ብዛዕባ ጂን ፍወሳ (Onasemnogene Abeparvovec) ንሕማም ምጉዳል ጭዋዳታት ዓንዲ ሕቖ (SMA) ፍለጥ።

ከም ወላዲ መጠን፡ ሓኪም ንእሽቶ ውላድካ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ፡ ወይ ኩላትና ‘ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ’ (SMA) ኢልና እንፈልጦ ክነግረካ ከሎ፡ ክሳብ ክንደይ ከቢድ ከም ዝስምዓካ ይርድኣኒ። ምስ ምዕባለ ሕክምናዊ ሳይንስ ግን፡ ሕጂ ንኸምዚ ዝኣመሰለ ኩነታት ንምግጣም ሓደስቲን ኣዝዮም ተስፋ ዘለዎምን ሕክምናታት ተቐልቂሎም ኣለዉ። ሎሚ ብዛዕባ ሓደ ከምዚ ዝኣመሰለ ኣዝዩ ፍሉይ ዘመናዊ መድሃኒት ኢና ንዛረብ ዘለና። ንሱ ድማ እቲ ኦናሰምኖጀን ኣቤፓርቮቨክ ዝበሃል መድሃኒት እዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ እዚ ኦናሰምኖጀነ ኣቤፓርቮቨክ እንታይ እዩ?

እዚ ቁሩብ ዝተሓላለኸ ስም እዩ፡ ግን ቀሊል ንገብሮ። እዚ መድሃኒት `ዞልገንስማ` ብዝብል ምልክት ስም ሰሚዕኩም ትኾኑ። እዚ ስሩዕ ከኒና ወይ ካፕሱል ኣይኮነን። እዚ ጂን ቴራፒ ’ ዩ።

እሞ ሕሰብዎ፡ ኣብ ኣካላትና ዘሎ ነፍሲ ወከፍ ተግባር ብጂንና እዩ ዚቈጻጸሮ። ልክዕ ከም ናይ ኮምፒተር ፕሮግራም። ኣብ SMA ኣብ ሓደ ጂን ንስራሕ ጭዋዳታት ኣገዳሲ ዝኾነ ፕሮቲን ዝሰርሕ ጉድለት ኣሎ። ስለዚ፡ እዚ ኦናሰምኖጀን ኣቤፓርቮቨክ ዝበሃል ሕክምና ዝገብሮ፡ ኣብ ክንዲ እቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ፡ ቅዳሕ ናይ ሓደ ጥዑይ ጂን ኣብ ኣካላት እቲ ህጻን ምእታው እዩ። እዚ ጥዑይ ጂን ብሓገዝ ብዘይጎድእ መንገዲ ዝተቐየረ ቫይረስ (ኣዴኖ-ኣሶሴትድ ቫይረስ) ናብ ዋህዮታት ነርቭ ኣካላትና ይመሓላለፍ።

እዚ ኣተሓሕዛ እዚ ብኸመይ ይወሃብ?

እዚ መድሃኒት ኣብ ሓደ ሆስፒታል፡ ብሙሉእ ክትትል ስፔሻሊስት ሓካይምን ሰራሕተኛታት ኣለይቲ ሕሙማትን ዝወሃብ እዩ። እዚ ብኢንፍዩዥን ዝግበር ፍወሳ እዩ። እዚ መድሃኒት ከም ጨው ዝሓዘ ፍታሕ፡ ቀስ ብቐስ ኣብ ውሽጢ ኣስታት ሓደ ሰዓት ናብ ኣካላትና ይወሃብ። እዚ ሕክምና መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ዕድመ ሓደ ግዜ ጥራይ እዩ ዝወሃብ።

እዚ ሕክምና እዚ ንሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናትን ንኣሽቱ ህጻናትን ክወሃብ ይኽእል። እቲ ነቲ ቆልዓ ዝምርምር ስፔሻሊስት ሕክምናዊ ጉጅለ እዚ ሕክምና ንውላድካ ዝምችእ ድዩ ኣይኮነን ክውስን እዩ። ስለዚ ብዛዕባኡ ኣይትጨነቑ።

ቅድሚ ሕክምና ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

እዚ ኣዝዩ ምዕቡል ሕክምና ስለዝኾነ፡ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ፡ ብዛዕባ ኩነታት ጥዕና ውላድካ ኩሉ ዝርዝር ሓበሬታ ንጉጅለ ሕክምና ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ። ብፍላይ ብዛዕባ እዚ ነገራት እዚ ምንጋርካ ኣረጋግጽ።

• እቲ ቆልዓ ናይ ልቢ ሕማም እንተሃልይዎ።
• ቅድሚ ሕጂ ዝኾነ ሕማም ጸላም ከብዲ ወይ ለውጢ ኣብ ኢንዛይማት ጸላም ከብዲ እንተሓቢርካ።
• ኣብ ደምከም ትሑት ቁጽሪ ፕላትለታት ዝኣመሰለ ናይ ደም ኩነታት እንተሃልዩካ።
• ቅድሚ ሕጂ ነዚ መድሃኒት ወይ ካልእ መድሃኒት ወይ መግቢ ኣለርጂ እንተሃልዩካ።
• እታ ኣደ ነፍሰጾር እንተኾይና፡ ክትጠንስ ትፍትን እንተኾይና፡ ወይ ጡብ ኣደ ትጥብው እንተኾይና።

ነዚ ሓበሬታ ብትኽክል ምሃብ ንድሕነት እቲ ህጻን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

እቲ ሕክምና ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

እዚ ሕክምና ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ገሊኡ ንቡር እዩ፡ ገለ ግን ኣዝዩ ክንጥንቀቐሉ ዝግበኣና ነገራት ኣሎ። ብንጹር ንበታተን።

ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት እንተወሲደኸ?

እዚ መድሃኒት ኣብ ትሕቲ ሕክምናዊ ክትትል ኣብ ሆስፒታል ስለዝውሃብ፡ ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ናይ ምውሳድ ዕድል ውሑድ እዩ። እዚ ከም ዘጋጠመ እንተጠርጢርኩም ግን ብቕልጡፍ ናብቲ ናይቲ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ክትሕብሩ ይግባእ። ብተወሳኺ ኣድላዪ እንተኾይኑ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ክትድውሉ ትኽእሉ ኢኹም።

ኣብ እዋን ሕክምናን ድሕሪ ሕክምናን ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

መርመራ ደም

ቅድሚ ሕክምናን ድሕሪን ሕክምና፡ ውላድካ ንዝተወሰነ ግዜ ስራሕ ጸላም ከብዱን ደረጃ ፕላትለቱን ንምክትታል ስሩዕ መርመራ ደም ክገብር ከድልዮ እዩ። እዚ ንድሕነት ውላድካ ስለዝኾነ፡ እዞም መርመራታት ከምቲ ሓኪምካ ዝሃቦ መምርሒ ብልክዕ ኣብቲ ዝተመደበሉ መዓልታት ክግበር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ኣተሓሕዛ ፈሳስን ጎሓፍን ኣካላት

እዚ ድማ ብዙሓት ሰባት ኣቓልቦ ዘይህብዎ ኣዝዩ ኣገዳሲ ነጥቢ እዩ። ድሕሪ ሕክምና፡ ክፋላት ናይዚ መድሃኒት (ዝተመሓየሸ ቫይረስ) ንሓደ ወርሒ ወይ ልዕሊኡ ኣብ ሰገራን ሽንቲን ናይቲ ህጻን ክወጽእ ይኽእል። ስለዚ ኣባላት ስድራቤት ብፍላይ ናይቲ ህጻን ዳያፐር ኣብ ዝቕይሩሉን ኣብ ምጽራይን ጥንቃቐ ክገብሩ ይግባእ።

• ኣብ ነፍሲ ወከፍ ዳያፐር ኣብ እትቕይረሉ እዋን ጓንቲ ተኸደን።
• ነቲ ኣብ ጥቕሚ ዝወዓለ ዳያፐር ኣብ ጽቡቕ ጌሩ ዝተዓሸገ ፕላስቲክ ቦርሳ ኣቐሚጥካ ኣብ ፍሉይ ሳንዱቕ ጐሓፍ ምጉሓፍ።
• ዳያፐር ምስ ቀየርና ኣእዳውና ብሳሙና ኣጸቢቕና ንሕጸብ።
• ናይ ውላድካ ክዳውንቲ ወይ ዓራት ብሰገራ ወይ ብሽንቲ እንተረሲሑ፡ ብውዑይ ማይ በበይኑ ሕጸቦ።

ብዛዕባ እዚ ኣይትጨነቑ። ቅድሚ ካብ ሆስፒታል ወጺእካ ናብ ገዛኻ ምኻድካ፡ እቶም ናይ ሕክምና ጉጅለ ነዚ ነገራት እዚ ብኸመይ ከም እትገብር ንጹር መምርሒታት ክህበካ እዩ።