ስጋኻ ናብ ዓጽሚ ዝቕይር ብርቂ ሕማም ሰሚዕካ ዲኻ? ብዛዕባ ፋይብሮዲስፕላዝያ ኦሲፊካንስ ፕሮግረሲቫ (FOP) ንዛረብ።

ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ዝገርምን ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአን ኩነታት ክንዛረብ ኢና። እሞ ሕሰብዎ፡ እቶም ኣብ ኣካላትካ ዘለዉ ጭዋዳታት፡ ማለት እቲ ስጋ፡ በብቝሩብ ናብ ኣዕጽምቲ፡ ማለት ናብ ኣዕጽምቲ እንተ ዚቕየሩኸ፧ ክትሰምዖ ዘገርም እዩ ሓቀይ? እዚ ኩነታት እዚ ፋይብሮዲስፕላዝያ ኦሲፊካንስ ፕሮግረሲቫ ይበሃል፣ ሓካይም ድማ FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ኢሎም ይጽውዕዎ። እዚ ብሓቂ ኣዝዩ ዝተሓላለኸን ብዙሕ ጽልዋ ዘለዎን እዩ። ስለዚ ብዛዕባኡ ብቐሊሉ፡ ብዝርድኣካ መንገዲ ንዛረበሉ።

FOP እንታይ እዩ? ብቐሊሉ ንምግላጽ...

FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ . እቲ ዝኸውን ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታትን መተሓላለፍቲ ጽሕግታትን ከም ቴንዶንን ልጋመንትን በብቑሩብ ናብ ዓጽሚ ይቕየሩ። እቲ ኣገዳሲ ነገር እዚ ሓድሽ ዓጽሚ ካብ ዓጽምና *ደገ* ዝፍጠር ምዃኑ እዩ። ከም ካልኣይ ዓጽሚ ኣብ ውሽጢ ኣካላት ዝዓቢ እዩ።

እዚ ዘይንቡር ምፍጣር ዓጽሚ በብቑሩብ ንደረጃ ምንቅስቓስ ኣካላት ይድርቶ። ምስ ግዜ ምጉዓዝ፡ ምጉያይ ወይ ምዝላል ኣጸጋሚ ክኸውን ይኽእል እዩ፣ ኣካላት ንምንቅስቓስ እውን ከጸግሞ ይኽእል እዩ። እዞም ምልክታት እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ግዜ ንእስነት እዮም ዝጅምሩ። መጀመርታ ኣብ ከም ክሳድን ኣብራኽን ዝኣመሰሉ ከባቢታት ይረኣዩ፡ ድሕሪኡ ድማ ናብ ታሕተዋይ ክፋል ኣካላት ይዝርጋሕ።

እዚ ኩነታት እዚ ንመጀመርያ ግዜ ኣብ መበል 17ን 18ን ክፍለ ዘመን ኣብ ኣቓልቦ ሓካይም ዝመጸ እዩ። ድሒሩ "ማይዮሲቲስ ኦሲፊካንስ ፕሮግረሲቫ" (ጭዋዳታት በብቑሩብ ናብ ዓጽሚ ይቕየር) ተባሂሉ'ውን ተጸዊዑ። ይኹን እምበር፡ ድሒሩ ዝመጸ መጽናዕቲ፡ ብፍላይ ከኣ ናይ ዶክተር ቪክቶር ማሲዩሲክ ካብ ዩኒቨርሲቲ ጆንስ ሆፕኪንስ፡ ንጭዋዳታት ጥራይ ዘይኰነስ፡ ንልስሉስ ቲሹታት እውን ስለ ዚጸሉ ፡ ፋይብሮዲስፕላዝያ ኦሲፊካንስ ፕሮግረሲቫ (ፋይብሮዲስፕላዝያ ኦሲፊካንስ ፕሮግረሲቫ) ዚብል ስም ኪወሃቦ ገበረ። እቲ ጠንቂ ዝኾነ ፍሉይ ናይ ጂን ምትዕርራይ ክሳብ 2006 እዩ ተረኺቡ።

እዚ ኩነታት መን ይረኽቦ? ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

FOP ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ’ ዩ። እዚ ኩነታት እዚ ኣብ መላእ ዓለም ካብ ክልተ ሚልዮን ሰባት ኣስታት ሓደ ከም ዘጥቅዕ ይግመት። እዚ ማለት ኣብ ከም ሲሪላንካ ዝኣመሰላ ሃገር፡ ነዞም ሕሙማት ክቖጽሩ ዝኽእሉ ካብቶም ኣብ ሓደ ኢድ ዘለዉ ኣጻብዕቲ ውሑዳት እዮም።

ዝኾነ ሰብ ነዚ ኩነታት ከማዕብል ይኽእል እዩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ መብዛሕትኡ ግዜ ብሓድሽ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዝመጽእ እዩ። እዚ ማለት ድማ ​​ካብ ኣደ ወይ ኣቦ ዝወረሰ ዘይኮነስ ዋህዮታት ድቂ ክመቓቐሉ ከለዉ ብዘጋጥም ሃንደበታዊ ለውጢ ዝመጽእ እዩ። ጀነቲካዊ ምትዕርራይ በዚ መንገዲ እዚ እዩ ዘጋጥም ርግጸኛታት ክንብል ኣይንኽእልን። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ከም ምትካኽ ሽጋራን ንኬሚካላት ምቅላዕን ዝኣመሰሉ ነገራት፡ ብሓፈሻ ንሓደጋ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ክውስኹ ይኽእሉ። ኣብ ጉዳይ FOP ግን መብዛሕትኡ ግዜ ብሃንደበት ዝፍጸም ፍጻመ እዩ። ቆልዓ ትጽበ እንተኾንካ፡ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ሕማማት ንምፍላጥ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ምኽሪ ምውሳድ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ጽቡቕ ሓሳብ እዩ።

FOP ንኣካላት ብኸመይ ይጸልዎ?

ኣብ FOP ዘለዎ ሰብ ጭዋዳታትን መተሓላለፊ ቲሹታትን በብቑሩብ ናብ ዓጽሚ ምስ ዝቕየሩ ፡ ምንቅስቓስ ድሩት ይኸውን።እዚ ኩነታት እዚ ኣብ ንእስነት ኣብ ክሳድን ኣብራኽን ዝጅምር ኮይኑ ቀስ ብቐስ ናብ ትሕቲ ኣካላት ይዝርጋሕ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር ዝኾነ ዓይነት መጉዳእቲ (trauma) ኣብ ኣካላትና ነዚ ሕማም ከበግሶ ይኽእል እዩ፣ እዚ ማለት ድማ ​​ሓድሽ ምፍጣር ዓጽሚ ይቀላጠፍ። እዚ መጉዳእቲ ግድን ዝኾነ ዓቢ ነገር ክኸውን የብሉን። ብንእሽቶ ውድቀት፡ መጥባሕቲ ወይ ከም ሰዓል ወይ ጉንፋዕ ዝኣመሰለ ሕማም ክብገስ ይኽእል። ኣብዚ እዋን እዚ ኣብቲ ዝተጎድአ ቦታ ዝርከቡ ጭዋዳታት ይሕበጡን ይነድዱን (ማይዮሳይትስ)። እዚ ሕበጥ እዚ ካብ ውሑዳት መዓልታት ክሳብ ኣዋርሕ ክጸንሕ ይኽእል።

ሕሰብዎ፡ ሓደ ንእሽቶ ቆልዓ እናተጻወተ ከሎ እንተወዲቑ ወይ ሰዓል እንተ ኣጋጢምዎ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ድሕሪ ሒደት መዓልታት ይሓውዩ። ንሓደ FOP ዘለዎ ህጻን ግን፡ ዋላ’ውን ከምኡ ዝኣመሰለ ንእሽቶ ነገር፡ ነቲ ሓድሽ ምፍጣር ዓጽሚ ክጅምር ክገብሮ ይኽእል ፡ ‘flare-up’ .

ህጻናት ምብላዕን ምዝራብን ክጽገሙ ይኽእሉ እዮም። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ኣብ ከባቢ መንጋጋ ሓደስቲ ዕብየት ዓጽሚ ኣፎም ብግቡእ ከይከፍቱ ስለ ዝኽልክሎም እዩ። እዚ ’ ውን ናብ ሕጽረት መግቢ ከስዕብ ይኽእል ’ ዩ። ኣብ ከባቢ መሰንገለ ኣፍልቢ ሓድሽ ዕብየት ዓጽሚ እንተ ኣጋጢሙ፡ ሳንቡእ ብግቡእ ንኽትነፍሕ ከጸግማ ይኽእል እዩ፣ እዚ ድማ ንምትንፋስ ኣጸጋሚ ይገብሮ .

ጠንቂ FOP እንታይ እዩ?

ቀንዲ ጠንቂ FOP ኣብ ጂን ACVR1 ዝመጽእ ምትዕርራይ ’ ዩ። እዚ ACVR1 ጂን ንኣካላትና ኣብ ጭዋዳታትን ካርቲላጅን ንዝርከብ bone morphogenic protein (BMP) ዝበሃል ፕሮቲን ዓይነት 1 ተቐበልቲ ክሰርሕ ይነግሮ። ብቐሊሉ ንምግላጽ እዚ BMP እዚ ኣዕጽምትን ጭዋዳታትን ብኸመይን መዓስን ከም ዝዓብዩ ይቈጻጸር።

ኣብ ጂን ACVR1 ምትዕርራይ ምስ ዝፍጠር፡ እዚ ተቐባሊ ከም ሓደ ኩሉ ግዜ "ወሊዑ" ዝነብር መብራህቲ መቐየሪ ይኸውን። ማለት ዋላ ክጠፍእ ኣብ ዝግብኣሉ እዋን እውን ይበርህ፣ ፕሮቲናት ቢኤምፒ ምፍራይ ይቕጽል። እዚ እዩ ጠንቂ ምልክታት FOP።

FOP ኣውቶሶማል ዶሚናንት ኩነታት እዩ። እዚ ማለት ሓደ ቆልዓ ዋላ ሓደ ወላዲ ጥራይ እቲ ዝተቐየረ ጂን እንተሃለዎ ነቲ ሕማም ክወርስ ይኽእል እዩ። ካብ ክልቲኦም ወላዲ ንኤፍኦፒ ዝፈጥር ጂን እንተሃልይዎም፡ እቲ ቆልዓ ናይ ምውራስ ዕድሉ 50% ኣለዎ።

ይኹን እምበር መብዛሕትኡ ግዜ FOP ኣብ `ACVR1` ጂን ብዝፍጠር ሓድሽ ምትዕርራይ (`de novo mutation`) ዝመጽእ እዩ። እዚ ማለት እዚ ናይ ጂን ምትዕርራይ ብዘይ መደብ ዝፍጸም ኮይኑ፡ ቅድሚ ሕጂ ኣብታ ስድራቤት ዝኾነ ሰብ እቲ ሕማም ከምዘይነበሮ እዩ።

ምልክታት FOP እንታይ እዮም?

ቀንዲ መለለዪ FOP ከም ጭዋዳታት፡ ቴንዳታትን ልጋማትን ዝኣመሰሉ ነገራት በብቑሩብ ናብ ዓጽሚ ዝቕየሩ ምዃኖም እዩ። ሓካይም ነዚ `ሄተሮቶፒክ ኦሲፊኬሽን` ይብልዎ። እዚ መስርሕ ኣብ ንእስነት ኣብ ከባቢ ክሳድን መንኵብን ይጅምር። ድሕሪኡ፡ ምስ ግዜ ናብ ካልእ ክፍሊ ኣካላትና ይዝርጋሕ። ንገለ ሰባት እዚ ምፍጣር ዓጽሚ ኣዝዩ ቅልጡፍ ክኸውን ይኽእል፡ ንገሊኦም ድማ ኣዝዩ ቀስ ዝበለ ክኸውን ይኽእል። ካብ ሰብ ናብ ሰብ ይፈላለ እዩ።

ምልክታት ብመልክዕ እቶም ኣቐዲሞም ዝተጠቕሱ ‘ፍሌር-ኣፕስ’ ይረኣዩ።ምስ። ማለት ምስ ሓደ ነገር ንኣካላትና ክጎድእ ከሎ ዝህቦ ምላሽ ኣካላት (ከም መጉዳእቲ፡ መጥባሕቲ፡ ሰዓል)። ኣብዚ እዋን እዚ እቲ ዝተጎድአ ቦታ ይሕበጥን ቃንዛን ይፈጥር። እቲ `ዓጽሚ ሞርፎጀኒክ ፕሮቲን ዓይነት 1` ተቐባሊ ፕሮቲን ምግባር ስለዝቕጽል፡ ኣብ ልዕሊ ጭዋዳታትን ቴንዳታትን ሓደስቲ ዓጽሚ ይፍጠሩ። እቲ ሓድሽ ዓጽሚ ምስ ተፈጥረ፡ እቲ ሕበጥ ይንኪ። እዚ ካብ ሒደት መዓልታት ክሳብ ሓደ ወርሒ ክጸንሕ ይኽእል።

ቁልፊ ባህሪ፡ ኣብ ዓባይ ጫፍ ጫፍ ዝመጽእ ለውጢ

ሓደ ካብቲ ኣብ እዋን ሕርሲ ክርአ ዝኽእል ምልክታት FOP ፡ ኣብ ዓባይ ጫፍ ጫፍ ዘይንቡር ምህላው እዩ። ካብቲ ንቡር ዝሓጸረ ክኸውን ይኽእል፣ ሓድሓደ ግዜ ንውሽጢ ዝጠወየ ክኸውን ይኽእል፣ ኣብ ልዕሊ ካልኣይ ጫፍ ጫፍ ድማ ክቐውም ይኽእል። እዚ ዘይንቡርነት እዚ ቅድሚ ካልኦት ምልክታት ምርኣይ ክረአ ይኽእል። ኣስታት 50% ካብቶም FOP ዘለዎም ሰባት ኣብ ዓባይ ኣጻብዕቲ እግሮም እውን ተመሳሳሊ ዘይንቡር ተርእዮታት ኣለዎም።

ካልኦት ምልክታት፤

ገለ ካልኦት ምልክታት FOP፤

• ሓድሽ ምፍጣር ዓጽሚ ኣብ ልዕሊ ጭዋዳታት፡ ልጋማትን መተሓላለፊ ቲሹን።
• ምንቅስቓስ ምንካይ (ኣብ ክንዲ ምሕንባስ ብመዓኮርካ ምጉዓዝ፡ ምትራር መላግቦ፡ ምዕጻው መላግቦ)።
• ምብላዕን ምዝራብን ጸገም።
• ናይ ምስማዕ ጸገም።
• ዘይተለምደ ቅርጺ ዓባይ ጫፍ ጫፍ።
• ምሉእ ብምሉእ ምስ ግዜ ምንቅስቓስ ዘይምኽኣል።
• ገለ ክፋል ኣካላትና ቀይሕ፡ ሐምላይ፡ ቃንዛ፡ ክትትንክፎ ከለኻ ውዑይ ኮይኑ ይስምዓካ፡ ከም ሕበጥ ድማ ይሕበጥ።
• ምጥምዛዝ ዓንዲ ሕቖ (`ስኮሊዮሲስ` ወይ `ካይፎሲስ`)።
• ሕበጥ ናይ ልስሉስ ቲሹታት ክሳድ፡ ኣብራኽን ሕቖን።

እቲ ሕማም እናገደደ ምስ ከደ፡ ሓደ FOP ዘለዎ ሰብ ኩሉ ናይ ምንቅስቓስ ዓቕሙ ክስእን ይኽእል . እቲ ሓድሽ ዕብየት ዓጽሚ ኣብ ልዕሊ ነርቭታት ጸቕጢ ብምግባር ቃንዛን ምትራርን ከስዕብ ይኽእል። ኣብዚ ደረጃ እዚ፡ ሓደጋ ረኽሲ ስርዓተ ምስትንፋስን ድኻም ልብን ይውስኽ . ኣብ ከቢድ ኩነታት ገለ ሰባት ናይ ምሕሳብን ምምሃርን ጸገም እውን ክህልዎም ይኽእል እዩ .

FOP ብኸመይ ይፍለጥ?

መርመራ FOP ብሓኪም ብዝግበር ኣካላዊ መርመራ ይጅምር ። ምልክታትካ ክፍለጥን ሕክምናዊ ታሪኽካ ክግምገምን እዩ። ብተወሳኺ፡ እቲ ጠንቂ ናይቲ ሕማም ዝኾነ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ንምፍታሽ፡ ናሙና ደም ምውሳድ ዘጠቓልል መርመራ ጀነቲክ ክግበር እዩ። ራጂ ኣብ ጭዋዳታትን መተሓላለፊ ቲሹታትን ሓድሽ ዕብየት ዓጽሚ ንምፍታሽ እውን ክውዕል ይኽእል።

ይኹን እምበር፡ ንኤፍኦፒ ምፍላጥ ንሓካይም በዳሂ ክኸውን ይኽእል እዩ ። ኣዝዩ ሳሕቲ ስለ ዝዀነ፡ ብዙሓት ሓካይም ኣብ ዕድሚኦም ንሓደ ሕሙም ሳሕቲ እዮም ዚርእይዎ። ከም ውጽኢቱ ድማ፡ ምልክታት FOP ሓደ ሓደ ግዜ ምስ ካልኦት ኩነታት፡ ከም መንሽሮ ፡ ትሕቲ ዕድመ ፋይብሮማቶሲስ (ዕብየት ልስሉስ ቲሹ ወይ ቁስሊ ቆርበት)፡ ወይ ፋይብሮስ ዲስፕላዝያ (ዓይነት ዕብየት ዓጽሚ) ክጋገ ይኽእል።

ኣዝዩ ኣገዳሲ: ዋላ ኣብ FOP ዝርከብ ዕንፍሩር ሕበጥ እንተመሰለ ፡ ናሙና (ባዮፕሲ) ምውሳድ ጽቡቕ ሓሳብ ኣይኮነን ።. ምኽንያቱ ከምኡ ምግባር ነቲ ሕማም ከጋድዶን ሓደስቲ ምፍጣር ዓጽሚ (flare-ups) ክውስኽን ይኽእል። ባዮፕሲ ናይ FOP ሕበጥ ሓደ ሓደ ግዜ መንሽሮ ሕበጥ ክመስል ይኽእል።

ስለዚ ክልተ ካብቶም ቀንዲ ንኤፍኦፒ ብትኽክል ንምፍላጥ ዝሕግዙ ረቛሒታት ፡ ኣብ ዓበይቲ ኣጻብዕቲ እግሪ ዝረአ ዘይንቡርነትን ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና ዝፍጠር ሕበጥ ልስሉስ ቲሹን እዮም።

ንኤፍኦፒ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

ንኤፍኦፒ ዝኸውን መድሃኒት የለን ። ይኹን እምበር፡ ሕክምናታት ምልክታት ብፍላይ ድማ ምፍጣር ዓጽሚ ምስ ዝጅምር ዘጋጥም ምብራዕ ንምቁጽጻር ዝዓለመ እዩ። መጽናዕትን ክሊኒካዊ ፈተነታትን ይቕጽል ኣሎ። ኣማራጺታት ሕክምና ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ ይኽእል እዩ፣ ከከምቲ ሓደ ሰብ ዘለዎ ፍሉይ ምልክታት።

ገለ ካብቶም ንኤፍኦፒ ክውዕሉ ዝኽእሉ ሕክምናታት፤

• ማሕበራዊ፡ ስነ-ኣእምሮኣውን ጥዕናውን ደገፍን ጀነቲካዊ ምኽርን ምርካብ .
• ኣብ ኣካላዊ ድሌታት ንምሕጋዝ ኣብ ሞያዊ ፍወሳ ምስታፍ።
• ረኽሲ ስርዓተ ምስትንፋስ ንምክልኻል ጸረ-ነፍሳት (ከምቲ ብሓኪም ዝተኣዘዘ) ምውሳድ።
• ኣብ እዋን ምብራዝ ሕበጥን ቃንዛን ንምንካይ መድሃኒታት ምጥቃም (ንኣብነት ኮርቲኮስተሮይድ ፣ ዘይስተሮይድ ጸረ-ነድሪ መድሃኒት ፣ ጭዋዳታት ዘዛንዩ)።
• ናይ ምንቅስቓስ ሓገዝቲ ምጥቃም (ንኣብነት ዓረብያ ስንኩላን)።
• ሓደ ሓደ ግዜ ምትእስሳር ምትእስሳር ምግባር።

ከመይ ጌርና ንፍላር-ኣፕ ንቕንስ?

ምልክታት ኤፍ.ኦ.ፒ. እዞም ምብራዝ ዝፍጠሩ ኣካላትና ውጥረት ዝፈጥር ፍጻመ (መጥባሕቲ፡ መጉዳእቲ፡ ሕማም) ምስ ዘጋጥሞ እዩ። ንሓደጋኻ ንምንካይ እዞም ዝስዕቡ ክትገብር ትኽእል ኢኻ፤

• ክትጉዳእ፡ ክትወድቕ ወይ ዓጽሚ ክትስበር እትኽእለሉ ኩነታት ኣወግድ። ኩሉ ግዜ ብዛዕባ ድሕነት ክትሓስብ ይግባእ።
• ክታበት ኣብ እትወስደሉ እዋን፡ ኣብ ክንዲ ብጭዋዳ ዝውጋእ፡ ናብቲ ኣብ ትሕቲ ቆርበት ዘሎ ስብሒ ቲሹ (ብትሕቲ ቆርበት ዝግበር መርፍእ) መርፍእ ውሰድ። ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።
• ንምርመራ ዝኸውን ባዮፕሲ ወይ ቲሹ ዘወግድ መርመራታት ምውጋድ። ብዛዕባ ኣማራጺ መርመራታት ንሓኪምካ ሕተቶ።
• ኣብ እዋን ሕክምና ስኒ፡ ብዝተኻእለ መጠን ኣብ ከባቢ መንጋጋ ካብ መጠን ንላዕሊ ስሕበትን ከባብያዊ መደንዘዚ መርፍእን ምውጋድ። ብዛዕባ እዚ ንሓኪም ስኒ ክሕበር ኣለዎ።
• ካብ ከም ጉንፋዕን ሰዓልን ዝኣመሰሉ ቫይራላዊ ሕማማት ንምክልኻል ስጉምትታት ውሰድ።

FOP ምሉእ ብምሉእ ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ኤፍ.ኦ.ፒ ብጀነቲካዊ ምትዕርራይ ስለ ዝፍጠር ፡ ምሉእ ብምሉእ ክከላኸል ኣይክእልን እዩ . ሓደ ህጻን ጀነቲካዊ ሕማም ክህልዎ ዝኽእል ሓደጋ ንምርዳእ፡ ብዛዕባ ጀነቲካዊ መርመራ ምስ ሓኪምካ ክትዘራረብ ትኽእል ኢኻ።

ምስ FOP ክትነብር ከለኻ እንታይ ክትጽበ ትኽእል?

FOP ንዕድመ ምሉእ ዝፍወስን ዘይፍወስን ኩነታት እዩ . እቲ ትንበያ ድኹም እዩ ምኽንያቱ ከቢድ ምልክታት ናይቲ ሕማም ብፍላይ ድማ ረኽሲ ስርዓተ ምስትንፋስን ቀስ ብቐስ ምንቅስቓስ ምጥፋእን እዩ። ናይ ሓደ FOP ዘለዎ ሰብ ዕድመ መብዛሕትኡ ግዜ ናብ መንእሰይ ብጽሕና ይንኪ። ብዙሓት ሰባት ኣብ 30 ዓመት ዕድሚኦም ፍጹም ምንቅስቓስ ኣይክእሉን እዮም . ረኽሲ ስርዓተ ምስትንፋስ ኣብ ሕሙማት FOP ቀንዲ ጠንቂ ሞት እዩ።

ይኹን እምበር፡ መጽናዕትን ክሊኒካዊ ፈተነታትን ሓደስቲ ሕክምናታት ምርካብ ይቕጽል ኣሎ፣ እዚኣቶም ድማ ተስፋ ይህቡ እዮም።

ንነብስኻ ብኸመይ ትከናኸና?

FOP ከም ዘለካ ምስ ተረጋገጸ፡ ንዓኻን ንምልክታትካን ዝምጥን ውጥን ሕክምና ንምምዕባል ምስ ሓኪምካ ብቐረባ ክትሰርሕ ከድልየካ እዩ። ኣማኻሪ ጀነቲክ ነቲ መርመራ ንምርዳእ ክሕግዘካን ​​ንዓኻን ንስድራኻን ስምዒታዊ ደገፍ ክገብረልካን ይኽእል። ምብራዝ ቃንዛን ዘይምቹእን ክኸውን ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ሓኪምካ ነዞም ምልክታት እዚኣቶም ንምምሕዳር ዚሕግዝ መገድታት ኪሕብር ይኽእል እዩ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ?

ናብ ሓኪም ክትከይድ ዘለካ እንተኾይኑ፤

• ከቢድ ቃንዛ እንተሃልዩ .
• እቲ ሕበጥ እንተዘይወሪዱ።
• ምንቅስቓስካ ድሩት እንተኾይኑ፡ መላግቦታትካ ተሪሮም፡ ወይ መላግቦታትካ ተዓጽዮም።
• ክትበልዕ እንተዘይክኢልካ።

ኣገዳሲ: ምስትንፋስ እንተተጸጊምካ , ብቕልጡፍ ናብ 1990 ደውል ወይ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዘሎ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ኪድ።

ንሓኪምካ ክትሓቶ ዘለካ ሕቶታት

ከምዚ ዝኣመሰለ ሳሕቲ ዝረአ ምርመራ ምስ ዝረክብ፡ "ሕጂ እንታይ ክገብር?" ሓኪምኪ ንጥዕናኻ ብቐጻሊ ክከታተልን ኣድላዪ ደገፍ ክህበካን እዩ።

ንሓኪምካ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕቶታት ክትሓትት ትኽእል ኢኻ፤

• መዓልታዊ ዕማማተይ ንኽፍጽም ዝሕግዙኒ እንታይ ዓይነት ናይ ምንቅስቓስ መሳርሕታትን መሳርሕታትን ኣለዉ?
• ሕበጥን ነድሪን ንምንካይ እንታይ ዓይነት መድሃኒታት ትመኽሩ?
• ምስ ምልክታተይ ዝመጽእ ቃንዛ ብኸመይ ክቆጻጸሮ እኽእል?

ናብ ኣማኻሪ ጀነቲክ ወይ ሞያዊ ሓኪም እውን ክውከሱኻ ይኽእሉ እዮም። መርመራኻ ንምርዳእ፡ ንዝፍጠር ምብራዕ ንምንካይን ምቹእ ህይወት ክትነብርን ክሕግዙኻ ይኽእሉ።

ጽማቕ፡ ንዘክር!

FOP ኣዝዩ ዝተሓላለኸን በዳህን ኩነታት እዩ። ይኹን እምበር፡ ምፍላጥ፡ ምልክታት ብኣግኡ ምልላይ፡ ግቡእ ናይ ሕክምና ምኽርን ደገፍን ምሕታት ኣገዳሲ እዩ።

• FOP ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ሕማም ኮይኑ፡ ጭዋዳታትን መተሓላለፍቲ ቲሹታትን ናብ ዓጽሚ ዝቕየሩሉ እዩ።
• ሓደ ቁልፊ መለለዪ ኣብ እዋን ሕርሲ ዝርከብ ዘይንቡርነት ዓባይ ኣጻብዕቲ እግሪ እዩ።
• ዝኾነ ኣብ ኣካላትና ዝበጽሕ ጉድኣት (መጉዳእቲ፡ ሕማም) 'flare-ups' ከስዕብ ይኽእል። ስለዚ ጥንቃቐ ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• መርመራ ባዮፕሲ ነዞም ሕሙማት ዝምጥን ኣይኮነን።
• ዋላ እኳ መድሓኒት እንተዘይሃለወ ምልክታት ንምቁጽጻርን ጽሬት ህይወት ንምምሕያሽን ዝሕግዙ ሕክምናታት ኣለዉ። መጽናዕቲ ይቕጽል ኣሎ።
• ንስኻ ወይ ትፈልጦ ሰብ እዚ ምልክታት እንተሃልዩካ ብቕልጡፍ ናብ ሕክምናዊ ምኽሪ ድለ።

እዚ ሓበሬታ ሓጋዚ ክኸውን ተስፋ እገብር። በይንኻ ከም ዘይኰንካ ኣይትረስዕ። ነዚ ብድሆ ብትኽክለኛ ሓበሬታን ደገፍን ክትገጥሞ ሓይሊ ይሃብካ!

` FOP, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ጀነቲካዊ ሕማማት, ኣዕጽምቲ, ጭዋዳታት, ብርቂ ሕማማት, ACVR1