بالىڭىزنىڭ مۇسكۇللىرى ئاجىزلىشىۋاتقاندەك قىلىۋاتامدۇ؟ كېلىڭ، بۇ «(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» توغرىسىدا پاراڭلىشايلى!

بەزى بالىلار ياكى ياشلارنىڭ باشقىلارغا قارىغاندا مېڭىش، يۈگۈرۈش ياكى پەلەمپەيدىن چىقىشتا ئازراق قىينىلىۋاتقانلىقىنى بايقىدىڭىزمۇ؟ ياكى مۇسكۇللىرىنىڭ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىۋاتقانلىقىنى ھېس قىلدىڭىزمۇ؟ بۇنىڭ سەۋەبى بۈگۈن بىز سۆزلەيدىغان «(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىك بولۇشى مۇمكىن. ئەنسىرىمەڭ، كېلىڭ، ھەممىنى ئاددىي سۆزلەر بىلەن چۈشەندۈرۈپ ئۆتەيلى.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» دېگەن نېمە؟ ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا...

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)»، قىسقارتىلىپ «(BMD)» دەپمۇ ئاتىلىدۇ، بۇ ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسىلى. يۈز بېرىدىغان ئىش شۇكى، بەدەندىكى مۇسكۇللار ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىدۇ ۋە ئۇلارنىڭ ئىقتىدارى تۆۋەنلەيدۇ. ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ گېن كېسىلى. بۇ كېسەل ئاساسلىقى ئوغۇللار ۋە ئەرلەرگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇنىڭ سەۋەبى «(X بىلەن باغلىنىشلىق ئىرسىيەت)»، يەنى ئۇ ئانا (ئەگەر ئۇ توشۇغۇچى بولسا) دىن ئوغۇل بالىغا مىراس قالىدۇ.

بۇ مۇسكۇل ئاجىزلىقى ئادەتتە پۇت ۋە يانپاش قىسمىدىن باشلىنىدۇ، ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، ئۈستۈنكى قوللىرىڭىزغا، يەنى ئۈستۈنكى بەدەن قىسمىڭىزغا كېڭىيىشى مۇمكىن.

ھازىر ئېتىراپ قىلىنغان مۇسكۇل دىستروفىيەسى تۈرلىرى ئىچىدە، BMD چوڭلار ئارىسىدا مىئوتون دىستروفىيەسى ۋە يۈز-قول دىستروفىيەسىدىن قالسىلا ئۈچىنچى ئورۇندا تۇرۇشى مۇمكىن.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» بىلەن «(دۇچېننې مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» نىڭ پەرقى نېمە؟

سىز «(Duchenne مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» ياكى «(DMD)» دەپ ئاتىلىدىغان بىر كېسەللىكنى ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. «(BMD)» ۋە «(DMD)» نىڭ ھەر ئىككىسى ئوخشاش گېندىكى، يەنى «(دىستروفىن» دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنى كودلايدىغان گېندىكى مۇتاتسىيەدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ «(دىستروفىن)» دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىل مۇسكۇللىرىمىزنىڭ ساغلاملىقى ئۈچۈن ناھايىتى مۇھىم.

لېكىن بۇ يەردە پەرق بار:

• DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ مۇسكۇل توقۇلمىلىرىدا دېگۈدەك دىستروفىن ئاقسىلى بولمايدۇ.
• BMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ مۇسكۇللىرىدا بەلگىلىك مىقداردا دىستروفىن بولىدۇ، ئەمما بۇ يېتەرلىك ئەمەس.

شۇڭلاشقا، «(BMD)» كېسىلى «(DMD)» گە قارىغاندا سەل يېنىكرەك، ھەمدە ئالامەتلەر «(DMD)» گە قارىغاندا كۆپ ئاستا پەيدا بولىدۇ ۋە ئىلگىرىلەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئىككىلىسىنىڭ ئالامەتلىرى ئاساسەن ئوخشاش.

بۇ كېسەللىك (بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى) كىملەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر قىلىدۇ؟

ئىلگىرى تىلغا ئالغانلىرىمىزدەك، BMD ئاساسلىقى ئەرلەرگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، BMD نى ئېلىپ يۈرۈيدىغان ئاياللاردا (يەنى كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېننى ئېلىپ يۈرۈيدىغان، ئەمما ئالامەتلەرنى كۆرسەتمەيدىغان ئاياللاردا) بەزىدە ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇلار ئادەتتە ئۇنچە ئېغىر ئەمەس، ھەمدە ناھايىتى يېنىك بولىدۇ.

كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، كېسەللىك ئالامەتلىرى 5 ياشتىن 15 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا باشلىنىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى كىشىلەر كېيىنرەك كېسەللىك ئالامەتلىرىنى باشتىن كەچۈرۈشى مۇمكىن.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

BMD ئەمەلىيەتتە ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك.بۇ كېسەللىك تۇغۇلغان ھەر 100 مىڭ بوۋاقنىڭ 3 دىن 6 گىچە بوۋاققا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئېيتقىنىمىزدەك، بۇ ئەڭ كۆپ ئوغۇل بوۋاقلارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

BMD نىڭ ئالامەتلىرى ئادەتتە 5 ياشتىن 15 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا باشلىنىدۇ، ئەمما كېيىنرەك كۆرۈلىشى مۇمكىن. مۇسكۇل ئاجىزلىقى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا كۈچىيىدۇ. شۇڭا، ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلەر تۆۋەندىكىچە:

• پەلەمپەيدىن چىقىشتا قىيىنچىلىق.
• مېڭىش قىيىنلىشىدۇ، ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ قىيىنلىشىش كۈچىيىدۇ.
• چېنىقىش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى (ئازراق چېنىقىش بىلەنمۇ چارچاش ھېس قىلىش).
• مۇسكۇل ئاغرىش ۋە/ياكى مۇسكۇل تارتىشىش (مەسىلەن، مۇسكۇل تارتىشىش).
• دائىم يىقىلىپ چۈشۈش.
• پۇت بارمىقى بىلەن مېڭىش.
• دائىم چارچاش (چارچاش) ھېس قىلىش.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر بالىڭىز ئىلگىرىكىدەك يۈگۈرۈپ ئوينىمىسا، بىر مەزگىل ماڭغاندىن كېيىنمۇ «ئانا، مەن چارچاپ كەتتىم» دېسە، ياكى مەكتەپتە ئوينىغاندا باشقا بالىلارغا قارىغاندا تېز چارچاپ كەتسە، بۇنىڭغا ئازراق ئەندىشە قىلىشىڭىز كېرەك.

بۇنىڭدىن باشقا، BMD باشقا ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:

• يۈرەك مۇسكۇل كېسەللىكى : بۇنىڭغا دىققەت قىلىش كېرەك.
• نەپەس ئېلىشتا قىينىلىش.
• ئۆگىنىشتىكى بەزى پەرقلەر (مەسىلەن، بەزى نەرسىلەرنى چۈشىنىشكە باشقا نەرسىلەرگە قارىغاندا ئۇزۇنراق ۋاقىت كېتىدۇ).
• بەدەن تەڭپۇڭلۇقى ۋە ماسلىشىشچانلىقىنىڭ يوقىلىشى.

BMD نى ئېلىپ يۈرىدىغان ئاياللاردا پەقەت يۈرەك مۇسكۇلى ئاجىزلىقى ياكى يېنىك مۇسكۇل ئاجىزلىقى بولۇشى مۇمكىن. تەخمىنەن %22 نىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلىدىغانلىقى مۆلچەرلەنمەكتە، ئەمما بۇ ئەھۋال ئادەمدىن ئادەمگە زور دەرىجىدە پەرقلىنىدۇ.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» نى نېمە كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ؟

BMD ئىرسىيەت خاراكتېرلىك گېن كېسىلى. ئۇ دىستروفىن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنى كودلايدىغان گېندىكى مۇتاتسىيە سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. دىستروفىن بەدىنىمىزدىكى مۇسكۇل ھۈجەيرىلىرىنىڭ كۈچلۈك ۋە مۇقىم بولۇشى ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم.

شۇڭا، بۇ «(دىستروفىن)» گېنىدا ئۆزگىرىش بولغاندا، ياكى «(دىستروفىن)» ئاقسىلى ئىشلەپچىقىرىلمايدۇ، ياكى ئىشلەپچىقىرىلىش مىقدارى زور دەرىجىدە ئازىيىدۇ. نەتىجىدە، ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، مۇسكۇللار ئاجىزلىشىپ، زەخمىلىنىشكە باشلايدۇ.

بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى قانداق ئىرسىيەتكە ئايلىنىدۇ؟ بۇ سىز ئازراق چۈشىنىشىڭىز كېرەك بولغان نەرسە!

«(BMD)» «(X بىلەن باغلىنىشلىق رېتسېسسىۋ مىراس)» دەپ ئاتىلىدىغان ئۇسۇلدا مىراس قىلىنىدۇ. ئەمدى بۇنى ئاددىيلاشتۇرۇپ چۈشىنىۋالايلى.

• X بىلەن باغلىنىشلىق دېگەنلىك، BMD غا مەسئۇل بولغان گېن X خروموسومىسىدا ئىكەنلىكىنى كۆرسىتىدۇ. سىز بىلىسىزكى، بىزنىڭ ئىككى جىنسىي خروموسومىمىز بار، X ۋە Y.
• رېتسېسسىۋ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىكنىڭ يۈز بېرىشى ئۈچۈن، مۇناسىۋەتلىك گېننىڭ ھەر ئىككى نۇسخىسىدا (بىزدە دېگۈدەك ھەر بىر گېننىڭ ئىككى نۇسخىسى بار) كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان كېسەللىك پەيدا قىلغۇچى ۋارىئانت ياكى مۇتاتسىيە بولۇشى كېرەك.

لېكىن ئەڭ مۇھىم نەرسە مۇنداق:

• ئەرلەردە (XY) بىرلا X خروموسوما بولىدۇ. شۇڭا، ئەگەر شۇ بىرلا X خروموسوماسىدىكى مۇناسىۋەتلىك گېندا بىرەر نۇقسان بولسا، بۇ «(BMD)» نى كەلتۈرۈپ چىقىرىشقا يېتەرلىك.
• ئاياللارنىڭ ئىككى X خروموسومىسى (XX) بولىدۇ . شۇڭا X بىلەن باغلىنىشلىق رېتسېسسىۋ كېسەللىكنىڭ پەيدا بولۇشى ئۈچۈن، ئادەتتە گېننىڭ ئىككى نۇسخىسىنىڭمۇ نۇقسانلىق بولۇشى كېرەك. قانداقلا بولمىسۇن، پەقەت بىرلا X خروموسومىسىدا نۇقسانلىق گېن بار ئاياللار «توشۇغۇچى» دەپ ئاتىلىدۇ. كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، بۇ توشۇغۇچىلاردا ئالامەتلەر كۆرۈلمەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان ئەھۋاللاردا، يېنىك ياكى ئوتتۇراھال ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن.

ئەمدى بۇنىڭ ئەۋلادتىن-ئەۋلادقا قانداق داۋاملىشىدىغانلىقىغا قاراپ بېقىڭ:

• بىر X خروموسومىسىدا نۇقسانلىق گېنى بار ئانا ئۈچۈن :
• ئەگەر ئوغۇل بالا تۇغۇلسا، ئوغۇلنىڭ «(BMD)» كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى %50 بولىدۇ.
• ئەگەر قىزىڭىز بولسا، ئۇنىڭ ۋېلىسىپىت توشۇغۇچى بولۇش ئېھتىماللىقى %50 .
• (BMD) كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئاتا ئۈچۈن :
• ئۇ بۇ كېسەللىكنى ئوغۇللىرىغا يۇقتۇرالمايدۇ (چۈنكى ئاتا Y خروموسومىنى ئوغلىغا يۇقتۇرىدۇ).
• لېكىن ئۇنىڭ بارلىق قىزلىرى گېن توشۇغۇچى بولىدۇ (چۈنكى ئاتا قىزىغا X خروموسومىسىدىكى نۇقساننى بېرىدۇ).

چۈشەندىڭىزمۇ؟ بۇ بىر ئاز مۇرەككەپتەك قىلىشى مۇمكىن، ئەمما ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئەگەر ئانا توشۇغۇچى بولسا، ئوغۇل بالىنىڭ ئانىسىدىن بۇ ئەھۋالغا يۇقۇش ئېھتىماللىقى ئەڭ يۇقىرى.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

ئەگەر سىز ياكى بالىڭىزدا BMD بار دەپ گۇمان قىلىنسا، دوختۇرىڭىز فىزىكىلىق تەكشۈرۈش، نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشى ۋە مۇسكۇل تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىشى مۇمكىن. ئۇلار يەنە سىزدىن ئالامەتلىرىڭىز ۋە كېسەللىك تارىخىڭىز، جۈملىدىن ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ ئوخشاش كېسەللىكلەرگە گىرىپتار بولغان-بولمىغانلىقى توغرىسىدا سورايدۇ.

بۇ تەكشۈرۈشلەر جەريانىدا، دوختۇر تۆۋەندىكىدەك ئىشلارنى كۆرىشى مۇمكىن:

• پۇت ۋە يانپاش مۇسكۇللىرى ئاجىزلىشىپ كەتكەن.
• چات رايونىدىكى مۇسكۇللار بىر قاراشتا چوڭ كۆرۈنسىمۇ (بۇ «يالغان گىپېرتروفىيە» دەپ ئاتىلىدۇ)، ئەمەلىيەتتە ئۇلار ئاجىزلاشقان. گويا ئۇلار ئىچىدىن سىرتىغا قاراپ شىشىپ كەتكەندەك قىلىدۇ.
• ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ ئەگرىلىكى (سكولىئوز) ۋە كۆكرەك قىسمىنىڭ بەزى شەكىل ئۆزگىرىشلىرى.
• مۇسكۇل نورمالسىزلىقلىرى، مەسىلەن، تاپان ۋە پۇت مۇسكۇللىرى، پەيلىرى ۋە تېرىسىنىڭ دائىم تارتىشىشى (قىسقىرىشى) .

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» نى دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن قانداق تەكشۈرۈشلەر ئىشلىتىلىدۇ؟

ئەگەر دوختۇرىڭىز سىزدە ياكى بالىڭىزدا BMD بار دەپ گۇمان قىلسا، ئۇلار تۆۋەندىكى تەكشۈرۈشلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• كرېئاتىن كىنازا قان تەكشۈرۈشى: مۇسكۇللار زەخمىلەنگەندە، ئۇلار قانغا كرېئاتىن كىنازا دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئېنزىمنى قويۇپ بېرىدۇ. BMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر ئادەمنىڭ قانىدا بۇ كرېئاتىن كىنازانىڭ سەۋىيىسى نورمالدىكىدىن بەش ھەسسە ياكى ئۇنىڭدىنمۇ يۇقىرى بولۇشى مۇمكىن.
• گېن قان تەكشۈرۈشى: بۇ گېن تەكشۈرۈشى دىستروفىن گېنىدىكى مۇتاتسىيەنى تەكشۈرىدۇ، بۇ ئارقىلىق BMD نى ئېنىق دىئاگنوز قويغىلى بولىدۇ.

ئەگەر سىزدە ياكى بالىڭىزدا BMD بارلىقى جەزملەشتۈرۈلسە، دوختۇرىڭىز BMD كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن بولغان يۈرەك مۇسكۇل مەسىلىلىرىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئېلېكتروكاردىئوگرامما (EKG) ياكى ئېخوكاردىئوگرامما قىلىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى قانداق داۋالىنىدۇ؟

ئەپسۇسكى، ھازىر BMD نى داۋالاش ئۇسۇلى يوق. شۇڭا، داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىنى ساقلاشتىن ئىبارەت.

BMD نى داۋالاشنىڭ ئىككى ئاساسلىق ئۇسۇلى بار:

1. كورتىكوستېروئىدلار: مەسىلەن، پرېدنىزولونغا ئوخشاش دورىلار. بۇلار ئۆپكە ئىقتىدارىنى ياخشىلاشقا، سكولىئوزنىڭ تەرەققىياتىنى ئاستىلىتىشقا، يۈرەك مۇسكۇل كېسەللىكىنىڭ تەرەققىياتىنى ئاستىلىتىشقا ۋە ئۆمۈرنى ئۇزارتىشقا ياردەم بېرىدۇ.

2. ئەسلىگە كەلتۈرۈش: بۇلار بىمارنىڭ ئۇزۇنراق ئىشلەش ئىقتىدارىنى ساقلاپ قېلىشىغا ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى ئۆستۈرۈشىگە ياردەم بېرىدۇ.

• فىزىكىلىق داۋالاش مۇسكۇللارنى كۈچەيتىشكە ياردەم بېرىدۇ.
• نۇتۇق داۋالاش، كەسپىي داۋالاش ۋە كۆڭۈل ئېچىش داۋالاش ئۇسۇللىرى كۈندىلىك پائالىيەتلەرگە ياردەم بېرەلەيدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، BMD غا ياردەم بېرىدىغان باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرىمۇ بار:

• مېڭىش قاتارلىق ھەرىكەتچانلىق ياردەمچىلىرى - مەسىلەن، ھاسا، مايىپلار ئورۇندۇقى، باغلاش ئۈسكۈنىسى.
• «(كاردىئومىئوپاتىيە)» دورىلىرى - مەسىلەن، «(ACE ئىنگىبىتورلىرى)» ۋە «(بېتا-بلوكاتسىيەلىك دورىلار)» .
• سكولىئوز ۋە قىسقىرىشلارغا ياردەم بېرىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە.
• ئەگەر نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىش ئېغىرلىشىپ كەتسە (نەپەس يېتىشمەسلىك) ، تراخېئوستومىيە (تراخېئونى ئېچىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە) ۋە سۈنئىي نەپەس ئېلىش زۆرۈر بولۇشى مۇمكىن.

ياخشى خەۋەر شۇكى، «(BMD)» نى داۋالاش ئۈچۈن بىر قانچە يېڭى دورا ھازىر كلىنىكىلىق سىناق قىلىنىۋاتىدۇ ۋە كەلگۈسىدە ئۈمىدۋار بولۇشى مۇمكىن. (مەنبەدىكى تەرجىمە خاتالىقى سىنھالاچە بولۇشى كېرەك: ياخشى خەۋەر شۇكى، «(BMD)» نى داۋالاش ئۈچۈن بىر قانچە يېڭى دورا ھازىر كلىنىكىلىق سىناق قىلىنىۋاتىدۇ. ئۇلار كەلگۈسىدە ئۈمىدۋار بولۇشى مۇمكىن.)

بەختكە يارىشا، BMD نى داۋالىيالايدىغان بىر قانچە يېڭى دورا ھازىر كلىنىكىلىق سىناق باسقۇچىدا تۇرماقتا، كەلگۈسىدە ئۇلاردىن ياخشى نەتىجىلەرنى كۈتسەك بولىدۇ.

بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا بولامدۇ؟

BMD ئىرسىي كېسەللىك بولغاچقا، ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن بىز قىلالايدىغان ھېچنېمە يوق.

قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر سىزدە BMD بولسا، ياكى BMD ياكى باشقا ئىرسىي كېسەللىكلەر بولۇشى مۇمكىن دەپ ئەندىشە قىلسىڭىز، بالىلىق بولۇشتىن بۇرۇن دوختۇرىڭىز بىلەن بۇ ھەقتە سۆزلىشىڭ.گېن مەسلىھەتچىسىگە ئېرىشىش ناھايىتى ياخشى.

بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ دىئاگنوزى قانداق؟

BMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كەلگۈسى ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ. بۇ مېيىپلىكنىڭ تەدرىجىي تەرەققىي قىلىشى. قانداقلا بولمىسۇن، مېيىپلىكنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى ئوخشىمايدۇ. بەزى كىشىلەر مايىپلار ئورۇندۇقىغا ئېھتىياجلىق بولۇشى مۇمكىن، يەنە بەزىلىرى پەقەت مېڭىش قوراللىرى (ھاسا، قولتۇق) ئىشلىتىشى كېرەك.

ئەمما، ئەگەر «(BMD)» كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەندە يۈرەك كېسىلى ياكى نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقى بولسا، ئۇلارنىڭ ئۆمرى قىسقىرىشى مۇمكىن.

BMD سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن بولغان ئاسارەتلەر:

• يۈرەك مەسىلىلىرى، بولۇپمۇ «(كاردىئومىئوپاتىيە)».
• نەپەس ئېلىش مۇسكۇللىرىنىڭ ئاجىزلىقى سەۋەبىدىن كېلىپ چىققان نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقى.
• ئۆپكە ياللۇغى ياكى باشقا نەپەس يولى يۇقۇملىنىشلىرى.
• ۋاقىت ئۆتكەنسىرى، مېيىپلىق كۈچىيىدۇ ۋە ئادەم ئۆز خىزمىتىنى مۇستەقىل قىلالمايدىغان ھالغا كېلىدۇ.
• سۆڭەك سۇنۇش.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

«BMD» كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى ئادەتتە بىر قەدەر قىسقا بولىدۇ، يەنى 40 يىلدىن 50 يىلغىچە بولىدۇ. «كېڭەيتىلگەن كاردىئومىئوپاتىيە» (يۈرەك مۇسكۇلىنىڭ ئاجىزلىشىپ چوڭىيىشى) ئۆلۈمنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى.

«(BMD)» كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەنگە قانداق قارىسام بولىدۇ؟ ياكى ئۆزۈمگە قانداق قارىسام بولىدۇ؟

ئەگەر سىزدە BMD بولسا، يۈرەك كېسىلى ۋە نەپەس يولى مەسىلىلىرى قاتارلىق BMD نىڭ ئەگەشمە كېسەللىكلىرىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ياكى داۋالاش ئۈچۈن ياخشى داۋالىنىشقا ئېرىشىش مۇھىم. شۇنداقلا، تەجرىبىلىرىڭىزنى ئورتاقلىشالايدىغان ۋە سىزنى چۈشىنىدىغان باشقىلار بىلەن تونۇشالايدىغان قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىش پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن.

ئەگەر سىز BMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەنگە قارىسىڭىز، ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى داۋالىنىشىغا، ئۇلارغا لازىملىق مېڭىش قوراللىرىغا ۋە مۇستەقىل ھەرىكەت قىلىشىغا ياردەم بېرىدىغان داۋالاش ئۇسۇللىرىغا ئېرىشىشىگە كاپالەتلىك قىلىشىڭىز كېرەك. ئۇلارنىڭ ھىمايىسىدە سىز بولۇشىڭىز كېرەك.

«(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» توغرىسىدا قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

ئەگەر سىز (ياكى بالىڭىز) بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بولسا، داۋالىنىش ئۈچۈن دائىم دوختۇرغا كۆرۈنۈش ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆزىتىش ناھايىتى مۇھىم.

بىز بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسىگە ئوخشاش دىئاگنوزنى چۈشىنىش ۋە داۋالاش ئاسان ئەمەسلىكىنى بىلىمىز. بۇ بەك جاپالىق بولۇشى مۇمكىن. سىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىڭىز سىزگە ئالامەتلىرىڭىزگە ماس كېلىدىغان پۇختا داۋالاش پىلانى بىلەن تەمىنلەيدۇ. سىزگە لازىملىق ياردەمگە ئېرىشىۋاتقانلىقىڭىزغا ۋە سالامەتلىكىڭىزگە كۆڭۈل بۆلۈۋاتقانلىقىڭىزغا كاپالەتلىك قىلىشىڭىز مۇھىم.

قىسقىسى، بىز ئېسىمىزدە تۇتۇشىمىز كېرەك بولغان نەرسىلەر (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

بولىدۇ، بىز سۆزلىگەن «(بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» ياكى «(BMD)» ھەققىدە ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك بىر قانچە ئاددىي نەرسە:

• «(BMD)» ئەۋلادتىن-ئەۋلادقا داۋاملىشىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى. بۇنىڭدا مۇسكۇللار ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىدۇ.
• بۇئۇ ئەرلەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• سەۋەبى «دىستروفىن» ئاقسىلىنى ئىشلەپچىقىرىدىغان گېندىكى نۇقساندۇر.
• كېسەللىك ئالامەتلىرى ئادەتتە بالىلىق دەۋرىدە (5 ياشتىن 15 ياشقىچە) كۆرۈلىدۇ. ئالامەتلەر مېڭىشتا قىينىلىش، چارچاش ۋە دائىم يىقىلىپ چۈشۈش قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
• كاردىئومىئوپاتىيە (يۈرەك مۇسكۇل كېسىلى) ۋە نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىش بۇ كېسەللىكنىڭ ئاساسلىق ئاسارەتلىرى بولۇشى مۇمكىن.
• ھازىر بۇ كېسەللىكنىڭ داۋاسى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش ئۈچۈن ھەر خىل داۋالاش ئۇسۇللىرى بار (مەسىلەن، كورتىكوستېروئىد، فىزىكىلىق داۋالاش).
• ئەگەر ئائىلىدە بۇ خىل كېسەللىك بولسا، بالا تۇغۇشتىن بۇرۇن گېن مەسلىھەتچىسىگە كۆرۈنۈش ئەقىللىق ئىش.
• شۇنداقلا دائىم دوختۇرنىڭ مەسلىھەتى ۋە داۋالىنىشىغا ئېرىشىش، شۇنداقلا روھىي جەھەتتىن كۈچلۈك بولۇش ناھايىتى مۇھىم.

ئۇنتۇپ قالماڭ، سىز يالغۇز ئەمەس. بۇنداق ئەھۋالغا دۇچ كەلگەندە، دوختۇرلار، ئائىلە ئەزالىرى، دوستلار ۋە قوللاش گۇرۇپپىلىرىدىن ياردەم سوراڭ. بۇ سىز ئۈچۈن زور كۈچ مەنبەسى بولىدۇ!

---

` بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى، BMD، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، گېن كېسەللىكلىرى، دىستروفىن، X بىلەن باغلىنىشلىق، گېن ئۆزگىرىشى، بالىلار ساغلاملىقى، يۈرەك كېسىلى، فىزىكىلىق داۋالاش