ውላድካ SMA ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ ክታበት ኑሲነርሰን (ስፒንራዛ) ንመሃር

ውላድካ ወይ ኣባል ስድራቤትካ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ዝበሃል ሕማም ከም ዘለዎም ብሓኪም ምስ ዝሕበር፡ ክሳብ ክንደይ ከቢድን ዘፍርሕን ነይሩ ክኸውን ኣለዎ... ኣዝዩ ተሃዋሲ ኣርእስቲ እዩ። ግን ኣይትጨነቑ። ሎሚ ሕክምናዊ ሳይንስ ብዙሕ ምዕባለ ኣርእዩ እዩ። ነዞም ኩነታት ንምምካትን ህይወት ንምቕላልን ክሕግዙ ዝኽእሉ ሓደስቲ ሕክምናታት ኣለዉ። ሓደ ካብዚ ፍሉይን ምዕቡልን ሕክምና ኑሲነርሰን እዩ። ስፒንራዛ ብዝብል ምልክት ስም ሰሚዕኩም ትኾኑ። ስለዚ፡ ሎሚ፡ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት፡ ብኸመይ ከም ዝወሃብን ክትፈልጥዎ ዘለኩምን ብቐሊልን ብጭውነትን ንዛረብ።

ብቐሊል ኣዘራርባ ኑሲነርሰን እንታይ እዩ?

ኑሲነርሰን ብፍሉይ ንሕክምና ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ዝተዳለወ ፍሉይ መድሃኒት እዩ። SMA ጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ኣብዚ ድማ እቶም ንጭዋዳታትና ዝቆጻጸሩ ዋህዮታት ነርቭ (ሞተር ኒውሮን) ቀስ ብቐስ ይደክሙ። ሽዑ እቶም ጭዋዳታት ብግቡእ ምስራሕ የቋርጹ።

ኣብዚ እዩ Nusinersen ዝኣቱ።እዚ መድሃኒት እዚ ኣካላትና SMN (Survival of Motor Neuron) ዝበሃል ኣገዳሲ ፕሮቲን ንኸፍሪ ይሕግዞ። እዚ ፕሮቲን እዚ ነቶም ንጭዋዳታት ዝቆጻጸሩ ዋህዮታት ነርቭ ጥዑያት ይገብሮም።

ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ቅድሚ ሕክምና ኑሲነርሰን ምጅማርካ፡ ንሓኪምካ ብዛዕባ ኩነታት ጥዕናኻ ወይ ውላድካ ምሉእ መግለጺ ምሃብ ኣገዳሲ እዩ። ብፍላይ ነዞም ዝስዕቡ ምሕባርኩም ኣረጋግጹ፤

እዚ መድሓኒት እዚ ኣብ ኣካላትና ብኸመይ ይመሓላለፍ?

እዚ ናይ ገዛ መድሃኒት ኣይኮነን። ኑሲነርሰን ብክኢላ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ዝወሃብ ክታበት እዩ።

እዚ ከምቲ ንቡር ኣብ ቅልጽም ወይ ኣብ መዓኮርካ እትህቦ ሽቶ ኣይኮነን። ናብቲ ኣብ ዙርያ ዓንዲ ሕቖ ዝርከብ ፈሳሲ፡ ኣብ ዓንዲ ሕቖ ይወሃብ። ብልክዕ ንምግላጽ፡ እዚ መርፍእ ውሽጢ ሽንቲ ምድሪቤት (intrathecal injection) ይበሃል . እዚ ኣገባብ እዚ ብጉጅለ ዝሰልጠኑን ምኩራትን ሓካይም ዝፍጸም እዩ።

እዚ ሕክምና ኣብ ዝኾነ ዕድመ ንዝርከቡ ሕሙማት SMA ካብ ሓደስቲ ዝተወልዱ ክሳብ ዓበይቲ ክወሃብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ እቲ ውሳነ ብሓኪምካ፡ ንዅነታት እቲ ሕሙም ብጥንቃቐ ምስ መርመረ እዩ ዚውሰን።

ቆጸራ ሕክምና እንተ ኣምሊጥካ እንታይ ትገብር?

እዚ ሕክምና ብፍሉይ መደብ ይወሃብ። ስለዚ ፡ ሕክምና ንምርካብ ኣብ ዝተመደበሉ ዕለት ናብ ሆስፒታል ምኻድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብገለ ህጹጽ ምኽንያት ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ክትከይድ እንተዘይክኢልካ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ወይ ናብ ሆስፒታል ደዊልካ ኣፍልጦም። እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክመኽሩኻ እዮም።

ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣሎ ድዩ?

ከምቲ ኣብ ዝኾነ መድሃኒት ዝግበር፡ ኣብ እዋን ሕክምና ብኑሲነርሰን ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከጋጥም ይኽእል። ገለ ካብዚኦም ንኣሽቱ ክኾኑ እንከለዉ፡ ገሊኦም ድማ ፍሉይ ቆላሕታ ዝሓትት እዩ።

ኣብዚ ዘይተዘርዘረ ዘይተለምደ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብዛዕባኡ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። መርዚ መድሃኒት እንተጠርጢርኩም ፡ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ክትድውሉ ትኽእሉ ኢኹም ።

ምስ ካልኦት መድሃኒታት ይራኸብ ድዩ?

ካልኦት መድሃኒታት ምስ ኑሲነርሰን ከቢድ ምትእስሳር ከምዘስዕቡ ዝሕብር ጸብጻብ የለን። ይኹን እምበር ፡ ኣብ ውሑስ ወገን ንምዃን ፡ ብዛዕባ ኩሉ እቲ እትወስዶ ዘለኻ ነገራት ንሓኪምካ ንገሮ።

• ንኻልኦት ሕማማት ዝኸውን መድሃኒት
• ብሓኪም ዘይተኣዘዙ መድሃኒታት
• ቫይታሚን፡ ኣትክልቲ ወይ መመላእታ መግቢ
• ከምኡ’ውን ብዛዕባ ምትካኽ ሽጋራን ኣልኮላዊ መስተ ምጥቃምን ንሓኪም ሓብር።

ሓኪምኪ ኣብ ምሉእ ሕክምናኻ ኩነታትካ ብቐጻሊ ክከታተሎ እዩ። ብተወሳኺ ስራሕ ኩሊትካን ቁጽሪ ፕላትለታትካን ንምፍታሽ ብስሩዕ ግዜ ስራሕ ደም ክስራሕ ከድልየካ እዩ። ነዞም ፈተናታት ዘይምሕላፍ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።