Ngati leyi khulukaka hi misiha ya hina yi fana ni nambu lowu nyikaka vutomi, a swi tano ke? Tisele to tshwuka ta ngati leti nga engatini leyi ti rhwala okisijini leyi lavekaka hi sele yin’wana ni yin’wana emirini wa hina. Kutani anakanya leswaku a ku ta humelela yini loko tisele leti to tshwuka ta ngati ta nkoka swinene ti onhaka hi xitshuketa ivi ti lovisiwa handle ka xivangelo lexi twalaka? Kahle-kahle swa chavisa nyana. Namuntlha hi ta vulavula hi vuvabyi bya ngati lebyi nga tolovelekangiki swinene, kambe bya nkoka swinene, lebyi hinkwerhu hi faneleke ku byi lemuka. Leswi swi vuriwa Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, kumbe
PNH hi ku komisa.
Hi ku olova, xana PNH i yini?
PNH i vuvabyi bya ngati lebyi nga tolovelekangiki swinene. Emhakeni leyi
, tisele to tshwuka ta ngati engatini ya hina ti onhiwa handle ka xivangelo. Ku vula ntiyiso,
masocha ya miri ya hina vini ma herisa tisele leti to tshwuka ta ngati. Leswi swi vangiwa hileswi tisele to tshwuka ta ngati ta vanhu lava nga ni vuvabyi lebyi ti pfumalaka muxaka wo hlawuleka wa tiphrotheyini leti ti sirhelelaka. Hikokwalaho, masocha ya miri ya hina a ya swi koti ku ma lemuka tani hi ‘tisele ta hina’. Loko tisele to tshwuka ta ngati ti onhiwa hi ku hatlisa hi ndlela leyi, marhambu ya hina a ma nge swi koti ku endla tisele letintshwa to tshwuka ta ngati hi rivilo leri fanaka. Kutani ngati leyi nga emirini ya hunguteka. Xiyimo lexi hi xi vitana
anemia . Nakambe, nchumu wun’wana lowu nga ni khombo eka vuvabyi lebyi hileswaku
byi engetela khombo ra ku hlangana ka ngati endzeni ka misiha ya ngati. Vuvabyi bya PNH a byi khumbi vanhu hinkwavo hi ndlela leyi fanaka. Vanhu van’wana va ni swikombiso leswi nga nyawuriki swinene. Va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke. Kambe eka van’wana, vuvabyi lebyi byi nga ha va byikulunyana. Swi nga ha lava leswaku va hambeta va nwa mirhi ni ku pomperiwa ngati.
I yini lexi vangaka vuvabyi bya PNH?
Nchumu wa nkoka swinene laha hileswaku PNH
a hi vuvabyi lebyi velekiwaka. Sweswo swi vula leswaku a yi hundziseriwi ku suka eka manana ku ya eka n’wana. Naswona a hi vuvabyi lebyi tlulelaka. Entiyisweni i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki swinene. Anakanya, etikweni ro fana na Amerika, loko kwalomu ka 1,8 wa timiliyoni ta vavabyi lavantshwa va khensa va kumiwa lembe na lembe, i vavabyi va 400 ku ya eka 500 ntsena va PNH lava kumiwaka. Vuvabyi lebyi byi vangiwa hi mutation eka gene leyi vuriwaka `PIGA` eka ti stem cells eka marhambu ya hina. Hiku olova, kuna xihoxo lexintsongo eka ‘swiletelo’ leswi amukeriwaka hi marhambu ya marhambu, kunga fektri leyi endlaka ti red blood cells. Hikwalaho ka xihoxo lexi, tisele to tshwuka ta ngati leti vumbiwaka a ti kumi xifunengeto xexo xa tiphrotheyini lexi sirhelelaka.
Madokodela ma ha tsandzeka ku kuma kahle leswaku ha yini xitekela lexi xa `PIGA` xi cinca hi xitshuketa, kumbe leswaku ha yini vanhu van’wana ntsena va va ni tisele leti to tshwuka ta ngati leti nga tolovelekangiki .
Xana na wena u na swikombiso leswi?
Loko tisele to tshwuka ta ngati ti tshoveka, muhlovo wo tshwuka lowu vuriwaka hemoglobini lowu nga endzeni ka tona wu humesiwa engatini. Swilo leswi swa thyaka swi susiwa emirini hi ku tirhisa tinso eka nchuluko. Hikwalaho, muvala wa nchuluko wu nga ha vonaka
wu ri wo tshwuka, wa buraweni kumbe wu ri wa ntima ku tlula lowu tolovelekeke . Hambiswiritano, a hi vanhu hinkwavo lava nga ni PNH lava nga ni muvala lowu hambaneke wa nchuluko. I hafu ntsena ya vavabyi lava kumaka xikombiso lexi. Naswona ku va ni munyama ngopfu-ngopfu eka nchuluko lowu hundzaka nivusiku kumbe loko va sungula ku pfuka nimixo. Ku engetela eka xikombiso lexi lexikulu, ku nga ha va ni swikombiso swin’wana swo hlayanyana. A hi voneni leswaku i yini.
| Xikombiso | Nhlamuselo yo olova |
|---|
| Ku tshamela ku karhala | Hikwalaho ka leswi ku nga ni tisele to tshwuka ta ngati ti nga ri tingani leti rhwalaka okisijini emirini, u titwa u karhele swinene hambiloko u endle ntirho wutsongo. Miri wa wena wu titwa wu nga hanyi. |
| Ku hefemula ko koma | U titwa u ri ni xivundza loko u fambanyana kumbe u khandziya xitepisi. Xivangelo xa leswi hileswaku miri wa wena a wu kumi mpimo wa okisijini leyi wu yi lavaka. |
| Ku olova ku vaviseka na ku huma ngati | Ku humelela swivati swa wasi ntsena emirini. Hambi ku ri xilondza lexitsongo xi teka nkarhi ku yima ku huma ngati. |
| Ku pandza ka nhloko nkarhi na nkarhi | Ku pandza ka nhloko ku nga vangiwa, ngopfu-ngopfu hikwalaho ka ku cinca ka ngati. |
| Ku hlangana ka ngati (Thrombosis) . | Lexi i xiphiqo lexi nga ni khombo swinene. Ku hlangana ka ngati ku nga ha va kona eka misiha ya milenge, khwiri kumbe byongo. |
| Tinhla to tshwuka ehansi ka nhlonge | Tinhla letintsongo to tshwuka leti humelelaka ehenhla ka nhlonge tinga vangiwa hi ku huma ngati leyintsongo ehansi ka nhlonge. |
| Ku tsandzeka ku tirha ka rimbewu eka vavanuna | Eka swiyimo swo tika swa vuvabyi lebyi, vavanuna va nga ha va na xiphiqo xo humesa mbewu hikwalaho ka vuyelo bya ku famba-famba ka ngati. |
I mani loyi a nga talaka ku khomiwa hi vuvabyi lebyi?
Hi ku ya hi madokodela, khombo ro khomiwa hi PNH ri le henhlanyana eka vanhu van’wana.
- Eka lava nga na marhambu lama tsaneke : Loko hi swivangelo swo karhi ntirho wa marhambu wu tsanile.
- Eka lava nga na vuvabyi lebyi vuriwaka Aplastic Anemia : Lebyi na byona i vuvabyi lebyi hlaselaka marhambu ya marhambu. Vanhu lava nga na vuvabyi lebyi va le khombyeni ro khomiwa hi PNH endzhaku.
- Eka vanhu va rixaka ra le Asia: Vuvabyi lebyi byi tala ngopfu eka vanhu va le Asia ku tlula eka tinxaka tin’wana.
PNH is usually diagnosed in
adults in their 30s , kambe yi nga ha tlhela yi humelela eka vanhu lavatsongo, ku katsa na vana lavatsongo na tincece.
Xana vuvabyi lebyi byi nga byi kambela njhani?
Hikuva PNH i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki naswona swikombiso
swa byona swi fana ni swa mavabyi man’wana, minkarhi yin’wana swi nga teka nkarhinyana ku kumisisa vuvabyi lebyi. Ngopfu-ngopfu eka munhu loyi muvala wa nchuluko wakwe wu nga cinciki, loko dokodela a nga ehleketi leswi, ku kumiwa ka vuvabyi ku nga hlwela. Leswaku u kota ku vona vuvabyi lebyi, dokodela wa wena u ta rhanga a ku vutisa hi swikombiso swa wena ni matimu ya wena ya vutshunguri. Kutani, u ta lerisa leswaku a kamberiwa ngati yo hambana-hambana. Eka leswi,
xikambelo lexinene na lexi kongomeke ku tiyisisa PNH i xikambelo xo hlawuleka xa ngati lexi vuriwaka `Flow Cytometry`. Xikambelo lexi xi nga pima kahle leswaku i tisele tingani to tshwuka ta ngati leti kayivelaka phrotheyini yoleyo leyi sirhelelaka engatini ya wena.
Hi byihi vutshunguri bya PNH?
Nkateko wa kona, sweswi ku na vutshunguri byo hlayanyana lebyi tirhaka byo lawula PNH. Dokodela wa wena u ta kambela xiyimo xa wena ivi a kumisisa vutshunguri lebyi nga ta ku pfuna.
- Swisivela masocha ya miri: Mirhi yo fana na eculizumab (Soliris) na ravulizumab ( Ultomiris ) yi tirha hi ku yimisa masocha ya miri ya hina ku onha tisele to tshwuka ta ngati. Leswi swi tlhela swi hunguta khombo ra ku hlangana ka ngati.
- Ti- steroid: Minkarhi yin’wana leti ti tirhisiwa ku lawula ku onhiwa ka tisele to tshwuka ta ngati.
- Swilo swo hunguta ngati: .Leswi swi nyikeriwa ku hunguta khombo ra ku hlangana ka ngati.
- Ku pomperiwa ngati: Loko nhlayo ya ngati emirini yi ri ehansi ngopfu, ngati yi nyikiwa ehandle leswaku yi engetela nhlayo ya tisele to tshwuka ta ngati.
Ku engetela kwalaho, ku ni vutshunguri lebyi pfunaka miri leswaku wu humesa tisele to tshwuka ta ngati to tala endzeni.
- Tivhithamini to fana na folic acid
- Xiaki xa ku kula ka vanhu
- Androgen, ku nga homoni ya xinuna
Ku rhumeriwa ka marhambu ya marhambu swi nga horisa PNH hi ku helela. Hambiswiritano, leswi ku nga vuhandzuri lebyi nga ni khombo swinene ni lebyi rharhanganeke, madokodela ma byi bumabumela ntsena loko vutshunguri byin’wana hinkwabyo byi tsandzekile.
Rungula ro Yisa Ekaya
- PNH a hi vuvabyi lebyi velekiwaka kumbe lebyi tlulelaka. I vuvabyi bya ngati lebyi nga tolovelekangiki swinene lebyi vangiwaka hi ku cinca ka xitekela eka mongo wa marhambu.
- Swikombiso leswikulu i nchuluko wa ntima hikwalaho ka ku tshoveka ka tisele to tshwuka ta ngati, ku karhala lokukulu, ku nonoka ku hefemula , ni khombo ra ku hlangana ka ngati.
- Loko u ya emahlweni u va ni swikombiso leswi, u nga chavi naswona u vona dokodela la fanelekaka hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. Ngopfu-ngopfu byela dokodela wa wena hi mhaka leyi.
- Vuvabyi lebyi byi nga kumiwa kahle hi ku kamberiwa ko hlawuleka ka ngati loku vuriwaka
Flow Cytometry . - Sweswi ku ni vutshunguri lebyi tirhaka swinene byo lawula vuvabyi lebyi ni ku sivela swiphiqo, hikwalaho i swa nkoka swinene ku landzela switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri.
PNH Sinhala, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, mavabyi ya ngati, ku tshoveka ka tisele to tshwuka ta ngati, nchuluko wa ntima, mavabyi ya marhambu, ku kayivela ka ngati
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena