Leswi u faneleke u swi tiva hi Barber Say Syndrome: Xana n’wana wa wena u ni swikombiso leswi?

N’wana la ha ku velekiwaka i ntsako lowukulu endyangwini, a swi tano ke? Hinkwavo va yimele ku vona ku cute ka n'wana. Kambe, minkarhi yin’wana, hambi ku ri hi xiwelo swinene, loko hi vona ku cinca ko karhi eka xivumbeko xa xihlangi xa hina, manana kumbe tatana a nga titwa a karhatekile swinene naswona a chava. Hi ndlela yaleyo ntsena, Barber Say Syndrome i xiyimo xa xitekela lexi humelelaka eka vanhu vatsongo swinene emisaveni. A hi buleni hi mhaka leyi hi vuxokoxoko nyana namuntlha, hikuva i swa nkoka swinene ku va hi lemuka leswi.

Xana Barber Say Syndrome i yini?

Hi ku olova, vuvabyi bya Barber-Sey i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki swinene . Yi velekiwa, leswi vulaka leswaku yi kona loko yi velekiwa . Xiyimo lexi xi nga vanga ku cinca ko karhi kumbe ku onhaka emirini wa n’wana la ha ku velekiwaka, ngopfu-ngopfu eka xivumbeko xa le handle, xo tanihi xikandza.

Kambe nchumu wa nkoka swinene lowu u faneleke u wu tsundzuka laha hileswaku xiyimo lexi hi ntolovelo a xi khumbi swirho swa le ndzeni swa n’wana kumbe vuswikoti bya ku twisisa (ku twisisa) . Leswi swi vula leswaku ndlela leyi n’wana a ehleketaka ni ku dyondza ha yona yi nga ha tshama yi tolovelekile. Hambiswiritano, muxaka ni ku tika ka swikombiso leswi swi nga ha hambana hi ku ya hi n’wana. Tincece tin’wana ti nga ha langutana ni:

• Swivumbeko leswi hambaneke swa xikandza.
• Ku kula ka misisi ku tlula mpimo hi ndlela leyi nga tolovelekangiki (hypertrichosis) .
• Nkumba wo olova swinene, lowu nga tiyangiki (atrophic) .

I mani loyi a nga vaka ni xiyimo lexi? Xana swi tolovelekile ku fikela kwihi?

Tanihi leswi vuvabyi bya Barber-Say byi nga xiyimo xa xitekela, byi nga hlasela un’wana ni un’wana. Hambiswiritano, i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene . Swi humelela eka vana lava nga ehansi ka un’we eka miliyoni wa ku velekiwa emisaveni hinkwayo. Van’wasayense va tshemba leswaku etikweni ro fana na United States, ku ni vanhu va le xikarhi ka 1 na 300 lava nga ni vuvabyi lebyi. Kutani, u nga anakanya ndlela leyi leswi swi nga talaka ha yona, a swi tano ke?

Hi swihi swikombiso swa kona? Xana u swi lemuka njhani?

Swikombiso swa vuvabyi bya Barber-Say swi nga voniwa loko a velekiwa (hi ku velekiwa) . Hambiswiritano, hilaha swi boxiweke hakona eku sunguleni, a hi tincece hinkwato leti nga ta va ni swikombiso leswi fanaka, naswona ku tika ka swikombiso na kona ku nga ha hambana.

Swivumbeko swo karhi leswi vonakaka emahlweni

Xiyimo lexi xi nga ha vanga ku cinca kun’wana loku xiyekaka emahlweni ka n’wana. Xikombiso:

• Ku pfumaleka kumbe ku kula loku nga riki kahle swinene ka tinsiva ta mahlo.
• Mahlo lama nga exikarhi ka ndhawu yo anama .
• Ku pfumaleka ka tinsiva ta mahlo.
• Swirhendzevutana swa mahlo leswi hundzukeke ehandle .
• Xivandla lexi nga exikarhi ka makhon’wa ya mahlo ya n’wana laha swirhendzevutana swa le henhla ni swa le hansi swi hlanganaka kona i xikulu ku tlula leswi tolovelekeke.
• Ku hundzuluka ka nhlonge .
• Nomo lowukulu, wa xirhendzevutani.
• Buloho ro anama ra nomu.
• Nomu wo anama.
• Ku buluka ka meno endzhaku ka nkarhi .

Swihlawulekisi swin’wana swa miri

Ku engetela eka swivumbeko swa xikandza, u nga ha tlhela u vona swivumbeko swin’wana swo fana na:

• Ku kula ka misisi loku nga tolovelekangiki, loku tlulaka mpimo (hypertrichosis) eka xiphemu lexikulu xa miri wa n’wana.
• Nkumba wu olova swinene naswona wu rhetela . Nkumba lowu wu olova kutlula lowu tolovelekeke naswona wuta tlhelela endzhaku eka ndzhawu ya wona loko wu olovisiwa (hyperextensible skin).
• Ku tsandzeka ku twa .
• Ku pfumaleka kumbe tinyama titsongo swinene ta mavele.
• Ku pfumaleka kumbe ku nga kuli kahle ka mavele.
• Ku tsandzeka ku humelela . Leswi swi vula leswaku n’wana u ya a nyuhela naswona u kula hi ku nonoka.

Ha yini xiyimo lexi xi humelela? Hi swihi swivangelo?

Xivangelonkulu xa Barber-Say syndrome i ku cinca ka xitekela kumbe ku cinca ka xitekela eka xitekela xa `TWIST2` . Jini leyi yi humesa phrotheyini leyi katsekaka eku kuleni ka tisele ta marhambu emirini wa hina. Kutani, loko ku ri ni xihoxo eka xitekela lexi, ku humelela swikombiso leswi nga xihlawulekisi xa vuvabyi lebyi.

Hikwalaho ka leswi vuvabyi lebyi byi nga talaka ngopfu, vulavisisi bya ndlela ya ndzhaka byi le hansi. Hakanyingi, ku voniwa leswaku loko n’wana a kuma ndzhaka ya xitekela lexi hundzukeke eka un’wana wa vatswari, n’wana u tala ku khomiwa hi vuvabyi lebyi . Leswi swi vuriwa xivumbeko lexi lawulaka xa autosomal .

Hambiswiritano, minkarhi yin’wana yi nga ha kumiwa tanihi ndzhaka hi ndlela ya autosomal recessive . Leswi swi vula leswaku n'wana u ta va ni xiyimo lexi ntsena loko a dya ndzhaka ya xitekela lexi hundzuriweke eka vatswari havambirhi . Eka swiyimo swin’wana, n’wana a nga va ni xiyimo lexi hikwalaho ka ku cinca lokuntshwa (de novo mutation) eka jini ya TWIST2 , ku nga ri na munhu endyangwini loyi a tshameke a va ni vuvabyi lebyi.

Xana leswi swi kumiwa njhani?

Dokodela wa n’wana wa wena u ta rhanga hi ku kambela miri . Hi nkarhi wa ku kamberiwa loku, va ta lava swikombiso swo karhi swa xiyimo lexi, swo tanihi ku cinca ka xikandza, ku kula ka misisi ku tlula mpimo ni xivumbeko xa nhlonge. Va ta tlhela va vutisa hi matimu ya ndyangu wa wena wa xiviri.

Leswaku a tiyisekisa vuvabyi lebyi, dokodela u ta lerisa leswaku ku kamberiwa xitekela . Leswi swi katsa ku teka xikombiso lexitsongo xa ngati ya n’wana ni ku lava ku cinca ka xitekela. Hi ku kongoma, va lava ku cinca ka xitekela eka jini leyi boxiweke khale ya `TWIST2` .

Hi byihi vutshunguri bya kona?

Ku vula ntiyiso, a ku si va na murhi lowu kongomeke wa vuvabyi bya Barber-Say syndrome ku fikela sweswi . Hambiswiritano, hi ku ya hi swikombiso swa n’wana, pulani yo karhi ya vutshunguri yi nga endleriwa n’wana un’wana ni un’wana.Dokodela wa vana wa n’wana wa wena u ta tirhisana ni ntlawa wa vativi ku endla leswi. Leswi swi nga ha katsa:

• Dokodela wa mahlo : Dokodela loyi a kambelaka no tshungula mavabyi lama fambelanaka na mahlo na ku vona.
• Dermatologist : Dokodela loyi a tshungulaka mavabyi lama fambelanaka na nhlonge, misisi na swipikiri.
• Mutsundzuxi wa xitekela : Mutivi wa swa rihanyo loyi a ku pfunaka ku twisisa khombo ro kuma ndzhaka ya vuvabyi bya xitekela kumbe ku byi hundzisela eka n’wana wa wena.

Tanihi vutshunguri byin’wana, ku ni mixaka yo hlayanyana ya vuhandzuri bya pulasitiki lebyi nga endliwaka leswaku ku lulamisiwa ku onhaka emirini wa n’wana. Vanhu vo tala va vona ku hambana lokukulu emahlweni ni le ndzhaku ka vuhandzuri lebyi. Vuhandzuri lebyi byi nga katsa:

• Vuhandzuri bya meno lebyi katsaka xikandza, nomu kumbe nhlonge (vuhandzuri bya maxillofacial).
• Vuhandzuri bya plastiki bya xikandza, byo tanihi ku nghenisa nchumu wo karhi emarhameni (malar implants).
• Vuhandzuri bya mahlo (`blepharoplasty` kumbe `tarsorrhaphy`).
• Vuhandzuri byo vumba nhlonge hi vuntshwa (rhinoplasty).
• Vuhandzuri bya milomu `(cheiloplasty)`.
• Vuhandzuri byo lulamisa nhlonge (vuhandzuri bya orthognathic).
• Vuhandzuri bya xikandza (genioplasty).
• Ku engeteriwa ka mavele (leswi swi endliwa endzhaku ka vuhlangi).

Tindlela tin’wana ta vutshunguri ti nga ha katsa:

• Vutshunguri bya laser bya ku kula ka misisi ku tlula mpimo (hypertrichosis).
• Swiphiqo swin’wana swa mahlo swi nga tshunguriwa hi mihloti yo endliwa, switolwa swa mahlo ni swidlaya-switsongwatsongwana .

Xana yi kona ndlela yo sivela leswi?

Hikwalaho ka leswi vuvabyi bya Barber-Say byi nga xiyimo xa xitekela, a ku na ndlela yo byi sivela . Hambiswiritano, loko u langutele n’wana, i swa nkoka ku vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni ku kamberiwa ka xitekela . Ku kamberiwa ka tijini swi nga ku pfuna ku twisisa khombo ra wena ro hundzisela tijini to karhi eka n’wana wa wena.

Xana n’wana loyi a nga ni vuvabyi bya Barber Say Syndrome u ni vutomi byihi?

Hambileswi leswi swi nga ha twalaka ku ri ndzhwalo lowukulu ku wu twa, vutomi lebyi languteriweke bya munhu la nga ni vuvabyi bya Barber-Se i bya ntolovelo . Hambiloko n’wana wa wena a ri ni swiphiqo swa miri, swo tanihi ku tsana, hilaha swi boxiweke hakona eku sunguleni, hi ntolovelo vuvabyi lebyi a byi khumbi swirho swa le ndzeni kumbe vutlhari . Hikwalaho, ku kula ka misiha ya n’wana ni ku kula ka mbulavulo swi fanele swi kula hi ndlela leyi tolovelekeke.

Hambiswiritano, eku heteleleni, rihanyo ra nkarhi wo leha ra n’wana wa wena ri ta titshega hi muxaka ni ku tika ka swikombiso swa yena. Hikwalaho, swa antswa ku vutisa dokodela wa wena hi nkarhi wo karhi lowu n’wana wa wena a hanyaka ha wona.

Swivutiso swa nkoka leswi u faneleke ku swi vutisa dokodela wa wena

Swi tolovelekile ku va na swivutiso swo tala emiehleketweni ya wena hi nkarhi wo fana na lowu. Vutisa dokodela wa n’wana wa wena swivutiso swo fana ni leswi leswaku a ku pfuna ku lulamisa swivilelo swa wena:

• Xana xiyimo lexi xi kayivela ku fikela kwihi eka n’wana wa mina?
• Xana swikombiso swa n’wana wa mina swi bihe ku fikela kwihi?
• Xana n’wana wa mina u lava vutshunguri bya muxaka muni?
• Xana n’wana wa mina u ta lava vuhandzuri bya njhani?
• Xana n’wana wa mina u ta hanya njhani?

Ku va mutswari ro sungula swi nga va ntokoto lowu chavisaka. Ku kuma leswaku n’wana wa wena u ni xiyimo lexi nga tolovelekangiki xa xitekela swi nga tika swinene. Loko n’wana wa wena a ri ni vuvabyi bya Barber-Sey, anakanya hi ku joyina ntlawa wa nseketelo wa mindyangu ya vana lava nga ni swiyimo leswi nga tolovelekangiki . Ntlawa wo tano wu nga va ndlela leyinene yo kuma tinhlamulo ta swivutiso swa wena ni ku kuma ntshembo eka xiyimo xa n’wana wa wena.

Eku heteleleni, rungula ro yisa ekaya

Hi tshemba leswaku leswi hi buleke ha swona swi ku nyikile vutivi byo karhi hi Barber Say Syndrome. Tsundzuka, hambiloko n’wana wa wena a ri ni ku cinca ko karhi emirini eka xivumbeko xa yena, vuswikoti bya yena byo twisisa byi fanele byi va lebyi tolovelekeke . Leswi swi vula leswaku n’wana wa wena u fanele a kota ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke, lebyi humesaka mihandzu .

Nchumu wa nkoka swinene i ku nga chavi, kuma switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri ni ku nyika n’wana wa wena rirhandzu ni nkhathalelo lowu a wu lavaka. Loko u ri na swivutiso, vulavula ni madokodela ya wena erivaleni. Va lunghekele ku ku pfuna.

Hi tshemba leswaku rungula leri ri ku pfunile!

` Barber Say Syndrome, mavabyi ya xitekela, mavabyi lama nga tolovelekangiki, rihanyo ra vana, ku tsana ka xikandza, mavabyi ya nhlonge, vutsundzuxi bya xitekela