Tanihi mutswari, ndza swi twisisa leswaku mbilu ya wena yi tika ku fikela kwihi loko dokodela a ku byela leswaku xinhwanyetana xa wena xi na spinal muscular atrophy, kumbe leswi hinkwerhu hi swi tivaka tanihi ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA). Kambe hi nhluvuko wa sayense ya swa vutshunguri, sweswi ku humelele vutshunguri lebyintshwa, lebyi tshembisaka swinene byo langutana ni swiyimo swo tano. Namuntlha hi vulavula hi murhi wun’wana wo hlawuleka swinene, wa manguva lawa. Wolowo i murhi lowu vuriwaka Onasemnogene Abeparvovec.
Hi ku olova, i yini Onasemnogene Abeparvovec leyi?
Leri i vito leri rharhanganeke nyana, kambe a hi ri hlayiseni ri olova. U nga ha va u twile hi murhi lowu hi vito ra brand ra `Zolgensma`. Leyi a hi philisi kumbe xigwitsirisi xa ntolovelo. Leyi i vutshunguri bya tijini .
Anakanya, ntirho wun’wana ni wun’wana emirini wa hina wu lawuriwa hi tijini ta hina. Ku fana ni nongonoko wa khompyuta. Eka SMA, ku ni xihoxo eka xitekela lexi endlaka phrotheyini leyi nga ya nkoka leswaku misiha yi tirha. Kutani, leswi vutshunguri lebyi bya Onasemnogene Abeparvovec byi swi endlaka i ku nghenisa kopi ya xitekela lexi hanyeke kahle emirini wa n’wana ematshan’weni ya xitekela xexo lexi hoxeke. Jini leyi leyi hanyeke kahle yi yisiwa eka tisele ta misiha ya miri hi ku pfuniwa hi xitsongwatsongwana lexi cinciweke hi ndlela leyi nga riki na khombo (xitsongwatsongwana lexi fambisanaka ni adeno).
Mhaka ya nkoka hileswaku lebyi a hi vutshunguri lebyi nga ta horisa SMA hi ku helela. Hambiswiritano, swi nga pfuna ku sivela vuvabyi lebyi leswaku byi nga kuli ni ku pfuna misiha ya n’wana leswaku yi tirha ni ku kula yi tiya.
Xana vutshunguri lebyi byi nyikiwa njhani?
Murhi lowu wu nyikiwa exibedlhele, ehansi ka vulawuri lebyi heleleke bya madokodela ya vutshila na vatirhi va vuongori. Lebyi i vutshunguri bya infusion . Ku fana ni murhi lowu nga ni munyu, murhi lowu wu nyikeriwa emirini hakatsongo-tsongo ku ringana nkarhi wa kwalomu ka awara. Vutshunguri lebyi hi ntolovelo byi nyikiwa kan’we ntsena evuton’wini.
Vutshunguri lebyi byi nga nyikiwa vana lava ha ku velekiwaka na vana lavatsongo. Ntlawa wa vutshunguri wa vutshila lowu kambelaka n’wana wu ta endla xiboho xa loko vutshunguri lebyi byi faneleka eka n’wana wa wena kumbe e-e. Kutani u nga vileli hi swona.
Swilo leswi u faneleke u swi byela dokodela wa wena u nga si tshunguriwa
Hikuva lebyi i vutshunguri bya xiyimo xa le henhla swinene, i swa nkoka swinene ku tivisa ntlawa wa vutshunguri hi vuxokoxoko hinkwabyo mayelana na xiyimo xa rihanyo ra n’wana wa wena u nga si sungula vutshunguri. Tiyiseka leswaku u va byela hi swilo leswi ngopfu-ngopfu.
- Loko n’wana a ri na xiyimo xa mbilu .
- Loko u tshame u vika vuvabyi byihi na byihi bya xivindzi kumbe ku cinca ka ti-enzyme ta xivindzi.
- EngatiniLoko u ri na xiyimo xa ngati xo fana na nhlayo ya le hansi ya tiplatelet.
- Loko u tshame u va na allergy eka murhi lowu kumbe murhi wun’wana na wun’wana kumbe swakudya.
- Loko manana a tikile, a ringeta ku tika, kumbe a mamisa.
Ku nyika rungula leri hi ku kongoma i swa nkoka swinene eka vuhlayiseki bya n’wana.
Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa vutshunguri lebyi?
Ku fana ni murhi wun’wana ni wun’wana, vutshunguri lebyi byi nga vanga switandzhaku swo karhi. Swin’wana swi tolovelekile, kambe ku ni swilo swin’wana leswi hi faneleke hi tivonela swinene ha swona. A hi swi hambanise kahle.
| Vuyelo bya le tlhelo | Nhlamuselo na leswi u faneleke ku swi endla |
|---|---|
| Switandzhaku swo biha leswi faneleke ku vikiwa eka dokodela hi ku hatlisa | |
| Swikombiso swa Ku Vaviseka ka Xivindzi | Lexi i vuyelo lebyikulu bya nkoka swinene ni lebyi tolovelekeke swinene . Tivonele eka swikombiso swo fana na ku tshwuka ka mahlo kumbe nhlonge (ku fana na jaundice), nchuluko wo tshwuka/buraweni wo dzwihala, manyoro ya ntima, ku vava eka tlhelo ra le henhla ra xinene ra khwiri, ku pfimba ka khwiri, ku lahlekeriwa hi ku navela swakudya, na ku karhala lokukulu. Loko u xiya xin'wana xa leswi , byela dokodela wa wena hi ku hatlisa . |
| Swiendlo swa ku nga twanani na swilo | Loko u kuma swikombiso swo fana na ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba, ku pfimba ka xikandza, milomu kumbe ririmi, kumbe ku nonoka ku hefemula, i xiyimo xa xihatla. Byela dokodela wa wena hi ku hatlisa. |
| Ku huma ngati kumbe ku pfimba loku nga tolovelekangiki | Hikwalaho ka ku hunguteka ka tiplatelet, ku huma ngati ku nga ha yima hambi ku ri eka xilondza lexitsongo, naswona ku nga ha humelela ku pfimba ehansi ka nhlonge. Tivisa dokodela wa wena hi mhaka leyi na yona. |
| Swikombiso swa ku tluleriwa | Loko u khomiwa hi ku hisa ka miri handle ka xivangelo, ku titimela, ku vava ka nkolo kumbe ku khohlola, byela dokodela wa wena hi mhaka leyi. |
| Switandzhaku leswi hi ntolovelo swi nga riki swikulu, kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela | |
| Ku hlanta | N’wana wa wena a nga ha hlanta endzhaku ka vutshunguri. Leswi hi ntolovelo swi hunguteka ku nga si hela masiku ma nga ri mangani. Hambiswiritano, loko swi phikelela kumbe loko n’wana wa wena a ri ni xiphiqo, byela dokodela wa wena. |
Ku vuriwa yini loko ndzi kuma murhi lowu tlulaka mpimo?
Tanihi leswi murhi lowu wu nyikiwaka ehansi ka vulawuri bya dokodela exibedlhele, a ku na nkarhi wutsongo wa leswaku murhi lowu wu tirhisiwa ku tlula mpimo. Hambiswiritano, loko u ehleketa leswaku leswi swi humelerile, u fanele u hatla u tivisa Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele . U nga ha tlhela u bela riqingho eka National Poisons Information Center eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo ku kuma switsundzuxo loko swi laveka.
Swilo leswi u faneleke u swi kambisisa hi nkarhi wa vutshunguri ni le ndzhaku ka vutshunguri
Ku kamberiwa ka ngati
Emahlweni ni le ndzhaku ka vutshunguri, n’wana wa wena u ta boheka ku kamberiwa ngati nkarhi na nkarhi leswaku a languta ntirho wa xivindzi xa yena ni mpimo wa tiplatelet ku ringana nkarhi wo karhi. Leswi swi endlela vuhlayiseki bya n’wana wa wena, hikwalaho i swa nkoka swinene ku endla swikambelo leswi hi ku kongoma hi masiku lama vekiweke tanihilaha dokodela wa wena a lerisiweke hakona.
Ku khomiwa ka mati ya miri na thyaka
Leyi i yinhla ya nkoka swinene leyi vanhu vo tala va nga yi yingisiki. Endzhaku ka vutshunguri, swiphemu swa murhi lowu (xitsongwatsongwana lexi cinciweke) swi nga humesiwa eka manyoro na nchuluko wa n’wana ku ringana n’hweti kumbe ku tlula. Hikwalaho, swirho swa ndyangu swi fanele swi va ni vuxiyaxiya ngopfu-ngopfu loko swi cinca ni ku basisa tidayipure ta n’wana.
- Ambala magilavu nkarhi wun’wana ni wun’wana loko u cinca diaper.
- Veka diaper leyi tirhisiweke eka plastiki leyi pfaleriweke kahle kutani u yi lahla eka xigwitsirisi lexi hambaneke.
- Endzhaku ko cinca diaper, hlamba mavoko ya wena kahle hi xisibi.
- Loko swiambalo swa n’wana wa wena kumbe swiambalo swa le mubedweni swi thyakile hi manyoro kumbe nchuluko, swi hlambe hi ku hambana ematini yo hisa.
U nga vileli hi mhaka leyi. Loko u nga si huma exibedlhele u ya ekaya, ntlawa wa vutshunguri wu ta ku nyika swiletelo leswi nga erivaleni swa ndlela yo endla swilo leswi.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) i vutshunguri byo karhi bya tijini bya Spinal Muscular Atrophy (SMA), lebyi nyikiwaka hi ku nghenisiwa emirini kan’we evuton’wini hinkwabyo.
- Hambileswi leswi swi nga horisiki vuvabyi lebyi hi ku helela, i mpfuno lowukulu eku lawuleni ka ku kula ka vuvabyi ni ku antswisa xiyimo xa vutomi bya n’wana.
- I swa nkoka ku byela dokodela hi matimu lama heleleke ya rihanyo ra n’wana (ngopfu-ngopfu swiphiqo swa xivindzi, mbilu ni leswi fambisanaka ni ngati) u nga si tshunguriwa.
- Tivonele swinene eka swikombiso swa ku onhaka ka xivindzi (ku tshwuka ka nhlonge/mahlo, nchuluko wa ntima) endzhaku ka vutshunguri. Loko u vona swikombiso swo tano, tivisa dokodela wa wena hi ku hatlisa.
- I swa nkoka swinene ku landzelela switsundzuxo swa vutshunguri loko u khoma ti diaper ta n’wana na thyaka kuringana tinhweti to hlaya endzhaku ka vutshunguri.
- Loko u ri ni swivilelo swo karhi hi vutshunguri lebyi, u nga tshuki u ringanyeta, kambe vutisa dokodela kumbe ntlawa wa vutshunguri lowu tshungulaka n’wana wa wena.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena