Bebeğinizin omurgası anormal mi? Spina Bifida hakkında detaylı konuşalım!

Yeni bir bebek dünyaya geldiğinde, her anne ve babanın en büyük dileği sağlıklı bir çocuğa sahip olmaktır. Ancak bazen bebekler, aklımıza bile gelmeyen küçük sağlık sorunlarıyla doğabilirler. Bugün, bazı bebeklerin doğumda omurgasında, yani sırtında meydana gelen özel bir durumdan bahsedeceğiz. Doktorlar buna Spina Bifida diyor. İsmi biraz garip olsa da, bunun farkında olmak çok önemlidir.

Spina Bifida tam olarak nedir?

Basitçe söylemek gerekirse, Spina Bifida bir nöral tüp defektidir . Şimdi nöral tüpün ne olduğunu merak ediyor olabilirsiniz. Düşünün, bebeğin döllenmesinin ilk birkaç haftasında, bebeğin beyni ve omuriliği omurga boyunca uzanan küçük bir tüpten gelişmeye başlar. Buna nöral tüp denir. Bu tüp düzgün kapanmazsa, omurgada küçük bir boşluk veya açıklık oluşur. Buna spina bifida diyoruz. Bu boşluk omurları, omuriliği ve bunlara bağlanan sinirleri etkileyebilir. Bazı şiddetli vakalarda, bu boşluktan sıvı dolu bir kese dışarı çıkabilir.

Spina bifida çeşitleri var mı?

Evet, bu rahatsızlığın üç ana türü vardır. Her biri diğerinden farklıdır.

1. Meningosel: Bu, omurilikteki açıklıktan dışarı doğru uzanan, sıvı dolu bir kesedir. Ancak bu kese omuriliği içermez. Bu, spina bifidanın en nadir görülen türüdür.

2. Miyelomeningosel: Bu, spina bifidanın en şiddetli ve en yaygın türüdür. Bu durumda, açıklıktan dışarı doğru çıkıntı yapan sıvı dolu kese, omuriliğin ve sinirlerin bir kısmını içerir. Bu durum, bebeğin çeşitli komplikasyonlar geliştirme riskini artırır.

3. Spina Bifida Occulta: Bu, bu rahatsızlığın en hafif ve en yaygın türüdür. Burada, omurilikte küçük bir boşluk olmasına rağmen, görünür bir kese bulunmaz. Çoğu zaman, bu kişilerde herhangi bir belirti olmaz. Bazen başka bir nedenle çekilen omurilik röntgeninde tesadüfen keşfedilir.

Bu rahatsızlığın belirtileri nelerdir?

Belirtiler kişiden kişiye değişebilir. Omurgadaki boşluğun büyüklüğüne, konumuna ve spina bifida türüne bağlıdır. Bazı yaygın belirtiler şunlardır:

• Sırt ağrısı.
• Bacaklarda güçsüzlük, uyuşma veya his kaybı.
• Bağırsak ve mesane fonksiyonlarında sorunlar (örneğin, idrar kaçırma).
• Bazı bebekler, özellikle Spina Bifida Occulta vakalarında, boşluğun olduğu yerde garip bir cilt lekesi, bir tutam saç veya küçük bir şişlik fark edebilirler.

Hastalığın çok hafif seyrettiği bir kişi, hiçbir belirti göstermeden hayatını sürdürebilir.

Bu neden oluyor? Risk faktörleri nelerdir?

Spina bifidanın kesin nedeni henüz bilinmiyor , ancak doktorlar bunun genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonundan kaynaklandığına inanıyor. Bu, sinir tüpünün anne karnındaki gelişiminin erken aşamalarında düzgün bir şekilde gelişmeyebileceği anlamına gelir.

Bazı risk faktörleri belirlenmiştir. Eğer bebek bekliyorsanız, bunlardan haberdar olmanızda fayda var:

• Folik Asit Eksikliği: Sağlıklı bir gebelik için gerekli olan folik asit vitamininden yeterince alamamak önemli bir risk faktörüdür.
• Bazı ilaçlar: Epilepsi gibi rahatsızlıklar için kullanılan bazı antiepileptik ilaçlar gibi.
• Annenin sağlık durumu: Annenin diyabet veya obezite gibi rahatsızlıkları var.
• Gebeliğin erken döneminde yüksek ateş veya aşırı ısınma: Bu durum, sık sık jakuzi kullanımı gibi nedenlerden kaynaklanabilir.
• Aile öyküsü: Ailede bu rahatsızlık olan biri varsa veya daha önceki bir çocukta nöral tüp defekti varsa, risk biraz daha yüksektir.

Bu risk faktörleri hakkında doktorunuzla konuşabilir ve sağlıklı bir gebelik geçirmek için ihtiyacınız olan tavsiyeyi alabilirsiniz.

Bu durum başka ne gibi komplikasyonlara yol açabilir?

Özellikle miyelomeningosel gibi şiddetli vakalarda çeşitli komplikasyonlar ortaya çıkabilir. Bunlar şunlardır:

• Yürüme güçlükleri: Bazı çocuklar yürümekte zorluk çekebilir veya hiç yürüyemeyebilir.
• Hidrosefali: Bu, beyin içinde beyin omurilik sıvısının birikmesi nedeniyle kafanın büyümesi durumudur. Fazla sıvının çıkarılması ve şant yerleştirilmesi için ameliyat gerekebilir.
• Öğrenme güçlükleri: Motor beceriler , hafıza ve problem çözme gibi alanlar etkilenebilir.
• Felç: Bacaklar tamamen felç olabilir.
• Skolyoz: Omurga bir tarafa doğru eğrilebilir.
• Omuriliğin omurganın iç kısmına yapışık olması durumu: Normalde omuriliğin serbest olması gerekir. Bu durum da ameliyat gerektirir.

Bu gibi fiziksel sorunlarla yaşamak, çocuk büyüdükçe bazı zihinsel streslere de neden olabilir. Bu nedenle, bir ruh sağlığı danışmanından yardım almak veya benzer durumdaki çocukları olan ebeveynler için bir destek grubuna katılmak çok önemlidir.

Spina bifida yetişkinleri nasıl etkiler?

Spina bifida hastası yetişkinler, çocuklardan farklı sorunlarla karşılaşırlar. Örneğin:

• Hızlandırılmış yaşlanma süreci (kas gücünde azalma, esneklikte azalma, fiziksel güçte azalma, duyusal yeteneklerde azalma).
• Omuriliğin yapışık kalma durumunun tekrarlama olasılığı.
• Kabızlık veya karın ağrısı.
• Kemik problemleri (örneğin osteoporoz , erken başlangıçlı artrit , artan sırt ağrısı).
• Ciltte his kaybı, zayıf kan dolaşımı, terleyememe, kolay morarma ve yara iyileşmesinin gecikmesi.
• Lateks alerjisi: Latekse karşı duyulan alerji.
• Yüksek tansiyon.
• Uyku apnesi ( tıkayıcı uyku apnesi ve merkezi uyku apnesi ).
• Obezite.

Spina bifida hastası kadınlar hamile kalabilirler ancak gebelik karmaşık geçebilir, bu nedenle doktorunuzun tavsiyelerine uymanız önemlidir.

Doktorlar bu durumu nasıl teşhis ediyor?

Çoğu durumda, bu durum gebelik sırasında teşhis edilebilir (doğum öncesi tanı) . Bunun için kullanılan testler şunlardır:

• Alfa-fetoprotein (AFP) kan testi: Bu test annenin kanından yapılır.
• Amniyosentez: Bebeği çevreleyen amniyotik sıvıdan örnek alınması işlemidir.
• Ultrasonografi: Bu yöntemle bebeğin omurgasında herhangi bir anormallik olup olmadığı kontrol edilebilir.

Bebeğinizde miyelomeningosel gibi bir rahatsızlık teşhis edilirse, doktorlar bebeğinizin omurgasının hasarlı bölgesinde daha fazla hasarı önlemek için sezaryen doğum önerebilirler.

Bebek doğduktan sonra bile, belirtilere dayanarak durum teşhis edilebilir. Omurga ve omuriliği incelemek için BT taraması , MR veya ultrason gibi görüntüleme testleri de yapılabilir.

Bazen, spina bifida okulta gibi hafif rahatsızlıklar belirti göstermeyebilir ve yetişkinliğe kadar teşhis edilemeyebilir. Genellikle başka bir nedenle yapılan omurga muayenesi sırasında tesadüfen keşfedilir.

Tedaviler nelerdir?

Spina bifida tamamen tedavi edilemez.Ancak, semptomları kontrol altına almaya ve çocuğun normal bir hayat sürmesine yardımcı olabilecek birçok tedavi yöntemi mevcuttur.

• Ameliyat: Omurilikteki deliği kapatmak için ameliyat yapılır. Miyelomeningosel gibi ciddi vakalarda, bazı ülkelerde bu ameliyat gebelik sırasında yapılır. Ancak çoğunlukla bebeğin doğumundan sonraki birkaç gün içinde yapılır. Dışarıya doğru çıkıntı yapan kese çıkarılır, delik kapatılır ve yara dikilir. Ayrıca , omuriliğin yapışık olması adı verilen bir durum için de ameliyat yapılır.
• İlaçlar: İdrar ve bağırsak sorunları, ağrı ve diğer semptomlar için ilaçlar verilir.
• Fizik tedavi ve ergoterapi: Bunlar, çocuğun hareket kabiliyetini, gücünü ve günlük işleri bağımsız olarak yapabilme yeteneğini geliştirmeye yardımcı olur.

Tıbbi ekip, çocuğun ihtiyaçlarına uygun bir tedavi planı geliştirecektir.

Spina bifida hastalığı olan bir çocuk yürüyebilir mi?

Bu durumun yürüme üzerindeki etkisi, omurilik stenozunun nerede bulunduğuna (yukarıda veya aşağıda) ve durumun şiddetine bağlı olarak değişir. Stenoz ne kadar yukarıdaysa, örneğin boyun yakınındaysa, kendi başınıza yürüme olasılığınız o kadar azalır. Bununla birlikte, stenoz daha aşağıdaysa, örneğin kalça yakınındaysa, bir miktar destekle (örneğin, korse, yürüteç ) yürüyebilirsiniz. Hafif vakalarda, yürüme hiç etkilenmeyebilir.

Tekerlekli sandalye ve yürüteç gibi hareketlilik cihazları, günlük aktivitelerini daha rahat ve bağımsız bir şekilde gerçekleştirmelerine yardımcı olabilir. Sağlık ekibi, bu cihazları seçmenize ve güvenli bir şekilde nasıl kullanacağınızı öğrenmenize yardımcı olabilir.

Bir ebeveyn olarak ne beklemeliyim?

Her çocuk farklıdır. Bu durum özellikle spina bifidalı bir çocuk için geçerlidir. Çocuğunuz büyürken şu hususları aklınızda bulundurun:

• Yaralanmalar: Küçük bir sıyrık veya morluk, çocuğun vücudunun etkilenen bölgelerinde hissedilmeyebilir. Bu nedenle, çocuğun vücudunu düzenli olarak yaralanmalar açısından kontrol etmek önemlidir.
• Hareketlilik: Çocuğunuzun güvenli bir şekilde hareket etmesi için yardıma ihtiyacı olabilir. Tekerlekli sandalye veya yürüteç gibi araçlar, onların daha bağımsız olmalarına yardımcı olabilir.
• Tuvalet eğitimi: Çocuğunuz idrar veya dışkılama ihtiyacı hissetmeyebilir. Bu durum tuvalet eğitimini zorlaştırabilir. Gereksiz kıyafet ıslanmasını önlemek ve çocuğunuzun özgüvenini artırmak için doktorlardan tavsiye alabilirsiniz.

Çocuğunuzda spina bifida varsa, tüm bunları tıbbi ekibiyle konuşun. Sorularınızı yanıtlayabilirler ve ihtiyacınız olan kaynaklara ulaşmanızı sağlayabilirler.

Spina bifida önlenebilir mi?

Tamamen önlenemese de, bir çocuğun spina bifida geliştirme riskini azaltmanın birkaç yolu vardır:

• Yeterli folik asit almak: Bu en önemli şey. Hamile kalmayı planlıyorsanız, hamile kalmadan en az bir ay önce her gün folik asit hapı almaya başlamalısınız . Ayrıca hamileliğin ilk üç ayında da almaya devam etmek çok önemlidir. Ne kadar ihtiyacınız olduğunu doktorunuza sorun.
• Jakuzi veya saunadan kaçının: Hamileliğin erken döneminde vücudunuzun aşırı ısınmasını önleyin.
• Diyabet gibi rahatsızlıkları kontrol altında tutmak: Eğer diyabetiniz varsa, hamile kalmadan önce bunu iyi bir şekilde kontrol altında tutun.
• İlaçlarınız hakkında doktorunuzla konuşun: Herhangi bir ilaç kullanıyorsanız, hamile kalmadan önce doktorunuzla konuşun. Doktorunuz daha güvenli bir alternatif reçete edebilir.

Bu konu hakkında daha fazla bilgiyi nereden bulabilirim?

Diğer birçok rahatsızlıkta olduğu gibi, Spina Bifida hakkında iyi bilgi sahibi olmak ve yerel destek gruplarıyla bağlantı kurmak, durumu yönetmenin ve daha fazla komplikasyonu önlemenin en iyi yoludur. Bu yerler hakkında doktorunuza danışabilirsiniz.

Son olarak, bunları unutmayın (Önemli Mesaj)

Yeni doğan bebeğinizin Spina Bifida hastalığına sahip olduğunu öğrendiğinizde, o mutlu an birdenbire endişe ve belirsizlikle dolu bir ana dönüşebilir. Aklınızda milyonlarca soru olabilir ve nereden başlayacağınızı bilemeyebilirsiniz.

Ama endişelenmeyin. Yalnız değilsiniz. Sağlık ekibiniz bu haberin ne kadar zor olabileceğini anlıyor. Size ve bebeğinize her adımda destek olacaklar ve ihtiyacınız olan bakımı sağlayacaklar.

Unutmayın, erken teşhis ve hızlı tedavi, çocuğunuzun daha iyi bir yaşam sürmesine büyük katkı sağlar. Folik asidin önemi konusunda başkalarını da bilgilendirin. Her şeyden önemlisi, çocuğunuza bolca sevgi ve destek verin.

Spina bifida, omurilik defektleri, nöral tüp defektleri, folik asit, doğum kusurları, miyelomeningosel, çocuk sağlığı