Оё фарзанди шумо гиреҳи аҷибе пайдо кардааст? Биёед дар бораи рабдомиосаркома сӯҳбат кунем.

Вақте ки шумо дар бадани худ ё дар бадани кӯдаки худ чизи ғайриоддӣ, ба монанди гиреҳ ё варамро мебинед, хеле тарсидан як чизи муқаррарӣ аст. Дар чунин вақтҳо мо дар бораи чизҳои зиёде фикр мекунем. Имрӯз мо дар бораи як навъи саратон сӯҳбат хоҳем кард, ки метавонад ба ин монанд бошад, аммо каме нодир аст. Ин рабдомиосаркома аст. Гарчанде ки ин ном ҳангоми шунидани он каме мураккаб садо диҳад, биёед дар бораи он ба таври оддӣ сӯҳбат кунем.

Рабдомиосаркома чист?

Ба таври оддӣ, рабдомиосаркома як навъи саратон аст, ки дар бофтаҳои нарми бадани мо инкишоф меёбад. Он бештар ба мушакҳое, ки ба скелети мо пайвастанд ( мушакҳои скелетӣ номида мешаванд), таъсир мерасонад. Он бештар дар кӯдакон ва ҷавонон маъмул аст , аммо он инчунин метавонад ба калонсолон таъсир расонад. Тибқи ҳисобҳо, ҳар сол дар Иёлоти Муттаҳида аз 400 то 500 нафар ба ин ҳолат ташхис карда мешаванд. Ин маънои онро дорад, ки ин як саратони хеле нодир аст. Намудҳои гуногуни рабдомиосаркома мавҷуданд. Баъзе намудҳо хеле хашмгинанд, яъне онҳо зуд паҳн мешаванд ва табобаташон душвор аст. Бо табобати хуб, баъзан ин ҳолат метавонад комилан аз байн равад (ремиссия номида мешавад). Аммо, баъзан саратон метавонад баргардад (рекурсии саратон номида мешавад).

Намудҳои асосии ин беморӣ кадомҳоянд?

Якчанд намудҳои асосии рабдомиосаркома мавҷуданд. Биёед дида бароем, ки онҳо чистанд:

1. Рабдомиосаркомаи эмбрионӣ `(Рабдомиосаркомаи эмбрионӣ)`

Ин навъи маъмултарин аст. Он дар кӯдакон нисбат ба калонсолон рух медиҳад. Он одатан дар минтақаҳои атрофи сар ва гардан рух медиҳад. Масалан, дар пардаҳое, ки мағзи сар ва косахонаи чашмро мепӯшонанд (ҷое, ки чашм фурӯ рафтааст). Зернамудҳо низ мавҷуданд. Баъзеҳо метавонанд дар узвҳои холӣ ба монанди масона ва маҳбал инкишоф ёбанд (бо номи "рабдомиосаркомаи ботриоидӣ"). Зернамуди дигар метавонад дар атрофи тухмдонҳо (спермаҳо)-и кӯдак инкишоф ёбад (бо номи "рабдомиосаркомаи ҳуҷайраҳои шпиндлӣ").

2. Рабдомиосаркомаи алвеолярӣ `(Рабдомиосаркомаи алвеолярӣ)`

Ин намуд одатан дар кӯдакони калонсол ва ҷавонони аз 20 то 35 сола дида мешавад. Он бештар дар дастҳо, пойҳо ё танаи бадан пайдо мешавад. Ин навъи алвеолярӣ хеле шадид буда, зуд паҳн мешавад . Он қариб фавран пас аз пайдоиш паҳн шуданро оғоз мекунад.

3. Рабдомиосаркомаи плеоморфӣ `(Рабдомиосаркомаи плеоморфӣ)`

Ин намуд одатан дар калонсолони аз 50-сола боло дида мешавад. Гарчанде ки он метавонад дар ҳама ҷои бадан пайдо шавад, он бештар дар пойҳо дида мешавад . Он инчунин метавонад дар дастҳо, сина, шикам ва баъзе қисмҳои сар ва гардан пайдо шавад.

Аломатҳои рабдомиосаркома кадомҳоянд?

Аломатҳои ин беморӣ вобаста ба макони ҷойгиршавии саратон фарқ мекунанд . Масалан, агар кӯдак дар гӯшаш варами ба ин монанд дошта бошад, онҳо метавонанд аломатҳоеро ба монанди дарди гӯш ва резиши моеъ аз гӯш эҳсос кунанд. Агар варам дар паси чашм пайдо шавад, чашм метавонад варам ва барҷаста ба назар расад. Инҳоянд чанд мисоли дигар:

• Дар ҳолати мушак дар даст ё пой: гиреҳ ё варам, ки бо дард ҳамроҳ аст.
• Шиками шикам (`(Шикаст)`): дарди меъда , қабзият, қайкунӣ .
• Масона ва роҳҳои пешоб: Хун дар пешоб (`(Гематурия)`), душвории пешоб кардан.
• Ковокии бинӣ: Аломатҳое, ки ба хунравии бинӣ (`(Эпистаксис)`), сироятҳои синусӣ (`( Сирояти синусӣ)`) монанданд.
• Маҳбал: Чизе ба монанди гиреҳе, ки аз маҳбали кӯдак берун меояд.
• Гиреҳҳои тестикулярӣ : гиреҳе, ки зуд афзоиш меёбад, дар атрофи тестикуҳои кӯдак.

Муҳим: Ин нишонаҳо баъзан метавонанд аз сабаби бемориҳои камтар ҷиддӣ ба вуҷуд оянд. Чизҳое ба монанди хунравии бинӣ, қайкунӣ ва гиреҳҳо дар бадан на ҳамеша аз сабаби рабдомиосаркома ба вуҷуд меоянд. Аммо, агар шумо ё фарзанди шумо ин нишонаҳоро дошта бошед, агар онҳо идома ё бадтар шаванд, шумо бояд ҳатман ба духтур муроҷиат кунед .

Сабабҳои ин беморӣ кадомҳоянд?

Рабдомиосаркома аз сабаби мутатсияҳои генетикӣ дар ҳуҷайраҳои мушакҳои мо (ҳуҷайраҳои мушакҳои нопухта) ба вуҷуд меояд, ки боиси саратонӣ ва зуд тақсим шудани онҳо ва ба вуҷуд омадани варамҳо мегардад. Мутатсияҳои муайяни генетикӣ, ба монанди гени омехтаи PAX/FOX01, метавонанд баъзе намудҳои рабдомиосаркомаро ба вуҷуд оранд. Ғайр аз ин, одамоне, ки баъзе бемориҳои ирсӣ доранд, хатари бештари пайдоиши ин беморӣ доранд. Баъзе аз ин бемориҳо инҳоянд:

• Синдроми Ли-Фрауменӣ
• Синдроми Беквит-Видеманн
• Нейрофиброматоз
• Синдроми Костелло
• Синдроми кардиофасциокутанӣ `(Синдроми кардиофасциокутанӣ)`

Рабдомиосаркома чӣ гуна ташхис карда мешавад?

Вақте ки шумо ё фарзандатон ба духтур муроҷиат мекунед, онҳо аввал дар бораи нишонаҳои шумо мепурсанд. Онҳо инчунин мепурсанд, ки оё касе дар оилаи шумо ягон бемории ирсии дар боло зикршударо дорад, зеро ин метавонад ба шумо дар бораи хатари пайдоиши ин беморӣ тасаввурот диҳад. Сипас, онҳо муоинаи ҷисмониро барои ҷустуҷӯи ҳама гуна аломатҳои беморӣ, ба монанди гиреҳҳо ва варам, анҷом медиҳанд. Илова бар ин, онҳо метавонанд барои ташхиси ин ҳолат санҷишҳои зеринро анҷом диҳанд:

• Томографияи компютерӣ (КТ) ё томографияи MRI (Тамографияи магнитӣ-резонансӣ (МРТ))
• ПЭТ-сканинг (томографияи эмиссионии позитронӣ (ПЭТ))
• Сканкунии устухон
• Пунксияи камар (озмоишест, ки дар он миқдори ками моеъ аз ҳароммағз гирифта мешавад)
• Биопсияи мағзи устухон
• Биопсия (гирифтани як пораи хурди бофта аз варам барои ташхис)
• Санҷишҳои махсуси бофтаҳо, ба монанди иммуногистохимия
• Санҷишҳои ситологӣ

Оё инро бо ташхиси хун муайян кардан мумкин аст?

Не, ягон санҷиши мустақими хун вуҷуд надорад, ки метавонад рабдомиосаркомаро ташхис кунад. Аммо, онкологи шумо метавонад пас аз ташхис ташхиси хунро таъин кунад. Масалан, барои муайян кардани он, ки оё беморӣ ба мағзи устухон паҳн шудааст ё не, ташхиси пурраи хун (CBC) гузаронида мешавад. Ҳангоми табобат инчунин ташхиси хун гузаронида мешавад, то бубинад, ки бадани шумо ба табобат чӣ гуна вокуниш нишон медиҳад.

Гурӯҳҳои хавфи рабдомиосаркома

Вақте ки кӯдакон гирифтори рабдомиосаркома мешаванд, онкологҳо ин бемориро ба гурӯҳҳои хавф тасниф мекунанд. Ин таснифот ба се омили асосӣ асос ёфтааст: 1. Марҳилаи варам: Духтурон барои муайян кардани ин аз системае бо номи Системаи марҳилабандии TNM истифода мебаранд. T ба андоза ва макони варам, N ба паҳн шудани саратон ба гиреҳҳои лимфа ва M ба паҳн шудани саратон ба дигар қисмҳои бадан ишора мекунад. 2. Гурӯҳи клиникӣ: Ин пас аз биопсия ё ҷарроҳӣ муайян карда мешавад. Масалан, агар варамро бо биопсия ё ҷарроҳӣ пурра хориҷ кардан мумкин бошад, он ҳамчун Гурӯҳи I тасниф карда мешавад. Ин гурӯҳҳо аз 1 то 4 мебошанд. 3. Тағйироти генетикӣ: Оё мутатсияи гени омехтаи PAX/FOX01 мавҷуд аст. Ин категорияҳои хавф хатари паст, хатари миёна ва хатари баланд номида мешаванд. Гурӯҳи тиббии фарзанди шумо ин категорияи хавфро барои банақшагирии табобат, арзёбии эҳтимолияти бозгашти саратон пас аз табобат ва муайян кардани он ки пас аз табобат чӣ интизор шудан лозим аст (пешгӯӣ) истифода мебарад.

Раванди муайян кардани ин категорияи хатар каме мураккаб аст. Шумо шояд фавран тамоми маълумоти истифодашударо нафаҳмед. Аз ин рӯ, аз пурсидани шарҳ аз дастаи тиббии фарзандатон шарм надоред . Онҳо бо хурсандӣ ҳама чизро ба шумо шарҳ медиҳанд.

Табобатҳои рабдомиосаркома кадомҳоянд?

Имконоти табобат вобаста ба намуди беморӣ фарқ мекунанд. Азбаски рабдомиосаркома як бемории нодир аст, агар шумо ё фарзандатон ин ҳолатро дошта бошед,Аз дастаи тиббии худ пурсед, ки оё шумо метавонед дар озмоиши клиникӣ иштирок кунед . Онкологҳо одатан ин табобатҳоро истифода мебаранд:

• Ҷарроҳӣ
• Терапияи радиатсионӣ
• Кимиотерапия (химиотерапия)

Оё рабдомиосаркомаро пурра табобат кардан мумкин аст?

Баъзан, бале, табобат метавонад рабдомиосаркомаро табобат кунад . Инро "ремиссия"-и беморӣ меноманд. Ин маънои онро дорад, ки нишонаҳо нопадид мешаванд ва дар санҷишҳо ягон ҳуҷайраҳои саратон пайдо намешаванд. Аксари вақт, ин табобат доимӣ аст, аммо баъзан рабдомиосаркома метавонад дубора пайдо шавад. Умуман, эҳтимолияти шифо ёфтани пурраи калонсолон аз ин беморӣ нисбат ба кӯдакон камтар аст .

Давомнокии умри шахсе, ки бо рабдомиосаркома гирифтор аст, чанд аст?

Рақами дақиқе вуҷуд надорад, ки шахси гирифтори рабдомиосаркома чӣ қадар умр мебинад. Бо вуҷуди ин, муҳаққиқон фоизи одамонеро, ки панҷ сол пас аз ташхиси рабдомиосаркома зинда мемонанд, пайгирӣ мекунанд. Ин сатҳи зиндамонӣ аз бисёр омилҳо, аз ҷумла намуди беморӣ, гурӯҳи хавф ва оё беморӣ пас аз табобат дубора пайдо мешавад ё не, вобаста аст . Умуман, 70% кӯдакони гирифтори ин беморӣ панҷ сол пас аз ташхис зинда мемонанд. Барои калонсолон, сатҳи зиндамонии панҷсола тақрибан 20% аст.

Новобаста аз вазъияти шумо, муҳим аст, ки дар хотир дошта бошед, ки ин сатҳи зиндамонӣ тахминҳоест, ки бар асоси таҷрибаи дигарон, ки аз рабдомиосаркома табобат гирифтаанд, тартиб дода шудаанд. Агар шумо ё фарзанди шумо ин ҳолатро дошта бошед, донистани он ки оянда чӣ интизор аст, муқаррарӣ аст. Агар ин тавр бошад, дастаи тиббии шумо беҳтарин шахсест, ки бо он дар ин бора сӯҳбат кунед .

Чӣ тавр ман метавонам аз худам ва фарзандам нигоҳубин кунам?

Саратон метавонад ба ҳаёти ҳаррӯзаи шумо таъсири калон расонад. Рабдомиосаркома низ истисно нест. Агар шумо ё фарзандатон ин ҳолатро дошта бошед, шумо метавонед худро хеле стресс ва хастагӣ ҳис кунед. Дар ин ҷо баъзе пешниҳодҳое оварда шудаанд, ки метавонанд дар ин давра кӯмак расонанд:

• Нигоҳубини паллиативиро баррасӣ кунед: Мубориза бо аломатҳо ва табобатҳои саратон метавонад душвор бошад. Нигоҳубини паллиативӣ табобатест, ки ба беҳтар кардани сифати зиндагӣ, аз коҳиш додани нишонаҳо то расонидани дастгирии эмотсионалӣ, мусоидат мекунад.
• Бо мутахассиси ҳаёти кӯдакон сӯҳбат кунед: Саратон метавонад ҳаёти кӯдакро чаппа кунад. Он метавонад ӯро аз дӯстон ва фаъолиятҳои ҳаррӯза дур кунад. Зиндагӣ бо саратон барои кӯдаке, ки таҷрибаеро аз сар мегузаронад, ки дӯстонаш наметавонанд дарк кунанд, метавонад танҳоӣ бошад. Мутахассисони ҳаёти кӯдакон кормандони махсус омӯзонидашудаи соҳаи тандурустӣ мебошанд, ки ба кӯдакон дар мубориза бо таҷрибаҳои тиббӣ кӯмак мерасонанд.
• Танаффус гиред:Табобати саратон - ва нигоҳубини кӯдаки гирифтори саратон - метавонад хеле хастакунанда бошад. Агар шумо табобат мегиред, кӯшиш кунед, ки ҳар вақте ки лозим бошад, истироҳат кунед, на танҳо вақте ки вақт доред. Агар шумо кӯдаки гирифтори рабдомиосаркома -ро нигоҳубин мекунед, аз духтури худ дар бораи барномаҳо ва хидматҳои нигоҳубини муваққатӣ пурсед.
• Наҷот ёфтан аз саратонро баррасӣ кунед: Рабдомиосаркома метавонад пас аз табобат дубора пайдо шавад. Агар шумо нигарон бошед, ки саратон барои шумо ё фарзандатон дубора пайдо мешавад, аз духтуратон дар бораи хидматҳои дастгирӣ барои наҷот ёфтан аз саратон пурсед.

Кай бояд ба онколог муроҷиат кунам?

Агар шумо ё фарзандатон табобат гиред, агар таъсири манфии табобат аз интизорӣ бадтар бошад, ба духтур муроҷиат кунед . Вобаста аз ҳолати шумо, духтури шумо метавонад ба шумо дастурҳои мушаххас дар бораи нишонаҳое дода бошад, ки метавонанд нишон диҳанд, ки рабдомиосаркомаи шумо паҳн мешавад ё дубора пайдо мешавад. Аз сӯҳбат бо онҳо дар бораи ҳама гуна нигарониҳое, ки шумо доред, шарм надоред.

Кадом саволҳоро бояд ба духтурам диҳам?

Рабдомиосаркома як бемории нодир аст. Шумо шояд дар бораи он чизе надонед. Новобаста аз он ки шумо ин бемориро доред ё фарзандатон дорад, шумо метавонед саволҳои зиёде дар бораи он ки дар оянда чӣ интизор шудан мумкин аст, дошта бошед. Дар чунин лаҳзаҳо чанд саволе барои пурсидан оварда шудаанд:

• Ман/фарзандам кадом намуди рабдомиосаркома дорам?
• Гурӯҳбандии гурӯҳи хавф чист?
• Шумо кадом табобатҳоро тавсия медиҳед?
• Таъсири манфии табобат кадомҳоянд?
• Оё ягон озмоишҳои клиникӣ ҳастанд, ки мо метавонем дар онҳо иштирок кунем?
• Пешгӯии бемории кӯдаки ман чӣ гуна аст?
• Шумо кадом хидматҳои дастгирӣ доред, ки метавонанд ба мо кумак кунанд?

Ниҳоят, чӣ бояд дар хотир дошт

Рабдомиосаркома як навъи хеле нодири саратон аст. Мутахассисон то ҳол дақиқ намедонанд, ки чаро он рух медиҳад. Агар шумо ё фарзандатон рабдомиосаркома дошта бошед, шумо метавонед аз он ки дақиқ намедонед, ки чаро он рух додааст, ноумед шавед. Гурӯҳи тиббии шумо инро мефаҳмад. Дар ҳоле ки онҳо наметавонанд шарҳ диҳанд, ки чаро шумо ё фарзандатон рабдомиосаркома дорад, онҳо метавонанд чизҳоеро ба монанди ташхис, табобатҳои имконпазир ва қобилияти иштирок дар озмоишҳои клиникӣ шарҳ диҳанд. Онҳо инчунин метавонанд ба шумо дар ёфтани захираҳо ба монанди гурӯҳҳои дастгирӣ ва нигоҳубини махсус кӯмак расонанд. Хавотир нашавед, шумо танҳо нестед. Рабдомиосаркома, саратон, саратони кӯдакӣ, саратони бофтаҳои нарм, нишонаҳои саратон, табобати саратон, бемориҳои генетикӣ