உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகள் இருக்கின்றனவா? ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறி பற்றி அறிந்துகொள்வோம்!

உங்கள் குழந்தையின் வளர்ச்சி மற்றும் நடத்தை குறித்து உங்களுக்கு சில சமயங்களில் சிறு கேள்விகள் எழுவதுண்டா? அரிதான, ஆனால் முக்கியமான சில உடல்நலக் குறைபாடுகள் நம் குழந்தைகளின் வாழ்க்கையைப் பாதிக்கக்கூடும். இன்று, பலரும் கேள்விப்படாத, ஆனால் தெரிந்துகொள்ள மிகவும் அவசியமான ஒரு உடல்நலக் குறைபாடு பற்றி நாம் பேசப் போகிறோம். இது ஸ்மித்-மேஜெனிஸ் சிண்ட்ரோம் என்று அழைக்கப்படுகிறது.

ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் சிண்ட்ரோம் என்பது சரியாக என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஸ்மித்-மெக்கின்னிஸ் நோய்க்குறி என்பது ஒரு குழந்தையின் உடலின் பல்வேறு பாகங்களைப் பாதிக்கும் ஒரு வளர்ச்சி நிலையாகும். இது முக்கியமாக அறிவுசார் குறைபாட்டை, அதாவது கற்றல் குறைபாட்டை ஏற்படுத்துகிறது. மேலும், இந்தக் குழந்தைகளுக்குத் தனித்துவமான முகத்தோற்றம், நடத்தைப் பிரச்சினைகள், குறிப்பாகத் தூக்கப் பிரச்சினைகள் இருக்கலாம்.

நம் உடல் நுண்ணிய செல்களால் ஆனது என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். இந்தச் செல்களுக்கு ஒரு வழிகாட்டிப் புத்தகம் போன்ற ஒன்று உள்ளது, அதுவே நமது டி.என்.ஏ. ஆகும். நமது மரபணுக்கள், இந்த டி.என்.ஏ-வின் குரோமோசோம்கள் எனப்படும் பகுதிகளில் சேமிக்கப்பட்டுள்ளன. ஒரு குழந்தையின் கருத்தரிப்பின் ஆரம்பத்திலேயே, ஒரு முக்கியமான மரபணுவைக் கொண்ட குரோமோசோமின் மிகச் சிறிய பகுதி டி.என்.ஏ-விலிருந்து நீக்கப்படும்போது ஸ்மித்-மேக்னிஸ் நோய்க்குறி ஏற்படுகிறது. இதுவே உடலின் பல்வேறு செயல்பாடுகளைப் பாதிக்கிறது.

யாருக்கு இந்த பாதிப்பு ஏற்படலாம்? இது எவ்வளவு பொதுவானது?

ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறி யாருக்கும் ஏற்படலாம். இது பொதுவாக ஒரு குழந்தை கருத்தரிக்கும்போது, ​​தாயின் கருமுட்டையும் தந்தையின் விந்தணுவும் இணைந்து, ஒரு மரபணு மாற்றம் (தன்னிச்சையான அல்லது 'டி நோவோ' சடுதி மாற்றம்) ஏற்படுவதால் உண்டாகிறது. இதன் பொருள், பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இந்த நிலை இருந்ததில்லை என்பதாகும்.

ஆனால், மிக மிக அரிதாக, அதாவது, மிக மிக அரிதாக, ஒரு குழந்தை இந்த நிலையைத் தன் பெற்றோரிடமிருந்து மரபுவழியாகப் பெற முடியும். அதை எப்படி அறிவது? சில சமயங்களில், பெற்றோரில் ஒருவருக்கு அறிகுறிகள் இல்லாவிட்டாலும், அவர்களுடைய பாலணுக்களில் (முட்டை அல்லது விந்தணுக்கள்) மட்டுமே இந்த மரபணு மாற்றம் இருக்கலாம். உடலின் மற்ற செல்களில் இந்த மாற்றம் இருப்பதில்லை. இது இனவழி மொசைகிசம் (germline mosaicism) என்று அழைக்கப்படுகிறது. ஆனால் இது மிகவும் அரிதானது.

இந்த நிலை எவ்வளவு பொதுவானது என்பதைக் கருத்தில் கொண்டால், ஸ்மித்-மஜின்னிஸ் நோய்க்குறி உலகளவில் ஒவ்வொரு 15,000 முதல் 25,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது. இதன் பொருள் இது ஒப்பீட்டளவில் ஒரு அரிதான நிலை என்பதாகும்.

இதன் அறிகுறிகள் என்னென்ன? சற்று விளக்க முடியுமா?

ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம், மேலும் அவற்றின் தீவிரம் லேசானது முதல் கடுமையானது வரை இருக்கலாம். இந்த அறிகுறிகள் குழந்தையின் உடலில் உள்ள பல்வேறு அமைப்புகளைப் பாதிக்கின்றன.

அறிவுசார் மற்றும் உடல் பண்புகள்

• அறிவுசார் குறைபாடு: இது ஒரு முக்கிய அம்சமாகும். கற்றல் திறன் மற்றும் புரிந்துகொள்ளும் திறன் போன்றவற்றில் சில தாமதங்கள் அல்லது சிரமங்கள் இருக்கலாம்.
• குள்ளமான உருவம்: அதே வயதுடைய மற்ற குழந்தைகளை விடக் குள்ளமாக இருக்கலாம்.
• ஸ்கோலியோசிஸ்: முதுகெலும்பில் பக்கவாட்டு வளைவு காணப்படலாம்.
• வலி அல்லது வெப்பநிலை உணர்வு குறைதல்: சில குழந்தைகள் மற்றவர்களைப் போல வலியை அல்லது சூடு, குளிரை அவ்வளவு தீவிரமாக உணர மாட்டார்கள்.
• கரகரப்பான அல்லது கீச்சுக்குரல்: குரலில் மாற்றம் ஏற்படலாம்.
• செவித்திறன் மற்றும்/அல்லது பார்வைக் குறைபாடுகள்: செவித்திறன் குறைபாடு, பார்வைக் குறைபாடு (உதாரணமாக, கண்ணாடி அணிய வேண்டிய தேவை) ஏற்படலாம்.
• அதிகப்படியான எடை அதிகரிப்பு: உடல் எடை, குறிப்பாகப் பருவ வயதில், தேவையற்ற முறையில் அதிகரிக்கலாம்.

குழந்தைப் பருவத்தில் காணக்கூடிய அறிகுறிகள்

சில அறிகுறிகள் குழந்தைப் பருவத்திலேயே தோன்றக்கூடும்:

• பலவீனமான தசைத் தொனி / `ஹைப்போடோனியா`: குழந்தையின் உடல் சற்று தளர்வாக உணரப்படலாம்.
• வளர்ச்சி தாமதங்கள்: தலையை நிமிர்ந்து பிடித்தல், ஒருக்களித்துப் படுத்தல் மற்றும் உட்காருதல் போன்ற வயதுக்கு ஏற்ற செயல்பாடுகள் தாமதமாகலாம்.
• பலவீனமான அனிச்சைச் செயல்: சில தானியங்கி எதிர்வினைகள் பாதிக்கப்படலாம்.
• உணவூட்டுவதில் உள்ள சவால்கள்: குழந்தைக்கு உறிஞ்சுவதிலோ அல்லது விழுங்குவதிலோ சிரமம் ஏற்படலாம்.
• அடிக்கடி அழுதல்: மற்ற குழந்தைகளை விட அதிகமாக அழக்கூடும்.
• நீண்ட நேரத் தூக்கமும் பகல் நேரத் தூக்கக் கலக்கமும்.

குறிப்பிட்ட முக அம்சங்கள்

ஸ்மித்-மஜின்னிஸ் நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளுக்குப் பல தனித்துவமான முக அம்சங்கள் உள்ளன. இவை பொதுவாகக் குழந்தை சற்று வளர்ந்த பிறகு, அதாவது நடுப்பருவத்தில், வெளிப்படத் தொடங்குகின்றன.

• ஒரு சதுர வடிவ முகம்
• முழு கன்னங்கள்
• குழி விழுந்த கண்கள்
• கீழ்நோக்கிய வாய் / கோபமான முகபாவம்
• தட்டையான மூக்கு பாலம்
• கீழ்த்தாடை, அதாவது முகவாய், சற்றே துருத்திக் கொண்டிருக்கிறது.

இந்த முக வடிவத்தின் காரணமாக, சில குழந்தைகளுக்குப் பற்களில் குறைபாடுகளும் ஏற்படலாம்.

தூக்கப் பிரச்சனைகள்

இது பல பெற்றோருக்கு ஒரு சவாலாக உள்ளது. ஸ்மித்-மெகின்னிஸ் நோய்க்குறி உள்ள பச்சிளங்குழந்தைகள், சிறு குழந்தைகள் மற்றும் பெரியவர்கள் பல்வேறு தூக்கப் பிரச்சனைகளை எதிர்கொள்கின்றனர்.

• தூங்குவதிலும், தூக்கத்தைத் தொடர்வதிலும் சிரமம்.
• பகல் நேரங்களில் அதிகப்படியான தூக்கம் வருவது போன்ற உணர்வு.
• இரவில் அடிக்கடி விழித்துக் கொள்வது.

தூக்க முறைகளில் ஏற்படும் இந்த மாற்றங்கள், நமது உடலில் தூக்கத்தை ஒழுங்குபடுத்தும் மெலடோனின் எனும் ஹார்மோனின் சுரப்பு முறையில் ஏற்படும் மாற்றங்களுடன் தொடர்புடையவை எனக் கண்டறியப்பட்டுள்ளது.

உணர்ச்சிகள் மற்றும் நடத்தை தொடர்பான பண்புகள்

இந்தக் குழந்தைகளின் உணர்ச்சிகளிலும் நடத்தைகளிலும் சில குறிப்பிட்ட அம்சங்களையும் காண முடிகிறது:

• மிகுந்த பாசமுள்ள குணம்: மிகவும் பாசமாக நடந்துகொள்ளக்கூடியவர்.
• தன்னையே அணைத்துக் கொள்ளுதல்: நீங்கள் உங்களையே அடிக்கடி அணைத்துக் கொள்வதைக் காணலாம்.
• அடிக்கடி ஏற்படும் கோப வெளிப்பாடுகள் அல்லது சீற்றங்கள்.
• ஆக்ரோஷமான நடத்தைகள்: தன்னைத்தானே காயப்படுத்திக்கொள்ளுதல் (உதாரணமாக, கை/மணிக்கட்டைக் கடித்தல், தலையைச் சுவரில் முட்டுதல்) அல்லது மற்றவர்களைத் தாக்குதல் போன்றவை.

சில சமயங்களில், இந்தக் குழந்தைகளுக்கு ADHD (கவனக்குறைவு/அதிசெயல்பாட்டுக் கோளாறு) அல்லது ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு போன்ற பிற நடத்தை சார்ந்த குறைபாடுகளும் இருக்கலாம்.

அரிதாகக் காணப்படும் கடுமையான அறிகுறிகள்

மிகவும் அரிதான, கடுமையான நேர்வுகளில், குழந்தையின் இதயம் மற்றும் சிறுநீரகச் செயல்பாடும் பாதிக்கப்படலாம். வலிப்புத்தாக்கங்களும் ஏற்படலாம்.

ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறி ஏன் ஏற்படுகிறது? அதன் காரணம் என்ன?

இந்த நிலைக்கு முக்கிய காரணம் நமது மரபணு அமைப்பில் ஏற்படும் மாற்றமாகும். இன்னும் துல்லியமாகச் சொல்வதானால், 'RAI1' ('ரெட்டினாயிக் அமிலத்தால் தூண்டப்பட்ட 1 மரபணு') என்ற ஒரு மரபணு உள்ளது, மேலும் அந்த மரபணுவில் ஏற்படும் மாற்றங்களே இதற்குக் காரணமாகும். இந்த 'RAI1' மரபணு, நமது உடலில் உள்ள செல்களுக்குப் பல்வேறு செயல்பாடுகளைச் செய்ய அறிவுறுத்தும் புரதங்களை உற்பத்தி செய்வதற்குப் பொறுப்பாகும். இந்த மரபணு இன்னும் முழுமையாகப் புரிந்து கொள்ளப்படவில்லை என்றாலும், குழந்தையின் உடலின் பல்வேறு பாகங்களின் வளர்ச்சிக்கும் செயல்பாட்டிற்கும் இந்த மரபணு இன்றியமையாதது என்று ஆய்வுகள் காட்டுகின்றன. அதனால்தான் இந்த நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் மிகவும் பரவலாகக் காணப்படுகின்றன.

பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், அதாவது ஸ்மித்-மெகின்னிஸ் நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளில் சுமார் 90% பேருக்கு, RAI1 மரபணுவைக் கொண்ட குரோமோசோம் 17-இன் (குரோமோசோம் 17) குறுகிய கையின் (p) ஒரு பகுதி காணாமல் போயிருக்கும் (நீக்கம்) (17p11.2 என்ற இடத்தில்). இந்த நீக்கம் தன்னிச்சையாக அல்லது புதிதாக நிகழ்கிறது, அதாவது, கருத்தரிக்கும் நேரத்தில் தாயின் கருமுட்டையும் தந்தையின் விந்தணுவும் இணையும்போது இது ஏற்படுகிறது.

மிகவும் அரிதாக, கருவின் ஆரம்பகால வளர்ச்சியின் போது குரோமோசோம் பகுதிகள் உடைந்து இடம்பெயரலாம் (இடப்பெயர்வு). மீதமுள்ள 10% குழந்தைகளில், RAI1 மரபணு இல்லாதிருப்பதற்குப் பதிலாக, அந்த மரபணுவிலேயே ஒரு சடுதிமாற்றம் ஏற்படுகிறது . இது, அந்தக் குறிப்பிட்ட மரபணுப் பகுதியில் குழந்தையின் டி.என்.ஏ அமைப்பில் ஒரு மாற்றத்தை ஏற்படுத்துகிறது.

இந்த நிலை எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது? (நோய் கண்டறிதல்)

ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறி பொதுவாக , அதன் அறிகுறிகள் மிகவும் வெளிப்படையாகத் தெரியவரும் குழந்தைப் பருவத்திலேயே கண்டறியப்படுகிறது. உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், குழந்தையின் அறிகுறிகளைப் பற்றி உங்களிடம் கேட்டறிந்து, முழுமையான மருத்துவ வரலாற்றை எடுத்து, உங்கள் குழந்தையைப் பரிசோதிப்பார்.

இந்த நிலையை உறுதிப்படுத்தவும், ஒத்த அறிகுறிகளைக் கொண்ட பிற நிலைகளை நிராகரிக்கவும் மரபணு இரத்தப் பரிசோதனை அவசியம்.

ஸ்மித்-மேஜெனிஸ் நோய்க்குறிக்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

இந்த நிலைக்கான சிகிச்சையானது , குழந்தையின் அறிகுறிகளைத் தணிப்பதிலும், அவர்கள் முடிந்தவரை சிறப்பாக வாழ உதவுவதிலும் கவனம் செலுத்துகிறது. சிகிச்சை முறைகள் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம்.

சில பொதுவான சிகிச்சைகள் இதோ:

• 3 வயதுக்கு முன் குழந்தையை ஆரம்பகாலத் தலையீட்டுத் திட்டங்களுக்கும், 3 வயதுக்குப் பிறகு கல்வித் திட்டங்களுக்கும் பரிந்துரைப்பது. இவை குழந்தை வளர்ச்சி மற்றும் கல்வி சார்ந்த மைல்கற்களைக் கடக்க உதவுகின்றன.
• வீட்டிலும் சமூகத்திலும் குழந்தையின் தீவிரமான பங்களிப்பை ஊக்குவிக்கவும்.
• புறநோயாளிகளுக்கான சிகிச்சைகளைப் பெறுதல். உதாரணமாக:
• பேச்சு-மொழி சிகிச்சை
• நடத்தை சிகிச்சை
• உடல் சிகிச்சை
• தொழில்சார் சிகிச்சை
• ADHD அல்லது தூக்கப் பிரச்சனைகள் போன்ற, உடன் இருக்கும் பிற பாதிப்புகளின் அறிகுறிகளுக்கு மருந்து வழங்குதல்.
• பார்வைக் குறைபாடுகளுக்காகக் கண்ணாடி அணிதல்.
• காது நோய்த்தொற்றுகளைத் தடுக்கவும், செவித்திறன் இழப்பைக் கண்காணிக்கவும் அறுவை சிகிச்சை மூலம் காதுக் குழாய்கள் பொருத்துதல்.
• உடல் எடையைக் கட்டுப்படுத்த, ஆரோக்கியமான, சமச்சீரான உணவைப் பின்பற்றி, தவறாமல் உடற்பயிற்சி செய்யுங்கள்.

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், அக்குழந்தையின் தேவைகளுக்கேற்ப ஒரு தனிப்பட்ட சிகிச்சைத் திட்டத்தை உருவாக்குவார்.

சிகிச்சைக் குழு

இந்தக் குழந்தைகளுக்கு உடலின் வெவ்வேறு பாகங்களைப் பாதிக்கும் அறிகுறிகள் இருப்பதால், சிகிச்சைக்குப் பல்வேறு மருத்துவர்கள் மற்றும் சுகாதார நிபுணர்கள் அடங்கிய குழு தேவைப்படலாம். இந்தக் குழுவில் பின்வருபவர்கள் இடம்பெறலாம்:

• குழந்தை மருத்துவர் மற்றும் பிற குழந்தை மருத்துவ நிபுணர்கள்
• அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் (தேவைப்பட்டால்)
• கண் மருத்துவர்
• செவியியல் நிபுணர்
• உளவியலாளர்
• ஊட்டச்சத்து நிபுணர்
• பேச்சு சிகிச்சையாளர்
• தொழில்சார் சிகிச்சையாளர் மற்றும் இயன்முறை சிகிச்சையாளர்

தூக்கப் பிரச்சனைகளுக்கு மெலடோனின் உதவுகிறதா?

மெலடோனின் என்பது நம் உடலால் உற்பத்தி செய்யப்படும் ஒரு ஹார்மோன் ஆகும், இது நாம் தூங்குவதற்கு உதவுகிறது. மெலடோனின் சப்ளிமெண்ட்கள் உங்கள் குழந்தை தூங்குவதற்கும், அவர்களின் தூக்க-விழிப்பு சுழற்சியை ஒழுங்குபடுத்துவதற்கும் உதவக்கூடும். ஸ்மித்-மேக்னிஸ் சிண்ட்ரோம் காரணமாக உங்கள் குழந்தைக்குத் தூங்குவதில் சிரமம் இருந்தால், அவர்கள் இரவில் நன்றாகத் தூங்குவதற்கு உதவுவதற்காக, படுக்கைக்குச் செல்லும் முன் மெலடோனின் சப்ளிமெண்ட் கொடுப்பது பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள் . ஆனால், உங்கள் மருத்துவரிடம் முதலில் கேட்காமல் எதையும் தொடங்காதீர்கள், சரியா?

இந்த நிலைமையைத் தடுக்க முடியுமா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறியைத் தடுக்க முடியாது.இது ஒரு மரபணு சார்ந்த குறைபாடு என்பதால், ஒரு குழந்தையின் டி.என்.ஏ-வில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் சீரற்றதாகவும் கணிக்க முடியாத வகையிலும் நிகழ்கின்றன. இருப்பினும், ஒரு குழந்தை அதன் அறிகுறிகளைச் சமாளித்து, ஒரு முழுமையான வாழ்க்கையை வாழ உதவக்கூடிய பல மருத்துவ, உடல் மற்றும் நடத்தை சார்ந்த தலையீடுகள் உள்ளன.

என் குழந்தைக்கு இந்த நிலை இருந்தால் நான் எதை எதிர்பார்க்கலாம்? (முன்கணிப்பு)

ஒரு குழந்தைக்கு ஸ்மித்-மெகின்னிஸ் நோய்க்குறி இருந்தால், அதன் விளைவு அறிகுறிகளின் தீவிரத்தைப் பொறுத்தது. இந்த நிலை உள்ள சிலரால் , குடும்பத்தினர், நண்பர்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களிடமிருந்து கிடைக்கும் குறைந்தபட்ச ஆதரவுடன் ஓரளவிற்குத் தன்னிச்சையாக வாழ முடியும். அவர்களால் இயல்பான ஆயுட்காலத்தையும் வாழ முடியும்.

இருப்பினும், சில குழந்தைகளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் கூடுதல் ஆதரவு தேவைப்படலாம். அவர்கள் ஒரு குழு அமைப்பிலோ அல்லது உறைவிடப் பராமரிப்பு சமூகத்திலோ வாழ்வது அவர்களுக்குச் சிறந்ததாக இருக்கலாம். அக்குழந்தை ஆரோக்கியமான மற்றும் நிறைவான வாழ்க்கையை வாழ உதவுவதற்கு, அவர்களுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் அறிகுறிகளை நிர்வகித்தல் மற்றும் தடுப்புப் பராமரிப்பு தேவைப்படும்.

ஸ்மித்-மேஜெனிஸ் நோய்க்குறியை முழுமையாகக் குணப்படுத்த முடியுமா?

இல்லை, ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறியை முழுமையாகக் குணப்படுத்த முடியாது, ஏனெனில் இது ஒரு குழந்தையின் டி.என்.ஏ-வில் ஏற்படும் தற்செயலான மாற்றங்களால் உண்டாகிறது. இருப்பினும், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு , அவர்களின் வாழ்நாள் முழுவதும் அறிகுறிகளை நிர்வகிக்க உதவும் வகையில் தனிப்பட்ட சிகிச்சை முறைகளை வழங்கும்.

நீங்கள் எந்தெந்த நேரங்களில் மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும்:

• குழந்தை தன்னைத்தானே காயப்படுத்திக் கொண்டாலோ அல்லது அதீத ஆக்ரோஷத்துடன் இருந்தாலோ.
• வயதுக்கு ஏற்ற வளர்ச்சி மைல்கற்கள் தவறவிடப்பட்டால்.
• வீட்டிலும் மற்றும்/அல்லது பள்ளியிலும் உங்களுக்கு அதிக மன உளைச்சல் அல்லது பாதிப்பு ஏற்பட்டால்.
• உங்களுக்கு இரவில் தூக்கம் வராவிட்டால் அல்லது பகல் நேரங்களில் விழித்திருக்க சிரமப்பட்டால்.

நீங்கள் எப்போது அவசர சிகிச்சை பிரிவுக்கு (ETU) செல்ல வேண்டும்?

இந்த நிலைமையில் உடனடியாக அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் செல்லவும்:

• குழந்தைக்கு வலிப்பு ஏற்பட்டால்.
• இதயத் துடிப்பு சீரற்று இருந்தால்.
• குழந்தை சாப்பிடாமல் இருந்தாலோ அல்லது நீர்ச்சத்து குறைந்ததாகத் தோன்றினாலோ.

மருத்துவரிடம் கேட்க வேண்டிய முக்கியமான கேள்விகள் என்னென்ன?

நீங்கள் மருத்துவரைச் சந்திக்கும்போது, ​​இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• என் குழந்தைக்கு நான் எப்படி ஆதரவளிக்க வேண்டும்?
• என் குழந்தை வளர்ச்சி மைல்கற்களை அடையத் தவறினால் நான் என்ன செய்ய வேண்டும்?
• நான் குறிப்பாகக் கவனிக்க வேண்டிய அறிகுறிகள் யாவை?
• என் குழந்தை அடம்பிடிக்கும்போது அவனை நான் எப்படிப் பாதுகாப்பது?
• பரிந்துரைக்கப்பட்ட சிகிச்சைகளால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?

இறுதியாக, ஒரு படிப்பினை

உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த வளர்ச்சிக் குறைபாடு உள்ளது என்பதை அறிந்துகொள்வது மிகுந்த மன உளைச்சலைத் தரக்கூடும். இது மிகவும் இயல்பானது. நீங்கள் தனியாக இல்லை. இந்தக் குறைபாடு உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோர்களும் பராமரிப்பாளர்களும் ஒன்றுகூடும் ஆதரவுக் குழுக்களில் இணைவது, உங்களுக்கு மிகுந்த பலத்தையும், தகவல்களையும், அனுபவப் பகிர்வுகளையும் வழங்கும்.

ஸ்மித்-மெஜெனிஸ் நோய்க்குறிக்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், உங்கள் குழந்தை தனது முழுத் திறனை அடையவும், அதன் அறிகுறிகளைச் சமாளிக்கவும் வாழ்நாள் முழுவதும் ஆதரவு கிடைக்கும். உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு இதில் உங்களுக்கு வழிகாட்டும். நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள்!

ஸ்மித் -மேஜெனிஸ் நோய்க்குறி, மரபணு நோய், வளர்ச்சி தாமதம், நடத்தை சிக்கல்கள், தூக்கப் பிரச்சனைகள், RAI1 மரபணு