Hirap ba ang iyong sanggol sa pagkontrol ng ekspresyon ng mukha? Alamin natin ang tungkol sa Moebius Syndrome!

Napansin mo na ba na ang ilang mga sanggol ay nahihirapang ngumiti, gumawa ng mga cute na mukha, o magtaas ng kanilang mga kilay kapag sila ay nagulat? O baka nahihirapan silang sumuso o gumalaw ng kanilang mga mata? Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang bihirang kondisyon na maaaring maging sanhi ng mga bagay na ito. Ito ay tinatawag na Moebius Syndrome . Huwag mag-alala, maaaring hindi ito isang bagay na pamilyar sa karamihan ng mga tao. Pag-usapan natin ito nang detalyado.

Ano ang Moebius Syndrome?

Sa madaling salita, ang Moebius syndrome ay isang sakit sa neurolohikal na naroroon sa pagsilang . Nangyayari ito kapag ang isang sanggol ay nasa sinapupunan, kapag ang ilang mahahalagang nerbiyos sa kanilang bungo (cranial nerves) ay hindi maayos na nabubuo. Kinokontrol ng mga nerbiyos na ito ang ating mga ekspresyon sa mukha at gumagawa ng maraming bagay, tulad ng paggalaw ng ating mga mata. Kaya ang kondisyong ito ay nangyayari kapag may kahinaan sa mga nerbiyos na ito.

Ito ay isang napakabihirang kondisyon . Nakakaapekto ito sa humigit-kumulang 20 sa 200,000 sanggol. Bagama't sa kasalukuyan ay walang lunas para dito, may ilang mga operasyon at paggamot na makakatulong na mapabuti ang mga katangian ng mukha, itama ang mga problema sa mata, at makatulong sa iba pang mga pisikal na pagbabago na dulot ng kondisyon. Sa karamihan ng mga kaso, ang mga taong may ganitong kondisyon ay maaaring mamuhay nang normal.

Ano ang mga sintomas ng Moebius syndrome?

Ang Moebius syndrome ay maaaring magdulot ng iba't ibang sintomas. Ngunit ang pangunahin at pinakakaraniwang sintomas ay ang panghihina ng mga kalamnan sa mukha . Maaari itong makaapekto sa mga bagay tulad ng pagkontrol sa ekspresyon ng mukha, paggalaw ng mga mata, pagsipsip at paglunok, at marami pang iba.

Ang mga sanggol na ipinanganak na may ganitong kondisyon ay nahihirapang magpasuso . Maaaring hindi sila makasuso nang maayos mula sa suso o bote. Maaaring nahihirapan silang ngumiti, sumimangot, o magtaas ng kilay. Minsan, maaaring hindi nila maipikit nang maayos ang kanilang mga mata kahit na sila ay natutulog.

Maaaring kabilang sa iba pang mga sintomas at kondisyon ang:

• Pagkakaroon ng lamat sa ngalangala .
• Mga nakakurap na mata (strabismus) .
• Ilang depekto sa mga kamay at paa (halimbawa, clubfoot , mga daliri na may sapin, mga nawawalang daliri).
• Nagpapakita ng pagkaantala sa pag-unlad .
• Pagkawala ng pandinig .
• Kakulangan ng tono ng kalamnan (Hypotonia) .
• Kawalan ng kakayahang ilipat ang mga mata mula sa gilid patungo sa gilid.
• Maliit na laki ng panga (Micrognathia) .
• Poland syndrome (kung saan mas kaunting pag-unlad ng kalamnan sa isang bahagi ng dibdib).

Ang ilang mga batang may Moebius syndrome ay maaari ring magkaroon ng autism spectrum disorder . Habang tumatanda ang mga bata, maaari rin silang makaranas ng mga problema tulad ng pagngingipin o pagkawala ng ngipin.

Ano ang mga komplikasyon ng Moebius syndrome?

Ang mga taong may ganitong kondisyon ay maaaring itakwil ng lipunan dahil medyo kakaiba ang kanilang hitsura at medyo naiiba ang kanilang kilos kapag nakikipag-usap sa iba at nakangiti.

Isipin mo, madalas na ipinapakita ng ating mga mukha ang ating mga emosyon. Kapag may ngumiti sa iyo, awtomatiko ba tayong ngingiti pabalik? Hindi natin ito sinasadya. Iyan ang tinatawag nating 'facial mimicry'. Ganito natin naiintindihan ang emosyon ng ibang tao at nakakaugnay sa mga ito.

Dahil nahihirapan ang mga taong may Moebius syndrome na gayahin ang ekspresyon ng mukha ng ibang tao sa ganitong paraan, maaaring nahihirapan silang kilalanin at unawain ang emosyon ng ibang tao . Minsan ay tila wala pa silang pakialam sa nararamdaman ng ibang tao.

Gayundin, dahil ang kondisyon ay nakakaapekto sa paraan ng pagsasalita at hitsura ng mga tao, maaaring magkamali ang ilang tao sa paniniwalang mayroon silang kapansanan sa intelektwal . Ngunit hindi iyon ang kaso. Dahil sa maling akala na ito, ipinakita ng ilang pag-aaral na maaaring sumuko ang mga taong ito sa pagsisikap na kumonekta sa iba. Ang pakiramdam na ito ng kalungkutan at pag-iisa (bagaman marahil ay pinili nila) ay maaari ring humantong sa mga problema sa kalusugan ng isip tulad ng depresyon .

Ano ang sanhi ng Moebius syndrome?

Gaya ng nabanggit namin kanina, ang Moebius syndrome ay nangyayari kapag ang mga cranial nerve ay hindi maayos na nabubuo habang ang sanggol ay umuunlad sa sinapupunan. Ang mga nerve na ito ang nagdadala ng mga signal sa pagitan ng utak, ulo, leeg, at dibdib.

Pangunahing naaapektuhan ng kondisyong ito ang ikaanim na cranial nerve (na kumokontrol sa paggalaw ng mata) at ang ikapitong cranial nerve (na kumokontrol sa ekspresyon ng mukha). Minsan maaari rin nitong maapektuhan ang pag-unlad ng iba pang mga nerbiyos, tulad ng ikawalong nerve (na kumokontrol sa pandinig) at ang ikasiyam na nerve (na kumokontrol sa panlasa at paglunok).

Hindi pa rin alam ng mga eksperto kung ano ang eksaktong sanhi nito, ngunit may ilang posibleng dahilan:

• Mga mutasyong henetiko na nakakaapekto sa pag-unlad ng cranial nerve habang nagbubuntis.
• Ang pinsala sa brainstem ay maaaring mangyari habang nagbubuntis dahil sa nabawasang oxygen o suplay ng dugo sa utak. Iminumungkahi ng ilang pananaliksik na ang pagkakalantad sa ilang partikular na gamot o droga tulad ng cocaine ay maaaring makaapekto sa suplay ng dugo.

Paano nasusuri ang Moebius syndrome?

Sinusuri ng mga doktor ang kondisyong ito pangunahin sa pamamagitan ng pag-obserba ng mga partikular na sintomas :

• Ang iyong sanggol ay sinusuri para sa panghihina ng mukha o paralisis na naroroon simula nang ipanganak at hindi bumubuti sa paglipas ng panahon .
• Sinusubukan nilang tingnan kung kaya nilang ibaling palabas o patagilid ang isa o parehong mga mata, ngunit kaya rin naman nilang iangat at ibaba ang mga ito.

Maaaring gumamit ang mga doktor ng ilang partikular na pagsusuri upang matukoy ang iba pang mga kondisyon na maaaring magdulot ng mga sintomas na ito.Mayroon ding posibilidad na magsagawa ng mga pagsusulit.

Ano ang mga paggamot para sa Moebius syndrome?

Nag-iiba-iba ang mga opsyon sa paggamot depende sa kondisyon ng iyong anak. Kabilang sa mga pinakakaraniwang paggamot ang mga operasyon, physical therapy, at suporta sa kalusugang pangkaisipan .

Mga Operasyon

Ilan sa mga operasyon na isinasagawa upang gamutin ang mga sintomas ng Moebius syndrome ay:

• Operasyon sa lamat ng bibig : Itinatama nito ang lamat ng bibig sa isang bata.
• "Smile surgery" (Facial reanimation surgery / "smile surgery") : Ito ay isang microsurgery . Ang mga kalamnan ay kinukuha mula sa ibang bahagi ng katawan ng bata at inililipat sa mukha. Pagkatapos, ang bata ay makakangiti at makakagawa ng iba pang mga ekspresyon ng mukha sa ilang antas.
• Operasyon sa Strabismus : Kabilang dito ang pagluwag o paghigpit ng mga kalamnan ng mata upang ang mga mata ay tumuro sa parehong direksyon at magtulungan.

Iba pang mga paggamot

Ang mga sanggol at batang may ganitong kondisyon ay maaari ring makatanggap ng mga paggamot tulad ng:

• Pisikal na terapiya : Ang paggamot na ito ay nakakatulong sa mga sanggol at bata na mapaunlad ang mga gross motor skills na kinabibilangan ng kanilang malalaking grupo ng kalamnan. Ang isang physical therapist ay makakatulong sa isang bata na maglakad at magkaroon ng lakas.
• Terapiya sa pagsasalita : Ang Moebius syndrome ay maaaring makaapekto sa kakayahan ng sanggol na sumuso at uminom. Maaari rin itong makaapekto sa kakayahan ng mga nakatatandang bata na magsalita. Ang mga speech-language pathologist ay nakatuon sa mga problema sa pagpapakain sa mga sanggol at mga problema sa pagsasalita at wika sa mga nakatatandang bata.
• Traksyon at pag-cast (paraan ng Ponsetti) : Ito ay isang paggamot para sa clubfoot .
• Terapiya sa trabaho : Ang mga espesyalistang ito ay tumutulong sa mga bata na magsagawa ng mga pang-araw-araw na gawain, paunlarin ang kanilang mga pinong kasanayan sa motor , biswal na kasanayan sa motor, at mga kasanayan sa pagproseso ng pandama.
• Tulong para sa kapansanan sa pandinig : Ang kondisyong ito ay maaari ring makaapekto sa mga cranial nerve na kumokontrol sa pandinig, kaya ang kinakailangang tulong ay ibinibigay para diyan.
• Suporta sa kalusugang pangkaisipan : Ipinakita ng mga pag-aaral na ang mga taong may Moebius syndrome ay maaaring makaranas ng depresyon, pagkabalisa, o mga isyu sa pagpapahalaga sa sarili. Samakatuwid, may tulong din na ibinibigay para sa mga iyon.

Ano ang dapat kong asahan kung ang aking anak ay may Moebius syndrome?

Kung ang iyong anak ay may ganitong kondisyon, maaari mong asahan ang mga sumusunod:

• Maaari siyang makinabang sa mga pisikal na problema, lalo na ang mga bagay tulad ng "smile surgery."
• Maaaring kailanganin niya ng physical therapy, speech therapy, at occupational therapy.
• Kung may mga pagkaantala sa pag-unlad,Maaaring maging kapaki-pakinabang ang mga serbisyo ng maagang interbensyon.
• Maaaring kailanganin niya ng tulong sa kalusugang pangkaisipan.

Nakakaapekto ba ang Moebius syndrome sa habang-buhay?

Hindi, walang ganoong epekto. Karamihan sa mga taong may Moebius syndrome na tumatanggap ng paggamot ay nabubuhay nang normal .

Maaari bang maiwasan ang Moebius syndrome?

Sa kasalukuyan ay walang paraan upang maiwasan ito. Iniimbestigahan pa rin ng mga siyentipiko ang mga sanhi at mga salik ng panganib.

Paano ko maaalagaan ang aking anak at ang aking sarili?

Ang Moebius syndrome ay maaaring makaapekto sa iyong anak sa maraming paraan. Ang pag-unawa kung paano nakakaapekto ang kondisyong ito sa iyong anak ay makakatulong sa iyo na magplano para sa suporta na kailangan nila ngayon at sa hinaharap. Gayundin, habang nagpaplano ka, isipin kung ano ang magagawa mo upang matulungan ang iyong sarili. Ang pag-aalaga sa isang batang may ganitong kondisyon ay maaaring maging lubhang nakakapagod, nakakadismaya, at nalulungkot . Kaya alagaan ang iyong sarili.

• Maghanap ng mga support group : Tanungin ang doktor ng iyong anak tungkol sa mga support group para sa Moebius syndrome. Ang pakikipag-usap sa iba na nahaharap sa parehong mga hamon na katulad mo ay makakatulong na mabawasan ang kalungkutan.
• Ibahagi ang iyong nararamdaman : Maaaring may mga araw (at gabi) na nakakaramdam ka ng pagkabalisa, galit, o takot. Maaari kang makaramdam ng lungkot o depresyon. Isaalang-alang ang pakikipag-usap sa isang therapist.
• Magpahinga : Maaaring nakakapagod ang pag-aalaga ng batang may ganitong kondisyon. Maaaring makatulong sa iyo ang mga kaibigan at pamilya.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa doktor ng aking anak?

Ang Moebius syndrome ay isang bihirang kondisyon. Maaaring hindi mo pa ito naririnig noon. Narito ang ilang mga bagay na maaari mong itanong sa doktor ng iyong anak:

• Aling mga cranial nerve ang apektado?
• Anong mga espesyalista ang makakatulong sa mga sintomas na ito?
• Dapat ko bang isaalang-alang ang operasyon para sa aking anak?
• Dapat bang sumailalim ang mga miyembro ng aking pamilya sa genetic testing o counseling?

Kung ang iyong sanggol ay may Moebius syndrome, maaari mong gugulin ang unang ilang oras, araw, at linggo pagkatapos ng diagnosis sa pagsisikap na maunawaan kung paano makakaapekto ang kondisyong ito sa buhay ng iyong anak at sa iyo. Maaari kang makaramdam ng galit, pagkabalisa, at labis na pagkabalisa. Mauunawaan ng medical team ng iyong anak ang iyong reaksyon. Maglalaan sila ng oras upang sagutin ang iyong mga tanong tungkol sa kung ano ang maaari nilang gawin upang matulungan ang iyong anak at kung ano ang maaari mong gawin upang pangalagaan ang iyong anak.

Panghuli, tandaan mo ito.

Bagama't ang Moebius syndrome ay isang mapanghamong kondisyon, sa pamamagitan ng wastong medikal na payo, paggamot, at mapagmahal na pangangalaga, matutulungan mo ang iyong anak na mamuhay nang mas maayos. Tandaan, hindi ka nag-iisa. Mahalagang makakuha ng tulong na kailangan mo, at alagaan ang iyong sarili. Manatiling matatag at positiboAng paglalakbay na ito ay magiging isang malaking pinagmumulan ng lakas para sa iyo at sa iyong anak.

Moebius Syndrome, Mga Nerbiyos sa Mukha, Mga Depekto sa Kapanganakan, Kalusugan ng Bata, Mga Sakit sa Neurolohiya, Mga Ekspresyon ng Mukha