Nag-aalala ka ba tungkol sa paglaki ng iyong anak dahil sa achondroplasia? Alamin natin ang tungkol sa gamot na Voxzogo (vosoritide)

Maaaring nag-aalala ka, o marahil ay natatakot pa nga, tungkol sa paglaki ng iyong anak, lalo na ang kanilang tangkad. Normal lang na maramdaman ito bilang isang magulang na may kondisyong tinatawag na Achondroplasia. Ngunit hindi ka nag-iisa. Dahil sa mga pagsulong sa agham medikal, may mga bagong paggamot na makakatulong sa mga kondisyong ito. Ngayon, pag-uusapan natin ang isang gamot na tinatawag na Voxzogo, na nagdala ng bagong pag-asa, partikular para sa mga batang may Achondroplasia.

Ano nga ba ang achondroplasia?

Sa madaling salita, ang Achondroplasia ay isang genetic na kondisyon na nagdudulot ng dwarfism. Nakakaapekto ito sa paraan ng paglaki ng mga buto ng mga bata, lalo na ang mahahabang buto (mga nasa braso at binti). Ito ay isang napakabihirang kondisyon, na nangyayari sa humigit-kumulang isa sa 15,000 hanggang 40,000 na kapanganakan.

Sa karamihan ng mga kaso, hindi ito isang bagay na minana mula sa mga magulang, kundi isang bagay na nangyayari sa sariling katawan ng bata dahil sa isang bagong pagbabago sa henetiko (mutasyon). Kaya huwag kang makonsensya tungkol dito. Ang kondisyong ito ay maaaring magdulot ng karagdagang mga problema sa kalusugan habang lumalaki ang bata, tulad ng labis na katabaan, impeksyon sa tainga, at mga problema sa mga nerbiyos sa gulugod at utak.

Mayroong ilang mga karaniwang sintomas na makikita sa isang batang may achondroplasia.

Paano gumagana ang Voxzogo?

Para maunawaan ito, kailangan muna nating matuto nang kaunti tungkol sa mga growth plate . Isipin ang mga growth plate na ito sa mga dulo ng ating mahahabang buto bilang espasyo kung saan patuloy na inilalagay ang bagong aspalto kapag gumagawa ng kalsada. Ang mga ito ay gawa sa isang matibay at nababaluktot na tisyu na tinatawag na cartilage. Habang lumalaki ang isang bata, ang cartilage na ito ay nagiging buto, at ang buto ay humahaba. Kapag ang bata ay ganap nang lumaki, ang mga growth plate na ito ay nagsasara, at ang paglaki ng taas ay humihinto.

Sa mga batang may achondroplasia, ang isang mutasyon sa mga gene (DNA) ay nakakagambala sa isa sa mga sistema ng katawan na nagpapadala ng mensahe. Mayroong dalawang sistema ng mensahe sa ating katawan na nakakaapekto sa paglaki ng buto:

1. Sistemang nagpapataas ng paglaki ng buto.

2. Ang sistemang nagbabawas (pumipigil) sa paglaki ng buto.

Sa achondroplasia, ang pagbabago sa henetiko ay nagiging sanhi ng sobrang aktibo na sistema ng pagbibigay ng senyas na nagpapabagal sa paglaki ng buto.

Ang layunin ng paggamot na ito ay gamitin ang gamot na ito habang bukas ang mga growth plate ng bata, upang makamit nila ang pinakamataas na paglaki. Kapag nagsara ang mga growth plate, ibig sabihin ay huminto ang bata sa paglaki, ititigil ang gamot. Ito ay pagpapasyahan ng iyong doktor.

Paano mo ginagamit ang gamot na ito?

Ang Voxzogo ay isang iniksyon na ibinibigay sa ilalim ng balat ng iyong anak araw-araw, sa halos parehong oras bawat araw . Ito ay dinisenyo upang maibigay mo ito sa bahay.

• Mga lugar kung saan tinuturukan: Ito ay tinuturukan sa ilalim ng balat ng iyong anak. Maaari mong gamitin ang hita, tiyan (mga dalawang pulgada mula sa pusod), puwitan, o ang likod ng kanilang itaas na braso .
• Ang pinakamahalaga: Huwag mag-inject nang paulit-ulit sa iisang lugar. Kung mag-iinject ka sa isang lugar ngayon, mag-iinject ka sa ibang lugar bukas. Tinatawag namin itong 'injection site rotation'. Makakabawas ito ng discomfort tulad ng pamumula at pananakit. Huwag mag-inject sa mga bahaging namamaga, may pasa, namumula, o matigas na balat.
• Dapat gawin: Isang oras bago ang iniksiyon, pakainin ang iyong anak ng masarap na pagkain at bigyan siya ng isang malaking baso (mga 8-10 onsa) ng tubig, gatas, o katas ng prutas. Ang gamot na ito ay maaaring magdulot ng mababang presyon ng dugo, na maaaring magdulot sa iyo ng pagod o pagkahilo. Ang pagbibigay sa iyong anak ng pagkain at likido nang maaga ay maaaring lubos na makabawas sa panganib na ito.

Ang dosis ng gamot na ibinibigay sa isang bata ay natutukoy batay sa timbang ng bata. Dapat mong sabihin sa doktor kung nagbago ang timbang ng bata. Sasanayin ka ng iyong doktor kung paano eksaktong iturok ito sa iyong anak. Huwag subukang gawin ito nang mag-isa hangga't hindi mo pa natatanggap ang pagsasanay na iyon. Basahin din nang mabuti ang polyeto ng mga tagubilin na kasama ng gamot.

Ano ang mga posibleng side effect?

Tulad ng anumang gamot, ang Voxzogo ay maaaring magdulot ng ilang mga side effect. Mahalagang malaman ang mga ito.

• Mga reaksiyon sa lugar ng iniksiyon: Ito ang pinakakaraniwang side effect. Maaaring may pamumula, pamamaga, pangangati, pasa, o pananakit sa lugar ng iniksiyon. Maaari itong gamutin sa pamamagitan ng paglalagay ng malamig na compress sa bahagi. Siguraduhing kumunsulta sa iyong doktor bago uminom ng anumang gamot para sa pananakit o pangangati.
• Mababang Presyon ng Dugo: Gaya ng nabanggit namin kanina, mas mainam na maiwasan ito sa pamamagitan ng pagbibigay ng pagkain at inumin bago ang iniksyon. Kung ang iyong anak ay nahihilo o pagod, sabihin sa kanya na bumangon nang dahan-dahan, gamit ang suporta kung kinakailangan. Kung nahihilo siya, sabihin sa kanya na umupo o humiga. Kung magpapatuloy o lumala ang kondisyong ito, humingi ng medikal na payo.
• Sakit ng tiyan at pagsusuka: Ang ilang mga bata ay maaaring makaranas ng sakit ng tiyan (gastroenteritis) o pagsusuka. Sa panahong ito, bigyan sila ng maraming likido na maiinom at kaunting mga pagkaing walang lasa at magaan (hal., crackers, toast, saging, magaan na sopas). Kung magpapatuloy ang mga ito, sabihin sa iyong doktor.
• Pananakit ng kasukasuan: Ang ilang mga bata ay maaaring makaranas ng pananakit ng kasukasuan. Kausapin din ang iyong doktor tungkol dito.
• Mga pagbabago sa mga pagsusuri sa dugo: Maaaring pataasin ng gamot na ito ang antas ng pagsusuri sa dugo na tinatawag na alkaline phosphatase. Ito ay isang sukatan ng paggana ng atay o buto. Samakatuwid, napakahalagang patuloy na magpasuri ng dugo ayon sa inireseta ng iyong doktor.

Ilang mas mahahalagang bagay na dapat malaman

Gaano katagal bago gumana ang gamot na ito?

Ayon sa pananaliksik, inaabot ng ilang buwan bago makita ang pagtaas sa bilis ng paglaki ng mga bata. Gayunpaman, maaaring mag-iba ang mga resulta sa bawat bata. Kaya maging matiyaga at ipagpatuloy ang paggamot ayon sa sabi ng doktor. Patuloy na susubaybayan ng doktor ang pag-unlad ng bata.

Para kanino hindi angkop ang gamot na ito?

Kung ang inyong anak ay may anumang kondisyon na may kaugnayan sa bato, siguraduhing ipaalam sa doktor. Maaaring magpasya ang doktor na huwag ireseta ang gamot na ito sa mga batang may ilang malalang kondisyon sa bato.

Espesyal ba itong gamot?

Oo. Ang Voxzogo ay isang espesyal na gamot.Ibig sabihin, hindi ito gamot na mabibili sa isang regular na botika. Ito ay mga mamahaling gamot para sa mga bihira o kumplikadong sakit. Mayroong espesyal na pamamaraan para sa pagkuha ng mga ito. Pagkatapos magreseta ang iyong doktor ng gamot na ito, makikipag-ugnayan sa iyo ang isang espesyal na botika at ipapaliwanag kung paano maihahatid ang gamot sa iyong tahanan.