Masakit ba ang pakiramdam mo? Namamanhid ba ang mga paa't kamay mo? Maaaring Inclusion Body Myositis (IBM) ito!

Minsan ba ay parang nahihirapan kang humawak ng mga bagay, bumubutones, o kahit maglakad? Maaaring iniisip mo, "Naku, nangyayari lang ito kapag tumatanda ka." Ngunit kung minsan, hindi ganoon kasimple ang mga bagay na ito. Ngayon, pag-uusapan natin ang isang bihira ngunit napakahalagang kondisyon na dapat malaman. Ito ay tinatawag na 'Inclusion Body Myositis', na kilala rin bilang '(IBM)' sa madaling salita.

Ano ang 'Inclusion Body Myositis (IBM)'? Unawain natin ito nang simple!

Sa madaling salita, ang 'Inclusion Body Myositis' ay isang kondisyon na unti-unting nagpapahina sa iyong mga kalamnan, ngunit hindi ito nagdudulot ng labis na sakit. Karaniwan itong nagsisimula pagkatapos ng edad na 50. Isipin mo, maaaring nahihirapan kang 'kurutin' ang isang maliit na bagay, nahihirapang 'hawakan' ang isang bagay, o kahit na matisod at matumba kapag naglalakad ka lang. Ito ang mga maagang senyales na maaari mong mapansin.

Ang kondisyong ito, na tinatawag na 'IBM', ay unti-unting nabubuo sa loob ng maraming taon. Hindi ito isang kondisyon na nagbabanta sa buhay. Nangangahulugan ito na hindi ka nito ikamamatay. Gayunpaman, sa paglipas ng panahon, maaari nitong gawing mahirap ang pagsasagawa ng mga pang-araw-araw na gawain, na maaaring humantong sa ilang antas ng kapansanan. Minsan, isang bahagi lamang ng iyong katawan ang mas apektado. Humigit-kumulang kalahati ng mga taong may ganitong kondisyon ay maaari ring magkaroon ng 'hirap sa paglunok'.

Nakalulungkot, wala pang lunas para sa IBM. Ngunit huwag mag-alala! Ang physical therapy ay makakatulong sa iyo na mapanatili ang lakas ng iyong kalamnan hangga't maaari.

Gaano kadalas ang sitwasyong ito ng 'IBM'?

Ang Inclusion Body Myositis ay isang kondisyon na kabilang sa isang grupo ng mga sakit na nagpapahina ng kalamnan na tinatawag na myopathies. Ang mga myopathies ay mga sakit na umaatake at nagpapahina sa iyong mga fibers ng kalamnan. Ipinapahiwatig ng pananaliksik na ang IBM ay nakakaapekto sa pagitan ng 5 at 9 sa bawat milyong nasa hustong gulang. Ito rin ay halos tatlong beses na mas karaniwan sa mga lalaki kaysa sa mga babae (3:1).

Ano ang mga sintomas ng 'Inclusion Body Myositis (IBM)'? Alamin natin nang eksakto!

Ang panghihina ng kalamnan na dulot ng IBM ay dumarating nang napakabagal. Kadalasan ay nagsisimula ito sa mga paa't kamay. Maaari mo munang mapansin ang panghihina sa iyong mga binti, hita, o kamay, pulso, o mga daliri. Isipin ito sa ganitong paraan: ang ilang mga tao ay nahihirapang magbutones ng damit, o ang kanilang mga panulat ay hindi maayos na nakasulat. Ang iba ay nahihirapang umakyat sa hagdan, o sila ay natitisod at natutumba habang naglalakad lamang.

Habang unti-unting lumalala ang mga sintomas, maaari mong mapansin ang mga bagay tulad ng:

• Ang mga kalamnan sa mga braso, binti, balikat, balakang, palad, at mga daliri ay unti-unting humihina. Isipin mo, hindi mo na kayang buhatin ang mga bagay na dati ay madali mong kayang buhatin, at nahihirapan kang bumangon mula sa upuan.
• Panghihina ng mga kalamnan sa leeg o esophagus. Maaari itong maging sanhi ng kahirapan sa paghawak nang patayo ng ulo, pagpapahirap sa paglunok ng pagkain, at maaari pang maging sanhi ng pagkabara ng pagkain.
• Malinaw na nakikita ang pagkasayang ng kalamnan. Nangangahulugan ito na ang mga kalamnan ay lumiit at naging napakanipis.
• Banayad at madalas na pananakit ng kalamnan (`myalgia`). Gayunpaman, ang pananakit na ito ay hindi nangyayari sa lahat, at kahit na mangyari ito, hindi ito masyadong malala.

Halimbawa, isipin na mayroon kang kaibigan na nagngangalang Sunil. Matagal na niyang hindi mahawakan nang maayos ang kanyang tasa ng tsaa, paulit-ulit itong nadudulas mula sa kanyang kamay. Kapag nagbabasa siya ng dyaryo, parang nanginginig ang kanyang kamay. Noong una, inakala niyang pagod lang ito. Ngunit kalaunan, napagtanto niya na maaaring ito ay isang maagang sintomas ng 'IBM'.

Bakit nangyayari ang 'Inclusion Body Myositis (IBM)' na ito? Ano ang sanhi?

Sa katunayan, ang kondisyong ito na tinatawag na 'Inclusion Body Myositis' ay 'idiopathic'. Ibig sabihin, tila nangyayari ito nang walang anumang tiyak na sanhi. Tulad ng ibang uri ng 'myositis', sa kasong ito, ang pangmatagalang pamamaga sa mga kalamnan ('chronic inflammation') ang pangunahing sanhi ng panghihina ng kalamnan. Gayunpaman, hindi pa rin alam ng mga mananaliksik kung bakit eksaktong nangyayari ang pamamaga na ito. Pinaghihinalaan nila na maaaring ito ay dahil sa isang problema sa immune system ('autoimmune disease') . Ibig sabihin, ang mga selulang nagpoprotekta sa ating katawan ay nagkakamaling umatake sa ating sariling mga selula ng kalamnan.

Ang mga 'inclusion bodies' ay may kaugnayan din sa 'IBM'. Ito ay mga abnormal na kumpol ng protina na idineposito sa loob ng mga selula ng kalamnan. Maaari itong sanhi ng impeksyon sa virus, pinsala sa selula, o mga genetic mutation . Ang mga 'inclusion bodies' na ito ay nakikita rin sa mga neurodegenerative na sakit tulad ng 'ALS'. Maaari silang makagambala sa normal na paggana ng mga selula.

Pagkakaiba sa pagitan ng 'Inclusion Body Myopathy' at 'Inclusion Body Myositis'

Minsan ang 'Inclusion Body Myositis' ay tinatawag ding 'sporadic inclusion body myositis (sIBM)'. Ang 'sporadic' ay nangangahulugang ito ay nangyayari nang random, o walang tiyak na sanhi. Ito ay upang maiba ito mula sa mga katulad na kondisyon na namamana. Ang mga namamana ay tinatawag na 'hereditary inclusion body myopathies (hIMB)'. Kapag sinabi nating 'inclusion body myopathies', parehong nabibilang ang mga uri na ito. Pinag-uusapan natin ngayon ang 'sIBM' na nangyayari nang random.

Paano nasusuri ang 'Inclusion Body Myositis'? Anong mga pagsusuri ang ginagawa?

Para malaman kung mayroon kang IBM, tatanungin ka muna ng doktor tungkol sa iyong mga sintomas at susuriin ang iyong mga kalamnan. Ang mga sintomas ng inclusion body myositis ay maaaring katulad ng sa iba pang mga kondisyon, tulad ng polymyositis at myasthenia gravis. Titingnan ng iyong doktor ang mga partikular na bagay tulad ng:

• Anong mga kalamnan ang apektado? (hal., sa mga daliri o hita?)
• Isang bahagi lang ba ng katawan ang mas apektado?
• Malinaw ba ang nakikitang pagkasayang ng kalamnan?
• Ilang taon ka noong nagsimula ang mga sintomas? (Karaniwan pagkatapos ng edad na 50)

Pagkatapos, maaaring gawin ang ilang mga pagsusuri upang "alisin" ang iba pang mga kondisyon, tulad ng:

• Pagsusuri ng Creatine Kinase (CK): Sinusukat nito ang antas ng isang espesyal na enzyme sa dugo. Ang antas ng 'CK' na ito ay maaaring tumaas kapag may pinsala sa mga kalamnan.
• Mga pagsusuri sa dugo para sa mga virus at iba't ibang mga sakit na autoimmune.
• Electromyogram (EMG): Sinusukat nito ang aktibidad na elektrikal sa iyong mga kalamnan. Ginagawa ito sa pamamagitan ng pagpasok ng maliliit na karayom ​​sa mga kalamnan.
• Pag-aaral sa Pagpapadaloy ng Nerbiyos (NCS): Sinusukat nito ang bilis ng pagdaan ng isang electrical impulse sa mga nerbiyos (motor nerves) na kumokontrol sa iyong mga kalamnan.

Pagsusuri sa biopsy ng kalamnan

Ang pinakamahusay na paraan upang kumpirmahin kung mayroon kang inclusion-body myositis ay ang pagkuha ng isang maliit na piraso ng tissue (isang biopsy) mula sa apektadong kalamnan. Titingnan ng isang pathologist ang sample ng tissue na ito sa ilalim ng mikroskopyo. Kung mayroon kang IBM, makakakita siya ng mga inclusion bodies (mga abnormal na kumpol ng protina, mga bula, o mga vacuole) sa sample.

Mayroon bang mabisang gamot para sa 'Inclusion Body Myositis'?

Sa kasamaang palad, walang mabisang lunas para sa inclusion body myositis. Hindi tulad ng iba pang mga kondisyon ng pamamaga at mga sakit na autoimmune, hindi ito tumutugon sa mga corticosteroids o mga gamot na immunosuppressant.

Ngunit huwag mawalan ng pag-asa! Ang physical therapy at regular na ehersisyo ay mahalaga upang mapanatili ang lakas ng iyong kalamnan hangga't maaari. Ang ehersisyo ay makakatulong na maiwasan ang karagdagang panghihina ng kalamnan.

Habang lumalala ang sakit at nagiging mahirap na isagawa ang mga pang-araw-araw na gawain, maaaring kailanganin mong matuto ng mga bagong paraan ng paggawa ng mga bagay-bagay. Dito makakatulong ang occupational therapy . Halimbawa, maaari ka nilang turuan kung paano gumamit ng iba't ibang aparato upang matulungan kang magbihis, kumain, at magsulat. Ang ilang mga tao ay maaaring kailanganin ding matuto kung paano gumamit ng wheelchair. Kung nahihirapan kang lumunok, makakatulong ang isang Speech-Language Pathologist (SLP) . Maaari ka nilang turuan kung paano ligtas na lumunok at magsagawa ng mga ehersisyo sa paglunok.

Kung mayroon akong 'Inclusion Body Myositis', ano ang dapat kong asahan?

Kung mayroon kang 'IBM', unti-unti itong tataas. Gaya ng sinabi ko kanina,Hindi nito maaapektuhan ang iyong habang-buhay. Gayunpaman, maaaring magkaroon ito ng epekto sa kalidad ng iyong buhay. Maaaring kailanganin mong umasa sa iba o matuto ng mga bagong paraan ng paggawa ng mga bagay-bagay. Karamihan sa mga tao ay hindi nawawalan ng kakayahang maglakad nang lubusan, ngunit ang ilan ay maaaring mangailangan ng wheelchair pagkatapos ng 10-15 taon.

Paano ko aalagaan ang aking sarili habang nabubuhay na may inclusion-body myositis?

Matagal mong mararanasan ang 'Inclusion body myositis', at maaari itong maging medyo mahirap sa paglipas ng panahon. Ang pinakamahusay na paraan upang makayanan ito ay ang gumawa ng pangmatagalang plano upang pangalagaan ang iyong pisikal at mental na kalusugan. Nangangahulugan ito ng patuloy na pagsasagawa ng maliliit na gawi na makakatulong sa iyong manatiling malusog. Halimbawa:

• Ipagpatuloy ang iyong programa sa pag-eehersisyo. Maaaring nasa physical therapy ka, o maaaring lumipat ka na sa isang programa sa pag-eehersisyo sa bahay. Ang pagpapatuloy ng rutinang ito ay makakatulong na mapanatiling malakas ang iyong mga kalamnan hangga't maaari.
• Sundin ang isang "wellness lifestyle." Kung kakain ka nang maayos, matutulog nang maayos, mapapamahalaan ang stress, at mapapanatili ang iyong mahahalagang relasyon, mas magiging maayos ang iyong pakiramdam sa pangkalahatan.
• Sumali sa mga support group. Makakakuha ka ng maraming lakas ng pag-iisip at praktikal na payo mula sa ibang mga taong dumaan o kasalukuyang dumadaan sa parehong bagay na iyong nararanasan. Masarap din sa pakiramdam na "Hindi lang ako ang dumaranas nito."
• Suriin ang mga adaptasyon sa bahay at sa trabaho. Maraming mga pantulong sa pagkilos at mga kagamitang pantulong na makakatulong sa mga taong may pisikal na kapansanan na gawing mas madali ang mga pang-araw-araw na gawain.
• Magpatingin sa iyong doktor nang regular. Manatiling nakikipag-ugnayan sa iyong doktor. Sabihin kaagad sa iyong doktor kung may mapansin kang anumang mga bagong sintomas, tulad ng kahirapan sa paglunok, o kung lumala ang isang umiiral na sintomas.
• Suriin ang mga klinikal na pagsubok. Patuloy na naghahanap ang mga mananaliksik ng mga bagong paggamot na maaaring makatulong sa inclusion body myositis. Maaari ka ring sumali sa mga pagsubok na ito.

Ang kondisyong ito, na tinatawag na 'Inclusion body myositis', ay kadalasang nangyayari sa kalagitnaan ng buhay, kapag wala nang pag-asa. Walang sinuman ang umaasa na biglang magkakaroon ng isang sakit na walang lunas at lumalala. Maaaring medyo mahirap itong harapin at ipaliwanag sa mga nagmamalasakit sa iyo, lalo na kung hindi pa nila naririnig ang tungkol sa sakit na ito noon.

Ngunit tandaan, ito ay isang sakit na napakabagal lumala. Kaya, maraming oras para pag-isipan ang mga pagbabago sa hinaharap at gumawa ng mga pagsasaayos nang naaayon. Walang sinuman ang makapagsasabi nang sigurado kung paano ito makakaapekto sa iyo. Ngunit,Sa pamamagitan ng isang optimistikong pamamaraan, maraming bagay ang maaari mong gawin upang mapanatili ang iyong pangkalahatang kalusugan at kagalingan sa mga darating na taon.

Ang mga pinakamahalagang bagay na kailangan nating tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Okay, marami na tayong napag-usapan tungkol sa 'Inclusion Body Myositis (IBM)'. Panghuli, narito ang mga pinakamahalagang bagay na kailangan mong tandaan:

• Ang IBM ay isang progresibong sakit na dulot ng panghihina ng kalamnan na pinakakaraniwan pagkatapos ng edad na 50. Ang sakit ay banayad lamang, ngunit sa paglipas ng panahon ay maaari itong makaapekto sa mga pang-araw-araw na gawain.
• Walang lunas para dito , ngunit ang physical therapy at ehersisyo ay makakatulong na mapanatili ang lakas ng kalamnan hangga't maaari.
• Maaaring kabilang sa mga sintomas ang hirap sa paghawak ng mga bagay, pagkatisod habang naglalakad, at hirap sa paglunok ng pagkain .
• Hindi pa alam ang eksaktong sanhi ('idiopathic'), ngunit maaaring ito ay isang problema sa immune system.
• Ang sakit ay tiyak na nakumpirma lamang sa pamamagitan ng isang biopsy ng kalamnan.
• Hindi ito nagbabanta sa buhay , ngunit maaari itong makaapekto sa kalidad ng buhay.
• Napakahalagang manatiling positibo, sundin ang payo ng doktor, at kumuha ng kinakailangang suporta.

Kung ikaw o ang isang kakilala mo ay nakakaranas ng mga sintomas na ito, mainam na humingi ng medikal na payo. Tandaan, hindi ka nag-iisa, maraming tao ang maaaring makatulong!

Panghihina ng kalamnan , sakit na IBM, physical therapy, mga sakit sa kalamnan, kalusugan ng matatanda, hirap sa paglunok, mga sakit sa neurolohikal