Bilang isang magulang, naiintindihan ko kung gaano kabigat ang nararamdaman mo kapag sinabi ng doktor na ang iyong anak ay may spinal muscular atrophy, o ang kilala nating 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Ngunit sa pagsulong ng agham medikal, lumitaw ang mga bago at napaka-promising na paggamot upang gamutin ang mga ganitong kondisyon. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang napaka-espesyal at modernong gamot. Iyon ay ang gamot na tinatawag na Onasemnogene Abeparvovec.
Sa madaling salita, ano ba itong Onasemnogene Abeparvovec?
Medyo komplikado ang pangalan nito, pero simplehan lang natin. Maaaring narinig mo na ang gamot na ito na may tatak na 'Zolgensma'. Hindi ito regular na tableta o kapsula. Ito ay gene therapy .
Isipin mo, bawat tungkulin sa ating katawan ay kinokontrol ng ating mga gene. Parang isang programa sa computer. Sa SMA, mayroong depekto sa isang gene na gumagawa ng protina na mahalaga para sa paggana ng kalamnan. Kaya, ang ginagawa nitong paggamot gamit ang Onasemnogene Abeparvovec ay ang pagsingit ng isang kopya ng isang malusog na gene sa katawan ng bata sa halip na ang depektibong gene na iyon. Ang malusog na gene na ito ay dinadala sa mga nerve cell ng katawan sa tulong ng isang virus na hindi nakakapinsala (adeno-associated virus).
Ang mahalaga ay hindi ito isang paggamot na ganap na makakagamot sa SMA. Gayunpaman, makakatulong ito na pigilan ang paglala ng sakit at tulungan ang mga kalamnan ng bata na gumana at lumakas.
Paano ibinibigay ang paggamot na ito?
Ang gamot na ito ay ibinibigay sa isang ospital, sa ilalim ng buong pangangasiwa ng mga espesyalistang doktor at mga nars. Ito ay isang infusion treatment. Tulad ng saline solution, ang gamot na ito ay dahan-dahang ibinibigay sa katawan sa loob ng halos isang oras. Ang paggamot na ito ay karaniwang ibinibigay nang isang beses lamang sa isang buhay.
Maaaring ibigay ang paggamot na ito sa mga bagong silang at maliliit na bata. Ang espesyalistang pangkat medikal na susuri sa bata ang magpapasya kung angkop ang paggamot na ito para sa iyong anak o hindi. Kaya huwag mag-alala tungkol dito.
Mga bagay na kailangan mong sabihin sa iyong doktor bago ang paggamot
Dahil ito ay isang napaka-advanced na paggamot, napakahalagang ipaalam sa medical team ang lahat ng detalye tungkol sa kondisyon ng kalusugan ng iyong anak bago simulan ang paggamot. Siguraduhing sabihin sa kanila ang tungkol sa mga bagay na ito.
- Kung ang bata ay may sakit sa puso .
- Kung dati ka nang nakapag-ulat ng anumang sakit sa atay o mga pagbabago sa mga enzyme sa atay.
- Sa dugoKung mayroon kang kondisyon sa dugo tulad ng mababang bilang ng platelet.
- Kung dati ka nang nagkaroon ng allergic reaction sa gamot na ito o anumang iba pang gamot o pagkain.
- Kung ang ina ay buntis, sinusubukang magbuntis, o nagpapasuso.
Ang wastong pagbibigay ng impormasyong ito ay napakahalaga para sa kaligtasan ng bata.
Ano ang mga posibleng side effect ng paggamot?
Tulad ng anumang gamot, ang paggamot na ito ay maaaring magdulot ng ilang mga side effect. Ang ilan ay normal, ngunit may ilang mga bagay na kailangan nating maging maingat. Suriin natin ang mga ito nang malinaw.
| Side effect | Paglalarawan at kung ano ang gagawin |
|---|---|
| Mga malubhang epekto na dapat iulat agad sa doktor | |
| Mga Sintomas ng Pinsala sa Atay | Ito ang pinakamahalaga at pinakakaraniwang malubhang epekto. Mag-ingat sa mga sintomas tulad ng paninilaw ng mga mata o balat (katulad ng paninilaw ng balat), maitim na dilaw/kayumanggi na ihi, maitim na dumi, pananakit sa kanang itaas na bahagi ng tiyan, pagduduwal, kawalan ng gana sa pagkain, at matinding pagkapagod. Kung mapansin mo ang alinman sa mga ito , ipaalam agad sa iyong doktor . |
| Mga Reaksiyong Allergic | Kung makakaranas ka ng mga sintomas tulad ng pantal sa balat, pangangati, pamamaga ng mukha, labi, o dila, o hirap sa paghinga, ito ay isang emergency. Sabihin agad sa iyong doktor. |
| Hindi pangkaraniwang pagdurugo o pasa | Dahil sa pagbaba ng platelets, maaaring hindi tumigil ang pagdurugo kahit mula sa maliit na sugat, at maaaring lumitaw ang mga pasa sa ilalim ng balat. Ipaalam din ito sa iyong doktor. |
| Mga palatandaan ng impeksyon | Kung ikaw ay magkaroon ng lagnat nang walang dahilan, panginginig, pananakit ng lalamunan, o ubo, sabihin ito sa iyong doktor. |
| Mga side effect na karaniwang hindi malala, ngunit dapat iulat sa doktor | |
| Pagsusuka | Maaaring sumuka ang iyong anak pagkatapos ng paggamot. Karaniwan itong humuhupa sa loob ng ilang araw. Gayunpaman, kung magpapatuloy ito o kung nahihirapan ang iyong anak, sabihin sa iyong doktor. |
Paano kung ma-overdose ako?
Dahil ang gamot na ito ay ibinibigay sa ilalim ng pangangasiwa ng doktor sa ospital, maliit ang posibilidad ng labis na dosis. Gayunpaman, kung pinaghihinalaan mong nangyari na ito, dapat mong ipaalam agad sa Emergency Treatment Unit (ETU) ng ospital . Maaari mo ring tawagan ang National Poisons Information Centre sa Colombo National Hospital para sa payo kung kinakailangan.
Mga bagay na dapat isaalang-alang habang at pagkatapos ng paggamot
Mga pagsusuri sa dugo
Bago at pagkatapos ng paggamot, kakailanganin ng iyong anak na sumailalim sa regular na mga pagsusuri sa dugo upang masubaybayan ang kanilang paggana sa atay at mga antas ng platelet sa loob ng isang takdang panahon. Ito ay para sa kaligtasan ng iyong anak, kaya napakahalagang maisagawa ang mga pagsusuring ito nang eksakto sa mga nakatakdang petsa ayon sa itinagubilin ng iyong doktor.
Paghawak ng mga likido at dumi ng katawan
Ito ay isang napakahalagang punto na hindi binibigyang pansin ng maraming tao. Pagkatapos ng paggamot, ang mga bahagi ng gamot na ito (modified virus) ay maaaring mailabas sa dumi at ihi ng bata sa loob ng isang buwan o higit pa. Samakatuwid, ang mga miyembro ng pamilya ay dapat maging maingat lalo na kapag pinapalitan at nililinis ang mga lampin ng bata.
- Magsuot ng guwantes tuwing magpapalit ka ng diaper.
- Ilagay ang ginamit na lampin sa isang selyadong plastik na supot at itapon ito sa hiwalay na basurahan.
- Pagkatapos palitan ang lampin, hugasan nang mabuti ang iyong mga kamay gamit ang sabon.
- Kung ang damit o higaan ng iyong anak ay marumihan ng dumi o ihi, labhan ang mga ito nang hiwalay sa mainit na tubig.
Huwag kang mag-alala tungkol dito. Bago ka umalis ng ospital at umuwi, bibigyan ka ng medikal na pangkat ng malinaw na mga tagubilin kung paano gawin ang mga bagay na ito.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Ang Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ay isang partikular na gene therapy para sa Spinal Muscular Atrophy (SMA), na ibinibigay nang intravenous minsan sa isang buhay.
- Bagama't hindi nito lubusang napapagaling ang sakit, malaking tulong ito sa pagkontrol sa paglala ng sakit at pagpapabuti ng kalidad ng buhay ng bata.
- Mahalagang sabihin sa doktor ang kumpletong kasaysayan ng kalusugan ng bata (lalo na ang mga problema sa atay, puso, at dugo) bago ang paggamot.
- Maging maingat sa mga palatandaan ng pinsala sa atay (paninilaw ng balat/mata, maitim na ihi) pagkatapos ng paggamot. Kung mapansin mo ang anumang ganitong palatandaan, ipaalam agad sa iyong doktor.
- Napakahalagang sundin ang payo ng doktor kapag humahawak ng mga diaper at dumi ng sanggol sa loob ng ilang buwan pagkatapos ng paggamot.
- Kung mayroon kang anumang mga alalahanin tungkol sa paggamot na ito, huwag manghula, sa halip ay tanungin ang doktor o ang pangkat medikal na gumagamot sa iyong anak.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento