ኣብ ቆርበትካ፡ ጸጉርኻ ወይ ኣብ ኣስናንካ ጸገም ኣለካ ድዩ? ብዛዕባ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ንዛረብ!

ገለ ንኣሽቱ ቆልዑ ኣዝዩ ውሑድ ጸጉሪ ከም ዘለዎም፡ ወይ ኣስናኖም ብዘገርም ቅርጺ ከም ዝኣትዉ፡ ወይ ፈጺሞም ከም ዘይረሃጹ ኣስተብሂልኩም ትፈልጡ ዶ? ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት ክንርኢ ከለና "እዚ ንምንታይ እዩ ዝኸውን ዘሎ?" ሓደ ሓደ ግዜ ምኽንያት ናይዚ ሳሕቲ ዝረአ Ectodermal Dysplasia ዝበሃል ጀነቲካዊ ኩነታት ክኸውን ይኽእል እዩ፣ እዚ ድማ ሎሚ ክንዛረበሉ ኢና። ኣይትሻቐሉ ብዛዕባ እዚ ብዝርዝር ክንዛረበሉ ኢና።

ስለዚ፡ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ እዚ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ጸገም እዩ . ኣብ ጂንና ብዝፍጠር ለውጢ ዝኽሰት ኩነታት እዩ። ብቐንዱ ንጸጉርኻ፡ ኣስናንካ፡ ጽፍርኻን ንጽክታት ረሃጽካን ይጸልዎ . ሓደ ሓደ ግዜ ንኣዒንትኻ፡ ንእዝንኻ፡ ንኣጥባትካ ወይ ንማእከላይ ስርዓተ ነርቭካ እውን ክጸልዎ ይኽእል እዩ። ኩሎም እዞም ክፍልታት ኣካላትና ኣብ ማህጸን ከም ዕሸል ክንምዕብል ከለና ካብቲ ኤክቶደርም ዝበሃል ደጋዊ ንጣብ ዋህዮታት ዝፍጠሩ እዮም። ስለዚ እዚ ኩነታት ዝፍጠር ኣብ ምዕባለ ናይዚ ኤክቶደርም ጸገም ምስ ዝህሉ እዩ።

እዚ ናይ ተፈጥሮ ኩነታት እዩ ፣ ማለት ሓደ ሰብ ምስኡ እዩ ዝውለድ። ይኹን እምበር፡ ኩሉ ሰብ ድሕሪ ምውላዱ ብኡንብኡ ኣየስተብህለሉን እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ወለዲ ዕሸል ካብ ዝውለድ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ምልክታት ሕማም የስተብህሉ። ካልእ ግዜ ድማ ምልክታት ንዓመታት ከይረኣዩ ይኽእሉ።

ዝተፈላለዩ ዓይነታት ናይዚ ኩነታት ኣለዉ ድዮም?

እወ፡ ተመራመርቲ ብሓቂ ልዕሊ 180 ዓይነታት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ኣለልዮም እዮም። ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ናይ ገዛእ ርእሱ ስብስብ ምልክታት ኣለዎ። ኣባላት ሓንቲ ስድራቤት ካብ ነንሕድሕዶም ከም ዝተፈላለዩ ጌርካ ሕሰቦ። እዞም ዓይነታት እዚኦም ካብዚ ወጻኢ ኣይኮኑን። ገለ ኣብነታት እስከ ንርአ ዶ?

• ሃይፖሃይድሮቲክ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ (HED)፦ እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት እዩ። እዞም ሰባት እዚኦም ጽክታት ረሃጽ ውሑድ እዩ። ስለዚ ከም ካልኦት ኣይረሃጹን እዮም። ብተወሳኺ ምጉዳል ጸጉሪ፡ ንኣሽቱ ወይ ዝጎደሉ ኣስናን፡ ከምኡ’ውን ንነዊሕ እዋን ዝጸንሕ ኩነታት ቆርበት ከም ኤክዚማ .
• ኣንሃይድሮቲክ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ምስ ሕጽረት ሕማም ምክልኻል (EDA-ID)፦ እዚ ዓይነት ብኸቢድ ጸገማት ስርዓተ ምክልኻል ዝልለ እዩ። ንኣብነት ጸረ -ኣካላት ይንኪ ፡ ሕዱር ረኽሲ ድማ ብተደጋጋሚ ይርአ።
• ሃይ-ዌልስ ሲንድሮም፦ እዞም ሰባት እዚኦም ከም ምጉዳል ጸጉሪ፡ ረኽሲ ቆርበት ርእሲ፡ ምብስባስ ጽፍሪ፡ ምጉዳል ስኒ፡ ሽፋን ዓይኒ ብሓባር ዝተጣበቐ ዝመስል ፡ ከምኡ’ውን ምብትታን ከንፈርን/ወይ መንከስን ዝኣመሰሉ ምልክታት ከጋጥሞም ይኽእል።
• ሃይድሮቲክ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ (HED2) ወይ ክላውስተን ሲንድሮም፦ እዚ ብቐንዱ ንዕብየት ጸጉሪ፡ ቆርበትን ጽፍርን ይጸልዎ።
• ዊትኮፕ ሲንድሮም፦ ኣብ ከምዚ ኩነታት ጽፍሪ ይበታተንን ብቐሊሉ ይስበርን። ኣስናን እውን ክጠፍእ ይኽእል እዩ።(ሃይፖዶንቲያ) እቶም ኣስናን ቅርጺ ኮን ዘለዎምን ርሑቕ ርሕቀት ዘለዎምን ክኾኑ ይኽእሉ።

ሕጂ እዚ ሓደ ሕማም ዘይኰነስ ውህደት ብዙሓት ዝተፈላለዩ ጸገማት ምዃኑ ተረዲኡካ።

ምልክታት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ናይ ገዛእ ርእሱ ፍሉይ ምልክታት ኣለዎ። ይኹን እምበር ብሓፈሻ እዚ ሕማም ዘለዎ ሰብ እንተወሓደ ሓደ ካብዞም ዝስዕቡ ሳዕቤናት ወይ ዘይንቡር ነገራት ከጋጥሞ እዩ፤

• ኣዒንቲ፦ ደረቕ ኣዒንቲ፡ ምጽባብ ኣዒንቲ፡ ጸገማት ኣብ ቅድሚት ክፋል ዓይኒ፡ ንኣብነት ፡ ተደጋጋሚ ምፍራስ ኮርኒያ .
• ናህሪ ዕብየት፦ ደረጃ ዕብየት ናይዚ ሕማም ዘለዎም ህጻናት ካብቲ ብዕድመኦም ትጽቢት ዝግበረሉ ዝሓሰረ እዩ።
• ጸጉሪ፦ ጸጕሪ ምቕራጽ፡ ብቐሊሉ ዚስበር ወይ ቀስ ኢሉ ዚዓቢ። ሓደ ሓደ ግዜ ጸጉሪ ኣዝዩ ውሑድ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ኣካላት፦ ኣብ ቅርጺ ኣጻብዕቲ ወይ ኣጻብዕቲ እግሪ ለውጢ፡ ገለ ኣጻብዕቲ ክጎድላ ይኽእላ፡ ወይ ኣጻብዕቲ ብሓባር መርበብ ክህልዋ ይኽእላ (ዌብ ኣጻብዕቲ ወይ ኣጻብዕቲ እግሪ) .
• ኣፍ: ስንጥቕ ዝበለ ከንፈርን/ወይ መንከስን ፣ ጸገማት ስኒ። ንኣብነት፡ ጠውዮም ኣስናን፡ ዝጎደሉ ኣስናን፡ ወይ ዘይንቡር ቅርጺ ዘለዎም ኣስናን። ሓደ ሓደ ግዜ እቶም ኣስናን ቅርጺ ሸንኮለል ክኾኑ ይኽእሉ።
• ጽፍሪ፦ ጽፍሪ ኣጻብዕቲ ወይ ጽፍሪ እግሪ ምጥፋእ፡ ጽፍሪ ምዕባስ፡ ምቕራጽ ወይ ምጉዳል።
• ቆርበት፦ ቆርበት ንረስኒ ተቓላዓይ ኮይኑ ይነቅጽ።
• ጽክታት ረሃጽ፦ ጽክታት ረሃጽ ውሑድ ስለ ዘለዎም፡ ካብ ካልኦት ሰባት ዝወሓደ ረሃጽ ይወስዱ። እዚ ድማ ሃይፖሃይድሮቲክ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ (HED) ይበሃል። ከም ትፈልጥዎ ረሃጽ እዩ ንኣካላትና ውዑይ ምስ ዝኸውን ዘዝሕሎ። ስለዚ ረሃጽና ምስ ዝውሕድ፡ ወይ ፈጺምና ምስ ዘይንረሃጽ፡ ኣካላትና ቀልጢፉ ክውዕይ ይኽእል።
• ስርዓተ ምፍራይን ሽንቲን፦ ሽንቲ ምፍሳስን ምሉእ ብምሉእ ባዶ ምግባር ዘይምኽኣል፡ ንኣካላት ስጋዊ ርክብ ወይ ስርዓተ ሽንቲ ዝጸሉ ኩነታት ከም ሃይድሮነፍሮሲስ ፡ ማይክሮፐኒስ ፡ ወይ ዘይወረደ ጽግያት ዝኣመሰሉ ሓደጋታት ይውስኽ። ብዘይ ሓንቲ ወይ ክልቲኡ ኩሊት ክትውለድ እውን ይከኣል እዩ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር ኩሎም እዞም ምልክታት ዘለዎም ሰባት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ከምዘይብሎም ’ ዩ። እዞም ምልክታት ክህልዉኻ ይኽእሉ እዮም ኢልካ እንተሓሲብካ፡ ሓኪምካ ብጀነቲካዊ መርመራ ከረጋግጾ ይኽእል እዩ .

እዚ ዅነታት እዚ ዚፍጠር ስለምንታይ እዩ፧ ምኽንያታት እንታይ እዮም?

ቀንዲ ጠንቂ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ድማ...ፍልልያት ጂን። እዚ ማለት ኣብ ኣካላትና ሓበሬታ ዝዕቅቡ ጂናት ለውጢ ኣሎ ማለት እዩ። እቲ እተማዕብሎ ዓይነት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ኣብ ኣየኖት ጂናት እዚ ለውጢ ከም ዘለዎምን እቶም ለውጥታት እንታይ ምዃኖምን ይምርኮስ።

እዚ ኩነታት ’ ዚ መብዛሕትኡ ግዜ ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ይመሓላለፍ። እዚ ማለት ኣብታ ስድራቤት ሓደ ሰብ እንተሃልይዎ መጻኢ ወለዶታት እውን ከማዕብሉሉ ዕድል ኣሎ። ይኹን እምበር፡ ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ዋላ’ውን ቅድሚ ሕጂ ኣብታ ስድራቤት እቲ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተዘየለ፡ ከም ሓድሽ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ክምዕብል ይኽእል።

ነዚ ብኸመይ ትምርምሮ?

ንሓኪም ንስኻ ወይ ውላድካ እዞም ምልክታት እዚኣቶም ከም ዘለዎም ምስ እትነግሮ፡ መጀመርታ ኣካላዊ መርመራ ክገብር እዩ . ብፍላይ ኣብ ጸጉርኻ፡ ጽፍርኻ፡ ኣስናንካን ጽክታት ረሃጽካን ዘይንቡር ነገራት ክደሊ እዩ።

ከከም ምልክታትካ፡ ከም ራጂ ወይ ሲቲ ስካን ዝኣመሰሉ ናይ ምስሊ መርመራታት እውን ክህልወካ ይኽእል እዩ።

ሓኪምካ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ እንተጠርጢሩ ፡ ጀነቲካዊ መርመራ ክእዝዝ ተኽእሎ ኣሎ። እዞም መርመራታት እዚኣቶም ኣብ ጂናትካ ዝመጽእ ለውጢ ከለልዩ ይኽእሉ። ብተወሳኺ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ከምዘለካ ብልክዕ እንተሃልዩካን እንታይ ዓይነት ምዃኑን ክነግሩኻ ይኽእሉ።

እቶም ሕክምናታት እንታይ እዮም?

ናይዚ ሕክምና ኣብቲ ዘለካ ዓይነት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያን ምልክታትካ ክሳብ ክንደይ ከቢድ ምዃኑን ይምርኮስ። ነዚ ኩነታት ዝኸውን መድሃኒት የለን። ይኹን እምበር፡ ምልክታትካ ከተመሓድርን ንቡር ህይወት ክትነብርን ዝሕግዙኻ ሕክምናታት ኣለዉ።

እዞም ሕክምናታት ብቐንዱ ነቶም ዝፍጠሩ ምልክታት ዝምልከቱ እዮም፤

• ኣካላትካ ዝሑል ምሕላው፦ እኹል ረሃጽ እንተዘይረሃጽካ፡ ኣካላትካ ንምዝሓል ዝኸበደ እዩ። ስለዚ ምውቃዕ ሙቐትን ድኻም ሙቐትን ንምክልኻል ብዙሕ ማይ ስተ ። መዝሓሊ ቬስት ’ ውን ክትጥቀም ትኽእል ኢኻ።
• መጥባሕቲ ስኒን ኣፍን፦ ንዝጠፍኡ ኣስናን ንምትካእ ስኒ ምትካል ፣ ድልድል ወይ ኣስናን ክጥቀሙ ይኽእሉ። ስኒ ምትእስሳር ፣ ቬነር ወይ ኣኽሊል ንኣሽቱን ዘይቅርጹን ኣስናን ንምጽጋን እውን ክጥቀሙሉ ይኽእሉ እዮም።
• ፍወሳ ምጉዳል ጸጉሪ፦ ከም Minoxidil (Rogaine®) ዝኣመሰሉ ንዕብየት ጸጉሪ ንምንቕቓሕ ዝሕግዙ መድሃኒታት ኣለዉ።
• ንቆርበት ዝኸውን ሞይስቸራይዘር፦ ደረቕነትን ምቕላጥን ቆርበት ንምንካይ ቅብኣት፡ ክሬማትን ሎሽንን ብቐጻሊ ምጥቃም ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ .

ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያንዝተፈላለዩ ክፋላት ኣካላትና ስለ ዝጸሉ፡ ጕጅለ ሕክምናኻ ዝተፈላለዩ ክኢላታት ከም ሓካይም ስኒ፡ ክኢላታት ቆርበትን ክኢላታት ጀነቲክስን ከጠቓልል ይኽእል።

ከቢድ ዘይንቡር ተርእዮ ሒዞም ዝተወልዱ ህጻናት ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፎም ስፔሻሊስት ሕክምና ክጅምሩ ኣለዎም። ሓኪምኪ ኣብ ኩነታትካ ተመርኲሱ እንታይ ክትጽበ ከም ዘለካ ክነግረካ እዩ።

ምስዚ ኩነታት ምንባር ከመይ ይመስል? (ኣጠማምታ)

እዚ ኩነታት እዚ ብኣግኡ እንተተረኺቡን ብግቡእ እንተተሓኪሙን ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ጽቡቕ ህይወት ምንባር ይከኣል እዩ . መብዛሕትኦም ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ዘለዎም ሰባት ንቡር ዕድመ ይነብሩ።

ከምቲ ኣቐዲምና ዝበልናዮ እዚ ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ኣይክእልን እዩ። ብሕክምና ግን እቶም ምልክታት ብጽቡቕ ክቆጻጸሩ ይኽእሉ . ስለዚ ዝፈርሕ ነገር የለን።

ውላድካ እዚ ኩነታት እንተሃልይዎ ክትፈልጦም ዘለካ ነገራት

ከከም ምልክታትን ኩነታትን ውላድካ፡ ሓያሎ ዝተፈላለዩ ሕክምናታት ከድልዮም ይኽእል እዩ። ስርዓትን ግዜን ናይዞም ሕክምናታት ኣብ ዓይነት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ውላድኩምን ጽንኩርነት ምልክታቶምን ይምርኮስ። ሓኪምካ ምሳኻ ኮይኑ ንውላድካ ዝበለጸ ዝኾነ ውጥን ሕክምና ከዳሉ እዩ።

ኣብ ከምዚ ዝበለ እዋን ከም ወለዲ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወኩም ንቡር እዩ። እዚ ኩሉ ምስ ሓኪም ተዘራሪብካ ፍታሕ።

እዚ ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

እቲ ዘሕዝን ግን እዚ ኩነታት ክከላኸል ኣይክእልን እዩ። ብሰንኪ ክንቆጻጸሮ ዘይንኽእል ጀነቲካዊ ለውጢ ዝመጽእ እዩ። ንስኻ ወይ ውላድካ Ectodermal Dysplasia እንተሃልዩካ፡ ብሰንኪ ዝኾነ ዝገበርካዮ ወይ ዘይገበርካዮ ነገር ኣይኮነን። ብዛዕባኡ ኣይትጨነቑ።

እዚ ኩነታት እንተሃልዩካን ስድራቤት ክትምስርት እንተሓሲብካን ፡ ጀነቲካዊ ምኽሪ ክትረክብ ኣብ ግምት ኣእቱ . ኣማኻሪ ጀነቲክ፡ ጀነቲካዊ ኩነታት ዘለዎ ቆልዓ ናይ ምውላድ ዕድልካ ንምርዳእ ክሕግዘካ ይኽእል።

መዓስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ምስ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ዝተኣሳሰር ክኸውን ይኽእል እዩ ኢልካ እትሓስቦ ዝኾነ ምልክታት እንተሃልዩካ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። ንኣብነት፥

• ምብስባስ ስኒ ወይ ምጥፋእ ስኒ
• መርበብ ዘለዎም ኣጻብዕቲ
• ብተደጋጋሚ ምንቃጽ ወይ ረስኒ ኣብ ቆርበት
• ኣብ ዓይኒ ወይ እዝኒ ዘይንቡር ተርእዮታት

ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት እንተርኢኻ ብዘይ ወዓል ሕደር ናብ ሓኪም ምኻድ።

ንሓኪምካ እንታይ ሕቶታት ክትሓትት ኣለካ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ብኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ እንተተረኺብካ፡ ንሓኪምካ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕቶታት ክትሓቶ ትኽእል ኢኻ፤

• ኣነ/ውላደይ እንታይ ዓይነት ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ኣለኒ?
• እንታይ ዓይነት ኣማራጺታት ሕክምና ኣለኒ?
• እዚ ኩነታት እዚ ኣብ ህይወት ውላደይ/ውላደይ ብኸመይ ክጸልዎ እዩ?
• እንታይ ዓይነት ሕልኽላኻት ክጥንቀቕ ኣለኒ?
• ክንደይ ግዜ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?
• ነዚ ኩነታት እዚ ንሰባት ዝሕግዙ ናይ ደገፍ ጉጅለታት ኣለዉ ድዮም?

ንስኻ ወይ ውላድካ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ከም ዘለዎም ምፍላጥ ቁሩብ ከቢድ ክኸውን ይኽእል። መርመራታትን ብዙሓት ክትሪኦም ዘለካ ሓካይምን ክህሉ እዩ። But once you get a diagnosis , ምልክታትካ ብኸመይ ከም ዝተኣሳሰሩ፡ ብኸመይ ከም እተመሓድሮምን ንቕድሚት እንታይ ክትጽበ ከም ዘለካን ንምርዳእ ክሕገዘካ እዩ።

ኣይትሻቐል ፡ ብቕኑዕ ሕክምና፡ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ከተመሓድሮ ትኽእል ኢኻ . ዝበለጸ ዝሰርሓልካ ንምርካብ ገለ ግዜን ትዕግስትን ክወስደልካ ይኽእል እዩ። በይንኻ ከም ዘይኰንካ ኣይትረስዕ። ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ነገር ዝሓልፉ ሰባት ምዝርራብ ዓቢ ምንጪ ሓይሊ ክኸውን ይኽእል እዩ። ብዛዕባ ናይ ደገፍ ጉጅለታትን ጸጋታትን ንሓኪምካ ሕተቶ።

ናብ ገዛኻ ምውሳድ ዝብል መልእኽቲ

ሕራይ፡ ስለዚ ሎሚ ብዛዕባ ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ ዝዘተናሎም ኣገደስቲ ነጥብታት ንገምግም።

• እዚ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ሕማም ’ ዩ።
• ብቐንዱ ንጸጉሪ፡ ኣስናን፡ ጽፍሪን ጽክታት ረሃጽን ይጸልዎ .
• ልዕሊ 180 ዓይነታት ስለዘለዉ ፡ ምልክታት ዝተፈላለየ እዩ .
• ጀነቲካዊ መርመራ እቲ እንኮ መንገዲ ብትኽክል ንምፍላጥ እዩ።
• ዋላ እኳ ምሉእ መድሃኒት እንተዘየለ ፡ ምልክታት ንምቁጽጻር ዝሕግዙ ፍወሳታት ኣለዉ .
• ብኣግኡ እንተተረኺቡን ብግቡእ እንተተሓኪሙን ብዙሓት ሰባት ንቡር ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ .
• በይንኻ ኣይኮንካን፣ ካብ ናይ ደገፍ ጉጅለታት ሓገዝ ክትረክብ ትኽእል ኢኻ .

ስለዚ፡ ንስኻ ወይ ትፈልጦ ሰብ እዚ ምልክታት እንተሃልዩካ፡ ናብ ሓኪም ክትከይድን ምኽሪ ክትረክብን ኣይትፍራሕ። ንቕሓት ቀዳማይ ስጉምቲ እዩ።

` ኤክቶደርማል ዲስፕላዝያ፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሕማማት ቆርበት፡ ጸገማት ስኒ፡ ጸገም ጸጉሪ፡ ጽክታት ረሃጽ፡ ጥዕና ህጻናት