ቆርበትካ ኣብ ጸሓይ ክትወጽእ ከለኻ ዘይጽወር ቃንዛ ይስምዓካ ድዩ? ብዛዕባ ኣፋሜላኖታይድ ዝበሃል ምትካል ንመሃር!

ንጸሓይ ምስ እትቃላዕ እውን ኣብ ቆርበትካ ዘይጽወር ቃንዛን ምንዳድን የጋጥመካ ድዩ? ንገለ ሰባት እዚ ንቡር ኣይኮነን፣ ምልክት ናይቲ ብርቂ ዝኾነ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) ዝበሃል ኩነታት ክኸውን ይኽእል። ነዚ ኩነታት ዘለዎ ሰብ ብርሃን ጸሓይ ኣዝዩ መሪር ተመክሮ እዩ። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ፍሉይ መድሃኒት ንኸምዚኦም ዝኣመሰሉ ሰባት ንምሕጋዝ ዝወሃብ፡ ግን ከኣ ቁሩብ ዝተፈልየ ኣገባብ ክንዛረብ ኢና።

መርፍእ ኣፋሜላኖታይድ እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ ኣፋሜላኖታይድ ብጸሓይ ኣብ ቆርበትና ዝመጽእ ጉድኣትን ንሱ ዘስዕቦ ቃንዛን ንምንካይ ዝሕግዝ መድሃኒት እዩ። ብፍላይ ነዚ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) ዝበሃል ሕማም ንዘለዎም ሰባት ይጥቀመሉ።

እሞ ሕሰብዎ፡ ኢፒፒ ብጀነቲካዊ ጠንቂ ዝመጽእ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። ኣብዚ፡ ኣብ ኣካላትና ‘ፕሮቶፖርፊሪን’ ዝበሃል ኬሚካል ኣብ ደም ብብዝሒ ይእከብ። እዞም ሰባት ኣብ ጸሓይ ክወጹ ከለዉ፡ እቲ ኬሚካል ይንቀሳቐስ እሞ ንቆርበት ይጎድእ፡ ከቢድ ቃንዛን ነድሪን የስዕብ። ኣፋሜላኖታይድ ዝበሃል መድሃኒት፡ ምፍራይ ናይቲ ንቆርበትና ዝከላኸል ቀለም (melanin) ብምውሳኽን ብርሃን ጸሓይ ናይ ምጽዋር ዓቕሙ ብምውሳኽን ይሰርሕ። ስለዚ ብመጠኑ ብዘይ ቃንዛ ምውጻእ ይከኣል እዩ። እዚ መድሃኒት ’ ዚ SCENESSE ብዝብል ስም ኣብ ዕዳጋ ይቐርብ ።

ቅድሚ እዚ ሕክምና ምግባርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

እዚ ከኒና ወይ ክሬም ኣይኮነን። እዚ ኣብ ትሕቲ ቆርበት ዝቕመጥ ንእሽቶ ምትካል እዩ። ስለዚ ነዚ ሕክምና ቅድሚ ምጅማርካ ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ምዝርራብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብዛዕባ እዞም ዝስዕቡ ነገራት ርግጸኛታት ኩኑ።

• ብዛዕባ ኣለርጂኻ፦ ንኣፋሜላኖታይድ ጥራይ ዘይኮነስ፡ ንዝኾነ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ መዕቆቢ ወይ ሕብሪ ዝኾነ ኣለርጂ እንተሃልዩካ ክትነግረና ርግጸኛ ኩን።
• ነፍሰጾር እንተኾይንኪ ወይ ክትጠንስ ትፍትን እንተኾይንኪ: እዚ መድሃኒት ንጥንሲ ብኸመይ ከም ዝጸልዎ ገና ምሉእ ብምሉእ ኣይተፈልጠን። ስለዚ ኣብ ቀረባ እዋን ጥንስቲ እንተኾይንኪ ወይ ቆልዓ ትጽበ እንተኾንኪ ንሓኪምኪ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ።
• ትጥብው ኣደ እንተኾይንኪ: እዚ መድሃኒት ናብ ጸባ ጡብ ይሓልፍ ድዩ ኣይሓልፍን ኣይፍለጥን። ስለዚ ንውሕስነት ውላድኪ፡ ቅድሚ ሕክምና ጡብ ኣደ እንተኾንኪ ንሓኪምኪ ንገሮ።

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

እዚ ንገዛኻ ክትወስዶ እትኽእል መድሃኒት ኣይኮነን። እዚ ንእሽቶ ምትካል እዩ። እዚ ክንዲ እኽሊ ሩዝ ዝኸውን ምትካል፡ ብሰልጠንቲ ሓኪም ኣብ ትሕቲ ቆርበት ኣብ ከብድኻ ብጥንቃቐ ይቕመጥ።

• እቲ ዝኣትወሉ ቦታ ን24 ሰዓታት ጽሩይን ደረቕን ክኸውን ኣለዎ ። እዚ ማለት ንማይ ክቃላዕ የብሉን።
• መብዛሕትኡ ግዜ ድሕሪ ክልተ ወርሒእቲ ሓኪም ነቲ ኣረጊት ምትካል ከውጽኦ እዩ። ቀጻሊ ሕክምና እንተድኣ ኣድልዩካ፡ ሓድሽ ምትካል ኣብ ቦታኡ ክምለስ ይኽእል።
• ነዚ መድሃኒት ንህጻናት ክትህቦም ከለኻ ፍሉይ ጥንቃቐ ክግበር ኣለዎ፣ ስለዚ ምስ ሓኪም ህጻናትካ ብዛዕባኡ ተዘራረብ።

ኣብ ህጹጽ ኩነታት እንታይ ክንገብር ኣለና?

ነዚ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ከም ዝወሰድካዮ እንተጠርጢርካ ኣይትስንብድ ኣይትረስዕ። ብቕልጡፍ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ሆስፒታል (ETU) ኪድ። ወይ ድማ፡ ምኽሪ ንምርካብ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ደውሉ።

ሕክምና ኣብ ዝግበረሉ እዋን ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

እዚ ሕክምና ኣብ እትገብረሉ እዋን ንኣካላትካ ቁሩብ ምሕብሓብ ኣገዳሲ እዩ።

• ስሩዕ ሕክምናዊ መርመራታት፦ ኣብተን ሓኪምካ ዝህበካ ዕለታት ንምርመራ ምኻድካ ኣረጋግጽ። ምልክታትካ እንተዘይተመሓይሹ ወይ ዝገደደ እንተመሲሉ ንሓኪምካ ንገሮ።
• መርመራ ቆርበት፦ እዚ መድሃኒት እዚ ንቆርበትካ፡ ፍረነብስኻን ዕንፍሩርካን ክጸልምት ይኽእል። ስለዚ ፡ እንተወሓደ ኣብ ዓመት ክልተ ግዜ ምሉእ ቆርበትካ ብሓኪም ክምርመር ኣገዳሲ እዩ .
• ምስጓግ ምትካል፡- ኣዝዩ ሳሕቲ፡ እዚ ኣብ ትሕቲ ቆርበት ዘሎ ምትካል፡ ባዕሉ ክወጽእ (ክሰጉግ) ይኽእል። እቲ ምትካል ዝወጸ እንተመሲሉካ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ደውል።

ብሰንኪ መድሃኒት ክመጹ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት

ከምቲ ኣብ ዝኾነ መድሃኒት ዝግበር፡ ገለ ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣለዉ። እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ። እዚኦም ኣብ ክልተ ቀንዲ ምድባት ክምቀሉ ይኽእሉ።

ኣብ ካልእ መድሃኒታት ጸገም ክህሉ ይኽእል ድዩ?

ኣብዚ እዋን እዚ እዚ መድሃኒት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ምትእስሳር ከም ዝፈጥር ዝሕብር ጸብጻብ የለን። ይኹን እምበር፡ ብዛዕባ ነፍሲ ወከፍ እትወስዶ መድሃኒት ንሓኪምካ ምሕባር ኣየድልየካን ማለት ኣይኰነን።

ንሓኪምካ ዝርዝር ናይ ኩሉ እትጥቀመሉ ነገራት ሃቦ። እዞም ዝስዕቡ ከጠቓልል ይግባእ፤

• ንኻልኦት ሕማማት ብሓኪም ዝተኣዘዙ መድሃኒታት
• ብሓኪም ዘይተኣዘዙ መድሃኒታት
• ባህላዊ መድሃኒታት፡ ኣትክልቲ
• ቫይታሚናትን መመላእታታት ኣመጋግባን።

ብተወሳኺ፡ ሽጋራ ትትክኽ፡ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ ወይ ካልእ ዘይሕጋዊ ዕጸ-ፋርስ ትጥቀም እንተ ዄንካ፡ ንሓኪምካ ምሕባርካ ኣረጋግጽ። ገለ ነገራት ምስ መድሃኒትካ ክራኸቡ ይኽእሉ።