Биёед дар бораи склерози сил маълумоти бештар гирем. Натарсед, биёед сӯҳбат кунем!

Баъзан дар ҳаёти худ мо дар бораи бемориҳое мешунавем, ки тасаввурнашаванда ва каме аҷибанд, дуруст аст? Хуб, беморие, ки бисёриҳо дар борааш нашунидаанд, аммо донистани он хеле муҳим аст, ин Маҷмӯи склерози сил (TSC) ё танҳо склерози сил аст. Дар ин ҳолат варамҳои ғайрисаратонӣ ё варамҳо дар қисмҳои гуногуни бадани шумо, махсусан дар ҷойҳо ба монанди мағзи сар, пӯст, гурдаҳо, дил ва шуш, инкишоф меёбанд. Ин як бемории генетикӣ аст. Аммо хавотир нашавед, мо дар бораи ҳама чиз ба таври возеҳ ва содда сӯҳбат хоҳем кард.

Склерози туберозӣ дар асл чист?

Ба таври оддӣ, склерози силӣ (TSC) як бемории нодири генетикӣ аст. Он метавонад боиси пайдоиши варамҳои ғайрисаратонӣ дар қисмҳои гуногуни бадани шумо, ба монанди мағзи сар, пӯст, гурдаҳо, дил, чашм ва шуш, гардад. Дар хотир доштан муҳим аст, ки ин варамҳо саратон нестанд . Ин маънои онро дорад, ки онҳо варамҳои хатарноке нестанд, ки аз як қисми бадан ба қисми дигари бадан паҳн мешаванд. Аммо, ин варамҳо вобаста ба макони пайдоиш ва андозаи онҳо метавонанд мушкилоти гуногуни саломатиро ба вуҷуд оранд.

Баъзе одамон аз ин ҳолат он қадар сахт таъсир намегиранд. Онҳо метавонанд ҳаёти муқаррарӣ дошта бошанд. Аммо барои баъзеҳо, он метавонад шадидтар бошад ва боиси мушкилоти гуногун гардад. Ин беморӣ тадриҷан инкишоф меёбад. Баъзе нишонаҳо метавонанд дар синни ҷавонӣ оғоз шаванд, аммо дигарон метавонанд солҳо тӯл кашанд. Аз ин рӯ, шахсе, ки ин ҳолат дорад, ба машварат ва назорати якумрии тиббӣ ниёз дорад.

Кӣ аз ин ҳолат бештар зарар мебинад? Он то чӣ андоза маъмул аст?

Склерози силӣ (ССБ) як ҳолатест, ки ҳангоми таваллуд вуҷуд дорад . Тақрибан нисфи кӯдакон ин ҳолатро дар синни тақрибан 7-моҳагӣ ташхис мекунанд. Аммо, баъзан нишонаҳо он қадар возеҳ нестанд ва он метавонад солҳо ташхис карда нашавад. Ҳатто агар ин ҳолат дар кӯдакӣ ташхис карда шавад ҳам, нишонаҳои нав метавонанд ҳангоми калон шудан пайдо шаванд.

Ин ҳолат метавонад ба ҳар кас, новобаста аз ҷинс, нажод ё гурӯҳи этникӣ, таъсир расонад. Ин маънои онро дорад, ки ягон гурӯҳи мушаххасе вуҷуд надорад, ки ба он гирифтор бошад.

Тасаввур кунед, ки ин то чӣ андоза нодир аст. Склерози силӣ (TSC) дар асл як бемории хеле нодир аст. Дар Иёлоти Муттаҳида танҳо тақрибан 50,000 нафар бо ин беморӣ зиндагӣ мекунанд. Дар саросари ҷаҳон, тақрибан як миллион нафар ҳастанд. Пас, шумо метавонед тасаввур кунед, ки ин ҳолат то чӣ андоза нодир аст.

Склерози туберозӣ (TSC) ба бадан чӣ гуна таъсир мерасонад?

Таъсири асосии склерози силӣ (TSC) дар он аст, ки ҳуҷайраҳо дар бадан якҷоя ба гиреҳҳои хурд (варамҳо) табдил меёбанд. Ин аксар вақт дар мағзи сар рух медиҳад . Илова бар ин, шумо инчунин метавонед тағйиротро дар пӯсти худ, хусусан вақте ки хеле ҷавон ҳастед, эҳсос кунед. Дар асл, ин тағйироти пӯст аксар вақт аввалин аломати он мебошанд, ки касе ба ин беморӣ гирифтор аст.

На танҳо ин, балки склерози силӣ (TSC) метавонад ба дил ва гурдаҳои шумо низ таъсир расонад. Дар ин узвҳо пайдо шудани намудҳои гуногуни гиреҳҳо маъмул аст. Дар ҷойҳои дигар пайдо шудани гиреҳҳо камтар маъмул аст.

Аломатҳо кадомҳоянд? Онҳо чӣ гуна зоҳир мешаванд?

Аломатҳои склерози силӣ (TSC) вобаста ба узв ё қисми бадани зарардида метавонанд хеле фарқ кунанд. Аломатҳоро метавон ба се гурӯҳи асосӣ тақсим кард:

• Аломатҳои марбут ба мағзи сар
• Аломатҳои марбут ба пӯст
• Дигар тағйироти дохилӣ дар бадан

Акнун биёед ҳар яки инҳоро алоҳида дида бароем.

Аломатҳои марбут ба мағзи сар

Аломатҳои марбут ба мағзи сар вақте пайдо мешаванд, ки дар мағзи сар аз сабаби склерози силӣ (TSC) варамҳо ё лӯндачаҳои қишрии он (гамартомаҳо) пайдо мешаванд. Гарчанде ки ин варамҳо саратонӣ нестанд, онҳо метавонанд ба осеби мағзи сар оварда расонанд ва ба фаъолияти мағзи сар халал расонанд. Баъзе мисолҳо инҳоянд:

• Астроситомаи ҳуҷайраҳои бузурги субепендималӣ (SEGA) : Инҳо варамҳое мебошанд, ки дар сатҳи мағзи сар, махсусан дар сатҳи ковокиҳои хурди пур аз моеъ (меъдачаҳо) дар дохили мағзи сар пайдо мешаванд. Ин варамҳо баъзан метавонанд ҷараёни моеъи мағзи сарро боздоранд ва боиси ҷамъшавии моеъ дар дохил ва атрофи мағзи сар мешаванд. Ин ҳолат гидросефалия номида мешавад.
• Лӯндаҳои қишрии мағз (гамартомаҳо) : Инҳо кластерҳои ҳуҷайраҳои ғайрисаратонӣ мебошанд. Ин кластерҳои ҳуҷайраҳо дар дохили мағз, наздик ба ҷое, ки бояд бошанд, аммо ба таври каме бетартиб ташкил меёбанд. Ин аз он сабаб аст, ки ҳуҷайраҳои аз ҳад зиёд ташаккул ёфтаанд ва барои нашъунамои онҳо ҷойи кофӣ нест.

Аксар вақт, склерози силӣ (TSC) метавонад боиси бемориҳои иловагӣ гардад, ки инчунин нишонаҳои марбут доранд:

• Ташвишҳо : Ин як падидаи хеле маъмул аст.
• Таъхирҳои рушд ва маъюбии рӯҳӣ : Масалан, кӯдак метавонад дар суханронӣ, роҳгардӣ ва ғайра таъхир дошта бошад. Маъюбии омӯзишӣ низ метавонад ба амал ояд.
• Шароити марбут ба рушди мағзи сар: Шароите ба монанди ихтилоли спектри аутизм ё ихтилоли норасоии диққат/гиперактивӣ (ADHD) .

Гарчанде ки дар склерози силӣ (TSC) сакта ва ихтилоли равонӣ маъмуланд, на ҳама гирифторони ин беморӣ онҳоро аз сар мегузаронанд. Инчунин имкон дорад, ки танҳо бидуни ихтилоли равонӣ сакта дошта бошед.

Аломатҳои марбут ба пӯст

Аломатҳои пӯст аксар вақт аввалин аломати склерози силӣ (TSC) мебошанд. Коршиносон мегӯянд, ки 90% одамони гирифтори ин беморӣ яке аз ё якчанд нишонаҳои зеринро аз сар мегузаронанд:

• Доғҳои барги хокистар : Инҳо меланин дар пӯст мебошанд.Минтақаҳое, ки пигментатсияи паст доранд (пигме, ки ба пӯст ранг медиҳад). Ин доғҳо ба баргҳои хокистарранг монанданд. Баъзан, дар одамоне, ки пӯсти сафед доранд, дидани онҳо душвор аст. Ин доғҳо дар зери як навъи махсуси нури ултрабунафш (UV) медурахшанд.
• Доғҳои конфетти : Инҳо ба доғҳо монанданд. Аммо, дар ҳоле ки доғҳои муқаррарӣ аз пӯсти атроф тиратаранд, ин доғҳои конфетти нисбат ба пӯсти атроф ранги равшантар доранд. Инҳо инчунин метавонанд дар синни ҷавонӣ пайдо шаванд.
• Фибромаҳои рӯй : Инҳо омосҳои ғайрисаратонӣ мебошанд, ки дар пӯсти рӯй пайдо мешаванд. Вақте ки онҳо калон мешаванд ё вақте ки якчандтои онҳо ба ҳам наздик мешаванд, онҳо метавонанд ҳамчун шаклҳои калон бо номи "лавҳаҳо" пайдо шаванд. Онҳо метавонанд нисбат ба пӯсти атроф тиратар бошанд.
• Фибромаҳои нохунҳои даст ва пой : Инҳо ба фибромаҳои рӯй монанданд, аммо онҳо дар атрофи ё зери нохунҳои ангуштони даст ва пой ба вуҷуд меоянд. Онҳо одатан дар давраи балоғат пайдо мешаванд ва метавонанд дар тӯли ҳаёт афзоиш ёбанд.
• Доғҳои сиёҳранг : Инҳо қисматҳои бофтаи нахдор мебошанд, ки дар зери қабати берунии пӯст (эпидермис) ташаккул меёбанд. Онҳо одатан дар қисми поёнии пушт пайдо мешаванд. Онҳо ба пӯсти афлесун ё грейпфрут монанданд.

Дар хотир доред, ки танҳо дидани ин доғҳо ё доғҳо дар пӯсти шумо маънои онро надорад, ки шумо склерози силӣ доред. Муҳим аст, ки ба духтур муроҷиат кунед.

Дигар тағйироти дохилӣ дар бадан

Варамҳо ё кистаҳое, ки бо склерози силӣ (TSC) ба вуҷуд меоянд, метавонанд дар бисёр қисмҳои дигари бадан пайдо шаванд. Тағйироти дигар низ метавонанд ба амал оянд. Баъзе аз онҳо инҳоянд:

• Тағйироти даҳон : Дар дохили даҳон фибромаҳо (варамҳо) пайдо мешаванд ва сӯрохшавии дандонҳо аз сабаби гум шудани эмали дандон ба амал меояд. Ин тағйирот дар эмали дандон қариб дар ҳама беморони гирифтори TSC мушоҳида мешавад. Милки дандон метавонад дард кунад ва аз сабаби гиреҳҳо хунравӣ кунад. Сӯрохшавии эмал инчунин метавонад боиси кариеси дандон гардад.
• Кистаҳои гурда : Вақте ки инҳо дар гурдаҳо пайдо мешаванд, онҳо метавонанд ба фаъолияти гурда халал расонанд. Аломатҳо метавонанд дард дар пушт ё паҳлӯ, хун дар пешоб ва сангҳои гурдаро дар бар гиранд. Баъзан, нокомии гурда ва як навъи саратони гурда бо номи карциномаи ҳуҷайраҳои гурда низ метавонанд рух диҳанд.
• Варамҳои ретина ё асабҳои оптикӣ : Ин варамҳо метавонанд мушкилоти биноиро ба вуҷуд оранд, аммо ин маъмул нест.
• Варамҳои дил (рабдомиомаҳои дил) : Инҳо дар навзодон бештар ҷиддӣ мебошанд. Хатар бо синну сол кам мешавад. Варамҳои калонтар метавонанд ҷараёни хунро тавассути дил боздоранд, аммо ин низ кам ба назар мерасад.
• Гиреҳҳои шуш : Агар инҳо шадид шаванд, онҳо метавонанд нафаскаширо душвор гардонанд.

Чӣ боиси склерози сил (TSC) мегардад?

Склерози силӣ (TSC) як бемории генетикӣ аст. Ин маънои онро дорад, ки он аз тағйирот (мутатсияҳо) дар ДНК-и мо ба вуҷуд меояд. Бисёре аз ҳуҷайраҳо дар бадани мо тақсим мешаванд ва бо ҳуҷайраҳои нав иваз карда мешаванд. Ин раванд аз ҷониби сафедаҳои пахшкунандаи варам назорат карда мешавад.

Ин сафедаҳо суръати тақсимшавии ҳуҷайраҳо ва андозаи ҳуҷайраҳоро назорат мекунанд. Тасаввур кунед, ки агар ин сафедаҳо аз мувозинат берун шаванд, чӣ мешавад? Сипас, ҳуҷайраҳое, ки хеле калон ва аз ҳад зиёданд, ба афзоиш шурӯъ мекунанд. Вақте ки онҳо ҷои рафтан надоранд, аз назорат берун мешаванд ва варамҳоро ба вуҷуд меоранд. Ин аст он чизе ки дар склерози силӣ рӯй медиҳад.

Оё ин чизест, ки аз наслҳо сарчашма мегирад?

Мутатсияҳои генетикӣ, ки боиси склерози сил (TSC) мешаванд, метавонанд дар ду шакл ба амал оянд:

• Спорадикӣ : Ин хатогиҳои тасодуфӣ мебошанд, ки фавран пас аз бордоршавӣ (яъне пас аз пайваст шудани нутфа ва тухм барои ташкил додани ҷанин) рух медиҳанд. Ин мисли хатои чопӣ дар китоби чопшаванда аст. Инҳо нисбат ба ҳолатҳои меросӣ бештар маъмуланд.
• Меросӣ : Тақрибан як се ҳиссаи беморони гирифтори склерози туберозӣ (TSC) онро аз волидайн мерос мегиранд.

Склерози туберозӣ (TSC) чӣ гуна ташхис карда мешавад?

Мутахассисон нишонаҳо ва нишонаҳои бемориро ба ду категорияи асосӣ тақсим мекунанд: хусусиятҳои асосӣ ва хусусиятҳои ночиз . Барои ташхиси дақиқи склерози сил (TSC), шумо бояд ду ё зиёда хусусиятҳои асосӣ дошта бошед. Азбаски нишонаҳо метавонанд бо мурури замон инкишоф ёбанд, духтур метавонад ҳолати шуморо ҳамчун "TSC имконпазир" тасниф кунад, агар шумо танҳо як хусусияти асосӣ ё ду хусусияти ночиз дошта бошед.

Хусусиятҳои асосӣ

• Ҳадди ақал се доғи барги хокистар (ҳар як доғ бояд ҳадди ақал 5 мм паҳно дошта бошад).
• Доштани ҳадди аққал ду фибромаи рӯй ё як лавҳаи фиброма дар рӯй/сар.
• Доштани ҳадди аққал як фибромаи нохун дар даст ё пой.
• Доштани ҳадди ақал як доғи shagreen.
• Доштани зиёда аз як осеби ретина.
• Мавҷудияти афзоиши бофтаҳои мушаххас дар дохил ё рӯи мағзи сар.
• Як навъи махсуси афзоиш дар дил.
• Доштани як намуди мушаххаси варами ғайрисаратонӣ (варами хушсифат), ки ба шуш, гурда ё гиреҳҳои лимфа таъсир мерасонад.

Хусусиятҳои ночиз

• Осеби пӯсти Конфетти.
• Мавҷудияти чор ё зиёда сӯрох дар эмали дандонҳо.
• Мавҷуд будани ду ё зиёда гиреҳ дар дохили даҳон.
• Гиреҳҳои ретиналӣ.
• Доштани зиёда аз як киста дар гурдаҳо.
• Варамҳои ғайрисаратонӣ (афзоишҳои хушсифат) дар дигар узвҳо ё минтақаҳо.

Санҷишҳои ташхисӣ

Азбаски склерози силӣ (TSC) метавонад аломатҳо ва оқибатҳои гуногунро ба вуҷуд орад, санҷишҳои зиёде мавҷуданд, ки метавонанд анҷом дода шаванд. Ин санҷишҳо вобаста ба нишонаҳои шумо фарқ мекунанд. Духтури шумо метавонад беҳтарин шарҳ диҳад, ки ба шумо кадом санҷишҳо лозиманд ва чаро онҳо анҷом дода мешаванд. Дар зер баъзе аз санҷишҳои маъмултарин барои склерози силӣ (TSC) оварда шудаанд. Санҷиши генетикӣ қадами ниҳоӣ дар тасдиқи ташхиси TSC ва муайян кардани мутатсияи мушаххас дар гени TSC мебошад.

Санҷишҳо барои нишонаҳои марбут ба мағзи сар

Агар шумо нишонаҳои марбут ба мағзи сар дошта бошед, хусусан агар шумо сакта дошта бошед (ё агар далелҳо мавҷуд бошанд, ки шумо шояд сакта дошта бошед), эҳтимоли бештари гузаронидани аксбардории ташхисӣ ва дигар санҷишҳо вуҷуд дорад. Ин сканҳо ва санҷишҳо инҳоянд:

• Томографияи компютерӣ (КТ)
• Ташхиси MRI (Тасвири резонанси магнитӣ - Ташхиси MRI)
• ЭЭГ (Электроэнсефалография - ЭЭГ) (Ин озмоиш фаъолияти электрикии мағзи сарро месанҷад)

Агар духтур гумон кунад, ки шумо дорои маълулияти зеҳнӣ ҳастед, онҳо метавонанд санҷишҳои мушаххаси маърифатиро тавсия диҳанд. Ин санҷишҳо барои муайян кардани мушкилот бо тарзи кори мағзи сар ва равандҳои тафаккури шумо кӯмак мекунанд. Инҳо одатан мушкилот ё вазифаҳои марбут ба чизҳое ба монанди хотира, доварӣ ва қабули қарорро дар бар мегиранд.

Санҷишҳо барои нишонаҳои марбут ба пӯст

Муоинаи ҷисмонӣ барои ташхиси склерози силӣ (TSC) хеле муҳим аст. Бисёре аз нишонаҳо ва нишонаҳои ин ҳолатро дар кӯдакӣ мушоҳида кардан мумкин аст. Якчанд санҷишҳо мавҷуданд, ки метавонанд ба духтур дар тасдиқи он, ки оё шумо TSC доред, кӯмак расонанд. Маъмултарин санҷишҳо инҳоянд:

• Ташхиси чароғи Вуд : Ин як озмоиши ғайриинвазивӣ аст, ки нури ултрабунафшро барои дидани он ки оё доғҳои барги хокистар медурахшанд, истифода мебарад.
• Биопсияи пӯст : Як пораи хурди пӯст гирифта ва муоина карда мешавад.

Санҷишҳо барои муайян кардани тағйироти дохилӣ дар бадан

Санҷиши генетикӣ воситаи калидӣ дар ташхиси TSC мебошад. Аз 75% то 95% беморон мутация дар генҳои TSC1 ё TSC2 доранд. Имкон дорад, ки ин беморӣ бидуни мутацияи ошкоршаванда пайдо шавад, аммо ин камёб аст.

Бисёре аз тағйироти марбут ба TSC вақте оғоз мешаванд, ки шахс ҳамчун ҷанин дар батн инкишоф меёбад. Духтурон баъзан метавонанд ин тағйиротро ҳангоми нигоҳубини муқаррарии пеш аз таваллуд, махсусан ҳангоми муоинаи ултрасадо , ё бо ёрии томографияи компютерӣ ё томографияи MRI, ки фавран пас аз таваллуд анҷом дода мешаванд, муайян кунанд.

Кадом табобатҳо барои склерози туберозӣ (TSC) истифода мешаванд?

Склерози силӣ (TSC)-ро пурра табобат кардан мумкин нест . Аммо,Аксари ҳолатҳоро табобат кардан мумкин аст. Имконоти табобат одатан аз намуди нишонаҳое, ки шумо доред, вобаста аст. Усулҳои маъмултарини табобат инҳоянд:

• Доруҳо : Доруҳо метавонанд ба бисёре аз нишонаҳои TSC кумак кунанд. Баъзе доруҳо метавонанд нишонаҳои марбут ба мағзи сар, ба монанди сактаро, назорат кунанд. Дигар доруҳо метавонанд нишонаҳоеро, ки аз варамҳо ва афзоишҳо дар қисмҳои гуногуни бадан ба вуҷуд меоянд, табобат кунанд.
• Ҷарроҳӣ : Дар баъзе ҳолатҳо, ҷарроҳӣ барои хориҷ кардани варамҳое, ки дар дохили бадан пайдо шудаанд, зарур аст.
• Табобатҳои дерматологӣ : Ин табобатҳо қисмҳои намоёни (пурра ё қисман)-и афзоишҳоро дар сатҳи пӯст ё дар зери он тоза мекунанд.

Доруҳо

Вобаста аз нишонаҳои шумо, духтури шумо метавонад дигар доруҳоро низ таъин кунад. Аммо, инҳо аксар вақт аз бисёр чизҳо, ба монанди нишонаҳои шумо, таърихи саломатӣ, ниёзҳои шахсӣ ва афзалиятҳои шумо вобастаанд.

Намудҳои гуногуни доруҳо метавонанд ба табобати нишонаҳои TSC кумак кунанд. Доруҳое мавҷуданд, ки афзоиши варамҳоро суст, бозмедоранд ё кам мекунанд. Доруи дигари маъмул ин доруест, ки аз сакта пешгирӣ мекунад. Садама яке аз нишонаҳои маъмултарин ва хатарноктарини TSC мебошад.

Ҷарроҳӣ

Афзоишҳое, ки бо TSC ба амал меоянд, баъзан метавонанд мушкилот эҷод кунанд, вобаста ба макони пайдоиши онҳо. Баъзан, барои нест кардани афзоишҳое, ки барои узвҳо ё системаҳои гуногуни бадан мушкилот эҷод мекунанд, ҷарроҳӣ лозим аст. Духтури шумо метавонад ба шумо дар бораи ҷарроҳиҳо ва дигар имконоти табобате, ки барои шумо дастрасанд, маълумоти бештар диҳад.

Табобатҳои дерматологӣ

Бисёре аз нишонаҳои TSC намоёнанд. Ин метавонад шуморо ба изтироб, хиҷолат ва шарм оварад. Дерматолог метавонад ба коҳиш ё бартараф кардани тағйироти пӯст, ки бо TSC меоянд, кӯмак расонад. Гарчанде ки ин табобатҳо одатан муваққатӣ мебошанд, онҳо метавонанд ба саломатии равонии шумо таъсири калон расонанд.

Баъзе мисолҳои табобати дерматологӣ барои нишонаҳои пӯст, ки бо TSC алоқаманданд, инҳоянд:

• Криоаблятсия ( вайрон кардани бофтаҳо бо истифода аз сардии шадид)
• Барқарорсозии пӯст бо лазер (барқарорсозии пӯст бо лазер )
• Дермабразия ё дермапланинг (харошидани сатҳи пӯст)
• Буридан ( ҷарроҳии хурд, ба монанди тоза кардани доғи таваллуд)
• Трансплантатҳои пӯст

Мушкилот/таъсири манфии табобат

Таъсири манфии эҳтимолӣ ё мушкилоти табобати TSC хеле фарқ мекунад, хусусан азбаски нишонаҳои гуногун ва имконоти табобат хеле зиёданд. Аз ин сабаб, духтури шумо метавонад ба шумо беҳтарин шарҳ диҳад, ки кадом таъсири манфӣ ё мушкилотро шумо метавонед аз сар гузаронед. Ӯ инчунин метавонад ба шумо бигӯяд, ки барои барқароршавӣ аз табобат чӣ қадар вақт лозим аст.

Оё хатари склерози сил (TSC)-ро кам кардан ё пешгирӣ кардан мумкин аст?

Дар асл, роҳе барои пешгирии склерози силӣ (TSC) вуҷуд надорад . Агар касе дар оилаи шумо (волидайн ё бародару хоҳарон) TSC дошта бошад, машварати генетикӣ метавонад ба шумо дар фаҳмидани хатари мерос гирифтани ин беморӣ ба фарзандатон ва оё ягон чорае барои коҳиш додани он андешида метавонед, кӯмак кунад. Коршиносон аксар вақт ин машваратро тавсия медиҳанд.

Агар шумо склерози туберозӣ (TSC) дошта бошед, чӣ интизор шуда метавонед?

Бисёре аз одамоне, ки TSC доранд, тақрибан як ё ду маротиба дар як сол ба ташхисҳои мунтазами аксбардорӣ, бахусус сканҳои MRI ниёз доранд. Ин одатан дар кӯдакӣ оғоз мешавад ва то синни 21-солагӣ идома меёбад. Баъзе одамон дар тӯли тамоми ҳаёташон ба ташхисҳои мунтазам ниёз доранд, ё барои санҷидани пайдоиши омосҳои нав ё назорат кардани омосҳои мавҷуда.

Таъсири TSC вобаста ба вазнинии он метавонад хеле фарқ кунад:

• Ҳолатҳои сабук : Одамоне, ки ҳолатҳои сабук доранд, шояд маҷбур шаванд, ки мунтазам дору истеъмол кунанд ё табобат гиранд, аммо ин ҳолат ба ҳаёти онҳо таъсири назаррас намерасонад. Ин одамон одатан метавонанд интизор шаванд, ки ҳамон давомнокии умрро бо одамони бе TSC зиндагӣ кунанд.
• Ҳолатҳои миёна : Дар ҳолатҳои миёна, нишонаҳо метавонанд баъзе халалдоркуниҳоро ба вуҷуд оранд. Аммо, бо табобат ва нигоҳубини мунтазами тиббӣ, ин таъсирҳоро аксар вақт метавон идора кард. Ин одамон одатан метавонанд давомнокии муқаррарии умр ё каме кӯтоҳтарро интизор шаванд.
• Ҳолатҳои вазнин : Ин одамон метавонанд маъюбии зеҳнӣ, эпилепсияи шадид ё дигар мушкилот дошта бошанд. Баъзеҳо метавонанд мустақилона зиндагӣ карда натавонанд ё дар аксари ё тамоми умри худ ба ёрии тиббии касбӣ ниёз дошта бошанд.

Склерози туберозӣ (TSC) чӣ қадар давом мекунад?

Склерози силӣ (TSC) як ҳолати доимӣ ва якумрӣ аст.

Чӣ тавр ман аз худам нигоҳубин кунам?

Агар духтуратон дору таъин кунад, шумо бояд онро маҳз мувофиқи таъинот истеъмол кунед. Бе машварат бо духтур истеъмоли доруро қатъ накунед. Қатъи ногаҳонии он метавонад хатари бозгашт ё бадтар шудани нишонаҳои шуморо зиёд кунад.

Роҳҳои дигари нигоҳубини худ метавонанд аз як шахс ба шахси дигар фарқ кунанд. Омилҳои зиёде ба ин таъсир мерасонанд. Духтури шумо беҳтарин шахсест, ки ба шумо дар бораи он ки чӣ кор кардан лозим аст ва чӣ кор карда метавонед, то худатонро нигоҳубин кунед ва ҳолати худро идора кунед, роҳнамоӣ медиҳад.

Кай бояд ба духтур муроҷиат кунам?

Агар шумо склерози силӣ (TSC) дошта бошед, эҳтимол дорад, ки дар тӯли ҳаётатон мунтазам ба духтур муроҷиат кунед. Ин ба духтур имкон медиҳад, ки ҳолати шуморо назорат кунад ва ҳама гуна тағйиротро мушоҳида кунад. Ҳардуи инҳо барои пешгирии мушкилоти ҷиддие, ки метавонанд бо TSC ба вуҷуд оянд, хеле муҳиманд.

Кай бояд ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ (ETU) муроҷиат кунам?

Вобаста аз нишонаҳои шумо ва макони ташаннуҷи шумо, баъзе нишонаҳо мавҷуданд, ки нишон медиҳанд, ки шумо ба ёрии таъҷилии тиббӣ ниёз доред. Яке аз маъмултаринҳо ин ҳолати эпилептикӣ (SE) мебошад.

SE ин вақте аст, ки шумо сактаеро аз панҷ дақиқа зиёдтар давом медиҳед, ё ду ё зиёда сактаро пай дар пай доред, ки вақти барқароршавӣ надорад. SE як ҳолати фавқулоддаи тиббии барои ҳаёт хатарнок аст . Агар шумо бо касе бошед, ки сакта дорад ва яке аз ин нишонаҳоро дорад, шумо бояд фавран ба 911 (ё рақами ёрии таъҷилии маҳаллии худ) занг занед.

Аломатҳои дигаре, ки ба ёрии тиббӣ ниёз доранд, метавонанд гуногун бошанд. Духтури шумо метавонад ба шумо беҳтар фаҳмонад, ки ба кадом нишонаҳо диққат додан лозим аст ва агар шумо онҳоро эҳсос кунед ё мушоҳида кунед, чӣ кор карда метавонед.

Ниҳоят, чизҳое, ки бояд дар хотир дошт

Маҷмӯи склерози силӣ (TSC) ё склерози силӣ, як ҳолати нодири генетикӣ аст, ки боиси пайдоиши омосҳои ғайрисаратонӣ дар қисмҳои гуногуни бадан, бахусус мағзи сар ё пӯст мегардад.

Хавотир нашавед. Бо пешрафтҳо дар тибби муосир ва технологияи тасвирӣ, ин ҳолатро аксар вақт метавон дар тӯли ҳаёт назорат ва дар ҳолати зарурӣ табобат кард. Бисёре аз одамоне, ки TSC доранд, метавонанд умри дароз ва солим дошта бошанд.

Агар шумо дар ин бора саволҳо ё нигарониҳои дигаре дошта бошед, ҳатман бо духтуратон сӯҳбат кунед. Онҳо касоне ҳастанд, ки метавонанд ба шумо маслиҳатҳои дақиқтарин ва беҳтаринро диҳанд.

Склерози силӣ, бемориҳои генетикӣ, варамҳои мағзи сар, доғҳои пӯст, сакта, таъхирҳои рушд, табобат