ኣብ ስድራ ቤትካ ብፍላይ ኣብ ንእሽቶ ቆልዓ ጭዋዳታት ዓንዲ ሕቖ በብቑሩብ ዝደኽመሉ ኩነታት ሰሚዕካ ዲኻ? ብሕክምናዊ መዳይ ነዚ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ኢልና ንጽውዖ። ኣብ ሲንሃላ ምስ ዓንዲ ሕቖ ዝተኣሳሰሩ ጭዋዳታት ምብስባስ እዩ። እዚ ድማ ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ዝመሓላለፍ ጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ነዚ እዩ ድማ እዚ ድኻም ጭዋዳታት ነቲ ልሙድ መዓልታዊ እንገብሮ ዕማማት ጥራይ ዘይኮነ፡ ከም ርእስና ትኽ ኢልካ ምሓዝ፡ ብዘይ ሓገዝ ኮፍ ምባል፡ ምጉዓዝ፡ መግቢ ምውሓጥ፡ ምስትንፋስ እውን ክጸልዎ ዝኽእል። ስለዚ፡ ከም ፍወሳ ናይዚ ሕማም SMA ዝወሃብ ሓድሽ ናይ ኣፍ መድሃኒት Evrysdi (risdiplam) ይበሃል። ንሎሚ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት፡ ከመይ ጌርካ ከም እትጥቀመሉ፡ እንታይ ረብሓታቱ ኣለዎ፡ እንታይ ዓይነት ጎናዊ ሳዕቤናቱ ክትፈልጥዎ ዘለኩም ክንዛረብ ኢና።
ሓጺር መእተዊ ብዛዕባ ሕማም SMAን ፍልልያቱን
ቅድሚ ብዛዕባ መድሃኒት ኤቭሪስዲ ምዝራብና፡ ብዛዕባ SMA ቁሩብ ንርዳእ። እቲ ሕማም ምልክታት ክረኣዩ ዝጅምሩሉ ዕድመ መሰረት ብምግባር ኣብ ሓያሎ ቀንዲ ዓይነታት ይምቀል።
- ኣብ ዕሸል ዝጅምር SMA (ዓይነት 1)፦ እዚ እቲ ዝኸበደ ዓይነት እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ምልክታት ኣብ ዕሸልነት፡ ቅድሚ 6 ወርሒ ዕድመ ይረኣዩ።
- ድሒሩ ዝጅምር SMA (ዓይነት 2ን 3ን)፦ ኣብዚ ዓይነት ምልክታት ኣብ ግዜ ንእስነት ወይ ጕርዝውና ክረኣዩ ይጅምሩ።
- ብዓበይቲ ዝጅምር SMA (ዓይነት 4)፦ ኣብ ከምዚ ኩነታት ምልክታት ድሕሪ ብጽሕና ጥራይ እዩ ዝረአ።
ኤቭሪስዲ ዝበሃል መድሃኒት ንኹሎም እዞም ዓይነታት ንምፍዋስ ይጥቀመሉ። ብተወሳኺ ብጀነቲካዊ መርመራ SMA ከምዘለዎም ዝተረጋገጸ ግን ከኣ ገና ምልክታት ዘይረኸቡ (ቅድሚ ምልክታት) ሰባት ይወሃብ።
ኤቭሪስዲ መድሃኒት ብኸመይ ንጥቀመሉ?
እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ ክፋል እዩ፣ ምኽንያቱ ነቲ መድሃኒት ብትኽክል ምጥቃም ነቲ ውጽኢት ብቐጥታ ይጸልዎ .
እዚ መድሃኒት ካብ ፍሉይ ፋርማሲ ክትረኽቦ ኢኻ፣ ብመልክዕ ፈሳሲ። ዱቄት ዝመስል ነገር ዝሓዘ ጥርሙዝ እንተመጺኡካ፡ ሓዋዊስካ ኣይትስተ። እዚ እንተ ኣጋጢሙ፡ ብቕልጡፍ ነቲ መድሃኒት ዝተዋህበካ ቦታ ወይ ንሓኪምካ ተራኸብ።
ከመይ ጌርና እቲ መድሃኒት ነዳሉ።
ሓኪምካ ክንደይ ክትወስድ ከም ዘለካን ብኸመይ ከም እትዕቅኖን ከም እተዳልዎን ብልክዕ ክነግረካ እዩ። እቲ ጥርሙዝ መድሃኒት ምስ ቆቢዕ፣ ናይ ጥርሙዝ ኣዳፕተርን ሓያሎ ዳግማይ ክጥቀሙ ዝኽእሉ መርፍእን ክመጽእ ኣለዎ። ካብዞም ነገራት ዝኾነ እንተጎዲሉ ወይ እንተተሰቢሩ፡ ቅድሚ ነቲ መድሃኒት ምውሳድካ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።
- እቲ መድሃኒት መዓልታዊ ኣብ ሓደ ግዜ ምውሳድ ኣገዳሲ ’ ዩ።
- እቲ ዝበለጸ ግዜ መድሃኒት ክትወስዶ ድሕሪ መግቢ ’ ዩ ። ህጻን እንተ ዀይኑ፡ .ጡብ ኣደ ምስ ወዳእካ ሃቦ ።
- ነዚ መድሃኒት ምስ ፎርሙላ ወይ ካልእ ዓይነት ጸባ ከም ጸባ ላም ፈጺምካ ኣይትሕውሶ።
- እቲ መድሃኒት ድሕሪ ምውሳድካ ምሉእ ብምሉእ ከም ዝተዋሕጠ ንምርግጋጽ ገለ ማይ ስተ።
- ገለ ሰባት እዚ መድሃኒት ብመመገቢ ሻምብቆ ይወሃቦም። ኣብ ከምኡ ኩነታት፡ ነቲ መድሃኒት ድሕሪ ምሃብካ ነቲ ቱቦ ብማይ ምሕጻብ ከድልየካ ይኽእል እዩ።
እቲ ዝዓበየ ነገር: ነቲ ዝተዋህበካ ፍሉይ መርፍእ ተጠቒምካ ንመዐቀኒ መጠን መድሃኒት ተጠቐመሉ። እንተ ጠፊኡ ወይ እንተተበቲኹ፡ ቅድሚ ሓድሽ ምርካብካ ንሓኪምካ ሕተቶ። እቲ ኣብ ጥቕሚ ዝወዓለ መርፍእ ተሓጺቡ ክጽረግን ንጽባሒቱ ኣብ ጥቕሚ ክውዕልን ይኽእል።
መድሃኒት ኣብ እንወስደሉ እዋን ክንጥንቀቐሎም ዘለና ነገራት
መጠን መድሃኒት ናብቲ መርፍእ ድሕሪ ምስሓብካ ፡ ኣብ ውሽጢ 5 ደቓይቕ ክትሰትዮ ኣለካ . ኣብ ውሽጢ እቲ ግዜ ክትሰትዮ እንተዘይክኢልካ፡ ነቲ ዶዝ ደርብዮ እሞ ሓድሽ ዶዝ ኣዳሉ።
ከምኡ’ውን እዚ መድሃኒት ኣብ ቆርበትካ ወይ ኣብ ኣዒንትኻ ክኣቱ ኣይትፍቀደሉ። ኣብ ቆርበትካ እንተ ኣትዩ፡ ብማይን ሳሙናን ኣጸቢቕካ ምሕጻብ። ኣብ ኣዒንትኻ እንተ ኣትዩ፡ ኣዒንትኻ ብጽሩይ ማይ ኣጸቢቕካ ምሕጻብ። ብዝኾነ ምኽንያት ንሓደ ዶዝ ክልተ ጥርሙዝ መድሃኒት ኣይትሓዋውስዎ።
ዕዉትነት ናይዚ መድሃኒት ብኸመይ ተፈቲኑ?
ዝኾነ መድሃኒት ናብ ዕዳጋ ቅድሚ ምምጽኡ፡ ክሳብ ክንደይ ውጽኢታውን ውሑስን ምዃኑ ንምፍላጥ ብዙሕ ክሊኒካዊ መጽናዕትታት ይካየድ። መድሃኒት ኤቭሪስዲ እውን ሓያሎ ከምዚ ዓይነት መርመራታት ኣካይዱ እዩ። እስከ ብቐሊል ንርኣዮ።
| ዓይነት ፈተና | እቶም ኣብቲ ፈተና ዝተሳተፉ | ቀንዲ ውጽኢት ዝተዓዘብናዮ |
|---|---|---|
| ዕሸል-ምጅማር ኤስ.ኤም.ኤ | 58 ዕሸላት፡ ኣስታት 6 ወርሒ ዝዕድሚኦም፡ ምስ ዓይነት 1 SMA። | ድሕሪ 12 ኣዋርሕ እቲ መድሃኒት ምውሳድ፡ ኣስታት ሲሶ ብዘይ ሓገዝ ን5 ካልኢት ኮፍ ክብሉ ክኢሎም። ድሕሪ 24 ኣዋርሕ ኣስታት 60% ከምኡ ኮፍ ክብሉ ክኢሎም። |
| ድሒሩ ዝጅምር SMA | 180 ህጻናትን ዓበይትን ካብ 2-25 ዓመት ዝዕድሚኦም ዓይነት 2 ወይ 3 SMA ዘለዎም። (ገሊኦም ኤቭሪስዲ፡ ንገሊኦም ፕላስቦ ተዋሂብዎም።) | ኣብቶም ኤቭሪስዲ ዝወሰዱ ሞተር ፋንክሽን ክመሓየሽ እንከሎ፡ ኣብቶም ፕላስቦ ዝወሰዱ ድማ ምንቁልቋል ኣርእዩ። |
| እቶም ምልክታት ዘየርኣዩ (Pre-symptomatic) | 26 ትሕቲ 6 ሰሙን ዝዕድሚኦም ህጻናት ብጀነቲካዊ መርመራ SMA ከምዘለዎም ዝተረጋገጸ፡ ግን ከኣ ምልክት ዘይብሎም እዮም። | ኣብ መወዳእታ 12 ኣዋርሕ 96% ብዘይ ሓገዝ ን5 ካልኢት ኮፍ ክብሉ ክኢሎም። 81% ድማ ን30 ካልኢት ኮፍ ክብሉ ክኢሎም። |
እዚ ውጽኢት መጽናዕቲ ምዃኑ ኣይትረስዕ። ንስኻ ወይ ውላድካ እትረኽብዎ ውጽኢት ዝተፈላለየ ክኸውን ይኽእል እዩ። ከከም ኣካላዊ ኩነታት ነፍሲ ወከፍ ሰብ ይፈላለ እዩ።
Evrysdi እንታይ ዓይነት ጎናዊ ሳዕቤናት ኣለዎ?
ከምቲ ኣብ ዝኾነ መድሃኒት ዝግበር፡ ኤቭሪስዲ ገለ ንኣሽቱ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። እቶም ዝበዝሑ ድማ፤
- ረስኒ
- ውፅኣት
- ረስኒ ወይ ምሕርቃም ቆርበት
እዚኦም እቶም ዝበዝሑ ጎናዊ ሳዕቤናት ኮይኖም፡ ካልኦት ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት እውን ኣለዉ።
ጎናዊ ሳዕቤናት እንተ ኣጋጢሙ እንታይ ክንገብር ኣለና?
ኣብ ከም ሰዓል ዝኣመሰሉ ጉዳያት ምስ ሓኪምካ ተዘራሪብካ ግቡእ መጠን ፓራሲታሞል ክትወስድ ትኽእል ኢኻ።
ልሕሉሕ ከብዲ እንተሃልዩካ እቲ ኣገዳሲ ነገር ምውሓድ ማይ ምክልኻል እዩ።
- ንኽሰትይዎ ብዙሕ ፈሳሲ ሃቦም።
- ህጻን እንተኾይኑ ብተደጋጋሚ ጡብ ኣደ።
- ንኣሽቱ ህጻናት ከም Jeevani (oral rehydrating solution) ዝኣመሰለ መስተ ምሃብ ኣዝዩ ጽቡቕ እዩ።
- ብዙሕ ማይ ስተ።
እቲ ኣገዳሲ ነገር ብዛዕባ ዝኾነ ዘሸግረካ ወይ ዘይተለምደ ዝመስል ምልክታት ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ምሕባር እዩ። ባዕልኻ ጥራይ ኣይትፍወስ።
Evrysdi ኣብ እዋን ጥንስን ምጥባውን ውሑስ ድዩ?
እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ ጉዳይ እዩ።
- ነፍሰጾር እንተኾይንኪ፡ ክትጠንስ እንተሓሲብኪ፡ ወይ ጡብ ትጠብዊ እንተኾይንኪ ፡ ቅድሚ Evrysdi ምጅማርኪ ንሓኪምኪ ምሕባርኪ ኣረጋግጺ።
- እቲ ሕጂ ዘሎ ርእይቶ፡ እቲ ኤቭሪስዲ ዝበሃል መድሃኒት ነቲ ኣብ ማህጸን ዘሎ ህጻን ጎዳኢ ክኸውን ይኽእል እዩ ዝብል እዩ።
- ስለዚ ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምጅማርካ ጥንሲ ከምዘይኮንካ ንምርግጋጽ መርመራ ጥንሲ ክትገብር ኣለካ።
- ነቲ ከኒና ኣብ እትወስደሉ እዋንን ነቲ ከኒና ምስ ኣቋረጽካዮ እንተወሓደ ንሓደ ወርሒ ዝኣክል ኣዝዩ ውጽኢታዊ ዝኾነ ዓይነት መከላኸሊ ጥንሲ ክትጥቀም ኣለካ።
ብዛዕባ እዚ ዝኾነ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት ምስ ሓኪምኩም ክትዘራረቡ ናጻ ትኾኑ።
ናብ ገዛኻ ምውሳድ ዝብል መልእኽቲ
- ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ንጭዋዳታት ድኻም ዘስዕብ ጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ኤቭሪስዲ ነዚ ኩነታት እዚ ዝኸውን ናይ ኣፍ ፈሳሲ መድሃኒት እዩ።
- እቲ መድሃኒት ልክዕ ከምቲ ሓኪምካ ዝብለካ ክትወስዶ ይግባእ፣ መዓልታዊ ኣብ ተመሳሳሊ ሰዓት፣ እንተተኻኢሉ ድሕሪ መግቢ።
- ነቲ መድሃኒት ምስ ፍርያት ጸባ ኣይትሕውሶ። ነቲ መድሃኒት ድሕሪ ምውሳድካ ገለ ማይ ስተ።
- ከም ሰዓል፡ ቃንዛ ከብዲን ረስኒ ቆርበትን ዝኣመሰሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ከጋጥሙ ይኽእሉ። ብዛዕባ ዝኾነ ዘሰክፍ ምልክታት ንሓኪምካ ንገሮ።
- ነፍሰጾር እንተኾንኪ፡ ክትጠንስ ትፍትን እንተኾንኪ፡ ወይ ጡብ ኣደ ትጠብዊ እንተኾይንኪ፡ ነዚ መድሃኒት ምስ ሓኪምኪ ብዛዕባ ምውሳድኪ ምዝርራብኪ ኣረጋግጺ።
- ብዛዕባ ዝኾነ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ተዘራረብ። ቅኑዕ ሓበሬታ ንምርካብ እቲ ዝበለጸ ቦታ ንሱ እዩ።
💬 Comments (0)
ክሳብ ሕጂ ዝኾነ ርእይቶ ኣይተለጠፈን። ንመጀመርታ ግዜ ኣብዚ ርእይቶኹም ኣእትዉ።
ርእይቶኹም ወስኹሉ።