Ikaw ba o ang iyong anak ay may mga problema sa paningin? Alamin ang tungkol sa Stargardt Disease!

Ikaw ba o ang iyong anak ay may problema kung saan hindi mo makita nang diretso ang mga bagay sa harap, o lumalabo ang iyong paningin ? Marahil ay nakikita mo ang mga bagay sa paligid mo, ngunit hindi malinaw ang iyong nakikita. Kung mayroon kang mga sintomas na tulad nito, ang isang posibleng sanhi ay ang kondisyong tinatawag na Stargardt Disease . Pag-usapan natin ito sa simpleng paraan na mauunawaan mo.

Ano ang Sakit na Stargardt?

Sa madaling salita, ang Stargardt's disease ay isang kondisyon na nakakaapekto sa pinakamahalagang bahagi ng ating mga mata , ang 'macula' . Isipin ito sa ganitong paraan: kung ang iyong mata ay parang kamera, ang 'retina' ay ang lamad sa likod ng kamera, tulad ng pelikula, kung saan nire-record ang mga imahe. Ang 'macula' ay isang napakasensitibong maliit na bahagi sa gitna ng 'retina'. Kapag tumingin tayo nang diretso, kapag nagbabasa tayo ng libro, kapag tinitingnan natin ang mukha ng isang tao, ang 'macula' na ito ang tumutulong sa atin na makita nang malinaw ang mga bagay-bagay. Tinatawag natin itong 'central vision' .

Kapag mayroon kang Stargardt Disease, unti-unting nababawasan ang iyong "central vision" sa paglipas ng panahon. Minsan, maaari rin itong makaapekto sa iyong "peripheral vision", na siyang kakayahang makakita ng mga bagay sa paligid ng iyong mga mata.

Malamang ay narinig mo na ang tungkol sa macular degeneration . Ito ay isang sakit na karaniwang nakakaapekto sa mga matatanda, lalo na sa mga mahigit 60 taong gulang. Ito ay tinatawag na age-related macular degeneration . Gayunpaman, naiiba ang Stargardt disease. Karaniwan itong nakakaapekto sa mga bata at kabataan na wala pang 20 taong gulang. Kaya naman minsan tinatawag ito ng mga doktor na juvenile macular degeneration . Kapag nakakaapekto ito sa mga gilid ng retina, ito ay tinatawag na fundus flavimaculatus .

Ngayon, tingnan natin kung bakit ito nangyayari. Ang ating mga katawan ay may dilaw at mamantikang sangkap na tinatawag na 'lipofuscin '. Karaniwan, ito ay inilalabas mula sa katawan. Gayunpaman, sa isang taong may Stargardt Disease, ang 'lipofuscin' na ito ay nalilikha nang labis o hindi nailalabas nang maayos. Pagkatapos, ang sobrang 'lipofuscin' na ito ay naiipon sa 'retina'. Nagdudulot ito ng pinsala sa mga ' photoreceptor', isang espesyal na uri ng selula na sensitibo sa liwanag sa 'retina' . Sa paglipas ng panahon, ang pinsalang ito ay nagdudulot ng permanenteng pagkawala ng paningin.

Ano ang mga sintomas ng Sakit na Stargardt?

Ang Stargardt Disease ay maaaring magdulot ng mga sumusunod na pagbabago sa iyong mga mata at paningin:

• Nakakakita ng maitim na mga batik o malabong bahagi sa paningin:Kapag tumingin ka nang diretso sa unahan, ang ilang mga lugar ay maaaring magmukhang itim o malabo.
• Malabong paningin : Malinaw na pagkakita sa mga bagay, malabong paningin.
• Sensitibo sa liwanag: Pakiramdam ng kahirapan sa pagtingin sa sikat ng araw o maliwanag na mga ilaw.
• Bagong color blindness : Kahit na dati ay malinaw mo nang nakikita ang mga kulay, hindi mo na ngayon matukoy nang maayos ang ilang kulay.
• Hirap sa pag-adjust sa mahina/mataas na liwanag: Kapag biglang lumilipat mula sa maliwanag na lugar patungo sa madilim na lugar, o kapag nagmumula sa madilim na lugar patungo sa maliwanag na lugar, matagal bago makapag-adjust ang mga mata.
• Mahinang paningin sa gabi : Ang paningin sa gabi ay nagiging mas mahina kaysa dati.

Ang mahalaga ay ang mga sintomas ng Stargardt Disease ay kadalasang unti-unting nabubuo. Sa paglipas ng panahon, maaaring mawala ang halos lahat ng iyong sentral na paningin. Gayunpaman, maaari ka pa ring makakita nang medyo malayo sa mga gilid ng iyong mga mata (peripheral vision). Gayunpaman, ang mga bagay na diretso ang paningin ay magiging hindi gaanong malinaw.

Ano ang mga sanhi ng Sakit na Stargardt?

Ang Stargardt Disease ay isang "genetic condition" . Ibig sabihin, ito ay sanhi ng pagbabago sa ating mga gene. Sa partikular, ang pangunahing sanhi ay ang pagbabago sa isang gene na tinatawag na "ABCA4 gene." Ang "ABCA4 gene" na ito ay tumutulong sa ating " retina" na gumana nang maayos.

Ito ay 'namamana' . Ibig sabihin, ito ay naipapasa mula sa mga magulang patungo sa mga anak. Ang Stargardt Disease ay namamana sa isang 'autosomal recessive pattern' . Sa madaling salita, para magkaroon ng sakit na ito ang isang bata, dapat parehong may nabagong 'ABCA4 gene' ang ina at ama. Hindi sapat na magkaroon lang nito ang isang tao.

Paano ito nasusuri ng mga doktor? (Diagnosis)

Matutukoy ng isang doktor sa mata kung mayroon kang sakit na ito. Susuriin niya ang iyong mga mata , susuriin ang iyong paningin, at susuriin ang kalusugan ng iyong mga mata. Kailangan mong sabihin sa doktor kung kailan nagsimula ang iyong mga sintomas at kung anong mga problema ang iyong nararanasan.

Maaaring kailanganin mo ring magsagawa ng ilang mga pagsubok tulad ng mga ito:

• Electroretinography (ERG): Tinitingnan nito kung paano tumutugon ang iyong retina sa liwanag na pumapasok sa iyong mata.
• Fluorescein angiography: Ito ay isang pagsusuri upang makita ang mga daluyan ng dugo sa loob ng mata.Tingnan mo, tinuturukan nila ng espesyal na tina ang ugat sa braso mo at kinukuhanan ng litrato ang loob ng mata mo.
• Potograpiya ng fundus at autofluorescent na potograpiya ng fundus: Kinukuha nito ang malinaw na mga larawan ng iyong retina at macula. Nagbibigay-daan ito sa iyo na makita kung paano idineposito ang lipofuscin.
• Pagsusuring henetiko : Makukumpirma nito kung mayroong mutasyon sa gene na ABCA4.
• Optical coherence tomography (OCT): Ito ay parang isang scan ng retina. Maaari nitong tingnan ang mga bagay tulad ng kapal ng mga layer ng retina, kung mayroon bang lipofuscin, at kung ito ay nasira.

Ano ang mga yugto ng Sakit na Stargardt?

Maaaring hatiin ng iyong doktor sa mata ang sakit sa ilang yugto, depende sa kung paano ito lumalala. Narito kung paano:

• Yugto 1: Sa yugtong ito, isang dilaw na substansiya na tinatawag na lipofuscin ang nagsisimulang mabuo bilang maliliit na batik sa macula. Maaaring makaranas ka ng mga banayad na sintomas, o wala talagang sintomas.
• Yugto 2: Ngayon, ang mga 'lipofuscin' spots ay kumalat na sa iba pang bahagi ng 'retina' sa paligid ng 'macula.' Sa ngayon, maaaring mas malinaw mo nang nararamdaman ang mga sintomas kaysa dati.
• Yugto 3: Sa yugtong ito, ang naipon na mga partikulo ng 'lipofuscin' ay muling nagsisimulang maipon sa 'macula' at nagsisimulang sirain ang 'macula'. Ito ay tinatawag na 'atrophy' ( pagkamatay ng selula). Pinapalala nito ang mga sintomas.
• Yugto 4: Ang pinsala (atrophy) sa macula ay napakalubha na ngayon. Maaari itong humantong sa ganap o bahagyang pagkawala ng iyong gitnang paningin.

Ano ang mga paggamot para sa Sakit na Stargardt?

Sa kasamaang palad, sa kasalukuyan ay walang lunas para sa Stargardt Disease o anumang paggamot na maaaring magpabaliktad sa pinsalang dulot nito. Ngunit huwag mag-alala. Matutulungan ka ng iyong doktor sa mata na pamahalaan ang iyong mga sintomas at mapabagal ang rate ng pagkawala ng paningin. Maaari mong gawin ang mga bagay tulad ng:

• Iwasan ang pag-inom ng mga suplemento na naglalaman ng bitamina A. Ipinakita ng ilang pag-aaral na ang mga taong may Stargardt Disease ay maaaring makaranas ng mabilis na pagkawala ng paningin kung umiinom sila ng labis na bitamina A. Samakatuwid, huwag uminom ng anumang suplemento ng bitamina A nang hindi kumukunsulta sa iyong doktor.
• Ang paggamit ng salamin, contact lens at/o mga pantulong sa mahinang paningin ay makakatulong nang malaki sa iyong pang-araw-araw na gawain.
• Tumigil nang tuluyan sa paninigarilyo (at iba pang produktong may nikotina tulad ng vaping). Ang paninigarilyo ay hindi mabuti para sa iyong mga mata.
• Magsuot ng sombrero o magandang salaming pang-araw para protektahan ang iyong mga mata kapag lumalabas.

Tandaan, hindi ito mga lunas. Gayunpaman, makakatulong ang mga ito sa iyo na mabuhay nang maayos hangga't maaari.

Maaari bang gamutin ang Sakit na Stargardt?

Sa kasalukuyan ay walang lunas para sa Stargardt Disease. Gayunpaman, matutulungan ka ng iyong doktor sa mata na maranasan ang kondisyon.

May magandang balita. Patuloy na nagsasagawa ng mga klinikal na pagsubok ang mga mananaliksik upang makahanap ng mga bagong paggamot para sa mga kondisyon tulad ng macular degeneration (kabilang ang Stargardt Disease). Tanungin ang iyong doktor sa mata kung maaari kang lumahok sa isa sa mga klinikal na pagsubok na ito. Kung gayon, maaaring magkaroon ka ng pagkakataong makatanggap ng mga pinakabagong eksperimental na paggamot.

Kailan ako dapat humingi ng medikal na payo?

Magpatingin agad sa doktor o ophthalmologist kapag napansin mo ang anumang pagbabago sa iyong mga mata o paningin. Ang mga sintomas ng Stargardt Disease ay maaaring katulad ng sa iba, marahil ay mas karaniwan, na mga sakit sa mata. Samakatuwid, napakahalagang mag-diagnose at gamutin ang anumang mga problema sa mata sa lalong madaling panahon .

Ano ang maaari mong asahan kung ikaw ay may Stargardt Disease?

Dapat mong asahan na unti-unting mawawala ang iyong gitnang paningin. Para sa karamihan ng mga tao, ang pagkawalang ito ay nangyayari nang mabagal, sa loob ng mga taon, minsan ay mga dekada. Gayunpaman, para sa ilang mga tao, maaari itong mangyari nang mas mabilis. Ang uri ng mutasyon sa iyong ABCA4 gene ay maaaring magtakda kung gaano kabilis at gaano karami ang iyong pagkawala ng paningin. Sasabihin sa iyo ng iyong doktor sa mata ang higit pa tungkol dito.

Kakailanganin mong magpa-check-up nang regular sa mata. Tanungin ang iyong doktor kung gaano kadalas dapat mong ipa-check-up ang iyong mga mata at kung anong mga karagdagang pagsusuri ang dapat mong gawin.

Paano ko aalagaan ang aking sarili na may Stargardt Disease?

Maraming bagay ang maaari mong gawin para maalagaan ang iyong sarili:

• Kumain ng masustansyang pagkain. Kumain ng mas maraming gulay at prutas.
• Mag-ehersisyo. Ang pagpapanatiling aktibo ng iyong katawan ay mabuti para sa lahat ng bagay.
• Huwag manigarilyo.
• Kontrolin ang stress.
• Pumunta sa mga appointment ng iyong doktor sa tamang oras.

Kailan ako dapat magpatingin sa aking doktor kung ako ay may Stargardt Disease?

Sasabihin sa iyo ng iyong doktor sa mata na patuloy na magpatingin sa mga ito. Siguraduhing pumunta sa mga araw na iyon. Gayundin, kung mayroon kang anumang biglaang pagbabago sa iyong paningin, o kung nakakaramdam ka ng anumang sakit o kakulangan sa ginhawa sa iyong mga mata, kumunsulta kaagad sa iyong doktor.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa aking doktor tungkol sa Stargardt Disease?

Kung mayroon kang Stargardt Disease, maaari mong itanong sa iyong doktor ang mga sumusunod:

• Maaari ba kayong magmungkahi ng support group para sa akin kasama ang iba pang nasa ganitong sitwasyon?
• Karapat-dapat ba akong lumahok sa isang 'clinical trial' ?
• Dapat ba akong makipag-usap sa isang genetic counselor ? (Makakatulong ito sa iyo na malaman kung ang ibang tao sa iyong pamilya ay nasa panganib.)
• Maaari ba kayong magmungkahi ng anumang mga kagamitan o pamamaraan na makakatulong sa akin na mas madaling maisagawa ang mga pang-araw-araw na gawain nang may mahinang paningin ?

Panghuli, mga bagay na dapat tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Ang pamumuhay na may Stargardt Disease ay maaaring nakakatakot. Anumang bagay na nakakaapekto sa iyong paningin ay maaaring magkaroon ng malaking epekto sa iyo. Ngunit hindi ka nag-iisa. Ang iyong doktor sa mata at pangkat ng pangangalagang pangkalusugan ay makakatulong sa iyo na umangkop sa mga pagbabago sa iyong paningin, protektahan ang iyong mga mata, at mamuhay nang ligtas at komportable.

Bagama't sa kasalukuyan ay walang lunas para sa Stargardt Disease, patuloy na naghahanap ang mga mananaliksik ng mga bagong paggamot. Kung interesado ka, kausapin ang iyong doktor tungkol sa pagsali sa isang klinikal na pagsubok. Huwag sumuko!

Sakit na Stargardt , Paningin, Sentral na Paningin, Retina, Macula, Mga Sakit na Henetiko