May tumor ba sa utak ang anak mo na ganito? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Pag-usapan ba natin ito?

Normal lang na makaramdam ng matinding stress kapag iniisip ang kalusugan ng iyong anak. Minsan, talagang nag-aalala tayo kapag nakakarinig tayo ng mga sakit na nakakaapekto sa mga bata. Ngayon, pag-uusapan natin ang tungkol sa isang tumor sa utak na medyo mas malala, ngunit mahalagang malaman ito. Ito ay tinatawag na diffuse intrinsic pontine glioma, o "DIPG" sa madaling salita.

Ano ang DIPG? Ano ang ibig sabihin ng pangalang ito?

Bagama't tila medyo mahaba ang pangalang ito, ang pag-alam sa kahulugan nito ay maaaring magbigay sa iyo ng ilang ideya tungkol sa sakit na ito. Tingnan natin ang kahulugan ng mga bahagi nito.

• Diffuse: Hindi ito parang bukol sa iisang lugar. Ang mga selula ng kanser ay nakakalat at nahahalo sa malulusog na selula. Parang kapag naglagay ka ng isang patak ng pangulay sa isang baso ng tubig, kumakalat ito sa buong baso. Kaya naman napakahirap itong tanggalin sa pamamagitan ng operasyon. Dahil imposibleng tanggalin ang mga nakakalat na selulang ito nang hindi nasisira ang malulusog na bahagi.
• Intrinsiko: Ito ay matatagpuan sa loob ng brainstem ng bata. Ibig sabihin, ito ay konektado dito at pumapasok nang malalim sa loob.
• Pontine: Ang Pontine ay tumutukoy sa bahagi ng brainstem na tinatawag na pons. Ang pons na ito ay isang napakahalagang lugar. Kinokontrol nito ang pinakamahalagang bagay sa ating katawan upang mabuhay, tulad ng presyon ng dugo, tibok ng puso, at paghinga. Hindi lang iyon, kinokontrol din nito ang mga bagay tulad ng paningin, pandinig, pagsasalita, at balanse. Kaya ito ang isa sa mga dahilan kung bakit mapanganib ang mga tumor na '(DIPG)' na ito.
• Glioma: Ang glioma ay isang tumor na nabubuo kapag ang mga glial cell ay nagiging kanser. Ang mga glial cell na ito ay isang uri ng selula na nagpoprotekta sa mga nerve cell, o neuron, sa ating central nervous system (CNS).

Sa madaling salita, ang DIPG ay isang malignant tumor na nagmumula sa mga glial cell sa pons, isang bahagi ng brainstem ng isang bata. Ito ay itinuturing na isang mabilis lumaking, high-grade glioma .

Ano ang pagkakaiba ng DIPG at DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Maaaring narinig mo na rin ang tungkol sa `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Noong nakaraan, ang mga terminong `(DIPG)` at `(DMG)` ay ginagamit nang palitan. Ang `(DIPG)` ay kabilang din sa kategoryang `(DMG)`. Ang uri ng `(DMG)` ay nabubuo sa mga gitnang bahagi ng utak. Iyon ay, sa mga lugar tulad ng `(Pons)`, `(Thalamus)` at `(Spinal Cord)`. Gayunpaman, ang `(DIPG)` ay partikular na nabubuo sa lugar na `(Pons)`.

Parehong high-grade gliomas ang dalawa. Gayunpaman, may ilang pagkakaiba sa pagitan ng dalawa. Kapag ginagamot ang iyong anak, isasaalang-alang ng iyong doktor ang mga pagkakaibang ito upang magpasya kung aling paggamot ang pinakamainam para sa iyo.

Sino ang nagkakaroon ng DIPG? Gaano ito kadalas?

Ang mga tumor na ito ay maaaring tumubo sa mga bata ng anumang edad, anuman ang kasarian. Gayunpaman, ang mga ito ay kadalasang nasusuri sa mga batang nasa pagitan ng edad na 5 at 9.

Maaari ring magkaroon ng DIPG ang mga nasa hustong gulang, ngunit ito ay napakabihirang mangyari.

Ito ay talagang isang napakabihirang kondisyon. Kahit sa isang bansang tulad ng Amerika, 150 hanggang 300 bata lamang ang nasusuri na may ganitong uri ng tumor bawat taon. Karamihan sa mga glioma na nabubuo sa mga bata ay "low-grade", ibig sabihin ay maaari itong gamutin at mapagaling. Gayunpaman, humigit-kumulang 10% lamang ng mga tumor sa utak ng mga bata ang mapanganib na uri na tinatawag na "DIPG".

Ano ang mga sintomas ng DIPG?

Dahil ang tumor na ito, na tinatawag na "DIPG", ay mabilis na lumalaki, ang mga sintomas ay mabilis na lumilitaw. Bantayan ang mga palatandaang ito sa iyong anak:

• Mga problema sa mata: malabong paningin, dobleng paningin, hindi makontrol na paggalaw ng mata, paglaylay ng mga talukap ng mata.
• Sakit ng ulo: Sakit ng ulo, lalo na sa umaga. Minsan, nawawala ang sakit na ito pagkatapos sumuka.
• Mga kahirapan sa paglalakad: Hirap sa paglalakad, pagkawala ng balanse (ataxia), at pagbaba ng koordinasyon ng kalamnan. Tulad ng hindi pagpapanatili ng iyong mga paa sa lupa.
• Paglaylay o panghihina sa isang bahagi ng mukha .
• Hirap sa pagnguya at paglunok ng pagkain.
• Pakiramdam ng panghihina sa mga paa't kamay . Parang biglaang pagkawala ng lakas sa isang braso o hirap sa paggalaw ng isang binti.
• Pagduduwal at pagsusuka.
• Pakiramdam na parang putol-putol ang iyong pananalita , hindi mo mabuo nang maayos ang iyong mga salita (mabagal na pagsasalita).

Kung ang isa o higit pa sa mga sintomas na ito ay biglang lumitaw at mabilis na lumala, napakahalagang magpatingin agad sa doktor.

Ano ang sanhi ng DIPG?

Sa madaling salita, ang nangyayari sa DIPG ay ang mga selulang dapat sana'y umunlad at maging mga glial cell ay nagiging mga selula ng kanser. Ang mga selula ng kanser na ito ay mabilis at hindi mapigilang lumalaki.

Hindi tulad ng karamihan sa mga kanser, ang kondisyong ito na tinatawag na "DIPG" ay tila walang kaugnayan sa mga salik sa panganib sa kapaligiran tulad ng usok ng sigarilyo o radyasyon. Ibig sabihin, hindi pa natutukoy kung ito ay sanhi ng isang bagay na ginagawa ng mga magulang o isang bagay sa kapaligiran.

Gayunpaman, kung ang iyong anak ay may bihirang kondisyon tulad ng Li-Fraumeni syndrome, maaaring bahagyang mas mataas ang panganib. Gayundin, ang ilang mga pagbabago sa genetiko, na tinatawag na mga mutasyon, sa mga selula ay maaaring magdulot ng DIPG. Natuklasan na ngayon na ang isang mutasyon sa isang protina na tinatawag na H3K27M ay maaaring maging sanhi ng kanser sa mga glial cell na ito.

Paano nasusuri ang DIPG?

Kadalasan, kinakailangan ang isang biopsy, na isang sample ng tisyu na kinukuha upang masuri para sa kanser. Gayunpaman, hindi ito laging posible sa kaso ng DIPG. Ito ay dahil ang lokasyon ng tumor ay napakasensitibo. Samakatuwid, madalas na sinusuri ng mga doktor ang DIPG sa pamamagitan ng pagtingin sa mga sintomas ng bata kasama ang mga espesyal na pag-aaral sa imaging.

• Pag-scan ng MRI (Magnetic Resonance Imaging):Ang MRI ay maaaring makagawa ng napakalinaw na mga imahe ng tumor ng bata. Matutukoy din nito kung ang tumor ay kumalat na lampas sa pons. Ang isang tumor na DIPG ay medyo naiiba ang hitsura sa isang MRI. Makikilala ito ng isang bihasang radiologist mula sa iba pang mga tumor sa brainstem.
• Stereotactic Biopsy: Minsan, kung ligtas itong gawin, maaaring gumamit ang doktor ng maliit at manipis na instrumentong parang tubo upang kumuha ng maliit na piraso ng tumor para sa pagsusuri (isang biopsy). Gayunpaman, sa karamihan ng mga kaso, ang pagkuha ng isang piraso ng tissue mula sa pons sa brainstem ay lubhang mapanganib dahil maaari itong makapinsala sa brainstem. Kung ikaw ay sasailalim sa biopsy para sa DIPG, dapat lamang itong gawin sa isang ospital na regular na gumagawa ng ganitong uri ng pamamaraan at may kadalubhasaan sa larangan.

Paano ginagamot ang DIPG?

Medyo nakakalungkot itong marinig, ngunit ang mga kasalukuyang paggamot ay hindi kayang ganap na gamutin ang `(DIPG)`. Gayunpaman, ang mga paggamot na ito ay maaaring magpahaba ng buhay ng bata nang pansamantala, mabawasan ang mga sintomas at magbigay ng ginhawa sa bata. Ang brain stem ay isang lugar na binubuo ng nerve tissue na kumokontrol sa napakahalagang mga tungkulin sa ating katawan. Kaya kung susubukan mong tanggalin ang tumor sa pamamagitan ng operasyon, maaaring masira ang mga mahahalagang istrukturang ito ng nerbiyos.

Samakatuwid, inirerekomenda ng mga doktor ang iba pang mga paggamot na hindi kirurhiko:

• Radiation therapy: Ito ang pangunahing paggamot para sa (DIPG). Dito, gumagamit ang isang makina ng sinag ng radiation upang sirain ang mga selula ng kanser. Sinusubukan din nitong bawasan ang pinsala sa nakapalibot na malusog na tisyu. Pinapaliit ng radiation therapy ang tumor, pinapatay ang mga selula ng kanser, at binabawasan ang mga sintomas. Malamang na makakatanggap ang iyong anak ng radiation therapy araw-araw sa loob ng humigit-kumulang anim na linggo.
• Corticosteroids: Maaaring bigyan ka ng iyong doktor ng isang uri ng gamot na tinatawag na corticosteroids bago o pagkatapos ng radiation treatment ng iyong anak. Ang mga gamot na ito ay makakatulong na mabawasan ang pamamaga sa utak at makatulong na makontrol ang mga sintomas. Maaari rin silang makatulong na mabawasan ang pamamaga pagkatapos ng radiation treatment. Gayunpaman, ang mga corticosteroids ay maaaring magkaroon ng mga side effect. Kabilang dito ang pagtaas ng gana sa pagkain, pagtaas ng timbang, at mood swings. Kausapin ang iyong doktor upang maunawaan ang mga benepisyo at panganib ng mga gamot na ito.
• Kemoterapiya: Ang mga paggamot tulad ng chemotherapy para sa mga karaniwang kanser ay hindi gaanong epektibo para sa DIPG. Gayunpaman, kung minsan ay maaaring irekomenda ng iyong doktor na lumahok ang iyong anak sa mga klinikal na pagsubok na pinagsasama ang chemotherapy at radiation therapy.
• Pangangalaga sa paliyatibo:Ang mga propesyonal sa pangangalagang palliative ay maaaring makipagtulungan sa iyo at sa iyong doktor upang lumikha ng isang plano sa pangangalaga na magpapalaki sa kalidad ng buhay ng iyong anak. Maaari silang magbigay ng medikal, sikolohikal, at espirituwal na suporta na kailangan mo, ng iyong anak, at ng iyong pamilya kapag humaharap sa isang diagnosis tulad ng DIPG.

Maaari ring imungkahi ng iyong doktor na magpatala ang iyong anak sa isang klinikal na pagsubok . Ang klinikal na pagsubok ay isang pag-aaral na sumusubok kung gaano kaligtas at epektibo ang mga bagong paggamot. Natukoy ng mga mananaliksik ang ilang partikular na katangian ng mga selula ng kanser (DIPG). Ang mga bagong paggamot na nagta-target sa mga katangiang iyon – halimbawa , molecular targeted therapy at immunotherapy – ay maaaring makuha sa pamamagitan ng isang klinikal na pagsubok.

Halimbawa, alam ng mga mananaliksik na maraming selula ng kanser ang may mutasyon na tinatawag na (H3K27M) sa gene na "DIPG". Ang mga bago at eksperimental na therapy na tumatarget sa mga selula ng kanser na may mutasyong ito (at iba pa) ay ginagawa at sinusubukan na sa mga klinikal na pagsubok.

Maaari bang gamutin ang DIPG?

Hindi, ang Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ay hindi magagamot. Ang pinakamabisang paggamot na kasalukuyang magagamit ay ang radiation therapy. Ang radiation therapy para sa DIPG ay maaaring magpahaba ng buhay ng isang bata at pansamantalang mapabuti ang mga sintomas at kalidad ng buhay. Kinakailangan ang mga mas bago at mas epektibong paggamot upang mapabuti ang prognosis ng malubhang kanser na ito.

Gaano katagal mabubuhay ang isang batang may DIPG?

Alam kong mahirap itong marinig. Kung walang paggamot, karamihan sa mga bata ay mabubuhay nang halos anim na buwan pagkatapos ng diagnosis. Ang radiation therapy ay karaniwang maaaring umabot ng siyam hanggang labing-isang buwan. Wala pang 10% ng mga bata ang nabubuhay nang lampas sa dalawang taon. Normal lang na malungkot kapag naririnig mo ang mga estadistikang ito, ngunit mahalagang tandaan na ang bawat bata ay magkakaiba.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa doktor?

Makipagtulungan nang malapit sa iyong doktor upang maunawaan ang plano ng pangangalaga sa iyong anak at ang mga salik na makakaapekto sa kanilang kinabukasan. Huwag matakot na magtanong ng anumang mga katanungan mo. Narito ang ilang mga tanong na maaari mong itanong:

• Anong mga paggamot ang inirerekomenda mo? Ano ang maaari naming asahan mula sa kanila?
• Gaano kadalas kakailanganin ng aking anak ng paggamot?
• Gaano kadalas kailangang pumunta ang aking anak para sa mga follow-up appointment upang masubaybayan ang paglala ng kanser?
• Paano natin haharapin ang mga side effect ng mga paggamot sa kanser?
• Maaari mo ba kaming ikonekta sa mga serbisyo ng palliative care at mga grupo ng suporta?
• Mayroon bang anumang mga bagong pananaliksik o klinikal na pagsubok na maaaring salihan ng aking anak?

Panghuli, mga bagay na dapat tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Ang pagkaalam na ang iyong anak ay may Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ay maaaring isa sa pinakamahirap na bagay na maririnig mo bilang isang magulang. Ang sakit, takot, at pagkabalisa na iyong nararamdaman ay maaaring maging labis. Ngunit tandaan na hindi ka nag-iisa sa panahong ito.

Habang gumagawa ka ng mga desisyon sa paggamot sa mga darating na buwan, samantalahin ang lahat ng tulong at mga mapagkukunang magagamit mo. Makipag-usap nang hayagan sa mga doktor ng iyong anak tungkol sa kung ano ang aasahan sa sakit na ito. Kung maaari, makipag-ugnayan sa mga propesyonal na nagbibigay ng palliative care. Humingi ng tulong sa mga kaibigan at pamilya. Higit sa lahat, manatiling konektado sa iyong anak. Kausapin siya, makipaglaro sa kanya, at bigyan siya ng pagmamahal. Ipaalam sa kanya na kasama mo siya sa bawat hakbang ng kanyang buhay.

Sa mga panahong ito ng kahirapan, mahalagang isipin ang iyong sarili at pangalagaan ang iyong kalusugang pangkaisipan. Kung mananatili kang matatag, magiging matatag din ang iyong anak. Hindi ka nag-iisa, kasama mo kaming lahat.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, kanser sa utak, kanser sa pagkabata, pons, radiation therapy, palliative care