Xana n’wana wa wena u ni xiphiqo xa ku kula ka byongo? Dyondza hi vuvabyi bya Holoprosencephaly (HPE) .

Marito a ma nge swi koti ku kombisa ntsako ni rirhandzu leri hi ri twaka loko hi languta n’wana la ha ku velekiwaka, a swi tano ke? Kambe minkarhi yin’wana, tincece ta hina ti nga ta emisaveni leyi ti ri ni swiphiqo swa rihanyo leswi hi nga swi langutelanga. Namuntlha, hi ta vulavula hi vuvabyi bya ku velekiwa lebyi rharhanganekenyana, kambe lebyi hi faneleke ku byi xiya.

Xana vuvabyi bya Holoprosencephaly (HPE) i yini?

Hi ku olova, Holoprosencephaly, leyi tlhelaka yi tiviwa tanihi HPE, i xiyimo xa ku velekiwa lexi humelelaka loko n’wana a ha ri ekhwirini. Lexi i xiphiqo xa ku velekiwa. Eka xiyimo lexi, byongo bya xihlangi a byi hambani kahle byi va xiphemu xa xinene ni xa ximatsi loko byi ri karhi byi kula. Xana a wu swi tiva leswaku byongo bya hina hi ntolovelo byi avanyisiwile hi swiphemu swimbirhi leswikulu, xiphemu xa xinene xa misava na xiphemu xa ximatsi. Ti- hemisphere leti timbirhi ti hlanganisiwa naswona ti cincana hi rungula hi ku tirhisa ntlhambi wa tifibre ta misiha leti vuriwaka corpus callosum. Nakambe, yin’wana ni yin’wana ya ti- hemisphere leti yi avanyisiwe hi swiphemu swin’wana, swo tanihi xiphemu xa le mahlweni, xiphemu xa le ndzhaku, xiphemu xa le ndzhaku ni xiphemu xa le ndzhaku.

Ku avana loku ka byongo hi swiphemu i swa nkoka swinene. Hikuva ku avana loku ku pfuna byongo ku tirhisa rungula ro tala hi nkarhi wun’we ni ku endla mintirho yo hambana-hambana. Kutani, tani hi le mhakeni ya `(HPE)`, loko ku avana loku ku nga humeleli loko byongo byi ri karhi byi kula kahle, ku nga vanga swiphiqo swo hlaya leswi fambelanaka na fambiselo ra miri na misiha.

Xiyimo lexi, lexi vuriwaka ‘HPE’, xi humelela eku sunguleni swinene eka ku kula ka xihlangi. Leswi swi vula leswaku swi nga ha endleka hambi ku ri ku nga si swi tiva leswaku u tikile. Ku ni mixaka yo hambana-hambana ya holoprosencephaly, naswona ku tika ka yona ni swikombiso swa yona swa hambana. Ndlela leyi xiyimo lexi xi khumbaka n’wana un’wana ni un’wana ha yona na yona yi nga ha hambana.

Hi tihi tinxaka letikulu ta holoprosencephaly (HPE)?

Kuna tinxaka tinharhu letikulu ta holoprosencephaly (HPE). A hi ti languteni hi ku landzelelana ka tona to tala ku ya eka leti nga nyawuriki:

Vuvabyi bya holoprosencephaly bya alobar

Lowu i muxaka lowu nga ni khombo swinene . Lexi humelelaka laha hileswaku byongo bya xihlangi a byi hambanisi byi va ti- hemisphere timbirhi nikatsongo. Hikwalaho ka sweswo, swivumbeko leswi nga exikarhi ka byongo ni xikandza swa lahleka, naswona swirhumbana swa byongo swa hlangana. Ku fambisana ni leswi, ku voniwa ku tsana lokukulu ka xikandza. Hakanyingi, tincece leti nga na muxaka lowu wa `(HPE)` ti velekiwa ti file kumbe ti fa endzhakunyana ka ku velekiwa.

Vuvabyi bya holoprosencephaly bya semilobar

Eka muxaka lowu, byongo bya xihlangi byi avanyisiwile hi xiphemu ntsena hi swiphemu swimbirhi swa misava . Leswi swi humelela hikuva tlhelo ra ximatsi ra byongo ri hlanganisiwa na tlhelo ra xinene eka tindhawu leti vuriwaka ``frontal lobes`` na ``parietal lobes``. Nakambe, layini yo avanyisa exikarhi ka hemisphere ya xinene na ya ximatsi ya byongo, ``interhemispheric fissure,`` yi le ndzhaku ka byongo ntsena.

Vuvabyi bya holoprosencephaly bya le hansi

Eka muxaka lowu, byongo bya xihlangi byi avanyisiwile ngopfu hi swiphemu swimbirhi swa hemisphere., kambe a yi hambanisiwanga hi ku helela. Hambi leswi kungana ti hemispheres timbirhi (right na left), ti cerebral hemispheres ti hlanganisiwa swin’we eka ``frontal cortex``. Lexi i xivumbeko lexi nga nyawuriki ngopfu xa ``(HPE)``.

Xivumbeko xa Middle Interhemispheric (MIH).

Ku engetela eka tinxaka leti tinharhu letikulu, kuna muxaka wa vumune lowu vuriwaka Middle Interhemispheric (MIH) variant. Laha hi laha byongo bya xihlangi byi hlanganisiweke kona exikarhi.

Hi kwihi ku hambana exikarhi ka vuvabyi bya hydranencephaly na holoprosencephaly?

U nga ha pfilunganyeka hi mavito lawa mambirhi. Hydranencephaly na holoprosencephaly hivumbirhi bya swona i swihoxo swa ku velekiwa leswi khumbaka byongo bya n’wana, kambe ku na ku hambana exikarhi ka leswimbirhi.

Hydranencephaly i ku lahlekeriwa hi xiphemu xa byongo bya n’wana wa wena. Lexi i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene lexi vuriwaka hydrocephalus (nhloko ya mati). Tincece leti nga ni xiyimo lexi hi ntolovelo ti va ni nhloko leyi kurisiweke.

Hambiswiritano, Holoprosencephaly i loko byongo byi nga hambanisi kahle byi va hemisphere ya xinene ni ya ximatsi hi nkarhi wa xiteji xa embryo. Xana wa ku twisisa ku hambana koloko?

Xana xiyimo lexi xi khumba vamani? Xana swi tolovelekile ku fikela kwihi?

Holoprosencephaly (HPE) i xiyimo lexi khumbaka ti fetus leti kulaka ekhwirini. Hi ntolovelo swi humelela eka mavhiki ya vumbirhi na ya vunharhu ya ku kula ka xihlangi. Leswi swi vula leswaku hakanyingi u nga si swi tiva na leswaku u tikile.

Valavisisi va ringanyeta leswaku holoprosencephaly yi hlasela kwalomu ka 1 eka 250 wa xihlangi hi nkarhi wa xiteji xo sungula xa embryo (vhiki ya vumbirhi na ya vunharhu ya ku tika). Hambiswiritano, vunyingi bya ku tika loku ku hetelela hi ku tshoveka ka khwiri kumbe ku velekiwa ka vana lava feke.

Hikwalaho, holoprosencephaly i xiyimo lexi nga tolovelekangiki eka vana lava velekiweke lava hanyaka, lexi humelelaka eka kwalomu ka 1 eka 16 000 wa vana lava velekiweke lava hanyaka.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE)?

Hikwalaho ka leswi ku nga ni mixaka yo hambana-hambana ya holoprosencephaly (HPE), ku tika ni swikombiso swa yona swi nga ha hambana swinene. Leswi swi vula leswaku swikombiso leswi swi nga ha hambana hi ku ya hi n’wana.

Swikombiso leswi tolovelekeke

Swikombiso leswi tolovelekeke leswi fambisanaka na HPE swi katsa:

• Ku hlwela ka nhluvukiso .
• Vulema bya miehleketo.
• Vuvabyi bya xitshuketa ni ku khomiwa hi switlhavi.
• Kuva na nhloko leyintsongo (microcephaly).
• Ku va na nhloko leyikulu (macrocephaly).
• Ku hlengeletiwa ka mati ku tlula mpimo ebyongweni (hydrocephalus).
• Ku nga tolovelekangi ka xikandza .
• Ku nga tolovelekangi ka meno (xikombiso, ku va na xirho xin’we xa le xikarhi xo tsema).
• Milomu leyi pandzekeke na/kumbe ririmi.
• Ku nonon’hweriwa ku lawula mahiselo ya miri, ku ba ka mbilu ni ku hefemula.
• Ku tika ku dya.

Swihlawulekisi swa Alobar HPE

Lowu i muxaka lowu nga ni khombo swinene, hikwalaho swikombiso swa kona swi tika swinene:

• Ku va na tihlo rin’we (cyclopia), ku va na mahlo lama vekiweke ekusuhi swinene (ethmocephaly), kumbe ku pfumala mahlo nikatsongo (anophthalmia).
• Kuva na swiphemu swa mahlo leswintsongo swinene (microphthalmia) na nhlonge yofana na tube (proboscis).
• Nomo wa xiphepherhele lowu nga na mahlo lama nga ekusuhi (orbital hypotelorism) kumbe nomu lowu pandzekeke lowu humelelaka exikarhi ka nomu (median cleft lip) kumbe ematlhelo hamambirhi (bilateral cleft lip).

Swihlawulekisi swa Semilobar HPE

• Mahlo lama nga ekule swinene (orbital hypotelorism), swiphemu swa mahlo leswitsongo swinene (microphthalmia), kumbe tihlo rin’we kumbe ku tlula (anophthalmia).
• Ku phatsama ka buloho na nhloko ya nhlonge.
• Xirhendzevutana xin’we xa nomu.
• Nomu lowu pandzekeke wa le xikarhi kumbe nomu lowu pandzekeke wa matlhelo mambirhi.
• Ku pandzeka ka ririmi.

Swihlawulekisi swa Lobar HPE

Lowu i muxaka lowu nga nyawuriki ngopfu, kambe u nga ha vona swikombiso leswi:

• Nomu lowu pandzekeke hi matlhelo mambirhi.
• Xifaniso xa le kusuhi xa mahlo.
• Nomo wa xiphepherhele kumbe lowu dzimeke.

Xiyimo lexi, lexi vuriwaka holoprosencephaly, xi nga ha tlhela xi humelela tanihi xiphemu xa swiphiqo swo hlayanyana swo hambana-hambana swa xitekela. Xin’wana ni xin’wana xa swiphiqo leswi xi ni swikombiso ni swikombiso swa xona swo hlawuleka.

I yini lexi vangaka vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE)?

Hi ntolovelo, byongo bya xihlangi byi avana byi va ti- hemisphere timbirhi eku sunguleni ka ku kula. Holoprosencephaly (HPE) yi humelela loko xiphemu xa le mahlweni xa byongo, prosencephalon, xi nga hambanisi kahle xi va hemisphere ya xinene na ya ximatsi. Hi leswaku, ematshan’weni ya leswaku matlhelo ya ximatsi ni ya xinene ya xiphemu xa le mahlweni xa byongo ma hambanile hi ku helela, ku ni ku yelana loku nga tolovelekangiki exikarhi ka swilo leswimbirhi.

Hi ku kongoma, holoprosencephaly yi nga vangiwa hi:

• Ku cinca ka swiaki swa xitekela ku humelela eka tijini to hambana-hambana ta kwalomu ka 14 .
• Ku nga tolovelekangi ka ti- chromosome .
• Swiphiqo swo karhi swa xitekela .

Hambiswiritano, eswiyin’weni swo tala, madokodela a ma swi kumi xivangelo lexi kongomeke.

Ku cinca ka swiaki swa xitekela

Ku cinca ka xitekela i ku cinca ka ntlhandlamano wa DNA ya wena. Ntlhandlamano lowu wa DNA wu nyika tisele ta wena rungula leri ti ri lavaka leswaku ti endla mintirho ya tona. Kutani, loko xiphemu xa ntlhandlamano wa DNA xi nga helelanga kumbe xi onhakile, u nga ha va ni swikombiso swa xiyimo xa xitekela.

N’wana a nga kuma ndzhaka ya ku cinca ka xitekela eka mutswari un’we kumbe havambirhi, swi titshege hi ndlela leyi ku cinca loku ku hundziseriwaka ha yona. Hambiswiritano, ku cinca kun’wana na kona ku humelela hi xitshuketa, leswi vulaka leswaku a nga kona endyangwini loyi a nga ni matimu ya ku cinca loku.

Van’wasayense va hlanganise ku cinca ka swiaki swa xitekela leswi landzelaka ni xiyimo lexi (HPE):

• `SHH`
• `SIX3`
• `TGIF1`
• `ZIC2`
• `PTCH1`
• `FOXH1`
• `NODAL`
• `CDON`
• `FGF8`
• `GLI2`

Ku cinca loku ka swiaki swa xitekela ku endla leswaku tijini ni tiphrotheyini leti ti ti humesaka ti nga tirhi kahle. Leswi hi swona swi khumbaka ku kula ka byongo bya xihlangi naswona swi vanga holoprosencephaly.

Ku nga tolovelekangi ka ti- chromosome

Hinkwerhu hi ni ti- chromosome ta 46 eka tisele ta hina, leti hleriweke hi mimpatswa ya 23. Ti- chromosome leti ti rhwala DNA ya hina. Hi ku olova, ma ni swiletelo swa leswaku mimiri ya hina yi kula ni ku tirha. Hi kuma sete yin’we ya ti- chromosome eka mana wa hina ni sete yin’we eka tata wa hina.

Kwalomu ka n’we-xa-nharhu xa tincece leti velekiweke ti ri ni vuvabyi bya holoprosencephaly ti ni ku nga tolovelekangi ka ti- chromosome. Ku nga tolovelekangi ka ti- chromosome loku talaka ku fambisana na HPE i vukona bya tikopi tinharhu ta chromosome 13, leyi tiviwaka tanihi trisomy 13. Trisomy 18 (tikhopi tinharhu ta chromosome 18) na triploidy (vukona bya 69 wa ti chromosome eka sele ematshan’wini ya 46 leyi tolovelekeke) na swona swi nga vanga HPE.

Swiphiqo swa xitekela

Minkarhi yin’wana holoprosencephaly yi nga humelela tanihi xiphemu xa swiphiqo swo karhi swa xitekela leswi vangaka swiphiqo swin’wana swa vutshunguri ku engetela eka HPE.

Swin’wana swa swiphiqo swa xitekela leswi fambisanaka na HPE hi leswi:

• `(Xiphiqo xa Hartsfield)`
• `(Xiphiqo xa Kallman xa vumbirhi)`
• `(Xiphiqo xa Steinfeld)`
• `(Xiphiqo xa Smith-Lemli-Opitz)`
• `(Xiphiqo xa Stromme)`

Xana vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE) byi kumiwa njhani?

Hakanyingi madokodela ma nga kambela vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE), ngopfu-ngopfu timhangu letikulu, loko n’wana a nga si velekiwa, hi ku tirhisa xikambelo xa ultrasound xa le mahlweni ka ku velekiwa. Xiyimo lexi xi nga ha tlhela xi kumiwa emahlweni ka ku velekiwa hi xikambelo xa MRI xa xihlangi (Magnetic Resonance Imaging).

Hambileswi swikambelo leswi swa swifaniso swa le mahlweni ka ku velekiwa swi nga kumaka HPE, hakanyingi HPE yi kumiwa endzhaku ka loko n’wana a velekiwile , loko ku sungula ku vonaka ku nga tolovelekangi ka xikandza kumbe swiphiqo swa misiha. Kutani ku endliwa swikambelo swa swifaniso swa nhloko ku tiyisisa ku kumiwa ka vuvabyi.

Tincece leti nga na swivumbeko swo olova swinene swa holoprosencephaly ti nga ha va ti nga kumiwi ku kondza ti va na kwalomu ka lembe hi vukhale. Eka swiyimo swo tano, ku hlwela ka ku kula ku nga ha va xikombiso xa leswaku ku nga ha va ni xiphiqo eka fambiselo ra misiha. Kutani madokodela ma ta oda ku kamberiwa ka swifaniso swa byongo.

Swikambelo swo kambela vuvabyi

Madokodela ma tirhisa swikambelo leswi landzelaka swa swifaniso ku kambela vuvabyi bya holoprosencephaly endzhaku ka loko n’wana a velekiwile:

• Ultrasound ya nhloko: Ultrasound (leyi tlhelaka yi vitaniwa sonography) i xikambelo xa swifaniso lexi nga vavisiki, lexi nga ngheneriki lexi tirhisaka magandlati ya mpfumawulo ya frequency ya le henhla ku humesa swifaniso leswi hanyaka kumbe tivhidiyo ta tinyama to fana na swirho swa le ndzeni kumbe misiha ya ngati.
• Xikambelo xa byongo xa magnetic resonance imaging (MRI): .MRI scan na yona i xikambelo lexi nga vavisiki. Swi nga endla swifaniso leswi nga erivaleni swinene swa swivumbeko ni tinyama ebyongweni bya n’wana wa wena. MRI yi tirhisa maginete lamakulu, magandlati ya xiya-ni-moya ni khompyuta. A yi tirhisi X-rheyi (radiation).
• Head computed tomography (CT) scan: CT scan i xikambelo lexi tirhisaka X-rheyi na khompyuta ku endla swifaniso swo tala swa swiphemu swinharhu (3D) swa xiphemu xa miri lexi kamberiwaka (eka xiyimo lexi, nhloko na byongo bya n’wana wa wena).

Loko swi koteka, madokodela ma ta endla tidyondzo ta DNA, ku katsa na nxopaxopo wa ti chromosomal, swikambelo swa cytogenetic na molecular, ku kumisisa xivangelo lexi kongomeke xa HPE.

Loko ku kamberiwa ka xitekela ku paluxa xiphiqo xa ti- chromosome kumbe xa xitekela lexi fambisanaka ni vuvabyi bya holoprosencephaly, dokodela wa wena a nga ha ku ringanyeta leswaku u lava vutsundzuxi bya xitekela loko u kunguhata ku va ni n’wana un’wana.

Hi byihi vutshunguri bya holoprosencephaly (HPE)?

Lexi twisaka ku vava, sweswi a ku na murhi kumbe vutshunguri lebyikulu bya xiyimo lexi xa holoprosencephaly (HPE). Ematshan’weni ya sweswo, madokodela ma tshungula n’wana un’wana ni un’wana hi HPE hi ku ya hi swikombiso swa yena leswi kongomeke. Leswi swi vula leswaku tindlela to tshungula ta hambana hi ku ya hi n’wana.

Vutshunguri lebyi byi nga ha lava matshalatshala lama hlanganeke ya ntlawa wa vativi vo hambana-hambana, ku katsa ni:

• Madokodela ya vana
• Vativi va misiha
• Vativi va ti- endocrinology
• Madokodela ya vuhandzuri bya tipulasitiki
• Vatshunguri va ntirho ni va miri
• Xipano xa nhlayiso wo hunguta ku vava
• Xipano xa nhlayiso wo rharhangana

Vanhu vo fana na sweswo va nga katsiwa.

Vutshunguri lebyi tolovelekeke

Hi leyi yin’wana ya vutshunguri lebyi tirhisiwaka ngopfu eka HPE:

• Mirhi yo lwisana na ku khomiwa hi switlhavi ku sivela, ku hunguta kumbe ku lawula ku khomiwa hi switlhavi.
• Loko n’wana wa wena a ri na vuvabyi bya hydrocephalus, byi nga tshunguriwa hi ventriculoperitoneal (VP) shunt.
• Mirhi na vutshunguri bya ntirho na bya miri swi nga pfuna eka swiphiqo swa ku famba-famba swo fana na ku tsana ka misiha (spasticity) na ku famba-famba hi ku nga swi lavi (dystonia).
• Vuhandzuri byo pfuxeta hi pulasitiki bya milomu ni ririmi leri pandzekeke kumbe swivumbeko swin’wana swa xikandza.
• Mirhi yo tshungula ku nga ringani ka tihomoni eka ndzhuti wa pituitary.
• Ku teka magoza yo antswisa ku dya swakudya swa vana lava nga na swiphiqo swo dya. Xikombiso, ku phamela hi chubu kuya endzeni ka khwiri (gastrostomy tube - G-tube).

Hinkwaswo leswi swi endliwa ku nyika n’wana khwalithi ya vutomi bya kahle swinene.

Xana vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE) byi nga siveriwaka?

Khombo ra kona, vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE) bya humelelaMilandzu yo tala a yi nge siveriwi. Leswi swivangiwa hikuva switala kuva swivangiwa hi swiphiqo swa ndzhaka swa ti gene leswi "fihliweke". Loko u kunguhata ku va ni n’wana, i swinene ku vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni ku kamberiwa ka xitekela leswaku u twisisa khombo ra n’wana wa wena ro va ni xiyimo xa xitekela kumbe ku cinca ka tijini loku kumiweke tanihi ndzhaka, ko tanihi HPE.

Hambiswiritano, vativi va sayense va kume swilo swin’wana leswi nga ni khombo leswi nga ha engetelaka nkarhi wa leswaku xihlangi xi khomiwa hi vuvabyi bya holoprosencephaly. Leswi swi katsa:

• Ku va ni vuvabyi bya chukele: Loko u ri ni vuvabyi bya chukele bya muxaka wo sungula kumbe wa vumbirhi u nga si tika, u nga ha va ekhombyeni lerikulu ro va ni n’wana la nga ni HPE. Leswi a swi fanelanga swi pfilunganyeka na vuvabyi bya chukele bya ku tika, lebyi humelelaka hi nkarhi wa ku tika.
• Ku pfumaleka ka folate (folic acid): Folate, xivumbeko xa ntumbuluko xa vitamin B9, i ya nkoka eka ku kula loku hanyeke kahle ka xihlangi, ngopfu ngopfu byongo na nkolo. Ku pfumaleka ka folate emahlweni na hi nkarhi wa ku tika swi nga engetela khombo ro va na n’wana loyi a nga na HPE.
• Ku hlangana na ti teratogens: Ti teratogens i swilo kumbe swilo leswi vangaka swiphiqo eka ku kula ka xihlangi naswona swi yisa eka ku velekiwa ka swihoxo. Ku hlangana ni ti- teratogen, to tanihi ethanol (byala), retinoic acid ni mycotoxins (chefu ya mould) leyi humaka eka swakudya, swi nga ha engetela khombo ro va ni n’wana la nga ni vuvabyi bya holoprosencephaly.

Hikwalaho, i swa nkoka swinene ku landzela vutomi lebyinene, ku dya swakudya leswi ringaniseriweke ni ku landzela switsundzuxo swa vutshunguri hi nkarhi wa ku tika ni le mahlweni ka ku tika.

Xana vuprofeta bya holoprosencephaly (HPE) i yini?

Langutelo, kumbe vuprofeta, bya holoprosencephaly (HPE) ya hambana kuya hi ku tika ka xiyimo na xivangelo xokarhi.

Langutelo ra HPE yo ringanela ku ya eka yo tika hi ntolovelo a ri kahle. I vana vatsongo swinene lava nga na HPE yo ringanela ku ya eka yo tika lava hanyaka ku fikela loko va kula. Vana lava nga na HPE yo olova ku ya eka yo ringanela hi ntolovelo va hanya ku fikela loko va kurile, kambe hakanyingi va boheka ku hanya na swiphiqo swa vutshunguri leswi fambelanaka na HPE.

Vana vo tala lava nga ni vuvabyi bya holoprosencephaly va lava mirhi ni vutshunguri bya siku na siku leswaku va sivela ku khomiwa hi switlhavi ni ku tshungula swiphiqo swin’wana.

Ku languteriwa ka vutomi

Vutomi lebyi languteriweke bya munhu la nga ni vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE) byi titshege hi muxaka wa HPE leyi a nga na yona ni xivangelo lexi nga xisekelo xa xiyimo lexi.

Tincece leti nga na Alobar HPE (xivumbeko xo tika swinene) hi ntolovelo ti fa tanihi vana lava feke, endzhakunyana ka ku velekiwa kumbe eka tin’hweti ta tsevu to sungula ta vutomi.

Ku tlula 50% wa vana lava nga na semilobar kumbe lobar HPE, naswona va nga ri na ku nga tolovelekangi ka swirho swin’wana, va hanya ku ringana kwalomu ka 12 wa tinhweti.

Vana lava nga ni timhangu to olova ta HPE hi ntolovelo va hanya ku fikela loko va kula.

Loko n’wana wa mina a ri ni vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE), xana ndzi fanele ndzi langutela yini?

Leswi i swa nkoka swinene. Tsundzuka leswaku a ku na vana vambirhi lava nga ni vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE) lava khumbekaka hi ndlela leyi fanaka. A ku na ndlela yo tiva hi ku tiyiseka leswaku n’wana wa wena u ta khumbeka njhani. Nchumu lowunene lowu u nga wu endlaka leswaku u lunghiselela vumundzuku i ku vulavula ni vativi lava endlaka ndzavisiso ni ku tshungula vuvabyi bya holoprosencephaly. Va nga ku nyika rungula leri engetelekeke malunghana ni leswi.

Xana ndzi n’wi khathalela njhani n’wana wa mina la nga ni vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE)?

Leswaku u pfuneta ku khathalela n’wana wa wena la nga ni vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE), landzela switsundzuxo leswi humaka eka madokodela ya vona:

• Nyika mirhi yihi na yihi leyi nyikiweke tanihilaha swi lerisiweke hakona.
• Languta eka swikambelo swa nhluvukiso na vutshunguri.
• Tiyiseka leswaku u va kona eka maendzo hinkwawo ya vutshunguri lama landzelaka.

Holoprosencephaly yi nga vanga swiphiqo swa ku twisisa, swa misiha na/kumbe swa ku famba ka miri. Vana vo tala lava nga ni HPE va ni swiphiqo swa ku kula naswona va nga ha lava mpfuno eka mintirho ya siku na siku evuton’wini bya vona hinkwabyo.

Ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu nga hlamula swivutiso swa wena ni ku ku nyika nseketelo. Va nga tlhela va ku kongomisa eka mintlawa ya nseketelo endhawini ya ka n’wina kumbe eka inthanete. Tsundzuka leswaku a wu wexe.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela wa n’wana wa mina rini?

Loko n’wana wa wena a kumiwile a ri na vuvabyi bya holoprosencephaly (HPE), u ta lava ku vona ntlawa wa yena wa swa vutshunguri nkarhi na nkarhi ku tiyisisa leswaku vutshunguri bya yena bya tirha na ku kambela nhluvuko wa yena wa nhluvukiso.

Ku kuma leswaku n’wana wa wena u ni vuvabyi bya holoprosencephaly swi nga tika ku langutana na byona. Kambe tiva leswaku a wu wexe. Ku ni switirhisiwa swo tala leswi nga kona leswi nga ku pfunaka ni ndyangu wa wena. I swa nkoka ku vulavula ni dokodela loyi a nga ni vutivi hi xiyimo lexi. Leswi swi ta ku pfuna ku dyondza swo tala hi ndlela leyi n’wana wa wena a nga ta khumbeka ha yona ni ndlela yo lunghiselela swona.

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka (Take-Home Message) .

Holoprosencephaly (HPE) i xiphiqo lexi rharhanganeke xa ku velekiwa lexi humelelaka loko byongo bya n’wana byi nga hambanisi kahle byi va swiphemu swimbirhi swa le ndzeni ka khwiri.

• Ku ni mixaka yo hambana-hambana ni swiyimo swo hambana-hambana swa ku tika , hikwalaho swikombiso swa hambana hi ku ya hi n’wana.
• Hakanyingi swivangelo swa xitekela ni ku nga tolovelekangi ka ti- chromosome swa katseka, kambe minkarhi yin’wana xivangelo xa kona a xi kumeki.
• Hambileswi yi nga voniwaka emahlweni ko velekiwa hi ultrasound kumbe MRI, hakanyingi yi voniwa endzhaku ka ku velekiwa ntsena.
• A ku na murhi wo karhi , kambe ku ni vutshunguri byo hambana-hambana byo lawula swikombiso ni ku seketela n’wana.
• Langutelo ra hambana kuya hi ku tika ka xiyimo. Eka swiyimo swo olova, vana va nga ha hanya ku fikela loko va kula.
• Loko u tikile kumbe u kunguhata ku tika, tivonela eka swilo swo fana na ku lawula vuvabyi bya wena bya chukele na ku nwa folic acid.
• A hi wena ntsena eka xiyimo lexi. U nga kuma mpfuno eka madokodela, vatsundzuxi ni mintlawa ya nseketelo. Rungula leri kongomeke ni nseketelo i swa nkoka swinene.

` Holoprosencephaly, HPE, swiphiqo swa byongo, ku tsandzeka ku velekiwa, ku kula ka xihlangi, mavabyi ya xitekela, ku nga tolovelekangi ka ti chromosomal, rihanyo ra ku tika, rihanyo ra n wana