Xana n’wana wa wena u ni swiphiqo swo hlayanyana leswi swin’we? A hi buleni hi VATER Syndrome / Nhlangano wa VACTERL!

U nga ha karhateka swinene loko madokodela ma ku byela leswaku n’wana wa wena lontshwa u ve ni ku cinca kumbe swihoxo swo karhi hi xitshuketa eswiphen’wini swo hlayanyana swa miri wakwe. Kumbexana swikeni leswi endliweke n’wana a nga si velekiwa swi ku nyike xitsundzuxo hi nchumu wo fana ni lowu. Lexi i xiyimo lexi hi nga ta vulavula hi xona namuntlha, VATER Syndrome, kumbe VACTERL Association. U nga vileli, a hi twisiseni leswi hi ku olova.

Xana VATER Syndrome / Nhlangano wa VACTERL i yini?

Hi ku olova, VATER syndrome i ntlawa wa swihoxo swa ku velekiwa leswi humelelaka eku sunguleni ka ku kula ka n’wana. Hi ku kongoma, swiphiqo leswi swi humelela eka mavhiki ma nga ri mangani yo sungula ya ku kula ka embryo ya n’wana. Xiyimo xa kona xi nga ha hambana hi ku ya hi n’wana. A hi n’wana un’wana ni un’wana loyi a nga ta va ni swikombiso leswi fanaka. Madokodela ma sola xiyimo lexi loko ku ri ni xiphiqo eka swirho swinharhu swa miri leswi hi ntolovelo swi yimeriwaka hi maletere lama nge VATER.

Xana maletere lawa ya VATER / VACTERL ya yimela yini?

Leyi entiyisweni i xihlamusela-marito. Hi leswaku, rito leri vumbiwaka hi ku hlanganisa maletere yo sungula ya mavito ya Xinghezi ya swirho swa miri leswi khumbekaka hi xiyimo lexi. Eku sunguleni a yi vitaniwa VATER:

• V - Vertebrae : Leswi swivula marhambu lamantsongo (vertebrae) eka nkolo .
• A - Anus : Sweswo swi vula xitombo .
• T - Trachea : Sweswo swi vula phayiphi ya moya .
• E - Esophagus : Sweswo swi vula phayiphi ya swakudya.
• R - Renal : Leswi swi vula swiphiqo swa tinso .

Endzhaku, tani hileswi swiphiqo eka swirho swin’wana swimbirhi swa miri swinga voniwa eka xiyimo lexi, xihlamusela-marito xi andlariwile nyana kuya eka VACTERL:

• C - Cardiac : Leswi swi vula swiphiqo leswi fambelanaka na mbilu .
• L - Swirho : Leswi swivula swiphiqo leswi fambelanaka na swirho (ngopfu ngopfu marhambu ya radius etlhelo ka xikunwana lexikulu).

Xana wa swi twisisa leswaku VACTERL yi vula yini? Xiyimo lexi i loko swiphemu leswi swo hlayanyana swi ri ni swihoxo swo karhi hi nkarhi wun’we.

I mani loyi a nga khumbekaka hi xiyimo lexi xa VACTERL?

VACTERL yi nga khumba mani na mani. A hi ndzhaka. Leswi swi vula leswaku hi ntolovelo swi khumba xirho xin’we ntsena xa ndyangu. Hambileswi xivangelo lexi kongomeke xi nga si tiviwaka, ku tshembiwa leswaku xi vangiwa hi ku hlangana ka minkucetelo ya xitekela ni swilo swa mbango loko munhu a tikile.

Malunghana ni ndlela leyi xiyimo lexi xi tolovelekeke ha yona, xi hlasela kwalomu ka n’wana un’we eka 10 000 ku ya eka 40 000 wa vana lava ha ku velekiwaka. Hambiswiritano, nhlayo leyi yi nga ha va yi tlakukile hikuva vana van’wana va ni swikombiso leswi nga vonakiki ngopfu, kumbe swikombiso swi nga ri swingani ntsena.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya VACTERL?

Swikombiso swi voniwa ngopfu eka swirho swa miri leswi yimeriwaka hi maletere ya VACTERL lawa hi vulavuleke ha wona eku sunguleni. Swin’wana swa swikombiso leswi swi vonaka loko a velekiwa (congenital) , kasi swin’wana swi nga ha humelela endzhaku. Swikombiso leswi swi nga ha hambana swinene hi ku ya hi n’wana. Sweswi a hi languteni xin’wana ni xin’wana xa swiphemu leswi hi ku ya hi xiphemu xin’wana ni xin’wana.

Swiphiqo swa Nkolo (Vertebrae).

Nkolo i xiphemu xa nkoka swinene xa miri wa hina. Eka VACTERL, kungava na ku cinca kun’wana eka ndlela leyi nkolo lowu wukulaka ha yona.

• Ku gombonyoka ka nkolo ku ya eka tlhelo rin’we ( scoliosis ).
• Ku onhaka ka marhambu ya nhloko (nkolo) (e.g., hemivertebrae , fused vertebrae ).
• Ku lahlekeriwa hi marhambu ya ncila.
• Ku nga tolovelekangi ka timbanga (ti ribs leti kayivelaka, kuva na rib yo engetelela, timbanga leti khomaneke kumbe ku avana).

Anakanya ndlela leyi nchumu wo fana ni lowu wu nga khumbaka ndlela leyi n’wana a yimaka ha yona ni ku famba-famba ka yena loko swi humelela eka nkolo.

Swiphiqo swa Anal (Anus).

Vana van’wana lava nga ni xiyimo lexi va nga ha va va nga ri na xitombo lexi vumbiweke hi ku helela. Leswi swi vula leswaku xivulwa lexi xitulu xi humaka ha xona xi nga ha va xitsongo swinene kumbe xi ri endhawini leyi hoxeke. Leswi swi tlhela swi vuriwa anal atresia . Leswi swi endla leswaku swi tika eka n’wana ku va na marhumbu.

Swiphiqo swa mbilu

Swiphiqo swa mbilu swi nga ha va swikulu swinene. Eka VACTERL, ku nga va na swiphiqo swo hambana hambana eka ndlela leyi mbilu yi vumbiwaka ha yona na ndlela leyi yi tirhaka ha yona.

• Misiha leyikulu ya ngati (aorta na pulmonary artery) ya rhurhisiwa.
• Tiphuphu exikarhi ka ti- atria ta mbilu ( atrial septal defects (ASD) ).
• Ku ba ka mbilu hi ku hatlisa ( tachycardia ).
• Ku tsandzeka ka mbilu .
• Ku nga kuli kahle ka kamara ra mbilu ya ximatsi ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Ku hefemula hi xihatla na/kumbe ku tsana ka xifuva.
• Mavabyi ya mbilu lama rharhanganeke yo fana na Tetralogy of Fallot .
• Tiphuphu exikarhi ka makamara ya mbilu ( ventricular septal defects (VSD) ).

Man’wana ya mavabyi lawa ya mbilu ma nga ha xungeta vutomi. Hambiswiritano, makhumbi man’wana, yo tanihi ASD na VSD, ma nga ha pfala hi woxe hi ku famba ka nkarhi.

Swiphiqo swa Trachea na Esophagus

Xin’wana xa swiyimo leswi tolovelekeke leswi voniwaka eka VACTERL hileswaku trachea na esophagus a swi hlanganisiwanga laha swi faneleke ku va kona (Fistula ya le ndzeni ka khwiri. Kumbe, xirho xa khwiri a xi hlanganisiwanga kahle ni khwiri ( esophageal atresia ). Leswi swi vangiwa hileswi:

• Ku tika ku nwa masi ni ku dya.
• Mavabyi ya swirho swo hefemula (e.g. pneumonia ).
• Ku tika ku mita.
• Ku nonoka ku hefemula ku nga ha humelela.

Ehleketa ntsena, loko ku ri na ku nga ringani exikarhi ka phayiphi ya swakudya na phayiphi yo hefemula, swakudya na swakunwa swi nga nghena emahahwini, a swi tano ke? Sweswo swi ni khombo.

Swiphiqo swa tinso

Swiphiqo swa tinso na fambiselo ra urinary na swona swi nga voniwa eka xiyimo lexi.

• Ndhawu leyi nga tolovelekangiki ya ku pfuleka ka urethral (ngopfu-ngopfu eka vafana - Hypospadias ).
• Tinso leti nga kuliki kahle ( renal dysplasia ).
• Tinso leti nga endhawini leyi hoxeke ( renal ectopia ).
• Nchuluko lowu khulukaka wu tlhelela endzhaku kusuka eka xivindzi kuya eka tinso ( vesicoureteral reflux ).
• Ku hlengeletiwa ka nchuluko eka tinso ( Hydronephrosis ).
• Ku tshamela ku tluleriwa hi mavabyi ya xirho xa xivindzi.

Swiphiqo swa Swirho & Radius

Eka VACTERL, swiphiqo swinga voniwa eka swirho, ngopfu ngopfu eka marhambu ya radius eka tlhelo ra big toe ra voko.

• Ku lahlekeriwa hi ku helela ka marhambu ya radius ( radial aplasia ).
• Radial hypoplasia ( ku nga kuli kahle ka marhambu ya radius).
• Ku lahlekeriwa hi xikunwana lexikulu.
• Ku va na marhambu yo engetela eka xikunwana lexikulu (Triphalangeal thumb ).

Ku engetela kwalaho, swiphiqo swin’wana swi nga ha tlhela swi voniwa eka swirho swin’wana (ku engetela eka marhambu ya radius):

• Ku onhaka ka xirhendze ( clubfoot ).
• Ku tsandzeka ku tirhisa tintiho tin’wana kahle, ku va titsongo ( hypoplasia ).
• Ku va na tintiho leti engetelekeke ( polydactyly ).
• Ku hlangana ka marhambu mambirhi ya voko ra le mahlweni ( radioulnar synostosis ).
• Tintiho ti namarhele swin’we (kufana na membrane - syndactyly ).

Swikombiso swin’wana leswi nga voniwaka ku engetela eka vito ra VACTERL

Ku engetela eka swiphemu leswi vitaniwaka hi maletere ya VACTERL, swihlawulekisi swin’wana na swona swi nga voniwa eka vana lava.

• Xivumbeko lexi nga tolovelekangiki xa tindleve.
• Asymmetry ya matlhelo hamambirhi ya xikandza.
• Ku nonoka ku hefemula hi nomu ( choanal atresia ).
• Nkolo wa nkolo wu pfaleriwile endhawini yin’we (tethered spinal cord ).
• Ku kula ku nonoka ku tlula leswi tolovelekeke.
• Omphalocele (ku huma ka marhumbu ehandle ka miri).
• Ku hungutiwa ka bokisi ra rito/ larynx .

Nkoka: A hi swihlawulekisi leswi hinkwaswo leswi nga kona eka n’wana un’wana ni un’wana. Vana van’wana va nga ha va ni swi nga ri swingani swa swona. Nakambe, hambi ku ri mfanelo leyi fanaka yi nga ha hambana eka n’wana un’wana ku tlula eka un’wana.

Hi xihi xivangelo xa ku vumbiwa ka nhlengeleto wa VACTERL?

Entiyisweni, xivangelo lexi kongomeke xa vuvabyi bya VACTERL a xi si kumiwa. Leswi swa ha lavisisiwa. Hambiswiritano, vonelo ra sweswi hileswaku xiyimo lexi xi nga ha vangiwa hi ku hlangana ka swilo swo hlayanyana swa xitekela ni mbango leswi khumbaka ku kula ka xihlangi hi nkarhi wa swiyimo swo sungula swa ku tika. Hi leswaku, swi nga ha endleka ku nga ri na xivangelo xin’we, kambe swivangelo swo hlayanyana swin’we.

Xana u nga yi vona njhani nhlengeleto wa VACTERL?

VACTERL syndrome hi ntolovelo yi kumiwa hi nkarhi wa swikambelo swa le mahlweni ka ku veleka kumbe eku sunguleni ka vutomi. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana swikombiso swa kona a swi vonaki ngopfu, hikwalaho swi nga kumiwa evuhlangini kumbe hambi ku ri loko a ha ri muntshwa.

VACTERL syndrome i "ku kumiwa ka ku hlongoriwa." Leswi swi vula leswaku madokodela ma rhanga ma bakanya mavabyi man’wana hinkwawo ni swiyimo leswi nga vangaka swikombiso leswi fanaka. Ntsena loko ku nga ri na xin’we xa swiyimo leswi lexi kumiweke laha va tekaka VACTERL tanihi xivangelo lexi nga vaka kona.

Dokodela u ta rhanga hi ku kambela miri hi ku helela. Leswi swi ta kambela swihoxo swa ku velekiwa eka xin’we xa swirho swa miri leswi peletiweke hi maletere ya VACTERL lawa hi vulavuleke ha wona eku sunguleni. Hakanyingi, n’wana la nga ni VACTERL u ta va ni swiphiqo leswi eka swirho swinharhu swa miri .

Endzhaku ka ku kamberiwa ka miri, dokodela u ta lerisa leswaku ku endliwa swikambelo swin’wana (e.g. X-rays , ultrasounds , swikambelo swa ngati). Leswi swi endliwa ku kombisa swiphiqo swihi na swihi leswi xungetaka vutomi, ngopfu-ngopfu swa mbilu ni tinso, leswaku swi ta tshunguriwa hi ku hatlisa.

Hi byihi vutshunguri bya VACTERL syndrome?

Loko ku tshunguriwa VACTERL syndrome, ku kongomisiwa ngopfu eka ku hunguta swikombiso leswi vangiwaka hi ku onhaka loku emirini hi nkarhi wa xiteji xa embryo. Maendlelo ya vutshunguri ya hambana hi ku ya hi n’wana. Leswi swi vangiwa hileswi a hi vana hinkwavo lava nga ni swiphiqo leswi fanaka. Vutshunguri lebyikulu hi lebyi:

• Vuhandzuri: Vuhandzuri bya laveka leswaku ku lulamisiwa swihoxo leswi. Minkarhi yin’wana, vuhandzuri lebyi byi endliwa ku nga si hela masiku ma nga ri mangani ku sukela loko n’wana a velekiwa, ku nga si va ni swiphiqo leswikulu. Loko n’wana a ri karhi a kula, ku nga ha laveka vuhandzuri lebyi engetelekeke.
• Vutshunguri bya miri kumbe vutshunguri bya ntirho: Vutshunguri lebyi byi pfuna ku tiyisa misiha ni ku antswisa ku famba-famba ka mahlangano.
• Mirhi: Mirhi yo hambana hambana yi nga nyikiwa ku lawula na ku hunguta swikombiso.

Xana u n’wi khathalela njhani n’wana loyi a nga ni vuvabyi bya VACTERL?

Ku kuma leswaku n’wana wa wena u ni vuvabyi bya VACTERL swi nga va ntokoto wo tika. Kambe tsundzuka leswaku a wu wexe. N’wana wa wena u ta lava vukorhokeri bya swa vutshunguri lebyi yaka emahlweni na ku vekiwa tihlo leswaku a lawula swikombiso evuton’wini bya yena hinkwabyo.

Tanihi munhu loyi a hlayisaka n’wana, u ni vutihlamuleri lebyikulu.

• Minkarhi hinkwayo xiya rihanyo ra n’wana wa wena ni ku kula ka yena. Languta ku vona loko n’wana wa wena a fikelela swikongomelo swa nhluvukiso leswi faneleke malembe ya yena (e.g., ku khoma nhloko, ku rhendzeleka, ku tshama, ku famba).
• Tshama u ri eku hlanganiseni ni madokodela lama tshungulaka n’wana wa wena. N’wana loyi a nga na VACTERL hi ntolovelo u lava mpfuneto wa vativi vo hlayanyana (e.g., dokodela wa vana, dokodela wa mbilu, dokodela wa vuhandzuri, dokodela wa misiha). Hlayisa vuxaka lebyinene na vona hinkwavo.
• Mindyangu yin’wana yi kuma leswaku ku nyikiwa ndzayo ya swiaki swa xitekela swa pfuna swinene. Swi nga va pfuna ku dyondza swo tala hi xiyimo xa n’wana wa vona, va bula hi tindlela to tshungula ni ku kuma matimba ya mianakanyo lawa va ma lavaka leswaku va langutana ni ntlhontlho lowu.

Xana vuvabyi bya VACTERL byi nga siveriwaka?

Tanihi leswi xivangelo lexi kongomeke xa vuvabyi bya VACTERL xi nga si tiviwaka, a ku na ndlela yo byi sivela. Vulavisisi bya ha ya emahlweni ku kumisisa leswaku i yini lexi vangaka xiyimo lexi ni leswaku hi swihi swilo leswi nga ni khombo leswi nga kona eka vatswari lavantshwa.

Xana munhu la nga ni vuvabyi bya VACTERL a nga va ni ku langutela ka muxaka muni?

Hi nkarhi wa ku tika, vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni ndlela leyi wena ni n’wana wa wena mi nga tshamaka mi hanye kahle ha yona. Ku kamberiwa ka ti gene na nhlayiso wa le mahlweni ka ku veleka swi nga kuma swihlawulekisi swin’wana swa VACTERL n’wana wa wena a nga si velekiwa. Kutani madokodela ma nga tilulamisela ku sungula vutshunguri hi ku hatlisa loko n’wana wa wena a velekiwa.

Endzhaku ka loko n’wana a velekiwile, madokodela ma rhanga ma kambela ku vona loko n’wana a hanye kahle lerova a nga tshungula swikombiso swihi na swihi leswi xungetaka vutomi. Vutshunguri byi nga ha laveka evuton’wini hinkwabyo, tanihi leswi swikombiso leswintshwa swi nga ha vonakaka kumbe swikombiso swa khale swi nga ha cinca hi nkarhi wa vuhlangi ni wa vuntshwa.

A ku na murhi wo tshungula vuvabyi bya VACTERL syndrome. Hambiswiritano, loko n’wana a tshunguriwa ni ku lawuriwa hi ndlela leyi faneleke, a nga pfuniwa leswaku a hanya vutomi lebyinene ngopfu.

Xana u fanele u vona dokodela rini?

Loko n’wana wa wena a ri na swikombiso swa VACTERL naswona swi kavanyeta mintirho ya yena ya siku na siku kumbe ku kula ka yena, tiyisisa leswaku u vona dokodela.

Loko u fanele u ya ekamareni ra xilamulela-mhangu:

• Loko ku ba ka mbilu ya n’wana ku nga tshamisekanga.
• Loko u nga dyi swakudya kumbe ku nwa masi.
• Loko u ri na xiphiqo xo hefemula.
• Loko u nga swi koti ku rhundza kumbe ku chulula.

Eka xiyimo xo fana ni lexi, u nga hlweli hambi ku ri nyana.

Hi swihi swivutiso leswi u faneleke u swi vutisa dokodela wa wena?

Swi tolovelekile ku va ni swivutiso swo tala loko u dyondza hi xiyimo xa n’wana wa wena. U nga chavi ku vutisa dokodela wa wena hinkwaswo leswi u nga swi kotaka. Hi leswi swikombiso swin’wana:

• Xana n’wana wa mina u lava vuhandzuri?
• Hi swihi switandzhaku swa vutshunguri lebyi u byi bumabumelaka?
• Xana ndzi fanele ndzi endla yini loko n’wana wa mina a nga fikeleli swiendlakalo swa nkoka swa nhluvuko?
• Xana u nga yi khathalela njhani n’wana la ha ku velekiwaka endzhaku ka vuhandzuri?

Ku engetela eka swivutiso leswi, vutisa xin’wana ni xin’wana lexi u nga na xona emiehleketweni ya wena. Madokodela ma kona ku ta ku pfuna.

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka

Vana lava ha ku velekiwaka va ni swiphiqo swo hlayanyana swa ku velekiwa, hikwalaho swi tolovelekile ku titwa u tshikilelekile loko u kuma leswaku a wu nge swi koti ku yisa n’wana wa wena ekaya ku nga ri khale. Kambe tsundzuka leswaku ntlawa wa madokodela lama nga ni vutshila wu ta endla hinkwaswo leswi wu nga swi kotaka ku nyika n’wana wa wena vutshunguri lebyi lavekaka ni ku herisa swikombiso swihi na swihi leswi nga ha xungetaka vutomi.

Vatswari vo tala na vahlayisi va kuma nchavelelo lowukulu na vutivi eka vukorhokeri byo fana na vutsundzuxi bya xitekela endzhaku ko kumiwa ka vuvabyi bya VACTERL syndrome. Kutani, u nga kanakani ku lava mpfuno eka vutirheli byo tano. Hi vutshunguri lebyi faneleke, rirhandzu ni nkhathalelo, hakunene u nga pfuna n’wana wa wena ku hanya vutomi lebyinene ngopfu.

VATER syndrome, ku hlangana ka VACTERL, ku nga tolovelekangi loku velekiweke, ku tsandzeka ku velekiwa, rihanyo ra n’wana, rihanyo ra n’wana, ku kula ka embryo, ku tsandzeka ka vertebrae, anal atresia, ku tsandzeka ka mbilu, tracheoesophageal fistula, ku tsandzeka ka tinso, ku tsandzeka ka swirho, Sri Lanka