ምጉዓዝ ወይ ነገራት ክትገብር እውን ትሽገር ዲኻ? ሚዛንካ ትስእን ዘለኻ ኮይኑ ድዩ ዝስምዓካ? ብዛዕባ እዚ (Spinocerebellar Ataxia) ዶ ክንዛረብ?

ሓደ ሓደ ግዜ ክትከይድ ከለኻ እግርኻ ዝተሓላለኸ ኮይኑ ይስምዓካ ድዩ? ወይስ ኣብ ኢድካ ጽዋእ እኳ ብግቡእ ክትሕዝ ዘይትኽእል ኮይኑ ይስምዓካ? ምናልባት ክትዛረብ ከለኻ ስልችው ቃላት ከይተረፈ ይመጸካ ይኸውን። እዚ ነገራት ሓደ ወይ ክልተ ግዜ ጥራይ ዘይኮነስ ብሓንሳብ ብዙሕ ግዜ እንተተፈጢሩ ሸለል ክንብሎ ዝግበኣና ነገር ኣይኮነን። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ክኸውን ዝኽእል ጠንቂ ናይዚ ክንዛረብ ኢና፡ ንሱ ድማ `Spinocerebellar Ataxia` (`SCA` ክንብሎ ኢና) ዝበሃል ኩነታት እዩ።

`ስፓይኖሴረቤላር ኣታክስያ (SCA)` እንታይ እዩ? ብቐሊሉ ንርድኦ።

ኣታክስያ ብቐሊሉ ንምግላጹ ፡ በብቝሩብ ምንቅስቓስ ኣካላትካ ናይ ምውህሃድ ዓቕምኻ እትስእነሉ ዅነታት እዩ . ንስርዓተ ነርቭካ ዝጸሉን ምስ ግዜ ዝገድድን ነገር እዩ። ቅልጽምካን እግርኻን ናይ ምንቅስቓስ ክእለትካ፡ ናይ ምጉዓዝ ወይ ገለ ነገር ናይ ምሓዝ ክእለትካ ከም ዝስእን እሞ ሕሰብ። ብዙሓት ዓይነታት ኣታክስያ ኣለዉ፡ ነፍሲ ወከፎም ነናቶም ጠንቅታትን ምልክታትን ኣለዎም።

ስፓይኖሴረቤላር ኣታክስያ (SCA) ካልእ ዓይነት ኣታክስያ ኮይኑ ፡ ጀነቲካዊ ኩነታት ድማ እዩ . ብቐንዱ ንሴረቤላምካ ይጸልዎ ። ሴረቤሉም ኣዝዩ ኣገዳሲ ክፋል ሓንጎልካ እዩ። ከም ምጉዓዝካ፡ ምጭባጥካን ሚዛንካ ምሕላውን ዝኣመሰሉ ነገራት ይቆጻጸር። ሓደ ሓደ ግዜ፡ SCA ንዓንዲ ሕቖኻ እውን ክጸልዎ ይኽእል እዩ .

እዚ ብውርሻ ዝመጽእ ስለዝኾነ ምስ ግዜ እቲ ምልክታት በብቑሩብ ይውስኽ። ብኡ ንብኡ ዓቢ ፍልልይ ኣይትርእን ኢኻ። እዚ ብቐንዱ ንዓኻ ዝጸሉ፤

• ንስራሕ ኣዒንቲ።
• ንናይ ኢድ ስራሕቲ (ንኣብነት ምጽሓፍ፡ ጽዋእ ምሓዝ፡ ምብላዕ)።
• ምጥፋእ ስራሕ እግርን ናይ ምጉዓዝ ዓቕምን (ምስኣን ሚዛን)።
• እቲ እትዛረበሉ ኣገባብ (እቶም ቃላት ይተሓላለኹ)።

እቲ ዝብሃል ዝያዳ ጽልዋ ኣለዎ።

ክንደይ ዓይነት `SCA` ኣለዉ?

ኣብዚ ሕዚ እዋን ሓካይምን ሳይንቲስትን ልዕሊ 40 ዓይነታት SCA ኣለልዮም ኣለው ። እዚ ቁጽሪ ኣብ መጻኢ ክውስኽ ተኽእሎ ኣሎ፡ እዚ ድማ መጽናዕትታት ይቕጽል ኣሎ። ሓካይም ነዞም ዓይነታት SCA ብቑጽሪ ይጽውዕዎም። ንኣብነት ስፒኖሴረቤላር ኣታክስያ ዓይነት 1፡ ዓይነት 2 ወዘተ።

ጠንቅታትን ምልክታትን ናይ ኩሎም እዞም ዓይነታት SCA ብዓቢኡ ተመሳሳሊ እዩ። ስለዚ ንምንታይ ተቖጺሮም ይሓስቡ ትኾኑ። እቶም ቁጽርታት ምስ ነፍሲ ወከፍ ዓይነት SCA ዝተኣሳሰሩ ጀነቲካዊ ለውጢ ብዝተረኽበሉ ቅደም ተኸተል እዮም ተዋሂቦም። ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ SCA1 እቲ ናይ መጀመርታ ዓይነት ኮይኑ፡ ምስቲ ንወለዶታት ዝመሓላለፍ ጸገም ክሮሞዞም ዝተኣሳሰር እዩ። SCA2 ካልኣይ ዓይነት ዝተረኽበ እዩ። ብኸምኡ እዮም ዝጽውዑ።

እቲ ዝበዝሐ ዝውቱር ዓይነት SCA ስፒኖሴረቤላር ኣታክስያ ዓይነት 3 (SCA ዓይነት 3) እዩ ። ሕማም ማቻዶ-ዮሴፍ ተባሂሉ እውን ይፍለጥ ።

ስለዚ፡ እዚ `SCA` ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ብሓቂ እዚ `SCA` ዝበሃል ኩነታት ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ።. እዚ ማለት ድማ ​​ንኹሉ ዝጥቅዕ ሕማም ኣይኮነን ማለት እዩ። ብመሰረት ስታቲስቲክስ እዚ ሕማም ካብ ሚእቲ ሽሕ ሰባት ኣስታት ሓደ (1) ወይ እንተበዝሐ ኣብ ሓሙሽተ (5) ሰባት ይኽሰት። ስለዚ ብዙሕ ግዜ ብዛዕባኡ ዘይምስማዕ ንቡር እዩ።

ስለምንታይ ኢና እዚ `SCA` ንረክብ? ጠንቂ እንታይ እዩ?

ቀንዲ ጠንቂ SCA ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ’ ዩ። እዚ ማለት ኣብቲ ካብ ወለድኻ እትወርሶ ጂን ጉድለት ኣሎ ማለት እዩ። ክኢላታት ነዞም ፍሉያት ጉድለታት ጂን ምስ ብዙሓት ዓይነታት ኤስ.ሲ.ኤ. ይኹን እምበር ኩሎም ዓይነታት SCA ብሓደ ዓይነት ጂን ምትዕርራይ ዘይኮኑስ ብሰንኪ ፍልልይ ዝተፈላለዩ ጂናት ዝመጹ እዮም።

ገለ ዓይነታት SCA ሓደ ፍሉይ ክፋል ዲኤንኤካ (እቲ ጀነቲካዊ ሓበሬታና ዝዕቅብ ክፋል) ዘይንቡር ቁጽሪ ግዜ ብምድጋሙ ዝመጽእ እዩ። እዚ ብሕክምናዊ ኣገላልጻ ትራይኑክሊዮታይድ ሪፒት ኤክስፓንሽን ይበሃል። ቁሩብ ዝተሓላለኸ እዩ፡ ብቐሊል ኣዘራርባ ግን፡ ሓደ ዝተወሰነ ክፋል ናይ ሓደ ጂን ብዙሕ ግዜ ከም ዝተቐድሐ እዩ።

እዚ `SCA` ዝብል ኩነታት ዝውረሰሉ ክልተ ቀንዲ መንገድታት ኣለዉ፤

1. ኣውቶሶማል ዶሚናንት ውርሻ፤

• መብዛሕትኡ ግዜ SCA ብኸምዚ እዩ ዝውረስ።
• ኣብዚ ጉዳይ እዚ ዝፍጸም ነገር እንተሃልዩ፡ እዚ ዝተቐየረ ጂን ካብ ሓደ ወላዲ ጥራይ እንተወረስካዮ ፡ ኣዴኻ ወይ ኣቦኻ፡ ሕጂ ውን እዚ ኩነታት ከማዕብል ይኽእል እዩ።
• እዚ ማለት ሓደ `SCA` ዘለዎ ሰብ ውላድ እንተሃልይዎ፡ እቲ ቆልዓ ነዚ ዝተቐየረ ጂን ናይ ምውራስ ዕድሉ 50% እዩ። ከም ሓደ ሳንቲም ርእሲ ናይ ምዕላብ ዕድል ጌርካ ሕሰቦ። እዚ ዕድል እዚ ንነፍሲ ​​ወከፍ ቆልዓ ሓደ እዩ።

2. ኣውቶሶማል ሪሰሲቭ ውርሻ፤

• ብኸምዚ ኣገባብ ዝውረሱ ዓይነታት `SCA` እውን ኣለዉ፡ ቁሩብ ግን ውሑድ እዩ።
• ኣብ ከምዚ ኩነታት ሓደ ሰብ ነዚ ኩነታት ንኸማዕብል፡ ነዚ ዘይንቡር ጂን ካብ ኣዲኡን ኣቡኡን ክወርስ ኣለዎ።
• ኣብ መብዛሕትኡ እዋን እዞም ወለዲ ምልክታት ሕማም ኣየርእዩን እዮም። ተሸከምቲ ናይቲ ጂን ጥራይ ክኾኑ ይኽእሉ። ሓደ ቅዳሕ ናይቲ ጂን ጉድለት ጥራይ ስለዘለዎም፡ ነቲ ሕማም ኣየማዕብሉን።

ምልክታት SCA እንታይ እዮም?

ምልክታት SCA መብዛሕትኡ ግዜ ድሕሪ ዕድመ 18 ዓመት ክረኣዩ ይጅምሩ።እንተኾነ ግን ገለ ዓይነታት SCA ኣቐዲሞም ክጅምሩ ይኽእሉ፣ ገሊኦም ድማ ድሒሮም ክጅምሩ ይኽእሉ። ሃንደበት ዝመጽእ ነገር ኣይኮነን ፡ በብቑሩብ ግን፡ ኣብ ውሽጢ ዓመታት፡ ምልክታት ዝያዳ ይኸብዱ።

እሞ ሕሰብዎ፡ ሻሂ ክትሰርሕን ድስቲ ክትሕዝን ምስ ከድካ፡ ኢድካ ትናወጽ፡ ቆጽሊ ሻሂ ድማ ይወድቕ፡ ወይ ድማ ኣብ ጽርግያ ክትከይድ ከለኻ፡ ንጐድኒ ጥራይ ሸተት ኢልካ ትወድቕ። መደያይቦ ክትድይብን ክትወርድን ከለኻ ኣዝዩ ከቢድ ኮይኑ ይስምዓካ። እዚ ነገራት እዚ ብዙሕ ግዜ ዘጋጥም እንተኾይኑ ምሕብሓብ ኣገዳሲ እዩ።

እቶም ዝበዝሑ ምልክታት SCA እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ብዘይፍቓድካ ዝግበር ምንቅስቓስ ዓይኒ፤በቃ ኣዒንትኻ ኣብ ሓደ ቦታ ክትሕዛ ዘይትኽእል፡ ወይ ድማ ካብ ሸነኽ ናብ ሸነኽ ብቕልጡፍ ዝሃርማ ዘለዋ ማለት እዩ።
• ድኹም ምውህሃድ ኢድን ዓይንን፦ ንኣብነት፡ ብርጭቆ ማይ ብግቡእ ንምሓዝ ጸገም፡ ንመጠወቒ ስረ ምጽጋም፡ ወይ ብንጹር ምጽሓፍ ምጽጋም።
• ጸገማት ሚዛንን ምውህሃድን፦ ብእግሪ ምጉዓዝ ብቐሊሉ ክትዕንቀፍ ወይ ክትወድቕ ከም ዘለካ ኮይኑ ክስምዓካ ይኽእል። ትኽ ኢልካ ደው ምባል እውን ከቢድ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ስሉጥ ዘረባ፦ ስሉር ዘረባ ፣ ቃላት ብግቡእ ክድመጹ ዘይክእሉ፣ ዘረባ ዘይንጹር ዝገብሮ። መልሓስ ከም ዝተኣስረ።
• ጸገም መስርሕን ምዝካርን ሓበሬታ / ናይ ትምህርቲ ስንክልና ፡ ሓደስቲ ነገራት ንምምሃር ጸገም፡ ዝተባህለ ነገራት ቀልጢፍካ ምርሳዕ፡ ከምኡ’ውን ምትኳር ምጽጋም።
• ዘይተዋደደ ምጉዓዝ፦ ከም ሰኺርካ ምጉዓዝ፡ እግርኻ ትኽ ክትገብሮ ከም ዘይትኽእል፡ እግርኻ ኣግፊሕካ ክትከይድ ከም እትፍትን ጌርካ ምጉዓዝ።

እዞም ምልክታት ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለዩ ይኽእሉ፣ ጽንኩርነቶም እውን ከከም ዓይነት SCA ክፈላለ ይኽእል።

ሓካይም ንኤስሲኤ ብኸመይ ይምርምሩዎ?

እዞም ምልክታት እንተሃልዮምኻ፡ ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ፡ SCA ከምዘለካ እንተጠርጢሮም፡ መርመራ ንምግባር ነዞም ዝስዕቡ ክምርምሩኻ እዮም፤

• ታሪኽ ስድራቤትካ፦ ኣብ ስድራቤትካ ቅድሚ ሕጂ ነዞም ምልክታት እዚኦም ዝነበሮ ሰብ እንተሃልዩ፡ ወይ እዚ ሕማም ዘለዎ ሰብ እንተሃልዩ፡ SCA ክትሕተት ኢኻ። እዚ ሓበሬታ እዚ ኣብ ስድራቤታት ስለ ዝኸይድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• ውልቃዊ ሕክምናዊ ታሪኽካ፦ ብዛዕባ ካልእ ቅድሚ ሕጂ ዘጋጠመካ ሕማማት፡ እትወስዶ መድሃኒታትን ኣነባብራኻን ክሓቱኻ እዮም።
• ምሉእ ኣካላዊ መርመራ፦ እዚ ብፍላይ ምስ ስርዓተ ነርቭካ ዝተኣሳሰር መርመራታት ከጠቓልል እዩ። ሚዛንካ፡ ኣካይዳኻ፡ ሓይሊ ኣብ ቅልጽምካን እግርኻን፡ ሪፍለክስካ፡ ምንቅስቓስ ዓይንኻን ዘረባኻን ክምርምሩ እዮም።
• ምስ SCA ዝተኣሳሰር ምልክታት እንተሃልዩካ ብጥንቃቐ ክምርምሩኻ እዮም።

ድሕሪ እዚኦም ነገራት ተወሳኺ መርመራታት ብምግባር እቲ ሕማም ክረጋገጽ ይከኣል፤

• ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ እቲ ቀንዲ መንገዲ ርግጸኛ ኮይንካ SCA እንተሃልዩካ ክትፈልጥ እዩ። ናሙና ደምካ (ወይ ምናልባት ናሙና ምራቕ) ይውሰድ እሞ ነቲ ንSCA ተሓታቲ ዝኾነ ጂን ይምርመር። በዚ ጀነቲካዊ መርመራ ብዙሓት ዓይነታት SCA ክፍለጡ ይኽእሉ።
• ይኹን እምበር፡ ገለ ዓይነታት SCA ኣለዉ፡ ንዕኦም ፍሉይ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ገና ዘይተለለየሎም። ስለዚ ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ ኩነታት ብጀነቲካዊ መርመራ ጥራይ ንምርግጋጽ ኣጸጋሚ እዩ።
• ኣብ ከምኡ ኩነታት፡ ሓካይም ንሓንጎልካ ዝኾነ ዘይንቡር ነገር እንተሃልዩ ክምርምሩ እዮም።ፍሉይ ስካን ክግበር ይኽእል እዩ። እቲ ዝበዝሐ ዝውቱር ድማ ኤምኣርኣይ ስካን (ማግኔቲክ ሪዞናንስ ኢሜጅንግ) እዩ ። እዚ ኣብ ሴረቤለምካ ዝኾነ ምልክታት ምጉዳል ክደሊ ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ ሲቲ ስካን (ኮምፒተር ቶሞግራፊ) እውን ክግበር ይኽእል እዩ።

ከምኡ’ውን፡ ኣብ ስድርኦም ሓደ ሰብ SCA ስለዘለዎ፡ ነቲ ናይ ጂን ምትዕርራይ ወሪሶም ክኾኑ ይኽእሉ እዮም ዝብሉ ሰባት፡ ነዚ ጀነቲካዊ መርመራ ክገብሩ ይኽእሉ። እዚ ነቶም ስድራቤት ክምስርቱ ዝሓስቡ ማለት ነቶም ውላድ ክወልዱ ዝሓስቡ ሰባት ውሳነታት ንኽወስዱ ኣዝዩ ኣገዳሲ ክኸውን ይኽእል እዩ። ከምኡ’ውን ቆልዓ ክውለድ ኣብ ዝቐረበሉ እዋን ማለት ኣብ እዋን ጥንሲ፡ እቲ ህጻን እዚ ኩነታት ኣለዎ ድዩ የብሉን ምፍታሽ ይከኣል (ምርመራ ቅድመ ሕርሲ) ።

ነዚ `SCA` መድሃኒት ኣሎ ድዩ? ክፍወስ ይኽእል ድዩ?

እዚ ኩሉ ሰብ ክፈልጦ ዝደሊ እዩ። እቲ ዘሕዝን ግን ኣብዚ እዋን`ዚ ን `ስፓይኖሴረቤላር ኣታክስያ (SCA)` ዝኸውን መድሃኒት የለን።እዚ ምስ ሰማዕካ ክትሓዝን ትኽእል ኢኻ፡ እዚ ድማ ንቡር እዩ።

ይኹን እምበር፡ ዋላ ሓንቲ ክግበር ኣይክእልን ማለት ኣይኰነን። ቀንዲ ዕላማታት ሕክምና SCA እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ምልክታት ምጉዳል።
• ፅሬት ህይወት ምምሕያሽ።
• ብዝተኻእለ መጠን ንነዊሕ እዋን ብናጻ ክትሰርሕ ምሕጋዝ።

እዞም ዝስዕቡ ከም ፍወሳ `ስፓይኖሴረቤላር ኣታክስያ` ክግበሩ ይኽእሉ፤

• ኣካላዊ ፍወሳ፦ እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ኣካላዊ ሓኪም ብኸመይ ብግቡእ ኣካላዊ ምንቅስቓስ ከም እትገብር፡ ጭዋዳታትካ ከም እተደልድል፡ ሚዛንካ ከም እተመሓይሽን ቅዲ ምጉዓዝካ ከም እተመሓይሽን ክምህረካ እዩ።
• ሞያዊ ፍወሳ፦ መዓልታዊ ዕማማት (ንኣብነት፡ ምብላዕ፡ ምኽዳን፡ ምጽሓፍ) ብቐሊሉ ንኽትፍጽም ዝሕግዘካ ከባቢኻ ክትፈጥር ይሕግዘካ፡ ከምኡ’ውን ከምኡ ክትገብር ዝሕግዙኻ ሜላታት ይምህረካ።
• ፍወሳ ዘረባ፦ ዘረባ እንተተደናጊሩ ወይ ቃላት ንምውሓጥ እንተተጸጊሙ፡ ሓኪም ዘረባ ክሕግዘካ ይኽእል።
• ሓገዝቲ መሳርሒታት፦ እቲ ሕማም እናገደደ ምስ ከደ፡ ምጉዓዝ እናኸበደ ምስ ከደ፡ በትሪ፡ ዋከር፡ ወይ ዓረብያ ስንኩላን ክትጥቀም ከድልየካ ይኽእል እዩ። እዚኦም ነገራት ባዕልኻ ክትገብር ክሕግዙኻ ይኽእሉ እዮም።
• ንገለ ምልክታት ንምንካይ ዝሕግዙ መድሃኒታት፦ ሓካይም ኣብ ከም ምንቅጥቃጥ፡ ምትራር፡ ምንቅጥቃጥ ጭዋዳታት፡ ድቃስ ምስኣንን ጭንቀትን ዝኣመሰሉ ነገራት ዝሕግዙ መድሃኒታት ክእዝዙ ይኽእሉ። ይኹን እምበር እዞም መድሃኒታት ንኤስሲኤ ኣይፍውሱን እዮም፣ ምልክታት ጥራይ እዮም ዝቆጻጸርዎ።

ሓካይምን ተመራመርትን ሕጂ’ውን ሓደስቲ ሕክምናታትን መገድታትን ንምርካብ ንኤስሲኤ ዘለዎም ሰባት ንምሕጋዝ፡ ንምምሕዳርን ሓድሽ መገድታት ንምፍዋስን ይጽዕሩ ኣለዉ። ስለዚ ተስፋ ኣይትሕደግ።

ምዕባለ `SCA` ዝከላኸለሉ መንገዲ ኣሎ ድዩ?

እዚ ሕቶ ብዙሓት ሰባት ዝሓቶ ሕቶ እዩ። ሓቂ ንምዝራብ ኣብዚ እዋን እዚ ንSCA ዝከላኸል ዝተረጋገጸ ኣገባብ የለን።እዚ ብቐንዱ ብጀነቲካዊ ረቛሒታት ስለ ዝፍጠር፡ በቲ እንበልዖ ወይ እንሰትዮ ወይ በቲ እንገብሮ ምንቅስቓስ ኣካላት ከይፍጠር ክንዓግቶ ኣይንኽእልን።

ገለ ስድራቤታት፡ ጀነቲካዊ መርመራ ኣብ ስድራቤተን እዚ ምትዕርራይ ከም ዘለዎም ምስ ኣረጋገጸ፡ ቆልዑ ከይወልዳ ክውስና ይኽእላ እየን። እቲ ኩነታት ናብ ቀፃሊ ወለዶ ከይመሓላለፍ እዚ እንኮ ርግፀኛ መንገዲ እዩ። እዚ ኣዝዩ ተሃዋሲ፡ ውልቃዊ ውሳነ እዩ። ከምዚ ዓይነት ውሳነ ቅድሚ ምውሳድካ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ሓደ SCA ዘለዎ ሰብ ኣብ መጻኢ እንታይ ክጽበ ይኽእል?

ብዛዕባ መጻኢ ናይ ሓደ SCA ዘለዎ ሰብ ክመጽእ ከሎ ፡ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ኣዝዩ ከም ዝፈላለ ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ . ኣብ ብርክት ዝበሉ ረቛሒታት ይምርኮስ፣ ንኣብነት ኣብ ዓይነት SCA ዘለካ፣ ጽንኩርነቱን ምልክታት ዝጀመሩሉ ዕድመን።

እቲ ዘሕዝን ግን ኣብ ብዙሕ ኣጋጣሚታት SCA እቲ ሕማም በብቑሩብ እናገደደ ይኸይድ እሞ ኣብ ቅድሚ ግዜኡ ሞት የስዕብ።

እቲ ኩነታት ክሳብ ክንደይ ብቕልጡፍ ከም ዝኸይድ እውን ከከም ዓይነትን ጽንኩርነትን SCA ይፈላለ እዩ። ስለዚ ጀነቲካዊ መርመራ፡ እቲ ሕማም እንታይ ምዃኑ ጥራይ ዘይኮነ፡ መጻኢ እንታይ ከም ዝኸውን ንምፍላጥ ክሕግዝ ይኽእል።

ብዙሓት ሰባት ድሕሪ 10 ክሳብ 15 ዓመት ናይ መጀመርታ ምልክታት ካብ ዝጅምሩ ዓረብያ ስንኩላን ከድልዮም ይኽእል እዩ። SCA ዘለዎም ሰባት ኣብ መወዳእታ ኣብ መዓልታዊ ዕማማት ከም ምሕጻብ፡ ምልባስን ምግቢ ምድላውን ሓገዝ ከድልዮም ልሙድ እዩ ።

ብዛዕባ SCA ንሓኪመይ ካልእ እንታይ ክሓቶ ኣለኒ?

`Spinocerebellar Ataxia (SCA)` እንተሃልዩካ፡ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ሓደ ሰብ እንተሃልዩካ፡ ንሓኪምካ ነዞም ሕቶታት ምሕታት ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ፤

• ብልክዕ እንታይ ዓይነት `SCA` ኣለኒ? (ንኣብነት `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• እዚ ዓይነት `SCA` ኣብ ኣካላተይ እንታይ ዓይነት ተግባራት እዩ ዝያዳ ዝጸልዎ?
• ነዚ ኩነታት ንምምሕዳር እንታይ ዓይነት ክኢላታት (ንኣብነት ናይ ስነ-ኣእምሮ ክኢላ፡ ኣካላዊ ፍወሳ) ክርኢ ኣለኒ?
• ክንደይ ግዜ ንሕክምናዊ መርመራ ክመጽእ ኣለኒ? እንታይ ፍሉይ መርመራታት ክገብር ኣለኒ?
• ኣብዚ ሕጂ እዋን እንታይ ዓይነት ሕክምናታት ኣለዉኒ? እንታይ ረብሓ ኣለዎ?
• እዚ ዅነታት እዚ ንዕድመይ ከሕጽሮ ይኽእል ድዩ፧ (እዚ ሕቶ ክትሓቶ ከቢድ እዩ፡ ምፍላጥ ግን ኣገዳሲ እዩ።)
• ደቀይ ነዚ ኩነታት እዚ ክወርሱ ይኽእሉ ድዮም? ከምኡ እንተ ዀይኑ፡ ክሳብ ክንደይ ክኸውን ይኽእል፧
• ካልኦት ኣባላት ስድራይ (ንኣብነት ኣሕዋት፡ ቆልዑ) ጀነቲካዊ መርመራ ክገብሩ ጽቡቕ ሓሳብ ድዩ?
• ነዚ ኩነታት ክጻወርን ብኣእምሮ ድልዱል ክኸውንን ዝሕግዙኒ እንታይ ዓይነት ደገፍቲ ጉጅለታት ትፈልጡ? ኣብ ሲሪላንካ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ጉጅለታት ኣለዉ ድዮም?

ነዚ ሕቶታት ክትሓትት ኣይትፍራሕ። ኩነታትካ ብዝበለጸ ብዝተረዳእካዮ መጠን፡ ምስኡ ክትነብር ቀሊል ክኸውን እዩ።

ምስ SCA ጽቡቕ ንኽነብር እንታይ ክገብር ኣለኒ?

SCA ከም ዘለካ ምስ ፈለጥካ ብዙሕ ሕቶታት፡ ፍርሒ፡ ጓሂን ሕርቃንን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ንኹሉ ሓደ እዩ። በይንኻ ኣይኮንካን። እዞም ዝስዕቡ ነዚ ኣጸጋሚ ኩነታት ክትጻወሮን ቁሩብ ብዝበለጸ ከተመሓድሮን ክሕግዙኻ ይኽእሉ እዮም፤

• ካብቶም እትኣምኖምን እትቐርቦምን ሰባት (ስድራቤትካ፡ ኣዕሩኽትኻ) ሓገዝን ደገፍን ሕተት ። ምስዚ ነገራት እዚ ጥራይ ኣይትቃለስ። ስምዒታትካ ኣካፍሎም።
• ኣብ ሕክምናኻ ንጡፍ ተሳታፊ ኩን ። ናብ ቆጸራ ሓኪምካ ኪድ፡ መምርሒታቱ ብጥንቃቐ ተኸተል፡ ዝኾነ ሕቶታት እንተሃልዩካ ሕተት፡ ከምኡ’ውን ከም ኣካላዊ ፍወሳ ዝኣመሰሉ ነገራት ግበር።
• ምስ ኣማኻሪ ጥዕና ኣእምሮ ወይ ሓኪም ስነ - ኣእምሮ ምዝርራብ ኣብ ግምት ኣእቱ ። ነዚ ዅነታት እዚ ኽትገጥሞ: ብኸመይ ክትዋጽኣሉ ከም እትኽእል ክትመሃር: ከምኡውን ብኣእምሮኻ ንኽትሕይል ኪሕግዙኻ ይኽእሉ እዮም።
• ስምዒታትካ ኣብ ጥርሙዝ ኣይትእቶ፣ ሸለል ኣይትበሎ . እንተሓዚንካ ንብዓት፡ እንተሓሪቕካ ግለጾ (ግን ንኻልኦት ብዘይርብሽ መንገዲ)።
• እንተተኻኢሉ ፡ ካልኦት ከማኻ ብድሆታት ዘጋጥሞም ሰባት ክትራኸበሉ እትኽእል ናይ ደገፍ ጉጅለ ተጸንበር ። እዚ ድማ በይንኻ ከይስምዓካን ካብ ተመኩሮ ካልኦት ክትመሃርን እውን ይሕግዘካ።
• ክውንነታዊ ትጽቢታት ይሃልኻ . እንታይ ክትገብር ከም እትኽእልን ዘይትኽእልን ተረዳእ። ገለ ነገራት ክትገድፍ ክግደድ ይኽእል እዩ፣ ስለዚ ንዕኡ ተዳሎ።
• ነቲ ቅድሚ ሕጂ ክትገብሮ እትኽእል ነገራት ክትገብሮ ብዘይምኽኣልካ ኣብ ክንዲ እትሓዝን፡ ኣብቲ ሕጂ እውን ክትገብሮ እትኽእል ነገራት ኣተኵር . ዋላ በቲ ንኣሽቱ ነገራት ክትሕጐስ ፈትን።
• ጽቡቕን መኣዛውን ኣመጋግባ ምብላዕ፡ ብዝተኻእለ መጠን ኣካላዊ ምንቅስቓስ ምግባር፡ እኹል ድቃስ ውሰድ። እዚ ነገራት እዚ ንሓፈሻዊ ጥዕናኻ ጽቡቕ እዩ።

SCA ሓደ ክፋል ህይወትካ ጥራይ ምዃኑ ኣይትረስዕ። ምሉእ ብምሉእ ክገልጸልካ ኣይትፍቀደሉ። ሕጂ እውን ፈቃራት ስድራቤትን ኣዕሩኽን ክትገብሮም እትኽእል ነገራትን ኣለዉኻ።

ስለዚ፡ ካብዚ ዛንታ እንታይ ኢና ንገዛና ክንወስዶ ዘለና?

ስፓይኖሴረቤላር ኣታክስያ (SCA) ንሓንጎልን ሓደ ሓደ ግዜ ድማ ንዓንዲ ሕቖን ዝጸሉ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ብቐንዱ ንሚዛንን ምውህሃድ ምንቅስቓሳትን ኣካላትና ይጸልዎ። እቲ ኩነታት በብቑሩብ ምስ ግዜ እናገደደ ይኸይድ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር፤

• ኣብዚ እዋን እዚ ንSCA ዝምልከት ፍሉይ መድሃኒት የለን ። ይኹን እምበር፡ ምልክታት ንምቁጽጻርን ህይወት ንምቕላልን ዝሕግዙ ሕክምናታት (ከም ኣካላዊ ፍወሳ፡ ሓገዝቲ መሳርሒታትን መድሃኒትን) ኣለዉ ።
• ምስ `SCA` ዝተኣሳሰሩ ምልክታት እንተሃልዮምኻ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ውሰድ ። ብኣግኡ መርመራ ምርካብ ሕክምና ንምጅማር ይሕግዘካ።
• እዚ ጀነቲካዊ ኩነታት ስለ ዝኾነ፡ ስድራቤት ነዚ ክትፈልጥን ኣድላዪ እንተኾይኑ ድማ ጀነቲካዊ ምኽርን መርመራን ክትገብርን ኣገዳሲ እዩ .
• ምስ SCA ምንባር ብድሆ እዩ። ግንብግቡእ ሕክምናዊ ምኽሪ፡ ደገፍ ስድራቤት፡ ከምኡ’ውን ናይ ኣእምሮ ሓይሊ ፡ እዚ ጉዕዞ’ዚ ክፍጸም ይከኣል።

ብዛዕባ እዚ ተወሳኺ ሕቶታት እንተሃልዩካ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ድሕር ኣይትበል።

` ስፒኖሴረቤላር ኣታክስያ፡ SCA፡ ኣታክስያ፡ ሚዛን፡ ስርዓተ ነርቭ፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሴረቤላም፡ ሕማም ማቻዶ-ጆሴፍ