ጭዋዳታት ውላድካ ድኹም ድዩ፧ - ብዛዕባ ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ፍለጥ

ውላድካ ብዙሕ ግዜ ይወድቕ ድዩ፧ ወይስ ክትንስእ፡ መደያይቦ ክድይብ፡ ክጎዪ፡ ወይ ክዘልል ይጽገመካ ድዩ? ሓደ ሓደ ግዜ እዚኦም ንኣሽቱ ቆልዑ እናዓበዩ ምስ ከዱ ዘጋጥሞም ንቡር ነገራት እዩ። ይኹን እምበር፡ ሓደ ሓደ ግዜ ኣብቶም ብድሕሪኦም ዘለዉ ጭዋዳታት ኣቓልቦ ዘድልዮ ጸገም ክህሉ ይኽእል እዩ። ስለዚ ድማ ኢና ብዛዕባ ሓደ ጉጅለ ሕማማት በብቑሩብ ንጭዋዳታት ዘዳኽሙ ክንዛረብ ዘለና።

ጭዋዳታት ዲስትሮፊ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምዝራብ፡ ጭዋዳታት ዲስትሮፊ፡ ሓፈሻዊ ስም ናይ ሓደ ጉጅለ ሕማማት ኮይኑ፡ ምስ ግዜ ንጭዋዳታት ኣካላትና ዘዳኽሙን ተዓጻጻፍነቶም ዝቕንሱን እዮም። ናይዚ ቀንዲ ጠንቂ ድማ ኣብቶም ጭዋዳታትና ጥዑያት ንኽኾኑ ዝሕግዙ ጂናት ዝፍጠር ጉድለት እዩ።

ገለ ሰባት ኣብ ንኡስ ዕድሚኦም እዚ ሕማም ከማዕብሉ ይኽእሉ፡ ገለ ድማ ክሳብ ወዲ ዓሰርተ ወይ ዓሰርተ ሓሙሽተ ዓመት ዝመልኡ፡ ወይ ድማ ክሳብ ዕድመ ብጽሕና ዝበጽሕ ዝኾነ ምልክታት ከየርእዩ ይኽእሉ።

እዚ ሕማም እዚ ንነፍሲ ​​ወከፍ ሰብ ዘጥቅዓሉ ኣገባብ ዝተፈላለየ እዩ። ኣብ ዓይነት ሕማም ይምርኮስ። ንብዙሓት ሰባት፡ እቲ ኩነታት ምስ ግዜ በብቑሩብ ክገድድ ይኽእል። ገሊኦም ሰባት ናይ ምጉዓዝ ወይ ምዝራብ ክእለት እውን ከይተረፈ ኺስእኑ ይኽእሉ እዮም። ይኹን እምበር ፡ እዚ ኣብ ኵሉ ሰብ ኣይኰነን . ገለ ሰባት ንዓመታት ንቡር ህይወት ይነብሩ ቅልል ዝበለ ምልክታት። ስለዚ ኣቐዲምካ ስንባደ ኣየድልን።

ናይዚ ቀንዲ ዓይነታት እንታይ እዮም?

ልዕሊ 30 ዓይነታት ዲስትሮፊ ጭዋዳታት ኣለዉ። ግን ብብዝሒ እንርእዮም 9 ቀንዲ ዓይነታት ኣለዉ። ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ብመንጽር እቲ ጠንቂ ዝኾነ ጂን፡ በቲ ዝተጠቕዐ ጭዋዳታት፡ ምልክታት ዝጅምረሉ ዕድመ፡ ከምኡ’ውን እቲ ሕማም ዝገደደሉ ፍጥነት ይፈላለ እዩ።

ስለምንታይ እዩ እዚ ዓይነት ሕማም ዘጋጥም? (ጠንቂ)

እዚ ሕማም እዚ ብውርሻ ክመሓላለፍ ይኽእል እዩ፣ ወይ ድማ ኣብ ስድራ ቤትካ ዝኾነ ሰብ ከይሓዞ መጀመርታ ኣብ ንስኻ ወይ ኣብ ውላድካ ክምዕብል ይኽእል። እዚ ድማ ኣብ ጂናት ብዘሎ ጉድለት ዝመጽእ ’ ዩ።

ሕሰብዎ፡ እዞም ጂናት እዚኣቶም፡ ነቶም ኣብ ኣካላትና ዚርከቡ ዋህዮታት እተፈላለየ ስራሓት ንምስራሕ ዘድልዮም ፕሮቲናት ኪሰርሑ መምርሒ ይህቡ። ከም ኣሰራርሓ መግቢ ንመግቢ እዩ። ሓደ ጂን ስሕተት እንተ ኣልይዎ፡ እቶም ዋህዮታት ጌጋ ፕሮቲን፡ ካብቲ ዘድልዮም ፕሮቲን ዝወሓደ፡ ወይ ዝተበላሸወ ፕሮቲን ክሰርሑ ይኽእሉ።

ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ዘለዎም ሰባት ኣብቶም ጭዋዳታት ጥዑያትን ድልዱላትን ዝገብሩ ፕሮቲናት ዘፍርዩ ጂናት ጉድለት ኣለዎም። ንኣብነት ኣብ ዱቸንን ቤከርን ዲስትሮፊን ዝበሃል ፕሮቲን ኣዝዩ ውሑድ እዩ ዝፍጠር። እዚ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ንጭዋዳታት የሐይልን ካብ ጉድኣት ይከላኸለሎምን። እዚ ፕሮቲን እዚ ምስ ዝጠፍእ ጭዋዳታት ብቐሊሉ ይበላሸዉን ይደክሙን።

ከመይ ጌርና ነለልዮ? (ምልክታት)

ምልክታት ናይ ብዙሓት ዓይነታት ናይቲ ኩነታት ኣብ ግዜ ንእስነት ወይ ጕርዝውና ክረኣዩ ይጅምሩ። ብሓፈሻ እዚ ሕማም ዘለዎ ህጻን እዞም ዝስዕቡ ምልክታት ከርኢ ይኽእል እዩ፤

• ብተደጋጋሚ ምውዳቕ
• ኣብ ጭዋዳታት ድኻም ዝስምዓካ
• ምጭብባጥ ጭዋዳታት
• ካብ ኮፍ ኢልካ ምትንሳእ፡ መደያይቦ ምድያብ፡ ምጉያይ ወይ ምዝላል ጸገም
• ብጫፍ እግርኻ ምጉዓዝ ወይ ምውጥዋጥ

ብተወሳኺ ገለ ሰባት ከምዚ ዝኣመሰለ ምልክታት እውን ከጋጥሞም ይኽእል እዩ፤

• ስኮሊዮሲስ ዝበሃል ሕማም
• ምውዳቕ ሽፋን ዓይኒ።
• ጸገማት ልቢ
• ምግቢ ንምትንፋስ ወይ ንምውሓጥ ጸገም
• ናይ ምርኣይ ጸገም
• ድኻም ጭዋዳታት ገጽ

እቲ ሓኪም ነዚ ብኸመይ የረጋግጾ? (መርመራ)

እቲ ሓኪም ውላድካ ድኻም ጭዋዳታት እንተሃልይዎ ንምፍላጥ ሓያሎ መርመራታት ክገብር እዩ። ፈለማ ሓፈሻዊ ኣካላዊ መርመራ ክገብሩኻ እዮም፣ ብዛዕባ ሕክምናዊ ታሪኽ ስድራቤትካ ክሓቱኻ፣ ብዛዕባ ምልክታት ውላድካ ድማ ክሓቱኻ እዮም።

ብድሕሪኡ፡ ካልኦት ድኻም ጭዋዳታት ከስዕቡ ዝኽእሉ ኩነታት ንምውጋድን ነቲ ሕማም ብውዱእ ንምፍላጥን ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ሓያሎ መርመራታት ክግበሩ ይኽእሉ።

እቶም ሕክምናታት እንታይ እዮም?

ኣብዚ እዋን እዚ ንሕማም ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ዝኸውን መድሃኒት የለን ። ይኹን እምበር፡ ምልክታት ንምቁጽጻር፡ ህይወት ንምቕላልን ንውላድካ ዝበለጸ ጽሬት ህይወት ንምሃብን ክሕግዙ ዝኽእሉ ብዙሓት ሕክምናታት ኣለዉ። ሓኪምካ ኣብ ዓይነት ኩነታት ውላድካ ተመርኲሱ ዝበለጸ ዝሰማማዕ ሕክምና ክመኽረካ እዩ።

• ኣካላዊ ፍወሳ፦ ዝተፈላለየ ምውስዋስ ኣካላትን ምዝርጋሕን ጭዋዳታት ድልዱላትን ተዓጻጻፍን ንኽኾኑ ይሕግዙ።
• ሞያዊ ፍወሳ፤እቲ ቆልዓ ብዓቕሙ መዓልታዊ ዕማማት (ንኣብነት ኣከዳድና፣ ምጽሓፍ) ከመይ ጌሩ ከም ዝፍጽም ይምሃር። ከም ዓረብያ ስንኩላን በትሪን ዝኣመሰሉ መሳርሒታት ብኸመይ ከም ዝጥቀሙ እውን ይምሃሩ።
• ፍወሳ ዘረባ፡- ብሰንኪ ድኻም ጭዋዳታት ገጽካ ወይ ጎሮሮኻ ክትዛረብ እንተጸጊምካ፡ ቀለልቲ መገድታት ክንምህረካ ኢና።
• መድሃኒታት፤
• ፍሉያት መድሃኒታት፡ ከም `Eteplirsen (Exondys 51)`፡ ንገለ ዓይነታት ዲኤምዲ ምፍራይ ዲስትሮፊን ዝውስኹ።
• ምጭብባጥ ጭዋዳታት ዝቕንሱ መድሃኒታት።
• ንጸገማት ልቢ ዝኸውን መድሃኒት ጸቕጢ ደም።
• ከም `ፕረድኒሶን` ዝኣመሰሉ ስቴሮይድ ንጉድኣት ጭዋዳታት ከዝሕሉ ይኽእሉ። ይኹን እምበር እዚኦም ጎናዊ ሳዕቤናት ስለዘለዎም ብመኽሪ ሓኪም ጥራይ ክጥቀሙሉ ይግባእ .
• መጥባሕቲ፦ ከም ምጽባብ ዓንዲ ሕቖን ጸገማት ልብን ዝኣመሰሉ ጸገማት መጥባሕቲ ከድሊ ይኽእል።

ቆልዓ ክትኣሊ ከለኻ ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

ወለዲ ጸዓት ውላዶም በብቑሩብ እናነከየ ከም ካልኦት ቆልዑ ክጎዩን ክጻወቱን ምስ ዘይክእሉ ክሓዝኑ ንቡር እዩ። ንውላድካ ግን እዚ ብድሆ እዚ እናሃለወ ብሓጐስ ኪነብር ክትሕግዞ ትኽእል ኢኻ።

• ጽቡቕ ኣመጋግባ ምሃብ፦ ሚዛናዊ ኣመጋግባ ውላድካ ጥዑይ ክብደት ክሕዝ ይሕግዞ። እዚ ድማ ከም ጸገም ምስትንፋስ ዝኣመሰሉ ነገራት ከጉድል ይኽእል።
• ንጡፍ ኩን፦ ከም ምሕንባስ ዝኣመሰለ ትሑት ጽልዋ ዘለዎ ምውስዋስ ኣካላት ንጭዋዳታት ንምሕያል ክሕግዝ ይኽእል። ብዛዕባ እዚ ንኣካላዊ ፍወሳኻ ሕተቶ።
• ሓገዝቲ መሳርሒታት ተጠቐም፦ ውላድካ ኣድላዪ እንተኾይኑ ዓረብያ ስንኩላን፣ በትሪ ወዘተ ክጥቀም ኣተባብዖ።
• ድልዱል ኩን፦ ኣብዚ ጉዕዞ ዝስምዓካ ዘሎ ጸቕጢ፡ ጓህን ቁጥዐን ምስ ስድራቤት፡ ኣዕሩኽ ወይ ኣማኻሪ ተዘራረብ። ከምኡ’ውን ምስ ካልኦት ወለዲ ናይዚ ኩነታት ዘለዎም ህጻናት ዝገብሩ ናይ ደገፍ ጉጅለታት ዓቢ ምንጪ ሓይሊ ክኾኑ ይኽእሉ።

እዚ ሕማም እዚ ንኹሉ ሰብ ብሓደ ዓይነት ኣይጥቅዕን እዩ። ገለ ቆልዑ ሓይሊ ጭዋዳታቶም ኣዝዩ ቀልጢፉ ይስእኑ። ካልኦት ድማ ቀልጢፎም ክስእንዎ ይኽእሉ እዮም። ስለዚ ምስ ሓኪም ውላድካ ብዛዕባ ኩነታቱ ብግልጺ ምዝርራብን ንዕኡ ዝምጥን ውጥን ሕክምና ምሕንጻጽን ኣገዳሲ እዩ።