A hi dyondzeni hinkwaswo hi ti capsules ta cysteamine hi ndlela yo olova.

Xana wena kumbe munhu loyi u n’wi tivaka u nyikiwe murhi lowu vuriwaka cysteamine hi dokodela? Loko swi ri tano, i swa nkoka ku dyondza switsongo hi murhi lowu. U nga ha titwa u nga tolovelekanganyana loko u twa vito leri, kambe u nga vileli. A hi vulavuleni hi swona hi ku olova, onge hi loko u vulavula ni munghana wa wena.

Xana cysteamine i murhi wa muxaka muni?

Hi ku olova, cysteamine i murhi lowu pfunaka ku hahlula nchumu lowu vuriwaka cystine emirini wa hina. Hi ku kongoma, yi tirhisiwa ku tshungula xiyimo lexi vuriwaka nephropathic cystinosis . Lebyi i vuvabyi lebyi nga hlaselaka vana lavatsongo na lavakulu.

Anakanya hi mhaka leyi, loko swilo emirini wa hina swi nga tirhi kahle, swilo swo karhi swi nga hlengeletana ku tlula mpimo. Hi xikombiso, eka munhu la nga ni vuvabyi bya nephropathic cystinosis, amino acid leyi vuriwaka cystine ya hlengeletana emirini, ngopfu-ngopfu etinso. Leswi swi nga onha tinso. Cysteamine yi pfuneta ku hunguta nhlayo ya cystine.

Nchumu wa nkoka lowu u faneleke u wu tsundzuka: Murhi lowu a hi murhi lowu heleleke wa vuvabyi lebyi. Hambiswiritano, yi nga pfuna ku lawula vuvabyi lebyi ni ku hunguta ku onhaka ka byona. Hikwalaho, i swa nkoka ku yi tirhisa hi ku kongoma hilaha dokodela wa wena a ku leriseke hakona.

Mirhi leyi minkarhi yin’wana yi nga ha nyikiwa hi madokodela eka swiyimo swin’wana. Loko u ri na swivutiso mayelana na swona, vutisa dokodela wa wena kumbe muendli wa tikhemisi. Murhi lowu wu tlhela wu kumeka hi ntolovelo ehansi ka vito ra brand leri nge Cystagon .

Xana ndzi fanele ndzi byela yini ntlawa wa vutshunguri ndzi nga si tirhisa murhi lowu?

Loko u nga si sungula ku tirhisa cysteamine, tiyiseka leswaku u byela dokodela wa wena kumbe ntlawa wa nhlayiso wa rihanyo hi:

• Loko u ri na xin’wana xa swilo leswi:
• Swiphiqo swa marhambu (e.g., marhambu lama tsaneke, ku tshoveka hi ku olova) .
• Ntshikilelo wa mianakanyo kumbe swiphiqo swin’wana swa fambiselo ra misiha
• Loko u ri na matimu ya vuvabyi bya ngati
• Loko u tshame u huma ngati ekhwirini (history of stomach bleeding) .
• Vuvabyi bya xivindzi - hikuva mirhi yotala yi endliwa hi xivindzi.
• Ku khomiwa hi switlhavi, swo tanihi vuvabyi bya xitshuketa
• Swiyimo swa nhlonge kumbe ku twa ku vava
• Swiphiqo swa khwiri kumbe marhumbu
• Loko u ri na allergy eka leswi:
• Eka cysteamine ya xitsongwatsongwana
• Murhi wa penicillamine
• Murhi wun’wana na wun’wana, swakudya, tidayi kumbe swilo swo hlayisa
• Loko u tikile kumbe u ringeta ku tika.
• Loko u ri manana loyi a mamisaka.

I swa nkoka swinene ku byela dokodela wa wena rungula leri hinkwaro, hikuva hi kona ntsena laha va nga ta kota ku endla xiboho xa loko murhi lowu wu ku fanela kumbe loko u fanele ku khathalela hi ndlela yo hlawuleka.

Xana ndzi fanele ndzi wu tirhisa njhani murhi lowu?

Murhi lowu wu ta hi xivumbeko xa capsule leyi u yi nwaka hi nomu. Yi teke na nghilazi ya mati. Landzelela swiletelo leswi nga eka lebula ya xileriso xa dokodela hi ku kongoma hilaha dokodela wa wena a ku leriseke hakona.

• Minkarhi yin’wana unga pfula capsule kutani u hlanganisa murhi eka swakudya leswinga powder. Kambe kambela dokodela wa wena kumbe muendli wa tikhemisi u nga si endla tano.
• Nwa murhi hi nkarhi lowu faneleke, hi mpimo lowu faneleke . U nga nwi ngopfu kumbe ku tlula leswi dokodela wa wena a ku byelaka swona.

Loko u nyika murhi lowu eka vana:

Murhi lowu wu tlhela wu nyikiwa vana eka swiyimo leswi hlawuriweke. Hambiswiritano, tiyiseka leswaku u bula hi mhaka leyi ni dokodela wa wena wa vana naswona u landzela swiletelo swa yena. Ku nga ha va ni magoza yo hlawuleka lama faneleke ma tekiwa loko ku nyikiwa vana mirhi.

Xana u fanele u endla yini loko u nwa mirhi yo tala? (Ku tlula mpimo): .

Loko u ehleketa leswaku u nwile ngopfu murhi lowu, bela riqingho eka senthara yo lawula chefu kumbe kamara ra xilamulela-mhangu ra le kusuhi hi ku hatlisa. U nga tlangi hi nkarhi.

Nkoka: Murhi lowu wu nyikiwile wena ntsena. U nga tshuki u swi byela van’wana, hambiloko na vona va ri ni swikombiso leswi fanaka ni leswi u nga na swona.

Xana u fanele u endla yini loko u lahlekeriwa hi mpimo wa murhi?

Loko u rivala ku nwa mpimo, wu nwa hi ku hatlisa loko u tsundzuka. Hambiswiritano, loko swi ri ehansi ka tiawara ta 2 ku fikela eka mpimo wa wena lowu landzelaka, tlula mpimo lowu hundzeriweke hi nkarhi ivi u nwa mpimo wa wena lowu landzelaka hi nkarhi lowu vekiweke. U nga tshuki u nwa mpimo lowu phindhiweke kambirhi kumbe mpimo lowu engetelekeke.

Hi swihi swilo swin’wana leswi nga tirhisanaka ni murhi lowu?

Murhi lowu a wu languteriwanga ku vanga ku tirhisana lokukulu. Hambiswiritano, nxaxamelo lowu wu nga ha va wu nga ri na ku tirhisana hinkwako.

Hikwalaho, byela dokodela wa wena hi mirhi yin’wana hinkwayo leyi u yi tirhisaka (leyi nyikiweke kumbe leyi nga xavisiwiki hi dokodela), mirhi ni swiengetelo swa swakudya. Nakambe, byela dokodela wa wena loko u dzaha fole, u nwa byala kumbe u tirhisa swidzidzirisi leswi nga riki enawini. Swilo swin’wana swi nga tirhisana ni mirhi ya wena.

Hi swihi swilo leswi u faneleke ku tivonela eka swona loko u tirhisa murhi lowu?

• Vona dokodela wa wena ku ya kamberiwa nkarhi na nkarhi. U ta fanela ku kamberiwa ngati nkarhi na nkarhi ku kambela nhlayo ya ngati ya wena loko u ri karhi u nwa murhi lowu.
• U titwa u khomiwe hi vurhongo kumbe u ri ni xivundza.U nga ha va ni xivundza. Papalata ku chayela, ku tirhisa michini kumbe ku endla xin’wana ni xin’wana lexi lavaka ku xalamuka kukondza u tiva kahle ndlela leyi murhi lowu wu ku khumbaka ha yona.
• U nga yimi kumbe ku tshama ehansi hi xitshuketa, ngopfu-ngopfu loko u dyuharile. Leswi swi nga hunguta khombo ra ku pfimba ni ku wa.

Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa murhi lowu?

Ku fana ni murhi wun’wana ni wun’wana, cysteamine yi nga vanga switandzhaku swo karhi. Van’wana i va nkoka, kasi van’wana hi ntolovelo a va ri va nkoka.

Switandzhaku leswi faneleke ku vikiwa eka dokodela kumbe mutivi wa nhlayiso wa rihanyo hi ku hatlisa:

• Switandzhaku swa allergic: ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba kumbe ku rhurhumela, ku pfimba ka xikandza, milomu kumbe ririmi.
• Ku vava ka marhambu kumbe ku tshoveka.
• Swiphiqo swa ku hefemula.
• Ku cinca ka xivono.
• Ku pfilunganyeka, ntshikilelo kumbe ku cinca kun’wana ka ndlela leyi munhu a titwaka ha yona.
• Nchuluko wa ntima.
• Ku vava ka mahlo.
• Ku titwa u titivarile kumbe u ri na nhloko yo olova, u wa.
• Swikombiso swofana na ku hisa ka miri kumbe ku titimela, ku vava ka nkolo.
• Ku titwa ka vuvabyi hi ku angarhela kumbe swikombiso swo fana na mukhuhlwana.
• Ku pfimba ka khwiri, ku hlanta.
• Swirhumbana swa nhlonge swa xivunguvungu.
• Ku rila etindleveni.
• Ku khomiwa hi switlhavi.
• Xiphiqo xa ku humesa nchuluko kumbe ku cinca ka mpimo wa nchuluko.
• Ku huma ngati kumbe ku pfimba loku nga tolovelekangiki.
• Ku titwa u tsanile hi ndlela leyi nga tolovelekangiki kumbe u karhele.
• Ku tshwuka ka mahlo kumbe nhlonge – Leswi swinga va xiphiqo xa xivindzi.

Loko u vona nchumu wo fana ni lowu, lava xitsundzuxo xa dokodela hi ku hatlisa hilaha u nga kotaka hakona.

Switandzhaku leswi hi ntolovelo swi nga laviki vukorhokeri bya vutshunguri (kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela loko swi phikelela kumbe swi karhata):

• Ku pfimba kumbe ku pfimba ka khwiri.
• Ku khomiwa hi vurhongo.
• Pandza hi nhloko .
• Ku lahlekeriwa hi ku navela swakudya.
• Ku pfimba ka khwiri.
• Ku hefemula loku nga tsakisiki.

Nxaxamelo lowu wu nga ha va wu nga katsi switandzhaku hinkwaswo. Loko u xiya nchumu lowu nga tolovelekangiki, byela dokodela wa wena. Loko u swi lava, u nga ha tlhela u vika switandzhaku eka FDA (Food and Drug Administration) eka 1-800-FDA-1088.

Xana ndzi fanele ndzi yi hlayisa njhani murhi wa mina?

• Yi hlayise laha vana va nga yi fikeleriki. Leswi i swa nkoka swinene.
• Hlayisa eka mahiselo ya kamara (exikarhi ka 20 na 25 degrees Celsius, kumbe 68 na 77 degrees Fahrenheit).
• Hlayisa endhawini leyi omeke, ekule ni ku vonakala loku kongomeke .
• Lahla mirhi leyi hundzeriweke hi nkarhi handle ko yi tirhisa.

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka (Take-Home Message) .

Okay, so hi vulavule ngopfu hi cysteamine. Tsundzuka, lowu i murhi wa nkoka lowu pfunaka ku tshungula xiyimo lexi vuriwaka nephropathic cystinosis.

Nchumu wa nkoka swinene i ku nwa murhi lowu hi ku kongoma hilaha dokodela wa wena a ku byelaka hakona, hi mpimo lowu faneleke, hi nkarhi lowu faneleke. U nga tshuki u cinca mpimo kumbe ku tshika ku nwa murhi hi wexe.

• Loko u ri na swivutiso kumbe swivilelo, u nga kanakani ku vutisa dokodela wa wena, muendli wa tikhemisi kumbe muphakeri wa nhlayiso wa rihanyo.
• Tiva switandzhaku, ngopfu-ngopfu loko u xiya switandzhaku swihi na swihi leswikulu leswi hi vulavuleke ha swona, naswona lava switsundzuxo swa dokodela hi ku hatlisa.
• Yana u ya kamberiwa nkarhi na nkarhi eka swa vutshunguri.

Phepha leri ra rungula i nkatsakanyo ntsena. Swi nga ha endleka yi nga katsi vuxokoxoko byin’wana ni byin’wana. Dokodela wa wena i munhu lonene ku ku nyika xitsundzuxo lexi faneleke swinene eka xiyimo xa wena. Kutani, vulavula na yena hi xin’wana ni xin’wana ivi u swi lulamisa. Hi ku navelela ku hola hi ku hatlisa!

` Cysteamine, nephropathic cystinosis, cystine, Cystagon, mirhi, vuvabyi bya tinso