில்லை (ஏனெனில் விலாக்கூடு சரியாக உருவாகாது), கடுமையான எலும்பு குறைபாடுகள் ஏற்படுகின்றன, மேலும் குழந்தை கருப்பையில் இருக்கும்போதே, அதாவது பிறப்பதற்கு முன்பே, பல எலும்பு முறிவுகளைக் கொண்டிருக்கலாம். இந்த வகை பாதிப்புள்ள குழந்தைகள் பிறந்த உடனேயே அல்லது பிறந்த சில நாட்களுக்குள்ளாக இறந்துவிடுகின்றன . இது "பெரினாட்டல் ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா" என்றும் அழைக்கப்படுகிறது.

• வகை III:

பிறந்த பிறகு கடத்தப்படக்கூடிய ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டாவின் (OI) மிகவும் கடுமையான வகை இதுவாகும். இது கடுமையான எலும்பு சிதைவுகளையும் ஏற்படுத்துகிறது, இதனால் எலும்புகள் மிகவும் பலவீனமாகின்றன. இது கடுமையான உடல் குறைபாடுகளுக்கு வழிவகுக்கும். பெரும்பாலும், இந்தக் குழந்தைகளுக்குப் பிறக்கும்போதே எலும்பு முறிவுகள் இருக்கும். இது "முற்போக்கான ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா" என்றும் அழைக்கப்படுகிறது.

• வகை IV:

இந்த வகை, வகை I-ஐ விடக் கடுமையானது, ஆனால் வகை III-ஐ விடக் குறைவான கடுமையானது. இந்த வகை உள்ளவர்களுக்கு லேசானது முதல் மிதமானது வரையிலான எலும்புக் குறைபாடுகள் இருக்கலாம். OI இல்லாதவர்களை விட இவர்களின் எலும்புகள் எளிதில் உடையக்கூடியவை, ஆனால் வகை III உள்ளவர்களைப் போல எளிதில் முறிவதில்லை. கண்களின் வெண்படலம் இயல்பான நிறத்தில் இருக்கலாம்.

இந்த நோய் எவ்வளவு பொதுவானது?

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா என்பது ஒப்பீட்டளவில் அரிதான ஒரு நோயாகும் . உலகளவில், சுமார் 20,000 பேரில் ஒருவருக்கு இந்த நிலை ஏற்படுவதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா (OI) நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

அப்படியானால், இந்த நோய் உள்ள ஒருவருக்கு என்னென்ன அறிகுறிகள் தென்படும்? இந்த அறிகுறிகள் நோயின் வகையைப் பொறுத்து மாறுபடலாம்.

• எலும்புகள் மிக எளிதாக உடையும் (இதுவே முக்கிய மற்றும் மிகவும் பொதுவான அறிகுறியாகும்).
• எலும்பு குறைபாடுகள் (உதாரணமாக, வளைந்த கால்கள், கைகள்)
• எலும்பு வலி
• கண்களின் வெண்படலம் (ஸ்க்ளீரா) நீலம், சாம்பல் அல்லது ஊதா நிறமாக மாறுகிறது.
• எளிதில் காயம் ஏற்படுதல்
• சுவாசிப்பதில் சிரமம்
• செவித்திறன் குறைபாடு - சில சமயங்களில் இளம் வயதிலேயே தொடங்கலாம்.
• தளர்வான மூட்டுகள்
• தசை பலவீனம்
• முதுகெலும்பின் வளைவு - உதாரணமாக, கூன்முதுகு (கைபோசிஸ்) அல்லது முதுகெலும்பின் பக்கவாட்டு வளைவு (ஸ்கோலியோசிஸ்)
• சிறிய உருவம்
• முக்கோண வடிவ முகம்
• பற்கள் பலவீனமடைதல், எளிதில் உடைதல், பற்களில் நிறமாற்றம் (மஞ்சள் கலந்த பழுப்பு நிறமாக மாறுதல்)
• பற்கள் சரியாகப் பொருந்தாமல் இருப்பது (பல் ஒழுங்கின்மை)
• பீப்பாய் வடிவ விலா எலும்புக்கூடு

இதற்கான காரணம் என்ன?

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டாவின் முக்கிய காரணம் ஒரு மரபணு மாற்றமாகும் . எளிமையாகச் சொன்னால், இது நமது உடலை உருவாக்கும் அடிப்படை வரைபடத்தில், அதாவது நமது மரபணுக்களில் ஏற்படும் ஒரு சிறிய பிழையாகும்.

இது பெரும்பாலும் COL1A1 அல்லது COL1A2 எனப்படும் இரண்டு மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளால் ஏற்படுகிறது. இந்த இரண்டு மரபணுக்களும், நாம் முன்பு பேசிய வகை I கொலாஜன் எனப்படும் புரதத்தை உற்பத்தி செய்ய உதவுகின்றன. எனவே, இந்த மரபணுக்களில் பிறழ்வு ஏற்படும்போது, ​​உடல் போதுமான கொலாஜனை உற்பத்தி செய்வதில்லை, அல்லது உற்பத்தி செய்யப்படும் கொலாஜனின் தரம் குறைகிறது. வேறு சில அரிதான வகை ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்பெக்டா (OI) நோய்களும், மற்ற கொலாஜன் மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளால் ஏற்படலாம்.

இந்த மரபணு மாற்றங்கள் சில சமயங்களில் திடீரென ஏற்படலாம். அல்லது, அவை பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்தோ அல்லது இருவரிடமிருந்தோ மரபுவழியாகப் பெறப்படலாம்.சிலர் OI நோயை உண்டாக்கும் மரபணுவைச் சுமப்பவர்களாக இருக்கலாம். இதன் பொருள், அவர்களுக்கு அறிகுறிகள் இல்லாவிட்டாலும், அவர்களால் அந்த மரபணுவையும் நோயையும் தங்கள் குழந்தைகளுக்குக் கடத்த முடியும்.

OI-இன் நான்கு மிகவும் பொதுவான வகைகள் (வகை I-IV) ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் முறையில் மரபுவழியாகப் பெறப்படுகின்றன. இதன் பொருள், ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நோய் ஏற்படுவதற்கு, அது குறைபாடுள்ள மரபணுவை பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து பெற்றிருக்க வேண்டும் என்பதாகும். மற்ற அரிதான வகைகள் ஆட்டோசோமல் ரெசெசிவ் (இரு பெற்றோரும் குறைபாடுள்ள மரபணுவைப் பெற்றிருக்க வேண்டும்) அல்லது X-இணைக்கப்பட்ட (X குரோமோசோம் வழியாகப் பெறப்படும்) முறையில் மரபுவழியாகப் பெறப்படலாம்.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா (OI) ஏற்படுவதற்கான ஆபத்துக் காரணிகள் யாவை?

உண்மையில், இந்த நோய் யாருக்கும் பிறக்கும்போதே ஏற்படலாம். இருப்பினும், உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்த நோய் இருந்தால், உங்களுக்கும் இந்த பாதிப்பு ஏற்படுவதற்கான ஆபத்து ஒப்பீட்டளவில் அதிகமாக உள்ளது .

இந்த நோயால் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் என்னென்ன?

OI-யின் வகை மற்றும் தீவிரத்தைப் பொறுத்து சிக்கல்கள் மாறுபடும். அவற்றுள் சில:

• இதய நோய், உதாரணமாக, இதய செயலிழப்பு
• அடிக்கடி நிமோனியா
• சுவாசப் பிரச்சனைகள், ஒருவேளை சுவாசச் செயலிழப்பு.
• நரம்பு மண்டலத்தைப் பாதிக்கும் பிரச்சனைகள்

மருத்துவர்கள் இந்த நோயை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?

மருத்துவர்கள் பொதுவாக குழந்தைப் பருவத்திலேயே எலும்பு முறிவு நோயை (OI) கண்டறிகின்றனர். இதற்கான முக்கிய சோதனைகள்:

• மரபணுப் பரிசோதனை: OI நோயை உண்டாக்கும் மரபணுக் குறைபாடு உள்ளதா என்பதை இதன் மூலம் துல்லியமாகக் கண்டறியலாம்.
• எலும்பு அடர்த்தி சோதனைகள்: இவை எலும்புகளின் வலிமையைச் சோதிக்கின்றன.

சில சமயங்களில், குழந்தையின் அல்ட்ராசவுண்ட் ஸ்கேனில் காணப்படும் பண்புகளின் அடிப்படையில், கர்ப்ப காலத்தில் மருத்துவர்கள் இதைச் சந்தேகிக்கலாம். அவ்வாறு நடந்தால், கர்ப்ப காலத்திலேயே அம்னியோசென்டெசிஸ் எனப்படும் பரிசோதனையைச் செய்வதன் மூலமாகவோ (இதில் குழந்தையைச் சுற்றியுள்ள திரவத்தின் ஒரு சிறிய மாதிரி எடுக்கப்பட்டு, அதன் செல்கள் மரபணு ரீதியாகப் பரிசோதிக்கப்படும்) அல்லது குழந்தை பிறந்த பிறகோ இந்த நோயறிதலை உறுதிப்படுத்தலாம்.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா (OI) நோய்க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

OI-க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை, ஆனால் எலும்புகளை வலுப்படுத்தவும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், மேலும் OI நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் முடிந்தவரை சுதந்திரமாக வாழவும் உதவும் பல சிகிச்சைகள் உள்ளன .

சிகிச்சைத் திட்டம் நபருக்கு நபர் மாறுபடும். அதில் பின்வருவன அடங்கலாம்:

• தொழில்சார் சிகிச்சை (OT): ஆடை அணிதல், உண்ணுதல் மற்றும் எழுதுதல் போன்ற அன்றாடப் பணிகளைத் தன்னிச்சையாகச் செய்வதற்குத் தேவையான திறன்களை வளர்க்க இது உதவுகிறது.
• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை (PT): இது எலும்புகள் மற்றும் தசைகளை வலுப்படுத்தவும், இயக்கத்தன்மையை மேம்படுத்தவும், உடல் சமநிலையைப் பராமரிக்கவும் உதவும், குறைந்த தாக்கமுள்ள பயிற்சிகளை உள்ளடக்கியது.
• உதவி சாதனங்கள்: நடக்கும் கருவிகள் , கைத்தடிகள் , ஊன்றுகோல்கள்நீங்கள் ஊன்றுகோல்கள் போன்றவற்றை பயன்படுத்த வேண்டியிருக்கலாம்.
• வாய் மற்றும் பல் பராமரிப்பு: உங்கள் பற்கள் மற்றும் தாடையில் உள்ள பிரச்சனைகளைக் கண்காணிக்கவும் சிகிச்சை அளிக்கவும் நீங்கள் ஒரு பல் மருத்துவரைத் தவறாமல் சந்திக்க வேண்டும். உங்கள் பற்களை நேராக்குவதற்கு உங்களுக்கு பல் சீரமைப்பு சிகிச்சை தேவைப்படலாம்.
• சுவாசப் பராமரிப்பு: உங்களுக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருந்தால், சிகிச்சைக்காக நீங்கள் ஒரு நுரையீரல் மருத்துவரை அணுக வேண்டியிருக்கலாம்.
• மருந்துகள்: உங்கள் மருத்துவர் , எலும்புகளை வலுப்படுத்த உதவும் பிஸ்பாஸ்போனேட்டுகள் போன்ற மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்.
• அறுவை சிகிச்சை: வளைந்த அல்லது உருக்குலைந்த எலும்புகளை நேராக்கவும் வலுப்படுத்தவும் அறுவை சிகிச்சை மூலம் உலோகத் தண்டுகள் பொருத்தப்படலாம்.
• எலும்பு முறிவு சீராக்கப் பட்டைகள், பிளவுக்கட்டுக்கள் அல்லது வார்ப்புகள்: இவை, உடைந்த எலும்புகள் குணமாகும்போதும் அல்லது அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகும் அவற்றைப் பாதுகாக்கப் பயன்படுத்தப்படுகின்றன.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா (OI) பாதிப்பு உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

இது உண்மையில் OI-யின் வகையைப் பொறுத்தது.

• மிகவும் பொதுவான மற்றும் லேசான வகையான, வகை I உள்ள ஒருவர், OI இல்லாத ஒருவரைப் போலவே இயல்பான ஆயுட்காலத்தை வாழ முடியும் .
• வகை IV பாதிப்பு உள்ளவர்கள் பொதுவாக வயது வந்தோர் பருவம் வரை வாழ்ந்தாலும், அவர்களின் ஆயுட்காலம் சற்றே குறைவாக இருக்கலாம் .
• நாம் முன்னரே விவாதித்தபடி, இரண்டாம் வகை நீரிழிவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் பிறந்த உடனேயே அல்லது சில நாட்களுக்குள்ளாக இறந்துவிடுகின்றன .

இந்த நோயைத் தடுக்க முடியுமா?

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா என்பது ஒரு மரபணு சார்ந்த குறைபாடு, எனவே இதைத் தடுக்க முடியாது . இருப்பினும், உங்களுக்கோ, உங்கள் துணைவருக்கோ, அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள ஒருவருக்கோ OI இருந்தால், ஒரு மரபணு ஆலோசகருடன் பேசுவது அவசியம். இந்தக் குறைபாடு உங்கள் குழந்தைகளுக்குப் பரவும் அபாயம் குறித்து அவர்கள் உங்களுக்கு ஆலோசனை வழங்குவார்கள்.

OI உள்ள ஒருவர் நல்ல எலும்பு ஆரோக்கியத்தை எவ்வாறு பேண முடியும்?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா என்ற எலும்பு வளர்ச்சி குறைபாடு இருந்தால், உங்கள் எலும்புகளை முடிந்தவரை ஆரோக்கியமாக வைத்திருக்க நீங்கள் இந்த விஷயங்களைச் செய்யலாம்:

• கால்சியம் மற்றும் வைட்டமின் டி நிறைந்த உணவுகளை உண்ணுங்கள். (உதாரணமாக: பால், சீஸ், தயிர், பச்சை காய்கறிகள், சிறிய மீன்கள், முட்டையின் மஞ்சள் கரு, சூரிய ஒளி)
• உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கும் உடல் செயல்பாடுகளில் ஈடுபடுங்கள் . (மருத்துவ ஆலோசனையின் பேரில் மட்டுமே!)
• ஆல்கஹால் மற்றும் காஃபின் (தேநீர், காபி, சாக்லேட்டில் காணப்படுவது) ஆகியவற்றின் பயன்பாட்டைக் குறைக்கவும்.
• நீங்கள் புகைப்பிடிப்பவராக இருந்தால், அதை நிறுத்துங்கள் . மேலும், மற்றவர்கள் புகைப்பிடிக்கும் இடங்களில் (பிறர் விடும் புகை) இருப்பதைத் தவிர்க்கவும்.
• உங்கள் மன ஆரோக்கியத்தையும் கவனித்துக் கொள்ளுங்கள் . குறிப்பாகக் குழந்தைகளுக்கும் இளைஞர்களுக்கும், இது போன்ற நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்வதால் ஏற்படும் மன அழுத்தம் குறித்து ஒரு சமூகப் பணியாளரிடம் அல்லது ஆலோசகரிடம் பேசுவது மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.

நான் எப்போது மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ, பெரிய காயம் எதுவும் இல்லாமல் எலும்புகள் மிக எளிதாக முறிவதை நீங்கள் கவனித்தால், அல்லது நாம் பேசியுள்ள மற்ற OI அறிகுறிகளில் ஏதேனும் இருந்தால், கண்டிப்பாக மருத்துவரை அணுகவும். தேவைப்பட்டால், அவர் மேலதிகப் பரிசோதனைகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்.

நான் எப்போது அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு (ETU) செல்ல வேண்டும்?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ எலும்பு முறிவு ஏற்பட்டால், உடனடியாக அருகிலுள்ள அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் செல்லுங்கள். மேலும், உங்களுக்கு ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா என்ற குறைபாடு இருந்தாலும் மருத்துவர்களிடம் தெரிவிக்கவும்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

நீங்கள் உங்கள் மருத்துவரைச் சந்திக்கும்போது இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்பது உதவியாக இருக்கலாம்:

• எனக்கோ/என் குழந்தைக்கோ எந்த வகையான ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா உள்ளது?
• OI நோயுடன் வாழும்போது ஆயுட்காலம் பற்றி நான் என்ன தெரிந்து கொள்ள வேண்டும்?
• OI அறிகுறிகளைச் சமாளிக்க எனக்கோ/என் குழந்தைக்கோ நான் எப்படி உதவலாம்?
• எனக்கோ அல்லது என் குழந்தைக்கோ எலும்பு முறிவு ஏற்பட்டால் நான் என்ன செய்ய வேண்டும்?
• எனக்கு மீண்டும் ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா குறைபாடுள்ள குழந்தை பிறப்பதற்கான வாய்ப்புகள் என்ன?

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா (OI) பாதிப்புள்ள ஒருவரால் நடக்க முடியுமா?

ஆம், அது சாத்தியமே . லேசான OI பாதிப்பு உள்ளவர்கள் சாதாரணமாக நடக்க முடியும். சிலருக்கு பிரேஸ்கள் அல்லது ஊன்றுகோல்களைப் பயன்படுத்த வேண்டியிருக்கலாம். இயன்முறை சிகிச்சை (PT) மற்றும் தொழில்சார் சிகிச்சை (OT) போன்ற சிகிச்சைகளை ஆரம்பத்திலேயே தொடங்குவது, உங்கள் குழந்தையின் நடக்கும் திறனை மேம்படுத்த உதவும்.

உங்கள் குழந்தைக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கும் ஒரு நோய் இருக்கிறது என்பதை அறியும்போது, ​​மிகுந்த மனச்சுமையை உணர்வது இயல்பானது. எதிர்காலம் நீங்கள் எதிர்பார்த்ததை விட மிகவும் வித்தியாசமாக அமையலாம். ஆனால், ஆரம்பத்திலேயே தொடங்கும் தொழில்சார் சிகிச்சை மற்றும் உடற்பயிற்சி சிகிச்சை போன்றவை, நீங்களும் உங்கள் குழந்தையும் இந்த மாற்றங்களுக்கு ஏற்பப் பழகிக்கொள்ள உதவும். மேலும், ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவினருடனும் உங்கள் அன்புக்குரியவர்களுடனும் நேர்மையாகப் பேசுவதும் முக்கியம். அறிகுறிகளைச் சமாளிக்கவும், எதிர்காலத்திற்குத் தயாராவதற்கான ஒரு திட்டத்தை உருவாக்கவும் அவர்கள் உங்களுக்கு உதவ முடியும்.

இறுதியாக, நாம் கற்றுக்கொள்ள வேண்டிய செய்தி:

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா ஒரு சவாலான நிலையாகும். ஆனால் நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள் . இந்த நிலையைப் பற்றி அறிந்திருப்பது, ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிந்து சிகிச்சை பெறுவது, மற்றும் ஒரு வலுவான ஆதரவு அமைப்பு இருப்பது ஆகியவை உங்கள் அறிகுறிகளைச் சமாளிக்கவும், முடிந்தவரை ஒரு நல்ல வாழ்க்கையை வாழவும் உதவும். இதைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவர் மற்றும் குடும்பத்தினருடன் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள். நீங்கள் தனியாக இல்லை.

ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா, உடையக்கூடிய எலும்பு நோய், கொலாஜன், எலும்பு முறிவு, மரபணு நோய், குழந்தை ஆரோக்கியம்