Балагызга "(Элосульфаза альфа)" даруын бирергә вакыт җиттеме? Әйдәгез "(Мукополисахаридоз IVA тибындагы - Моркио А синдромы)" турында сөйләшик!

Табиб сезгә балагызның "(IVA тибындагы мукополисахаридоз)" яки "(Моркио А синдромы)" дип аталган сирәк очрый торган авыруы барлыгын әйткәннән соң, сез "(Элосульфаза альфа)" дип аталган бу дару турында ишеткәнсездер. Мондый вакытта күп нәрсәләрнең искә төшүе һәм күп сораулар тууы гадәти хәл. Шуңа күрә бүген без бу дару, бу халәт турында бераз җентекләбрәк, сез аңларлык итеп сөйләшербез, ярыймы?

Бу нәрсә ул? Әйдәгез, "(Элосульфаза альфа)" турында белик?

Гади итеп әйткәндә, "(Элосульфаза альфа)" - ферментларны алыштыру терапиясе . Сез, бәлки, " Фермент " нәрсә ул?" дип уйлыйсыздыр. Моны болай күз алдыгызга китерегез: безнең тәнебез зур завод кебек. Бу заводта процессның һәр өлешен шома һәм тәртиптә тоту өчен кечкенә эшчеләр бар. Ферментлар нәкъ менә шундый. Бу ферментлар безнең тәнебездә бара торган күп кенә мөһим химик процесслар өчен бик мөһим.

Хәзер, "(IVA тибындагы мукополисахаридоз)" яки "(Моркио А синдромы)" очрагында, безнең организмга кирәкле махсус фермент җитми яки дөрес эшләми. Бу фермент җитмәгәндә, организмдагы кайбер матдәләр дөрес таркалу урынына туплана башлый. Бу сөякләрдә, кимерчәкләрдә, күзләрдә һәм сулыш алу системасында төрле проблемалар китереп чыгара.

Шулай итеп, "(Элосульфаза альфа)" дип аталган бу дару югалган ферментны тышкы яктан тәэмин итү өчен кулланыла. Бу заводта югалган эшче урынына башка кешене яллауга охшаган. Бу авыруны тулысынча дәвалый алмый. Ләкин ул симптомнарны контрольдә тотарга һәм тормышны бераз җиңеләйтергә ярдәм итә ала. Күпчелек вакытта бу даруны "(Вимизим)" бренды астында табарсыз.

Табибка нинди сораулар турында әйтергә кирәк?

Бу даруны куллана башлар алдыннан, сәламәтлек саклау төркемегезгә (мәсәлән, табибка, шәфкать туташына ) үзегезнең һәм балагызның сәламәтлеге турында белергә кирәк булган бар нәрсәне сөйләү бик мөһим . Аларга, аеруча, түбәндәгеләр турында сөйләгез:

• Әгәр дә сездә хәзерге вакытта температура күтәрелсә яки башка инфекция булса.
• Әгәр дә сездә йокы апноэсы булса, кайбер кешеләр йоклаганда берникадәр вакытка сулыш алудан туктыйлар, аннары яңадан сулыш ала башлыйлар. Бу халәт.
• Әгәр дә сездә элек "Элосульфаза альфа" даруына, башка даруларга, ризык төренә, кайвакыт буягычларга, консервантларга һ.б. аллергик реакция булган булса, хәтта кечкенә генә булса да, безгә хәбәр итегез.
• Әгәр дә сез йөкле булсагыз яки йөкле булырга тырышсагыз.
• Әгәр сез имезүче әни булсагыз.

Бу мәгълүмат табиб яки шәфкать туташына даруларны кабул итү алдыннан карар кабул итү өчен бик файдалы.

Бу даруны ничек кулланасыз?

Бу «(Элосульфаза альфа)» даруы венага «инфузия» рәвешендә бирелә. Ягъни, ул тозлы эремә рәвешендә бирелә, дару организмга әкренләп сеңә. Бу өйдә эшләп булмый. Бу дәвалау хастаханәдә яки клиникада, махсус әзерләнгән медицина белгече (табиб яки шәфкать туташы) күзәтүе астында башкарыла.

Бу даруны балаларга бирү турында педиатрыгыз белән киңәшләшегез. Кайбер очракларда бу даруны 5 яшьлек балаларга да бирергә мөмкин, ләкин кайбер саклык чараларын күрергә кирәк.

Мөһим: Әгәр кем дә булса бу даруны артык күп кабул иттем дип уйлый икән (артык доза), ул шунда ук якындагы ашыгыч ярдәм бүлегенә яки агулануны контрольдә тоту үзәгенә шалтыратырга тиеш.

Тагын бер нәрсә, бу дару сезгә генә билгеләнә. Аны башка беркем белән дә уртаклашмагыз, чөнки бернинди сәбәп аркасында да. Һәркемнең хәле төрле, шуңа күрә аны бары тик аны билгеләгән кеше генә кулланырга тиеш.

Даруның бер дозасын сагынсагыз, нәрсә эшләргә?

Даруларны вакытында һәм билгеләнгән көнне кабул итү бик мөһим , чөнки бу озак вакытлы дәвалау процессы. Әгәр дә сез билгеләнгән кабул итүне үти алмасагыз, шунда ук табибыгызга яки медицина хезмәткәренә шалтыратыгыз һәм аларга хәбәр итегез. Алар сезгә алга таба нәрсә эшләргә кирәклеген әйтерләр.

Башка дарулар белән проблемалар булырга мөмкинме?

Бу даруның (Элосульфаза альфа) башка дарулар белән ничек тәэсир итүе турында киң күләмле тикшеренүләр үткәрелмәгән. Бу аның сез кабул итә торган башка дарулар белән тәэсир итәргә мөмкин дигәнне аңлата.

Шуңа күрә, кабул иткән барлык даруларның исемлеген төзегез (рецепт буенча бирелгән, рецептсыз сатыла торган, үлән, витамин, азык өстәмәләре һ.б.) һәм аны табибка бирегез. Шулай ук, әгәр сез тәмәке тартасыз, алкоголь эчәсез яки башка тыелган наркотиклар кулланасыз икән, табибка хәбәр итегез. Кайбер матдәләр бу дару белән үзара тәэсир итә ала, ягъни алар бер-берсенә тәэсир итә ала.

Бу даруны кулланганда нәрсәдән сак булырга кирәк?

Бу дару бирелгәндә, кайбер кешеләрдә җитди аллергик реакцияләр барлыкка килә.Бу килеп чыгарга мөмкин. Моңа игътибар итәргә кирәк. Бу куркынычны киметү өчен, дару бирелгәнче сездән башка дарулар (мәсәлән, антигистамин) кабул итәргә соралырга мөмкин. Даруны табиб әйткәнчә төгәл кабул итү мөһим.

Бу даруны куллану вакыты дәвамында сезнең хәлегез медицина хезмәткәрләре тарафыннан бик җентекләп күзәтеләчәк. Шуңа күрә борчылырлык бернәрсә дә юк. Алар сезнең турында кайгыртачаклар.

Нинди ян эффектлар килеп чыгарга мөмкин?

Теләсә нинди дару кебек үк, "(Элосульфаза альфа)" кайбер ян эффектлар китерергә мөмкин. Ләкин аларны һәркем дә кичерми. Кайберләре җитди, ә кайберләре зур проблема түгел.

Сез табибка шунда ук хәбәр итәргә тиешле ян эффектлар

Әгәр дә сездә түбәндәге симптомнарның берәрсе сизелсә, мөмкин кадәр тизрәк табибыгызга яки сәламәтлек саклау белгеченә хәбәр итәргә кирәк:

• Аллергия симптомнары: тире тимгелләре, кычыту, битнең, иреннәрнең яки ​​телнең кычытуы яки шешүе.
• Сулыш алу кыенлыклары: Сулыш алуда кыенлыклар сизү, сызгыру кебек хисләр.
• Күкрәк авыртуы яки кысылу: Күкрәктә кысылу хисе, күкрәк эченнән килүче авырту.
• Йөткерү: Әгәр дә сездә гадәти булмаган йөткерү булса.
• Кан басымы түбән: Башыгыз әйләнергә һәм күзләрегез зәңгәрләнергә мөмкин.

Әгәр дә сез шундый нәрсә күрсәгез, кичектермәгез, яме?

Гадәттә җитди булмаган ян эффектлар, ләкин дәвам итсә, табибка хәбәр итәргә кирәк.

Бу хәлләр гадәттә бик җитди түгел, ләкин алар дәвам итсә һәм сезне борчыса, табибыгызга әйтү яхшы булыр:

• Тынычлану: Дару бирелгәндә яки бирелгәннән соң күп тә үтми, сез салкынлану яки калтырау сизәргә мөмкин .
• Кызу: Тән кызып, кызып китәргә мөмкин.
• Баш киеме ("hisaradaya"): гадәти баш киеме кебек.
• Күңел болгану, косу: Ашказаныгыз әйләнә башлаган кебек тоелырга яки костырырга җыенасыз кебек тоелырга мөмкин.
• Ашказаны авыртуы: Ашказанында җиңелчә уңайсызлык яки авырту.
• Ару: Сез үзегезне арыган һәм җансыз хис итәргә мөмкин.

Мөһим: Бу исемлектә барлык мөмкин булган ян эффектлар да юк. Әгәр дә сез башка гадәти булмаган нәрсә күрсәгез, бу хакта табибыгыз белән сөйләшегез.

Даруны кайда саклыйсыз?

Бу сезгә борчылырга кирәк түгел. "(Элосульфаза альфа)" дип аталган бу дару хастаханәдә яки клиникада бирелгәнлектән, аны өйгә алып кайтып сакларга кирәк түгел. Шуңа күрә борчылмагыз.

Ниһаять, истә тотарга кирәк булган иң мөһим әйберләр (Өйгә алып китү хәбәре)

Ярар, без сөйләшкәннәрдән чыгып, сез "(Элосульфаза альфа)" даруын яхшы аңладыгыз дип уйлыйм. Исегездә тотыгыз, "(IVA тибындагы мукополисахаридоз)" - катлаулы авыру, һәм аны дәвалау да махсус.

• Бу дару авыруны дәваламый, ләкин ул симптомнарны контрольдә тотарга һәм тормышны бераз җиңеләйтергә ярдәм итә.
• Даруларны кабул итә башлар алдыннан, табибка сәламәтлек хәлегез турында тулы мәгълүмат бирергә онытмагыз.
• Дару хастаханәдә инфузия рәвешендә бирелә.
• Күренешләрнең ян эффектлары турында игътибарлы булыгыз, аеруча аллергия симптомнары сизелсә, һәм шунда ук табибка хәбәр итегез.
• Әгәр дә сезнең сорауларыгыз яки шикләрегез булса, табиб яки шәфкать туташыннан сорагыз. Алар сезгә ярдәм итәргә әзер.

Бу халәт белән яшәү авыр булырга мөмкин. Ләкин дөрес медицина киңәше, ярдәм һәм мәхәббәт белән бу юлны узып була. Исегездә тотыгыз, сез ялгыз түгел.

элосульфаза альфа, вимизим, мукополисахаридоз IVA тибында, MPS IVA, Моркио А синдромы, ферментны алыштыру, инфузия, ян эффектлар