Xana u ni swirhumbana leswitsongo leswi vumbekaka eswiphen’wini swin’wana swa miri wa wena? Kumbe xana u nga ha twi katsongo naswona u titwa u ri ni xivundza? Hambileswi hi ehleketaka leswaku leswi i swilo leswi tolovelekeke, minkarhi yin’wana endzhaku ka swilo leswi ku nga ha va ku ri ni xiyimo xa xitekela lexi hi nga si twaka ngopfu ha xona. Namuntlha hi ta vulavula hi mavabyi man’wana yo tano. Vuvabyi lebyi i Neurofibromatosis Type 2, kumbe vito ro koma leri hinkwerhu hi ri tivaka i NF2 . Hambileswi leswi swi rharhanganekenyana, a hi swi twisiseni hi ku olova swinene.
Hi ku olova, xana NF2 i yini?
NF2 i xiyimo xa xitekela lexi khumbaka fambiselo ra hina ra misiha. Hikwalaho ka ku cinca ka xitekela emirini wa hina, miri wa hina wu kuma xikombiso lexi hoxeke xo humesa tisele to tala ngopfu. Tisele leti leti tlulaka mpimo ti hlengeletana ivi ti vumba swirhumbana.
Xiphemu lexinene ngopfu hileswaku vunyingi bya swirhumbana leswi a swi na khombo/a swi na khensa . Leswi swivula leswaku aswi hangalaki eka swirho swin’wana swa miri. Hambiswiritano, hi ku ya hi laha swirhumbana leswi swi vumbekaka kona, hi nga ha va ni swiphiqo swo hambana-hambana.
Tindzhawu leti tolovelekeke swinene laha swirhumbana leswi swinga vumbekaka kona hi leswi:
- Misiha emirini wa hina hinkwawo (ti peripheral nerves).
- Xirhendzevutana lexi nga exikarhi ka byongo na khwiri (meninges).
- Nkolo wa nkolo.
- Misiha leyi hlanganisaka byongo na ndleve ya le ndzeni, yi pfuneta eka ku twa na ku ringanisela.
NF2 i xiyimo lexi welaka eka ntlawa wa mavabyi lama vuriwaka `neurofibromatosis.` Ntlawa lowu wa mavabyi ngopfu-ngopfu wu khumba nhlonge ya hina na fambiselo ra misiha.
Xana vuvabyi lebyi byi tolovelekile ku fikela kwihi?
Lebyi a hi vuvabyi lebyi tolovelekeke ngopfu. Hi ku ya hi tinhlayo, NF2 yi khumba kwalomu ka n’wana un’we eka va 33 000 lava velekiweke emisaveni hinkwayo. Kwalomu ka 3% wa vavabyi hinkwavo lava kumiweke va neurofibromatosis i vavabyi va NF2.
Hi swihi swikombiso swa NF2?
Swikombiso swa NF2 swi nga hambana hi ku ya hi vanhu. Swi titshege hi laha swirhumbana swi kumekaka kona emirini wa wena ni leswaku i swikulu ku fikela kwihi. Eka vanhu vo tala, swikombiso swo sungula swi vangiwa hi swirhumbana eka misiha leyi lawulaka ku twa.
Swikombiso swo sungula leswi hi ntolovelo swi vonakaka i ku cinca ka ku vona kumbe ku twa. Loko u hlangana ni nchumu wo fana ni lowu, tiyiseka leswaku u vona dokodela.
Tafula leri nga laha hansi ri nga ku pfuna ku twisisa swikombiso leswi kahle.
| Muxaka wa xikombiso | Nhlamuselo |
|---|---|
| Swikombiso swo sungula swa swirhumbana swa misiha ya ku twa | |
| Swiphiqo swa ku ringanisela | Ku titwa u ri na xivundza, ku tsandzeka ku hlayisa ku ringanisela loko u famba. |
| Ku nonoka ka ku twa | Ku lahlekeriwa hi ku twa hakatsongo-tsongo eka ndleve yin’we kumbe ha timbirhi. |
| Ku twa ku rila etindleveni (Tinnitus) . | Ku tshamela ku twa mpfumawulo lowu rilaka endzeni ka tindleve, hambiloko ku nga ri na mpfumawulo. |
| Swikombiso leswi vangiwaka hi swirhumbana swa misiha yin’wana | |
| Pandza hi nhloko | Ku pandza ka nhloko nkarhi na nkarhi loku nga hungutiwiki hi mirhi leyi tolovelekeke yo hunguta switlhavi. |
| Ku pfimba kumbe ku tsana ka misiha | Ku pfimba kumbe ku titwa u nga hanyi eka tindhawu to tanihi mavoko, milenge kumbe xikandza. |
| Ku oma swirho ka xikandza | Ku tsandzeka ku lawula tlhelo rin’we ra xikandza kahle. |
| Ku cinca ka nhlonge | Ku vonaka ka ti nodules kumbe ti plaques eka nhlonge. |
| Swiphiqo swa ku vona | Ku vona loku nga vonakiki kahle, ku pfimba ka mahlo. |
| Xivavi | Ku twa ku hisa emavokweni ni le milengeni. |
| Ku khomiwa hi switlhavi | Ku humelela ka swiyimo swo fana na ku ringanela. |
Hakanyingi swikombiso swi sungula ku vonaka exikarhi ka vuhlangi bya le ndzhaku ni malembe ya 30. Hambiswiritano, vuvabyi lebyi byi nga hlasela vanhu va malembe wahi na wahi. Vanhu lavakulu va tala ku va ni swiphiqo swa ku twa ku sungula. Hambiswiritano, vana va tala ku khomiwa hi swirhumbana ebyongweni kumbe enhlaneni. Ku sungula ka swikombiso evuhlangini swi vula leswaku vuvabyi lebyi byi nga ha va byikulu swinene.
Hi tihi tinxaka ta swirhumbana leswi humelelaka eka NF2?
Kuna tinxaka to hlaya letikulu ta ti nodules letinga voniwaka eka NF2. A hi swi languteni hi ku olova.
| Muxaka wa Tshumba | Ndhawu ya masungulo na ntumbuluko |
|---|---|
| Swiharhi swa Schwannomas | Leswi swi huma eka tisele leti vuriwaka tisele ta Schwann. Swi tala ku kumeka eka misiha ya ku twa, leyi hlanganisaka byongo ni ndleve (leyi tlhelaka yi vuriwa vestibular schwannomas ). Swi nga ha tlhela swi kula eka misiha leyi pfunaka eka swilo swo fana ni ku famba-famba ka mahlo, ku famba-famba ka ririmi ni ku mita. |
| Switsongwatsongwana swa meningioma | Lawa i muxaka wa tshumba leri vumbekaka ebyongweni. Hiku kongoma, ti vumbiwa eka ti membranes (meninges) exikarhi ka byongo na khwiri. |
| Ti- gliomas | Lowu nakambe i muxaka wa tshumba leri vumbekaka ebyongweni. Leswi swi vumbiwa hi tisele leti vuriwaka tisele ta glial. Switala ku voniwa ku rhendzela misiha ya mahlo. |
| Ti- ependymoma leti vuriwaka ti- ependymoma | Lowu na wona i muxaka wa glioma. Yi kula ebyongweni ni le nhlaneni. Yi humelela kusuka eka ti cells leti humesaka mati endzeni ka byongo (cerebrospinal fluid - CSF). |
Ha yini NF2 yi kula? Xana xivangelo xa kona i yini?
Xivangelonkulu xa leswi i ku cinca ka ti gene eka gene ya `NF2` emirini wa hina. Gene leyi yi pfuneta ku endla protein leyi vuriwaka `merlin`. Ntirho lowukulu wa protein leyi i ku yimisa ku vumbiwa ka swirhumbana (tumor-suppressor).
Kutani, loko kuri na ku cinca eka `NF2` gene, `merlin` protein ayi humelerisiwa kahle. Kutani tisele tin’wana emirini wa hina ti sungula ku avana ni ku andza hi ndlela leyi nga lawulekiki. Leyi i ndlela leyi tisele leti tlulaka mpimo ti hlengeletanaka ha yona ivi ti vumba swirhumbana.
Hi nga kuma ku hambana loku ka xitekela hi tindlela timbirhi:
1. Ndzhaka: Loko un’wana wa vatswari ari na mutation leyi ya gene, kuna kwalomu ka 50% wa nkarhi wa leswaku n’wana ata yi dya ndzhaka (`autosomal dominant` pattern).
2. Hi ku olova: Minkarhi yin’wana, hambiloko ku nga ri na munhu endyangwini loyi a nga ni vuvabyi lebyi, ku cinca lokuntshwa ka xitekela ku nga humelela hi xitshuketa hi nkarhi wa ku tika. Leyi i ndlela leyi vavabyi vo tala va NF2 va vaka na vuvabyi lebyi ha yona.
I mani loyi a nga ekhombyeni? Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona?
Loko munhu un’wana endyangwini wa wena, ngopfu-ngopfu vatswari va wena, a ri na NF2, na wena u le khombyeni ro khomiwa hi vuvabyi lebyi.
Kuna swiphiqo swo hlaya leswinga humelelaka hikokwalaho ka NF2.
- Ku lahlekeriwa hi ku twa loku heleleke.
- Ku lahlekeriwa hi ku vona loku heleleke.
- Ku onhaka ka misiha.
- Ku hlengeletana ka mati ebyongweni.
A hi kanyingi swinene, ti nodules tin’wana ta NF2 tinga hundzuka cancer, hikokwalaho ku kamberiwa ka vutshunguri nkarhi na nkarhi i swa nkoka swinene.
Xana vuvabyi lebyi byi nga byi kambela njhani?
Dokodela u ta ku kambela a tlhela a endla swikambelo swo hambana-hambana ku tiyisisa loko u ri na vuvabyi lebyi kumbe e-e. Xo sungula, va ta endla nkambisiso wa miri. Va ta languta swilo swo fana ni ku cinca ka nhlonge ya wena ni ku ringanisela ka miri wa wena. Kutani va ta vutisa hi swikombiso swa wena ni matimu ya vutshunguri bya ndyangu.
Ku engetela kwalaho, swikambelo leswi landzelaka swi nga endliwa:
- MRI scan: Leswi swi nga swi vona kahle loko ku ri ni swirhumbana swo karhi eka fambiselo ra wena ra misiha ni le nhlongeni.
- Xikambelo xa ku twa: Kambela mpimo wa ku twa ka wena.
- Ku kamberiwa ka mahlo: Languta loko ku ri na cataract kumbe swiphiqo swin’wana swa mahlo.
- Ku kamberiwa ka ti gene: Languta ku cinca eka jini ya `NF2`.
Hi byihi vutshunguri bya NF2?
Entiyisweni, a ku si va na murhi wo tshungula NF2 ku fikela sweswi. Hambiswiritano, ku kumiwa ni ku tshunguriwa ka vuvabyi lebyi swi antswile swinene. Vutshunguri lebyi byi pfuna ku lawula swikombiso naswona byi ku pfuna ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke hilaha swi nga kotekaka hakona. Vutshunguri bya hambana hi ku ya hi vanhu. Dokodela wa wena u ta endla xiboho xa leswaku hi byihi vutshunguri lebyi nga ta ku pfuna.
| Ndlela ya vutshunguri | Leswi endliwaka |
|---|---|
| Vuhandzuri | Vuhandzuri byi endliwa leswaku ku susiwa swirhumbana kumbe swirhumbana swa mahlo. |
| Vutshunguri bya tikhemikhali kumbe Vutshunguri bya Radiation | Vutshunguri lebyi byi tirhisiwa ku hunguta vukulu bya swirhumbana. Hi xikombiso, vutshunguri bya miseve ya stereotactic i vutshunguri bya miseve. |
| Swipfuno swo twa | Switirhisiwa swo tanihi swipfuno swo twa, switirhisiwa swo nghenisa tindleve ni swilo leswi nghenisiwaka hi misiha ya byongo leyi twaka swa tirhisiwa ku hlayisa ni ku antswisa ku twa. |
| Swipfuno swo vona | Switirhisiwa swo fana na tinghilazi swi nyikiwa lava nga voniki kahle. |
| Swipfuno swo famba-famba | Loko swiphiqo swo famba swi humelela hikwalaho ka ku onhaka ka misiha, switirhisiwa swo famba-famba swa nyikiwa. |
| Mirhi | Mirhi yo hambana hambana ya nyikiwa ku lawula swikombiso swo fana na ku vava. |
Minkarhi yin’wana, loko swirhumbana swa wena swi nga ku vangeli ku nga tsaki lokukulu, dokodela wa wena a nga ha endla xiboho xo swi veka tihlo handle ko swi tshungula. Hambiswiritano, i swa nkoka ku kamberiwa miri, swikeni ni ku kamberiwa ka ku twa ni ku vona kan’we hi lembe leswaku ku langutiwa ku kula ka vuvabyi lebyi.
Ntlawa wa swa vutshunguri lowu tshungulaka leswi
Hikwalaho ka leswi NF2 ku nga vuvabyi lebyi khumbaka tisisiteme to tala ta miri, byi tshunguriwa hi ntlawa wa vativi. Xipano lexi hi ntolovelo xi katsa:
- Vativi va misiha: Madokodela lama nga ni vutshila eka khensa ni swirhumbana swa fambiselo ra misiha.
- Vahandzuri va misiha: Madokodela ya vuhandzuri lama nga ni vutshila eka fambiselo ra misiha.
- Madokodela ya vuhandzuri bya ENT: Madokodela ya vuhandzuri bya tindleve, tintiho ni nkolo.
- Vativi va tindleve: Vativi va ku twa.
- Vatsundzuxi va swiaki swa xitekela: Vativi lava tsundzuxaka hi mavabyi ya xitekela.
Xana ku ni switandzhaku swo karhi swa vutshunguri lebyi?
Ina, ku fana ni vutshunguri byin’wana ni byin’wana, vutshunguri lebyi byi nga va ni switandzhaku swo biha. Swi hambana kuya hi muxaka wa vutshunguri.
Ku ni makhombo man’wana lama katsekaka eka vuhandzuri byo susa swirhumbana. Hikwalaho ka leswi swirhumbana leswi swi kumekaka etindhawini leti nga ni vuxiyaxiya swinene to tanihi byongo ni nkolo, ku ni makhombo yo tanihi ku huma ngati, ku tluleriwa hi mavabyi ni ku onhaka ka misiha. Kambe ntlawa wa wena wa vuhandzuri wu ta endla hinkwaswo leswi wu nga swi kotaka ku hunguta makhombo lawa.
Eka vutshunguri bya tikhemikhali ni bya miseve, .
- Pfimbelwa
- Nchuluko
- Ku karhala
- Ku lahlekeriwa hi misisi
- Rinoko
- Ku pfimba ka khwiri ni ku hlanta
Switandzhaku swo fana na: Loko u nga si sungula vutshunguri, vulavula na dokodela wa wena hi switandzhaku leswi nga ha vaka kona.
Xana u nga vula yini hi vutomi bya vuvabyi lebyi?
Ndlela leyi NF2 yi khumbaka vutomi bya munhu ha yona swi titshege hi swilo swo tala. Vukulu bya swirhumbana, ndhawu leyi swi nga eka yona ni malembe lawa vuvabyi lebyi byi kumiweke ro sungula ha wona i swin’wana swa nkoka swinene. Minkarhi yin’wana swirhumbana swi nga ha va swi nga vangi swikombiso. Minkarhi yin’wana, swikombiso swa kona swi nga ha va swikulu swinene.
Nchumu lowunene i ku kambela vuvabyi lebyi ka ha ri ni nkarhi ivi u sungula vutshunguri ku nga si va ni swiphiqo . Kutani langutelo ra kona ri antswa swinene. Ku ya hi ndlela leyi swikombiso swa wena swi ku khumbaka ha yona, dokodela wa wena u ta kota ku ku nyika vuprofeta lebyi kongomeke swinene.
Xana NF2 yi nga siveriwaka?
Doo, tanihi leswi NF2 yi nga xiyimo xa xitekela, a yi nge siveriwi. Hambiswiritano, loko ku ri na matimu ya ndyangu ya xiyimo lexi naswona u kunguhata ku sungula ndyangu, ku bumabumeriwa ku nyikiwa ndzayo ya xitekela u nga si va na n’wana.I swa nkoka swinene ku kongomisa eka leswi landzelaka: Leswaku u kota ku twisisa ku antswa khombo ra leswaku n’wana wa wena a khomiwa hi vuvabyi lebyi.
Rungula ro Yisa Ekaya
- NF2 i xiyimo xa xitekela lexi vangaka swirhumbana eka fambiselo ra misiha. Vunyingi bya swirhumbana leswi a hi khensa.
- Swikombiso swo tanihi ku tsandzeka ku twa, swiphiqo swa ku ringanisela, ku cinca ka ku vona, ku tshukatshuka ka nhlonge ni ku pandza ka nhloko swi tolovelekile.
- Hambileswi vuvabyi lebyi byi nga tshungulekiki hi ku helela, ku ni vutshunguri byo tala lebyi tirhaka lebyi nga lawulaka swikombiso ni ku antswisa xiyimo xa vutomi.
- I swa nkoka swinene ku kambela vuvabyi lebyi ka ha ri na nkarhi na ku kamberiwa nkarhi na nkarhi ehansi ka ntlawa wa madokodela ya vutshila.
- Loko ndyangu wa wena wu ri ni matimu ya mavabyi lawa, anakanya hi ku lava vutsundzuxi bya xitekela u nga si va ni vana.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena