Ntshembo lowuntshwa wa Neurofibromatosis Type 1 (NF1): Dyondza hi murhi wa Gomekli (mirdametinib) .

Xana u kona endyangwini wa wena, kumbexana n’wana wa wena, loyi a nga ni vuvabyi lebyi vuriwaka Neurofibromatosis Type 1 (NF1)? U nga ha vilerisiwa hi ti- plexiform neurofibromas (PN) leti vavaka, leti swi tikaka ku ti susa, leti taka ni xiyimo lexi. Kambe namuntlha hi vulavula hi murhi wuntshwa, lowu tshembisaka lowu sweswi wu pfumeleriweke ku tirhisiwa eka vanhu lavakulu na vana ku tshungula xiyimo lexi. Yi vuriwa Gomekli (mirdametinib).

Xana Gomekli i yini? Xana swi tirha njhani?

Anakanya hi mhaka leyi, miri wa hina wu ni tindlela to hambana-hambana to nyika swikombiso leswaku tisele ti kula. Eka NF1, yin’wana ya tindlela leti ta swikombiso yi tirha ngopfu, leswi yisaka eka ku vumbiwa ka swirhumbana leswi rhendzeleke misiha. Minkarhi yin’wana swirhumbana leswi swikula ku rhendzela tindzhawu ta nkoka tofana na misiha, misiha ya ngati, na swirho swale ndzeni, leswi endlaka leswaku switika swinene ku swi susa hi vuhandzuri, naswona minkarhi yin’wana swinga koteki.

Leswi hi leswi Gomekli a swi endlaka. Yi sivela ti- enzyme timbirhi emirini wa hina leti vuriwaka MEK1 na MEK2. Ti enzymes leti hi tona ti rhumelaka swikombiso swa leswaku swirhumbana swi lava leswaku swi kula. Kutani loko Gomekli a yimisa ndlela yoleyo ya swikombiso, swirhumbana a swi kuli ngopfu, naswona minkarhi yin’wana swirhumbana swa hunguteka ivi swi sungula ku hunguteka . Hi ku olova, lebyi i vutshunguri byin’wana lebyinene eka vanhu lava nga kotiki ku endliwa vuhandzuri.

Xana murhi lowu u wu tirhisa njhani?

Dokodela wa wena u ta kumisisa mpimo lowu faneleke wa Gomekli eka wena kumbe n’wana wa wena, hi ku ya hi ku leha ni ntiko wa wena .

Vutshunguri lebyi hi ntolovelo byi endliwa hi ku rhendzeleka ka masiku ya 28.

• U fanele u nwa murhi lowu kambirhi hi siku, endzhaku ka tiawara tin’wana ni tin’wana ta 12 .
• U fanele u nwa murhi hi ndlela leyi ku ringana masiku ya 21 hi ku landzelelana .
• Kutani u fanele u nwa murhi lowu ku ringana masiku ya 7 .
• Loko masiku ya 28 ma herile, ku tlhela ku sungula ku rhendzeleka lokuntshwa.

Gomekli yi ta hi ti capsule. Hambiswiritano, eka lava va nonon’hwaka ku mita ti capsules, kutlhela kuva na tablet ya nantswo wa madiriva leyinga pfanganisiwa ematini kutani yi tekiwa. Hi leyi ndlela yo yi endla:

1. Veka nhlayo ya tiphilisi leti nyikeriweke hi dokodela eka khapu yo pima mirhi.

2. Engeta 5 kumbe 10 wa timililitara ta mati eka yona.

3. Ringeta khapu ku ringana kwalomu ka timinete timbirhi ku ya eka mune ku kondza tiphilisi ti n’oka hi ku helela. Loko se yi n’okisiwile, mati lawa ya ta hundzuka yo basa naswona ya languteka ya ri na masi nyana.

4. Yi nwa hi ku hatlisa ku suka eka xinwelo. Kumbe u nga yi mama hi xiringi xa nomu .

5. Endzhaku ka loko u heta ku nwa, chela mati man’wana ya 5-10 ml eka khapu leyi fanaka, u hlanganisa, u nwa na wona. Leswi swi ta pfuna murhi lowu saleke leswaku wu nghena emirini.

6. Loko u nga yi nwi ku nga si hela timinete ta 30 u yi endlile, lahla mati lama saleke.

Xana minkambisiso yi vula yini hi ku humelela ka murhi wa Gomekli?

Ku tirha kahle na vuhlayiseki bya murhi lowu swi tiyisisiwile eka nkambisiso wa tliliniki lowu vuriwaka dyondzo ya ReNeu. Yi katsa vana va 111 na vanhu lavakulu va malembe ya 2 na ku tlula lava nga na swirhumbana swa PN leswi nga endliwiki vuhandzuri.

Vuyelo bya kona bya khutaza hakunene.

Kambe tsundzuka leswaku vuyelo bya minkambisiso leyi a byi fani eka vanhu hinkwavo . Vuyelo bya kona byi nga ha hambana hi ku ya hi xiyimo xa wena.

Xana u swi tivisa ku yini loko murhi wa tirha?

Ndlela leyikulu yo tiva leswi i ku tirhisa swikambelo swa MRI leswi dokodela wa wena a nga ta swi oda. Leswi swi nga kambela ku vona loko swirhumbana swi hunguteka hi vukulu.

Plus, u ta sungula ku xiya ku hambana hi wexe.

• Ku hunguta switlhavi: Ku vava loku vangiwaka hi tshumba ku hunguteka swinene.
• Ku kota ku famba-famba ku antswa: Loko u vile na xiphiqo xo famba-famba hikwalaho ka swirhumbana, leswi swi ta hunguteka naswona swi ta olova ku endla mintirho ya siku na siku.
• Ku antswisa khwalithi ya vutomi: .Hi ku angarhela, ndzi sungula ku titwa ndzi antswa ku tlula eku sunguleni.

Eka nkambisiso lowu, vuyelo lebyinene, byo tanihi ku hunguta switlhavi, byi voniwe hambi endzhaku ka kwalomu ka tin’hweti ta 3 ta vutshunguri.

Hi swihi switandzhaku leswi tolovelekeke ngopfu?

Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, Gomekli yinga vanga switandzhaku swokarhi. Hambiswiritano, vunyingi bya leswi byi nga lawuriwa.

Swilo swin’wana swo hlawuleka leswi u faneleke u swi tiva hi murhi lowu

Kuna swilo swotala leswi faneleke ku tekeriwa enhlokweni loko unga se sungula Gomekli na hi nkarhi wa vutshunguri.

1. Ku vona mahlo: Murhi lowu minkarhi yin’wana wu nga khumba mahlo. Hikwalaho, u nga si sungula vutshunguri, .U fanele ku endliwa xikambelo xa mahlo lexi heleleke. U fanele ku tlhela u kamberiwa mahlo ya wena hilaha dokodela wa wena a leriseke hakona hi nkarhi wa vutshunguri. Loko u kuma swikombiso swihi na swihi swo tanihi ku vona loku nga vonakiki kahle, swi vika hi ku hatlisa.

2. Ntirho wa mbilu: Ku endliwa echocardiogram ku nga si sunguriwa murhi, lowu pimaka ntirho wa mbilu. Leswi swi phindha-phindhiwa endzhaku ka tinhweti tin’wana na tin’wana ta 3 eka lembe ro sungula ra vutshunguri.

3. Ku tika: Murhi lowu wu nga ha va ni khombo eka xihlangi .

• Loko u ri wansati loyi a nga na vuswikoti byo veleka, u ta nyikiwa xikambelo xa ku tika u nga si sungula vutshunguri. U fanele ku tirhisa xivumbeko lexi tirhaka swinene xa ku lawula mbeleko hi nkarhi wa vutshunguri na ku ringana 6 wa mavhiki endzhaku ko tshika murhi.
• Loko u ri wanuna, u fanele ku tirhisa swisivela-mbeleko leswi tirhaka hi nkarhi wa vutshunguri na ku ringana tin’hweti ta 3 endzhaku ko tshika mirhi. Vulavula ni dokodela wa wena hi mhaka leyi erivaleni.