Nakarinig ka na ba ng isang kondisyon sa iyong pamilya, lalo na sa isang batang muscular, kung saan unti-unting humihina ang mga kalamnan sa gulugod? Sa medisina, tinatawag namin itong Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Sa Sinhala, ito ay isang pagkabulok ng mga kalamnan na nauugnay sa gulugod. Ito ay isang genetic na sakit na naipapasa mula sa henerasyon hanggang sa henerasyon. Kaya naman ang panghihina ng kalamnan na ito ay maaaring makaapekto hindi lamang sa mga gawain na karaniwan nating ginagawa araw-araw, tulad ng pagtayo nang tuwid, pag-upo nang walang tulong, paglalakad, paglunok ng pagkain, kundi pati na rin sa paghinga. Kaya, ang isang bagong gamot na iniinom na ibinibigay bilang paggamot para sa sakit na SMA na ito ay tinatawag na Evrysdi (risdiplam) . Ngayon, pag-uusapan natin ang gamot na ito, kung paano ito gamitin, ano ang mga benepisyo nito, at ano ang mga side effect na dapat mong malaman.
Isang maikling panimula sa sakit na SMA at mga variant nito
Bago natin pag-usapan ang gamot na Evrysdi, unawain muna natin nang kaunti ang tungkol sa SMA. Ang sakit ay nahahati sa ilang pangunahing uri batay sa edad kung kailan nagsisimulang lumitaw ang mga sintomas.
- Infantile-onset SMA (Uri 1): Ito ang pinakamalalang uri. Karaniwang lumilitaw ang mga sintomas sa pagkasanggol, bago ang edad na 6 na buwan.
- Later-onset SMA (Uri 2 at 3): Sa ganitong uri, ang mga sintomas ay nagsisimulang lumitaw sa pagkabata o pagbibinata.
- SMA na nagsisimula sa nasa hustong gulang (Uri 4): Sa kasong ito, lumilitaw lamang ang mga sintomas pagkatapos ng pagtanda.
Ang gamot na Evrysdi ay ginagamit upang gamutin ang lahat ng mga ganitong uri. Ito ay ibinibigay din sa mga taong nasuri na may SMA sa pamamagitan ng genetic testing ngunit hindi pa nagpapakita ng sintomas (pre-symptomatic).
Paano gamitin ang gamot na Evrysdi?
Ito ay isang napakahalagang bahagi, dahil ang wastong paggamit ng gamot ay direktang nakakaapekto sa mga resulta .
Matatanggap mo ang gamot na ito mula sa isang espesyal na botika, sa anyong likido. Kung makatanggap ka ng bote na naglalaman ng isang bagay na mukhang pulbos, huwag itong haluin at inumin. Kung mangyari ito, agad na makipag-ugnayan sa lugar kung saan ka binigyan ng gamot o sa iyong doktor.
Paano ihanda ang gamot
Sasabihin sa iyo ng iyong doktor kung gaano karami ang dapat inumin at kung paano ito susukatin at ihanda. Ang bote ng gamot ay dapat may kasamang takip, adaptor ng bote, at ilang magagamit muli na hiringgilya. Kung ang alinman sa mga bagay na ito ay nawawala o sira, kausapin ang iyong doktor bago inumin ang gamot.
- Mahalagang inumin ang gamot nang sabay-sabay araw-araw .
- Ang pinakamagandang oras para inumin ang gamot ay pagkatapos kumain . Kung ito ay sanggol,Ibigay ito pagkatapos mong magpasuso .
- Huwag kailanman ihalo ang gamot na ito sa pormula o anumang iba pang uri ng gatas, tulad ng gatas ng baka.
- Pagkatapos inumin ang gamot, uminom ng kaunting tubig upang matiyak na ito ay tuluyang nalunok.
- Ang ilang mga tao ay binibigyan ng gamot na ito sa pamamagitan ng feeding tube. Sa ganitong kaso, maaaring kailanganin mong banlawan ang tubo ng tubig pagkatapos ibigay ang gamot.
Pinakamahalaga: Gamitin ang espesyal na hiringgilya na ibinigay sa iyo upang sukatin ang dosis. Kung ito ay nawala o nasira, kumunsulta sa iyong doktor bago bumili ng bago. Ang ginamit na hiringgilya ay maaaring labhan, linisin, at gamitin kinabukasan.
Mga bagay na dapat tandaan kapag umiinom ng gamot
Pagkatapos makuha ang dosis ng gamot sa hiringgilya, dapat mo itong inumin sa loob ng 5 minuto . Kung hindi mo ito mainom sa loob ng panahong iyon, itapon ang dosis at maghanda ng bagong dosis.
Gayundin, huwag hayaang mapunta ang gamot na ito sa iyong balat o sa iyong mga mata. Kung mapunta ito sa iyong balat, hugasan itong mabuti gamit ang sabon at tubig. Kung mapunta ito sa iyong mga mata, banlawan itong mabuti gamit ang malinis na tubig. Huwag paghaluin ang dalawang bote ng gamot para sa isang dosis sa anumang kadahilanan.
Paano nasubok ang tagumpay ng gamot na ito?
Bago lumabas ang anumang gamot sa merkado, maraming klinikal na pag-aaral ang isinasagawa upang malaman kung gaano ito kaepektibo at ligtas. Ang gamot na Evrysdi ay sumailalim din sa ilang mga pagsubok na tulad nito. Tingnan natin ito nang simple.
| Uri ng pagsubok | Ang mga lumahok sa pagsusulit | Ang mga pangunahing resulta na naobserbahan |
|---|---|---|
| SMA na nagsisimula sa sanggol | 58 sanggol, humigit-kumulang 6 na buwan ang edad, na may Type 1 SMA. | Pagkatapos ng 12 buwan ng pag-inom ng gamot, humigit-kumulang isang-katlo ang nakapag-upo nang 5 segundo nang walang tulong. Pagkatapos ng 24 na buwan, humigit-kumulang 60% ang nakapag-upo nang ganoon. |
| SMA na nagsisimula sa huli | 180 bata at matatanda na may edad 2-25 taong gulang na may type 2 o 3 SMA. (Ang ilan ay binigyan ng Evrysdi, ang ilan ay binigyan ng placebo.) | Bumuti ang paggana ng motor ng mga uminom ng Evrysdi, habang bumaba ito sa mga uminom ng placebo. |
| Mga taong walang sintomas (Pre-symptomatic) | 26 na sanggol na wala pang 6 na linggo ang edad na na-diagnose na may SMA sa pamamagitan ng genetic testing, ngunit walang sintomas. | Sa pagtatapos ng 12 buwan, 96% ang nakakaupo nang 5 segundo nang walang tulong. 81% naman ang nakakaupo nang 30 segundo. |
Tandaan, ito ay mga resulta ng pananaliksik. Ang mga resultang makukuha mo o ng iyong anak ay maaaring magkaiba. Nag-iiba ito depende sa pisikal na kondisyon ng bawat tao.
Ano ang mga side effect ng Evrysdi?
Tulad ng anumang gamot, ang Evrysdi ay maaaring magdulot ng ilang maliliit na epekto. Ang pinakakaraniwan ay:
- Lagnat
- Pagtatae
- Pantal o pangangati ng balat
Ito ang mga pinakakaraniwang epekto, ngunit mayroon ding iba pang posibleng epekto.
Ano ang gagawin kung may mga side effect na lumitaw?
Sa mga kaso tulad ng lagnat, maaari kang makipag-usap sa iyong doktor at makakuha ng angkop na dosis ng paracetamol.
Kung maluwag ang iyong tiyan, ang pinakamahalagang bagay ay maiwasan ang dehydration.
- Bigyan sila ng maraming likido na maiinom.
- Kung ito ay sanggol, magpasuso nang madalas.
- Napakagandang bigyan ang mga bata ng inumin tulad ng Jeevani (oral rehydrating solution) .
- Uminom ng maraming tubig.
Ang pinakamahalagang bagay ay agad na ipaalam sa iyong doktor ang anumang sintomas na bumabagabag sa iyo o tila hindi pangkaraniwan. Huwag basta-basta mag-self-medicate.
Ligtas ba ang Evrysdi habang nagbubuntis at nagpapasuso?
Ito ay isang napakahalagang bagay.
- Kung ikaw ay buntis, nagpaplanong magbuntis, o nagpapasuso, siguraduhing sabihin sa iyong doktor bago simulan ang Evrysdi.
- Ang kasalukuyang opinyon ay maaaring makasama ang gamot na Evrysdi sa sanggol sa sinapupunan.
- Samakatuwid, bago simulan ang gamot na ito, dapat kang kumuha ng pregnancy test upang matiyak na hindi ka buntis.
- Dapat kang gumamit ng isang lubos na mabisang paraan ng pagpipigil sa pagbubuntis habang umiinom ng tableta at nang hindi bababa sa isang buwan pagkatapos ihinto ang tableta.
Huwag mag-atubiling talakayin sa iyong doktor ang anumang mga katanungan o alalahanin na mayroon ka tungkol dito.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Ang Spinal Muscular Atrophy (SMA) ay isang sakit na henetiko na nagdudulot ng panghihina ng kalamnan. Ang Evrysdi ay isang likidong gamot na iniinom para sa kondisyong ito.
- Dapat mong inumin ang gamot nang eksakto ayon sa inireseta ng iyong doktor, sa parehong oras araw-araw, mas mabuti pagkatapos kumain.
- Huwag ihalo ang gamot sa mga produktong gawa sa gatas. Uminom ng kaunting tubig pagkatapos uminom ng gamot.
- Maaaring magkaroon ng mga side effect tulad ng lagnat, pananakit ng tiyan, at mga pantal sa balat. Sabihin sa iyong doktor ang anumang nakakabagabag na sintomas.
- Kung ikaw ay buntis, sinusubukang magbuntis, o nagpapasuso, siguraduhing talakayin ang pag-inom ng gamot na ito sa iyong doktor.
- Makipag-usap nang hayagan sa iyong doktor tungkol sa anumang mga katanungan o alalahanin na maaaring mayroon ka. Iyan ang pinakamagandang lugar para makakuha ng tumpak na impormasyon.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento