Xana n’wana wa wena u ni tshumba ra byongo ro fana ni leri? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Xana hi ta vulavula hi mhaka leyi?

Swi tolovelekile ku titwa u tshikilelekile swinene loko u ehleketa hi rihanyo ra xihlangi xa wena. Minkarhi yin’wana, hi karhateka swinene loko hi twa hi mavabyi lama khumbaka vana. Namuntlha, hi ta vulavula hi tshumba ra byongo leri nga ni khombo nyana, kambe i ra nkoka ku xiya. Swi vuriwa diffuse intrinsic pontine glioma, kumbe ``DIPG'' hi ku komisa.

Xana DIPG i yini? Xana vito leri ri vula yini?

Hambileswi vito leri ri nga ha vonakaka ri lehenyana, ku tiva nhlamuselo ya rona swi nga ku nyika mianakanyo yo karhi hi vuvabyi lebyi. A hi languteni nhlamuselo ya swiphemu swa yona.

• Diffuse: Leswi a swi fani na xirhumbana lexi nga endhawini yin’we. Tisele ta khensa ti hangalakile naswona ti hlanganisiwa ni tisele leti hanyeke kahle. Swi fana na loko u chela thonsi ra dayi eka nghilazi ya mati, ri hangalaka eka nghilazi hinkwayo. Hi yona mhaka leyi swi tikaka swinene ku yi susa hi vuhandzuri. Hikuva a swi koteki ku susa tisele leti ti hangalakeke handle ko onha swiphemu leswi hanyeke kahle.
• Intrinsic: Leswi swi kumeka endzeni ka nsinya wa byongo bya n’wana. Hi leswaku, yi hlanganisiwe na yona naswona yi nghena endzeni-ndzeni.
• Pontine: Pontine yivula xiphemu xa nsinya wa byongo lexi vuriwaka pons. Pons leyi i ndzhawu ya nkoka swinene. Ri lawula swilo swa nkoka swinene emirini wa hina leswaku hi hanya, swo tanihi nsusumeto wa ngati, ku ba ka mbilu ni ku hefemula. A hi sweswo ntsena, kambe yi tlhela yi lawula swilo swo tanihi ku vona, ku twa, ku vulavula ni ku ringanisela. Kutani lexi hi xin’wana xa swivangelo leswi endlaka leswaku swirhumbana leswi swa `(DIPG)` swi va na khombo swinene.
• Glioma: Glioma i tshumba leri vaka kona loko tisele ta glial ti va ni khensa. Tisele leti ta glial i muxaka wa sele leyi sirhelelaka tisele ta misiha, kumbe tinyiyoni, eka fambiselo ra hina ra misiha ya le xikarhi (CNS).

Hi ku olova, DIPG i tshumba leri nga ni khombo leri humaka eka tisele ta glial eka ti- pons, ku nga xiphemu xa nsinya wa byongo bya n’wana. Yi tekiwa tanihi glioma leyi kulaka hi ku hatlisa, ya xiyimo xa le henhla .

Hi kwihi ku hambana exikarhi ka DIPG na DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Swi nga ha endleka u tlhele u twa hi `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Khale, marito ya `(DIPG)` na `(DMG)` a ya tirhisiwa hi ku cincana. `(DIPG)` na yona yi wela eka xiyenge xa ​​`(DMG)`. Muxaka wa `(DMG)` wu kula eka swiphemu swa le xikarhi swa byongo. Hi leswaku, eka tindhawu to fana na `(Pons)`, `(Thalamus)` na `(Spinal Cord)`. Kambe `(DIPG)` yi hluvuka hi ku kongoma eka ndhawu ya `(Pons)`.

Havumbirhi bya tona i ti- glioma ta xiyimo xa le henhla. Hambiswiritano, ku ni ku hambana kun’wana exikarhi ka swilo leswimbirhi. Loko dokodela wa wena a tshungula n’wana wa wena, u ta kambisisa ku hambana loku leswaku a endla xiboho xa leswaku hi byihi vutshunguri lebyi nga ku pfunaka.

I mani loyi a kumaka DIPG? Xana swi tolovelekile ku fikela kwihi?

Swirhumbana leswi swi nga ha va kona eka vana va malembe wahi na wahi, ku nga khathariseki rimbewu. Hambiswiritano, hakanyingi ti kumiwa eka vana lava nga exikarhi ka malembe ya 5 na 9.

Vanhu lavakulu na vona va nga khomiwa hi DIPG, kambe a yi talanga swinene.

Lexi entiyisweni i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene. Hambi ku ri etikweni ro fana na Amerika, i vana va 150 ku ya eka 300 ntsena lava kumiwaka va ri ni muxaka lowu wa tshumba lembe ni lembe. Vunyingi bya ti gliomas leti humelelaka eka vana i ``low-grade'', leswi vulaka leswaku tinga tshunguriwa naku horisiwa. Hambiswiritano, i kwalomu ka 10% ntsena wa swirhumbana swa byongo bya vana leswi nga muxaka lowu wa khombo lowu vuriwaka ``DIPG''.

Hi swihi swikombiso swa DIPG?

Hikuva tshumba leri, leri vuriwaka ``DIPG'', ri kula hi ku hatlisa swinene, swikombiso swi sungula ku vonaka hi ku hatlisa. Hlayisa tihlo eka swikombiso leswi eka n’wana wa wena:

• Swiphiqo swa mahlo: ku vona loku nga vonakiki kahle, ku vona kambirhi, ku famba-famba ka mahlo loku nga lawulekiki, ku rhelela ka mahlo.
• Ku pandza ka nhloko: Ku pandza ka nhloko, ngopfu-ngopfu nimixo. Minkarhi yin’wana, ku vava loku ka hunguteka endzhaku ko hlanta.
• Swiphiqo swa ku famba: Ku nonoka ku famba, ku lahlekeriwa hi ku ringanisela (ataxia) na ku hunguteka ka ku tirhisana ka misiha. Ku fana na ku tsandzeka ku hlayisa milenge ya wena ehansi.
• Ku rhetela kumbe ku tsana eka tlhelo rin'we ra xikandza .
• Ku tika ku hlafuna ni ku mita swakudya.
• Ku titwa u tsanile eka swirho . Swi twa onge ku lahlekeriwa hi matimba hi xitshuketa evokweni kumbe ku nonon’hweriwa ku fambisa nenge.
• Ku pfimba ka khwiri ni ku hlanta.
• Ku titwa onge mbulavulo wa wena wu rhurhumerile , u nga swi koti ku hlanganisa marito ya wena kahle (ku vulavula loku nga nyawuriki).

Loko xin’we kumbe swo tala swa swikombiso leswi swi humelela hi xitshuketa naswona swi engeteleka hi ku hatlisa, i swa nkoka swinene ku ya vona dokodela hi ku hatlisa.

I yini lexi vangaka DIPG?

Hi ku olova, leswi humelelaka eka DIPG hileswaku tisele leti ku vuriwaka leswaku ti kula ti va tisele ta glial ti hundzuka tisele ta khensa. Kutani tisele leti ta khensa ti kula hi ku hatlisa naswona ti nga lawuleki.

Ku hambana na tikhensa to tala, xiyimo lexi lexi vuriwaka ``DIPG'' a xi vonaki xi fambelanisiwa na swilo leswi nga na khombo eka mbango swo fana na musi wa fole kumbe miseve ya miseve. Hi leswaku, a swi si kumiwa loko swi vangiwa hi nchumu lowu vatswari va wu endlaka kumbe nchumu wun’wana lowu nga eka ndhawu leyi va tshamaka eka yona.

Hambiswiritano, loko n’wana wa wena a ri na xiyimo lexi nga tolovelekangiki xo fana na Li-Fraumeni syndrome, khombo ri nga ha va ri tlakukilenyana. Nakambe, ku cinca ko karhi ka xitekela, loku vuriwaka ku cinca ka swiaki swa xitekela, eka tisele ku nga vanga DIPG. Sweswi ku kumiwile leswaku ku cinca ka phrotheyini leyi vuriwaka H3K27M ku nga endla leswaku tisele leti ta glial ti va ni khensa.

Xana DIPG yi kumiwa njhani?

Hi ntolovelo, ku laveka biopsy, ku nga xikombiso xa tinyama leti tekiweke leswaku ti kamberiwa khensa. Hambiswiritano, leswi a hi minkarhi hinkwayo swi kotekaka eka xiyimo xa DIPG. Leswi swi vangiwa hileswi ndhawu ya tshumba yi nga ni vuxiyaxiya swinene. Hikwalaho, hakanyingi madokodela ma kambela DIPG hi ku languta swikombiso swa n’wana swin’we ni tidyondzo to hlawuleka ta swifaniso.

• Xikambelo xa MRI (Magnetic Resonance Imaging): Xikambelo xa MRI:MRI yi nga humesa swifaniso leswi nga erivaleni swinene swa tshumba ra n’wana. Swi nga tlhela swi vona loko tshumba ri hangalakile ku tlula ti pons. Tshumba ra DIPG ri languteka ri hambanile nyana eka MRI. Mutivi wa miseve la nga ni ntokoto a nga yi hambanisa ni swirhumbana swin’wana swa misiha ya byongo.
• Stereotactic Biopsy: Minkarhi yin’wana, loko swi hlayisekile ku endla tano, dokodela a nga ha tirhisa xitirhisiwa lexitsongo xo olova lexi fanaka ni chubu leswaku a teka xiphemu lexitsongo xa tshumba leswaku ri ya kamberiwa (biopsy). Hambiswiritano, eka swiyimo swotala, ku teka xiphemu xa tissue kusuka eka ti pons eka brainstem swina khombo swinene hikuva swinga onha brainstem. Loko u endla biopsy ya DIPG, yi fanele ku endliwa ntsena exibedlhele lexi tshamelaka ku endla muxaka lowu wa endlelo naswona xi nga na vutshila eka ndhawu yoleyo.

Xana DIPG yi tshunguriwa njhani?

Leswi swi twisa ku vava nyana ku swi twa, kambe vutshunguri bya sweswi a byi nge swi koti ku horisa hi ku helela `(DIPG)`. Hambiswiritano, vutshunguri lebyi byi nga engetela vutomi bya n’wana swa xinkarhana, byi hunguta swikombiso ni ku nyika n’wana ku wisa. Nsinya wa byongo i ndhawu leyi vumbiweke hi tinyama ta misiha leti lawulaka mintirho ya nkoka swinene emirini wa hina. Kutani loko wo ringeta ku susa tshumba hi vuhandzuri, swivumbeko leswi swa nkoka swa misiha swi nga ha onhaka.

Hikwalaho, madokodela ma bumabumela vutshunguri byin’wana lebyi nga riki bya vuhandzuri:

• Vutshunguri bya miseve: Lebyi i vutshunguri lebyikulu bya (DIPG). Eka leswi, muchini wu tirhisa rivoni ra miseve leswaku wu herisa tisele ta khensa. Yi tlhela yi ringeta ku hunguta ku onhaka ka tinyama leti hanyeke kahle leti rhendzeleke. Vutshunguri bya miseve byi hunguta tshumba, byi dlaya tisele ta khensa naswona byi hunguta swikombiso. Swi nga ha endleka leswaku n’wana wa wena u ta kuma vutshunguri bya miseve ya miseve siku na siku ku ringana kwalomu ka tsevu wa mavhiki.
• Ti- corticosteroid: Dokodela wa wena a nga ha ku nyika muxaka wa murhi lowu vuriwaka ti- corticosteroid emahlweni kumbe endzhaku ka vutshunguri bya n’wana wa wena hi miseve ya miseve. Mirhi leyi yi nga pfuna ku hunguta ku pfimba ebyongweni naswona yi pfuna ku lawula swikombiso. Tinga tlhela ti pfuneta ku hunguta ku pfimba endzhaku ka vutshunguri bya radiation. Hambiswiritano, ti- corticosteroid ti nga va ni switandzhaku swo biha. Leswi swi katsa ku navela swakudya leswi engetelekeke, ku nyuhela ni ku cinca-cinca ka ndlela leyi munhu a titwaka ha yona. Vulavula na dokodela wa wena ku twisisa mimpfuno na makhombo ya mirhi leyi.
• Vutshunguri bya tikhemikhali: Vutshunguri byo fana na vutshunguri bya tikhemikhali bya khensa leyi tolovelekeke a byi tirhi ngopfu eka DIPG. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana dokodela wa wena a nga ha ringanyeta leswaku n’wana wa wena a hlanganyela eka minkambisiso ya vutshunguri leyi hlanganisaka vutshunguri bya tikhemikhali ni bya miseve.
• Nkhathalelo wo hunguta ku vava: .Vativi va nhlayiso wo hunguta ku vava va nga tirha na wena na dokodela wa wena ku tumbuluxa pulani ya nhlayiso leyi kurisaka khwalithi ya vutomi bya n’wana wa wena. Va nga nyika nseketelo wa swa vutshunguri, wa miehleketo na wa moya lowu wena, n’wana wa wena na ndyangu wa wena u wu lavaka loko mi tirhana na vukamberi byo fana na DIPG.

Dokodela wa wena a nga ha tlhela a ringanyeta leswaku n'wana wa wena a tsarisiwa eka nkambisiso wa vutshunguri . Ndzavisiso wa tliliniki i nkambisiso lowu kambelaka ndlela leyi vutshunguri lebyintshwa byi hlayisekeke ni ku tirha ha yona. Valavisisi va kumile swihlawulekisi swo karhi swa tisele ta khensa ta (DIPG). Vutshunguri byintshwa lebyi kongomisaka eka swihlawulekisi sweswo – xikombiso , vutshunguri lebyi kongomisiweke eka timolekhuli na vutshunguri bya masocha ya miri – byi nga kumeka hi ku tirhisa nkambisiso wa tliliniki.

Xikombiso, valavisisi va switiva leswaku ti cells totala ta cancer tina mutation leyi vuriwaka (H3K27M) eka gene ya ``DIPG''. Vutshunguri lebyintshwa, lebyi ringetaka lebyi kongomisaka eka tisele ta khensa hi ku cinca loku (ni byin’wana) se bya le ku endliweni ni ku kamberiwa eka swikambelo swa vutshunguri.

Xana DIPG yi nga tshunguriwa?

Doo, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) a yi nge tshunguriwi. Vutshunguri lebyi tirhaka swinene lebyi nga kona sweswi i vutshunguri bya miseve. Vutshunguri bya miseve ya DIPG byi nga lehisa vutomi bya n’wana na ku antswisa swikombiso na khwalithi ya vutomi swa xinkarhana. Vutshunguri lebyintshwa, lebyi tirhaka swinene bya laveka leswaku ku antswisiwa vuprofeta bya khensa leyi leyikulu.

Xana n’wana loyi a nga na DIPG a nga hanya nkarhi wo tanihi kwihi?

Ndza swi tiva leswaku leswi swa tika ku swi twa. Handle ka vutshunguri, vana vo tala va hanya kwalomu ka tin’hweti ta tsevu endzhaku ko kumiwa ka vuvabyi. Vutshunguri bya miseve hi ntolovelo byi nga engetela nkarhi lowu ku ya eka tin’hweti ta nhungu ku ya eka khume-n’we. Ehansi ka 10% wa vana va hanya ku tlula malembe mambirhi. Swi tolovelekile ku titwa u ri ni gome loko u twa tinhlayo leti, kambe i swa nkoka ku tsundzuka leswaku n’wana un’wana ni un’wana u hambanile.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela?

Tirha swinene na dokodela wa wena ku twisisa pulani ya nhlayiso wa n’wana wa wena na swilo leswi nga ta khumba vumundzuku bya yena. U nga chavi ku vutisa swivutiso leswi u nga na swona. Hi leswi swivutiso swin’wana leswi u nga swi vutisaka:

• Hi byihi vutshunguri lebyi u byi bumabumelaka? Hi nga langutela yini eka vona?
• Xana n’wana wa mina u ta lava vutshunguri kangani?
• Xana n’wana wa mina u ta lava ku ta kangani eka minhlangano yo landzelerisa ku langutisisa nhluvuko wa khensa?
• Xana hi swi lawula njhani switandzhaku swa vutshunguri bya khensa?
• Xana u nga hi hlanganisa na vukorhokeri bya nhlayiso wo hunguta ku vava na mintlawa ya nseketelo?
• Xana ku ni ndzavisiso lowuntshwa kumbe swikambelo swa vutshunguri leswi n’wana wa mina a nga hlanganyelaka eka swona?

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka (Take-Home Message) .

Ku kuma leswaku n’wana wa wena u na Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) swi nga va xin’wana xa swilo swo tika swinene leswi u nga swi twaka tanihi mutswari. Ku vava, ku chava ni ku karhateka loku u ku twaka swi nga ku tlula mpimo. Kambe tsundzuka leswaku a wu wexe enkarhini lowu.

Loko u ri karhi u endla swiboho swa vutshunguri eka tin’hweti leti taka, tirhisa mpfuno hinkwawo ni switirhisiwa leswi nga kona eka wena. Vulavula erivaleni ni madokodela ya n’wana wa wena malunghana ni leswi u nga swi langutelaka hi vuvabyi lebyi. Loko u swi kota, fikelela vatirhi va xiphurofexinali lava nyikaka vukorhokeri byo hunguta ku vava. Kombela mpfuno eka vanghana ni ndyangu. Ehenhla ka hinkwaswo, tshama u ri eku hlanganiseni ni n’wana wa wena. Vulavula na yena, tlanga na yena, u n’wi nyika rirhandzu. N’wi tivise leswaku u na yena eka goza rin’wana ni rin’wana ra ndlela.

Eka minkarhi leyi yo tika, i swa nkoka ku ehleketa hi wena na ku khathalela rihanyo ra wena ra miehleketo. Loko wo tshama u tiyile, n’wana wa wena na yena u ta tiya. A wu wexe, hinkwerhu hi na wena.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, khensa ya byongo, khensa ya vuhlangi, pons, vutshunguri bya miseve, vukorhokeri byo hunguta ku vava